Seneste nyheder i foreningen

 

Onsdag d. 01-02-2017.

Til interesserede: Foreningen fungerer stadig, men vi arbejder på en ny hjemmeside, og derfor sker der ikke så meget på hjemmesiden for tiden.

 

Mandag d. 14-09-2015. Landsmøde

Tak for endnu et givende og velbesøgt årsmøde i Nyborg.

 

Bestyrelsen har sagt farvel til tre medlemmer: Vivi, bladredaktør, Camilla, kasserer og Theis, fundraiser og budt velkommen til tre nye: Jørgen Olsen, kasserer, Jan Bugge, bestyrelsesmedlem og Finn Frandsen, suppleant.

 

Lørdag d. 22-11-2014. Bestyrelsesmøde.

Hvad diskuterede og gennemgik vi til bestyrelsesmødet? Theis og Maja har siden sidste bestyrelsesmøde deltaget i to forskellige konferencer i hhv. Oslo og Zürich, hvor sidstnævnte havde været meget udbytterigt, og omvendt for Oslo-konferencen. Vi diskuterede også de praktiske ting for det nordiske ungdomsmøde, som Hypofysenetværket arrangerer.

 

Vi gennemgik evalueringerne fra landsmødet, som viser, at der har været stor tilfredshed med weekenden, men at der også er nogle steder, hvor vi kan sætte ind. Dem vil vi arbejde på.

 

Vi kan fortælle at næste medlemsblad udkommer i februar, og at næste dagsmøde kommer til at foregå i Fredericia med Chris MacDonald som foredragsholder. Landsmødet 2015 finder sted fra d. 11.-13. september, og ungdomsmødet i oktober 2015.

 

Endvidere kommer der ikke en medaljon i produktion, og hjemmesidens sygdomsgrupper og faktablade bliver snarest opdateret.

 

 

Mandag d. 20-10-2014. Zürich,

D.17. -19. oktober deltog Maja og Theis fra bestyrelsen i en international konference "Global Pituitary Patient Advocacy Meeting" i Zürich. Det var en weekend med foredrag af læger m.v. om den nyeste forskning i hypofysesygdmme/medicin, hvor der kommer folk fra hele verden for at deltage. Medicinalvirksomheden Novartis står bag, og konferencen blev afholdt for 3. gang.

 

Det havde været et udbytterigt og inspirerende møde - et godt netværk og forum til at udveksle ideer og erfaringer. Den nyligt nedsatte globale hypofysegruppe WAPO og en international dag med fokus på sjældne sygdomme er nogle af initiativerne fra konferencen.

 

 

Mandag d. 29-09-2014. Tilbud om deltagelse i Addison medlemsmøde.

De medlemmer af Hypofysenetværket, der har lyst, har mulighed for at deltage i Addisonforeningens medlemsmøde lørdag d. 04-10-2014 kl. 13.00-16.30. Mødet foregår på Aarhus sygehus i Auditoriet, bygning 3. Det er endokrinolog Charlotte Steffensen, Aarhus Universitetshospital, som vil holde foredrag om det nye præparat Plenadren, men også om et spændende projekt om screening for diabetes af cushingpatienter. Læs hele beskrivelsen her. Du kan tilmelde dig på: jette@addison.dk.

 

 

Mandag d. 29-09-2014. Landsmødet 2014.

Tak for en fantastisk weekend til alle medlemmer, der deltog i landsmødet. Med 68 deltagende har vi slået rekord hvad angår deltagere - og det er jo fantastisk! Knudshoved var som altid et skønt sted, maden god, stemningen høj og foredragsholderne kompetente og dygtige. Vi håber, I får lyst til at deltage igen næste år, vi vil i hvert fald gøre vores bedste for at weekenden bliver god og oplysende.

 

 

Mandag d. Oslo.

Theis og Maja repræsenterede Hypofysenetværket ved det nordiske og europæiske møde for hypofyseforeninger, som i år blev afholdt i Oslo d. (dato på vej).

Her er hvad de fortæller om weekenden:

 

"Maja og jeg havde en god, omend udfordrende mødeweekend i Oslo.

 

Mødet havde deltagelse fra Danmark, Norge, Sverige, Tyskland, Holland, Spanien, Frankrig, Schweiz, England, Tjekkiet og Portugal. Det var spændende at møde deltagere fra så mange forskellige lande.

 

Vi blev sat til at tage referatet. Vi sender dette rundt til foreningen, når det er færdigt.

 

Derudover præsenterede vi Hypofysenetværket for både de ovennævnte repræsentanter. samt til hele MAF (150 medlemmer).

 

De øvrige mødedeltagere var meget begejstrede over at have et par unge som os med i diskussionen.

 

Der var mange idéer på bordet til møderne, men der blev ikke diskuteret noget konkret.

 

Især den hollandske forening havde mange visionære ideer, mange af em var måske lidt for stor mundfuld.

 

Den hollandske forening viste nogle rigtig fine 1-2 min. lange animationsfilm, der forklarede forskellige aspekter af hypofysesygdomme på en forståelig og børnevenlig måde.

 

Derudover så vi forskellige krisekort, krisebreve og en bog om Cushings, som vi også fik et eksemplar af.

 

Næste møde afholdes muligvis i Prag, Tjekkiet.

 

Mvh. Theis og Maja."

 

 

Fredag d. 29-08-2014. Nyt fra bestyrelsesmødet.

Lørdag d. 23/8-2014 mødtes bestyrelsen til bestyrelsesmøde, hvor blandt andet landsmødets program blev endeligt fastlagt, og forskellige opgaver blev uddelt. Desuden var emner som en ny redaktørpost, et nordisk ungdomsmøde, som Hypofysenetværket skal arrangere (mere info senere), foldere på sygehuse og kontaktpersoner på dagsordenen udover de sædvanlige punkter. Vi diskuterede også, om en fælles Facebookgruppe med Addisonforeningen ville blive brugt, eller om den ville være unødvendig. Det tager vi op til generalforsamlingen, hvor du er velkommen til at give din mening til kende. Derudover snakkede vi også om udviklingen af og designet på en medaljon, som man som medlem kunne købe og ved at bære smykket indikere, at man er hypofysesyg. Har du et forslag til et design, er du velkommen til at sende det til en af os fra bestyrelsen.

 

 

Onsdag d. 21-05-2014. Aflysning af dagsmøde.

Grundet for få tilmeldinger til dagsmødet i Århus har bestyrelsen valgt at aflyse dagsmødet, som skulle have været afholdt i Markuskirkens lokaler for at gentage succesen fra sidste år. Det er vi selvfølgelig ærgerlige over, men vi kan dog glædeligt oplyse, at Gert Rune, foredragsholder og étbenet Ironman-udøver, har sagt ja til at udskyde oplægget til landsmødet i september. Glæd jer til dette - det bliver spændende!

 

 

Onsdag d. 23-04-2014. Tilbud til medlemmer.

I weekenden, fredag d. 25. og lørdag d. 26. april afholder bestyrelsen et kursus, som har til formål at uddanne foreningens kontaktpersoner. Grundet manglende tilmeldinger åbner bestyrelsen nu op for tilmeldinger for alle medlemmer, som har interesse i kurset eller i at blive kontaktperson. Programmet for weekenden kan ses under "Arrangementer", og ønsker du at deltage, sendes tilmeldingen til formand Peter Brøndum.

 

 

Søndag d. 19-01-2014. Ny hjemmeside.

Foreningens hjemmeside er blevet opdateret. Formålet med den nye hjemmeside er, at den skal være enkel, overskuelig og let tilgængelig. Vi håber, at I synes om den og vil bruge den i fremtiden. På Facebook er du velkommen til at fortælle, hvad du synes om den. Har du spørgsmål eller kommentarer til hjemmesiden, er du velkommen til at kontakte os her.

 

Hold dig opdateret på siden, som løbende vil blive forbedret.