Hypofyse Netværket - Arrangementer

Hypofysenetværket tilbyder to forskellige arrangementer årligt:

Børn og unge kursusweekenderne

Formålet med disse møder er, at blive faglig opdateret på selve sygdommen, medicinen, komplikationer, bivirkninger samt de psykosociale udfordringer, der er i familier med kronisk syge børn. Det er undervisning og social samvær med ligestillede der er i højsædet. Børnene møder andre børn, som også skal tage medicin mange gange dagligt og tage daglige injektioner - de får dermed fornemmelsen af, ikke at være alene med den sjældne sygdom som ikke umiddelbart kan ses af andre.
Forældrene møder andre forældre der har de samme daglige udfordringer, bekymringer og spørgsmål og danner et netværk af folk, som man kan rådspørge sig med. Mange gode råd formidles og der er nogle som gerne vil ligge lyttende øre til svære sygdomshistorier.
Vi har børnepassere med til at underholde børnene under de faglige møder. Vi har som regel også en lille udflugt eller fællesaktivitet.

Weekenderne ligger i foråret og man kan søge sin kommune om at dække udgifterne, da de fleste kommuner bevilliger et årligt familiekursus til familier med kronisk syge børn. Se mere omkring ansøgninger til kommunen på siden "Kun for medlemmer"

Landsmødet
...er et weekendmøde for alle Hypofysesyge medlemmer og deres pårørende - voksne og børn. Det er 8 forskellige diagnose grupper samt en en pårørendegruppe.

Her er der undervisning i mere genereller problemer, som er relevante for alle hypofysediagnoserne samt mere diagnosespecifik undervisning. Der bliver ligeledes taget både sygdoms-, medicinske og psykosociale emner op. Der kan også være mere "skæve" eller underholdende indslag. Der er gruppemøder i diagnose grupperne, så man kommer i kontakt med ligestillede og der er plads til social samvær. Vi har børnepassere med til at underholde børnene under de faglige møder. Her afholdes også den årlige generalforsamling med valg til bestyrelse, vedtægter, regnskab og lign.

Landsmødet ligger i september måned og har en lille egenbetaling på ca. 400 kr.