Akromegali

Muskel-fatigue ved akromegali?

Spørgsmål

Er det almindeligt at have muskel fatigue når man har akromegali, eller kan det være på grund af min sclerose? Jeg synes det er svært at træne, det er som om mine muskler syrer til ret hurtigt.

Svar

Tak for dit spørgsmål. Ved velbehandlet akromegali burde muskelstyrken være normaliseret, men hvis hypofysen er blevet beskadiget, fx af trykskade fra den væksthormonproducerende hypofysesvulst eller under behandlingen af akromegali, fx ved kirurgisk eller stråleterapi, kan der opstå mangel på flere andre hormoner, herunder testosteron, hvilket vil give nedsat kraft. Det er derfor vigtigt, at den raske del af din hypofyse fungerer normalt, hvilket kan undersøges ved forskellige blodprøver.

Mvh Jakob

Akromegali - fremtidsudsigt

Spørgsmål

Jeg er en kvinde på 38 år, der i sommeren 2005 fik konstateret akromegali og siden har gennemgået 2 operationer. Den seneste var her i starten af maj måned. Jeg har fået at vide, at det sikkert ikke er lykkedes at fjerne hele tumoren og er derfor forberedt på at skulle igennem strålebehandling. Men jeg må vente på en ny scanning til august. Jeg synes al den ventetid, jeg har været igennem, har været meget opslidende, fordi jeg er så usikker på alt omkring min sygdom og på mine fremtidsudsigter inden for erhvervslivet. I øjeblikket er jeg uden arbejde og sygemeldt, og jeg har mange dage, hvor jeg dårligt kan komme ud af sengen, fordi jeg er fuldstændig drænet for energi, og selv på gode dage kan jeg ikke holde til ret meget hverken fysisk eller psykisk belastning. Men på et tidspunkt bliver jeg jo ligesom nødt til at komme videre i systemet og tilbage på arbejdsmarkedet. Jeg savner bare lidt information omkring hvad man kan forvente som patient med akromegali. Hvordan klarer den slags patienter sig normalt efter operation? Er det sandsynligt, at jeg vil kunne vende tilbage til en normal tilværelse med et fuldtidsjob eller er det mere sandsynligt at jeg skal tænke på noget med deltid/fleksjob? Hvor lang tid efter en operation kan man forvente, at generne ved sygdommen begynder at aftage (væskeophobninger, forhøjet blodtryk, hovedpine, træthed mv.)?

Venlig hilsen Jeanette

Svar

Kære Jeanette

Det er svært at forudsige forløbet mht arbejde, energi etc. for den enkelte patient, men det er klart, at det vil tage længere tid for dig, før der er en afklaring. Hvis knuden er større end 1 cm før første operation, er der kun en relativt lav chance for, at væksthormonniveauet er helt normalt efter operation alene. Hvis din anden operation havde normaliseret dit vækst hormon, ville du hurtigt have mærket en bedring i tilstanden. Hovedpine er dog meget van skeligt, der er ikke nogen direkte sammenhæng med knudestørrelse og ej heller nogen sikker bedring efter operation, et lavere væksthormonniveau kan måske bedre smerten. Medicinsk behandling af forhøjet væksthormon er en mulighed, behandlingen kan kombineres med strålebehandling og kan sandsynligvis bedre din hverdag. Der er nogle patienter med akromegali, der ikke kommer i arbejde igen, nogle patienter får et flex-job. Du bliver nødt til at afvente effekten af behandlingen, selvom det er utroligt svært, det kan tage måneder til år før tilstanden er helt afklaret mht arbejdssituationen.

Venlig hilsen
Marianne Andersen

Akromegali

Spørgsmål

Hej Marianne!
Jeg er en 27-årig dansk kvinde der bor i Sverige og for nylig er blevet opereret for akromegali i Lund. Mine eneste symptomer var nedsættelse af synet og carpaltunnelsyndrom, og det hele gik meget hurtigt. Lægerne har konstateret en meget lille produktion af væksthormon i forhold til tumorens størrelse (den var tilsyneladende meget stor). Min tumor var desuden cystisk og nekrolog (altså død) i midten. Kirurgerne tror, at de fik hele tumoren fjernet. Ved du om disse fakta forbedrer mine chancer til fuld helbredelse? Jeg håber selvfølgelig på det...
Venlig hilsen, Julie

Svar

Kære Julie
Det er svært at udtale sig om helbredelse, der vil altid være behov for opfølgning. Selvfølgelig er det meget positivt, at der var et henfald i din knude - dine blodprøver vil vise om du har en forøget produktion fortsat. Du skal huske, at der er meget gode muligheder for medicinsk behandling, hvis dit væksthormon er/bliver forhøjet.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Akromegali

Spørgsmål

Jeg har netop fået konstateret, at jeg har en tumor i hypofysen. Jeg har fået at vide, at det nok er akromegali og har netop fået lavet en hormonprofil. Mit spørgsmål er så nu fordi samtidig som fundet af tumoren i hypofysen fandt man sclerose symptomer og jeg er blevet godt nooked med binyrbarkhormon. Det er sket for ca 4 uger siden - kan det på nuværende så påvirke den hormonprofil jeg har fået lavet?
Med venlig hilsen Trine Frøstrup

Svar

Kære Trine Frøstrup
Tusind tak for dit spørgsmål. Det er rigtigt, at de forskellige hormoner påvirker hinanden. Kortisol, binyrebarkhormon, hæmmer væksthormon, hvis der blot er gået en dag efter binyrebarkhormonet er givet. Binyrebarkhormon ville således give lavere væksthormonniveauer i stedet for høje som ses ved akromegali.
Det er dog vigtigt, at væksthormonmålingerne er foretaget i en stabil periode?
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Akromegali

Spørgsmål

Hej med jer.
Jeg har fået konstateret Akromegali medio juni 2005. Er nu startet Sandostatinbehandling for 6 uger siden og tåler det tilsyneladende, bortset fra få bivirkninger. Men hvor jeg før var hævet overalt, kan jeg se at det hjælper. Men som bivirkning står der intet om de ledsmerter og stivhed jeg har, specielt i hænder og fødder. Jeg kramper hele tiden og mine fingre låser sig fast.
-Og så en utrolig træthed. Er der andre der har oplevet det?? Jeg kan næsten ikke klare mit fuldtidsarbejde (i skiftehold, er sygeplejerske).
Skal hjem og hvile, så sociallivet ryger lige så stille. Går det over, eller skal jeg indstille mig på, kun at kunne klare arbejde resten af livet?? (er 49 år). Jeg kan ikke økonomisk klare en deltidsstilling, har 3 børn.
Mit spørgsmål går egentlig på, om jeg kan forvente en bedring, når jeg om nogle måneder, er indstillet på den korrekte dosis i forhold til mine tal??
Hilsen Lis Bested

Svar

Kære Lis Bested
De gener du beskriver tyder mest på forhøjede niveauer af væksthormon - vækstfaktor. Effekten af Sandostatin kan tage tid, det er heller ikke alle der får normaliseret væksthormonniveauet under behandling med Sandostatin. Jeg går udfra, at dit calcium og blodsukker er på plads? Ligeledes stofskifte og vand-salt-balancen?
Er du blevet undersøgt for søvnapnø dvs. vejrtrækningspauser under søvnen? Dårlig søvnkvalitet kan give udtalt træthed, men trætheden kan også skyldes selve overproduktionen af væksthormon. Hvordan med overgangsalderen?
De kramper du beskriver, er ikke noget jeg har kendskab til er hyppigt, måske andre kan svare dig?
Det er alt for tidligt at opgive dit arbejde, men måske en delvis sygemelding i en periode?
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Efter strålebehandling

Spørgsmål

Hej Marianne.
Jeg er 36 år og har Akromegali. Jeg blev opereret i juni 2004. I august begyndte jeg på Sandostatin og får nu 20 ml. en gang om mdr.I feb. begyndte jeg på strålebehandling og var færdig d.21 marts. 30 behandlinger. Nu her efter har jeg ondt i hovedbunden. Den klør og ja gør bare ondt. Jeg vasker stadig håret i uparfumeret shampoo. Hvad kan jeg ellers gøre ? Jeg bruger selvfølgelig hat når solen er fremme.
Hilsen Pia

Svar

Kære Pia.
Jeg har spurgt vores strålebehandlingsafsnit. I følge dem kan det være nødvendigt at anvende lavdosis Hydrokortison 1% til hovedbunden, hvis det er muligt. Du skriver ikke om der er hårtab i området? De plejer at udlevere Pantenol med B-vitamin, har du prøvet det? Decubal kan også anvendes, det er vigtigt at tilføre fedt til området. Jeg ved ikke om der er andre patienter, der har gode erfaringer?
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Kan akromegali være arveligt

Spørgsmål

Hej Marianne.
Jeg har tidligere stillet spørgsmål til brevkassen, men det var i Claus Hagens tid. Jeg fik konstateret akromegali i foråret 2003, og har gennem det sidste godt et år været med i et projekt med medicinsk behandling - Sandostatin Lar. Projektet udløb i august måned og behandlingen har effekt men ikke nok, hvorfor jeg her den 21. oktober skal have knuden fjernet. Jeg har tidligere spurgt, hvorvidt akromegali kan være arveligt, men har fået at vide, at det er det ikke. Jeg kan dog se i et svar du har givet, at det kan det være i nogle tilfælde. Jeg har en søn på 9 år, som nok er lidt høj af sin alder at være - den største i klassen. Efter at have læst dit svar til brevkassen vedr. arvelighed, bliver jeg selvfølgelig nervøs. Kan det uddybes lidt nærmere, i hvilke tilfælde akromegali kan være arveligt.
Med venlig hilsen Morten

Svar

Kære Morten.
Det er altid svært, at svare udtømmende uden at skræmme nogen unødigt. Det er meget, meget sjældent, at det er arveligt. Der vil ofte være andre i familien allerede. Mht din søn er det vigtigste, om han følger sin vækstkurve. Det er nærmest usandsynligt, at han har sygdommen. Man kan ikke udfra sygdomsforløbet forudsige om det er den meget, meget sjældne arvelige form.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Strålebehandling

Spørgsmål

Hej MARIANNE
Jeg har haft akromegali i 18 år. Det blev opdaget for 8 år siden hvorefter jeg blev opereret 1 gang. Jeg har ventet nogle år på somavert og det kunne jeg ikke så godt tåle, så jeg blev reopereret i februar i år. Har og får stadig sandostatin lar. Jeg får desuden piller for ekstremt højt blodtryk , sukkersyge kolesterolpiller samt hjertemagnyl. Da der stadig er aktivitet i en rest der sidder tæt på en åre, har jeg lige fået af vide at jeg skal strålebehandles. Kan du fortælle om hvilke skader / bivirkner der er ved det og skal man stadig have alt det medicin og sandostatin når man er strålebehandlet ??? Hvad er erfaringen med stråler og hvordan har man det bagefter. Hvad er generne ??? Jeg er normalt ikke sådan at vælte af pinden, men er blevet rædselslagen ved tanken om at skal strålebehandles. Håber at du vil svare rimeligt hurtigt.
Med venlig hilsen Annette

Svar

Kære Annette.
Strålebehandling virker over år, det vil sige, at du sandsynligvis skal fortsætte med Sandostatin LAR i en periode efter strålebehandlingen. Den mest sikre bivirknig til strålebehandling er, at den raske del af hypofysen bliver påvirket, så du får behov for erstatning af de andre hypofysehormoner. Det er meget sjældent, at synet bliver påvirket. Strålebehandlingen kan påvirke det omgivende væv. Den hyppigste akutte bivirkning er træthed, kvalme og eventuelt hårtab i et lokaliseret område.
Jeg kan godt forstå, at du bliver forskrækket, men det er meget vigtigt, at få hæmmet dit væksthormon, da det er skadeligt for dig. Jeg synes, at du skal tale med din læge om strålebehandlingen, da lægen kender din hypofyseknudes placering etc.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Akromegali

Spørgsmål

Hej Marianne.
Er netop blevet opereret for en svulst i hypofysen/akromegali. Tilsyneladende er alle hormontal normale bortset fra cortison som stiger til 450 og ikke over 500 ved synacthen test. Hvor stor er sandsynligheden for at dette normaliseres igen ? det er nu 2 mnd. siden operation. Selvom mine væksthormoner er normaliseret har jeg stadig meget hævede hænder ved sport eller stilsidende computerarbejde, skulle dette ikke være blevet normaliseret ???? Hvornår finder hypofysen sit leje, vil hormontallene kunne ændres hele tiden resten af livet og hvor stor er sandsynligheden for at svulsten kommer igen ?
Mvh. 36 årig

Svar

Kære 36-årige
Hvis du er blevet opereret for en lille knude (<1 cm), er der omkring 80% chance for, at du får normale væksthormonniveauer efter en operation, hvis du er blevet opereret for en knude der er 1 cm eller større, er chancen omkring 40%. Disse tal skal tages med stor forsigtighed. De kommende år vil man måle dine hormonværdier, for at holde øje med, om der skulle være en restknude, der kommer til at producere væksthormon og om dine andre hypofysehormoner er intakte. Det er umuligt at udtale sig om den konkrete risiko for, at knuden kommer igen. Med hensyn til kortisol, er det svært at vide om det bliver normaliseret, du kan spørge dine læger om de vil gentage testen om for eksempel 3 måneder. Fohøjede væksthormonniveauer kan give varige problemer med led, nerver etc., det er dog ikke så hyppigt, at patienter med velbehandlet akromegali får meget hævede hænder. Ved næste konsultation skal du nævne dine gener. Hypofysen er i sit leje, men ingen kan forudsige de kommende år, din egen kontaktlæge vil dog i højere grad kunne besvare dine spørgsmål.
Venlig hilsen
Marianne Andersen