Craniopharyngeom

Behandling med Oxytocin?

Spørgsmål

Har du erfaring med Oxytocin? Har hørt at det kun vil gavne mig, da jeg er opereret for kraniofaryngeom. Med venlig hilsen Bibi

Svar

Tak for spørgsmålet. Oxytocin er et meget interessant hormon, hvis effekt endnu ikke er fuldt ud belyst, og der er flere modstridende resultater. I Danmark benyttes behandling med med oxytocin ikke i tilfælde af hypofyseskade.

Mvh Jakob

Træthed

Spørgsmål

Min ektemann ble operert for craniopharyngeom for 20 år siden. Han har alltid blitt meget snart trett og sliten, og orker ikke så mye. Han har hele tiden gått i full jobb, men i de siste årene klarer han omtrent ikke annet enn å gå på jobb og å hvile/sove. Han går på alle substitutt medisiner, og skal være godt kontrollert av spesialister. Mitt spørsmål er om det er veldig vanlig å være så trett, og om de fleste som er operert for dette går i fullt arbeid. Finnes det noen data på dette? Takknemlig for svar
Hilsen Marit fra Norge

Svar

Kære Marit.
Der er mange patienter med craniopharyngeom, der får pension. I dit brev kan jeg ikke se, om din ægtemand har fået strålebehandling? Det er vigtigt at få foretaget en MR-skanning, hvis det er længe siden sidst? Får din mand væksthormon? Jeg synes, at I skal drøfte halvtidsjob med kompensation med jeres læge, måske kunne I få en bedre hverdag? Det håber jeg for jer.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Kraniofaryngeom

Spørgsmål

Hej Marianne.
Tak for en god brevkasse. Jeg ville bare spørge, hvor stor risikoen er, for at et kraniopfarengeom kommer igen ?
Venlig hilsen Jytte

Svar

Kære Jytte.
Tusind tak. Det er et svært spørgsmål. Ved et europæisk møde blev der anbefalet årlige MR-skanninger, men der er ikke nogen sikker viden om, hvornår intervallet kan øges. Vi ville gerne have flere grundige undersøgelser vedrørende strålebehandling. Risikoen for at knuden kommer igen er således ikke minimal. Derfor følger vi patienterne.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Arvelighed

Spørgsmål

Er kraniefaryngeomer eller hypofyseadenormer arveligt ?
Med venlig hilsen Marianne

Svar

Kære Marianne.
Generelt er hypofyseadenomer ikke arvelige. Der findes nogle sjældne former, hvor man har andre (hormon)sygdomme samtidig, og der er nogle sjældne tilfælde af akromegali (væksthormonproducerende hypofyseknude), hvor det er arveligt. Craniopharyngeomer er ikke arvelige.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Craniofaryngeom

Spørgsmål

Hej Marianne.
Efter min operation på Århus Sygehus i feb. fik jeg at vide at jeg efter ca. et halvt årstid skulle indlægges, for at se om jeg kunne komme af med noget af min medicin igen, men nu efter 8 mrd siger de bare at jeg nok ikke kan undvære noget af det... Hvordan kan de se det ? De kan da ikke se det i blodprøverne, mens jeg er i medicinbehandling, kan de ? Jeg ville så gerne af med noget af det, da jeg ikke er glad for at ta så meget medicin.. Jeg er lige startet med væksthormon 0,3 ml dgl + kønshormon. Derforuden får jeg Hydrokortison 20+10 mg dgl - Minirin: hel morg+ halv aften - Eltroxin 100 mg dgl + 2 dage med 200 mg.. Jeg døjer meget med halsbrand og har stadig vand i kroppen. På forhånd tak for dit altid brugbare og hurtige svar.
Venlig hilsen Jytte Søndergaard.

Svar

Kære Jytte Søndergaard.
I blodprøverne kan vi se om du har behov for Eltroxin. Du har helt sikkert fået lavet tests (hormonstimulationsundersøgelser), hvor man har set, at du manglede kortisol (Hydrokortison) og væksthormon. Det er ikke sandsynligt, at du kommer til at kunne undvære disse hormoner. Mht Minirin kan behovet ændre sig et stykke tid efter operationen, men der holder vi øje med dine blodprøver og om du ophober væske. Jeg synes, at du skal tale med din læge om Minirin dosis. Du kan selv lave et skema før lægebesøget, hvor du dagligt måler væskeindtag, urinmængde og vægt. Din halsbrand kan undersøges med en kikkertundersøgelse.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Vægtøgning

Spørgsmål

Kære Marianne.
Jeg blev d. 27/2 d.å opereret for et kraniofarengenom. Jeg fik at vide at jeg nok ville ta på i vægt inden for det første halve år og har da også taget 4,5 kg på allerede.. Er der slet ingenting man kan gøre for at jeg ikke bliver ved med at stige i vægt, for med den udvikling her er jeg da bange for at jeg bliver MEGET stor inden det halve år er gået... Jeg har meget trang til søde sager, men forsøger at passe på, er det normalt. Af medicin får jeg: Hydro-Kortison 30mg dg + Eltroxin 100 microgram dg + Minirin 0,1mg x 3 dg. Mit syn er fortsat dårligt. Er der gode erfaringer med at det bliver bedre ?
Venlig hilsen Jytte Søndergaard

Svar

Kære Jytte Søndergaard
Lige nu er der megen forskning omkring hypofysesygdom og overvægt. Vi har vidst længe, at der kunne være problemer med øget fødeindtag ved skade i hypothalamuskirtlen, der blandt andet regulerer hypofysen. Et kraniopharyngeom kan ofte forårsage en sådan skade. Der er endnu ikke nogen nye behandlinger til hypofysepatienter med overvægtsproblemer, men jeg tror på at det kommer, det kan dog vare længe. Indtil da, er der kun de sædvanlige råd mht motion, 6 små måltider osv. Min kollega H Mersebach har fundet, at hypofyse patienter kan tabe sig som andre overvægtige, det er da et positivt budskab.
Det vil være en god ide at tale med din læge om hydrokortisondosis, det kan være, at du kan nøjes med en lidt lavere dosis de fleste dage, det kan forhåbentligt hjælpe dig i kampen mod overvægten. Hvis dit syn fortsat er dårligt så længe efter operationen, er det desværre ikke sandsynligt, at det bliver bedre.
Venlig hilsen
Marianne Andersen