Cushings syndrom

Cushings sygdom/Addison

Spørgsmål

Min bror har fået fjernet hypofysen og er strålebehandlingspatient. Han er tidligere diagnosticeret med Cushings, nu addison. Han er 57 år, og de seneste 5 år er hans almene tilstand væsentligt forværret. Min bror har i den periode haft 4 blodpropper i hjernen, og er i dag hjerneskadet. Han er ramt i begge hjernehalvdele. Mit spørgsmål er, om patienter med Cushings/Addison rammes af hjerneblødning, og om der kan siges noget om levealder?

Mvh Connie

Svar

Kære Connie

Tak for spørgsmålet. Det er meget svært at beregne en enkelt persons rest levetid, men jeg vil forsøge at referere til forskning der viser hvordan det går denne patientgruppe. 

Jeg har vedhæftet et par engelske artikler om emnet, som du evt kan kigge lidt på. Her fremgår det, at der hos personer med Cushings sygdom pga et hypofyseadenom, der bliver “kureret" for deres sygdom ved kirurgi, har en livslængde der sammenlignelig med baggrundsbefolkningen. I forhold til risikoen for blodpropper/hjerneblødninger, så er det velkendt, at der er en øget risiko ved patienter med Cushing (ca dobbelt så høj som hos raske), samtidig er der noget der tyder på, at de personer der har fået strålbehandling “i gamle dage” har en yderligere øget risiko for at udvikle blodpropper i hjerne. Overlevelsen afhænger jo af den enkeltes persons tilstand, men hvis din bror får en god cortisol behandling, og særligt med god dække under infektionssygdom, så vil jeg tro, at han har mange år endnu.
Mvh
Jakob Dal

Cushings syndrom

Spørgsmål

Jeg er en kvinde på 43 år, som har en datter på 21 mdr. Jeg har polycystisk ovariesyndrom og let type 2 diabetes, som er meget velreguleret, dvs. fasteblodsukker 5,2 og langtidsblodsukker 6,2 ved seneste måling. Siden jul har jeg haft følgende symptomer: Træthed, svimmelhed, forhøjet blodtryk som dog er reduceret noget v. øgning af min diabetesmedicin, stor appetit, hyppig vandladning og tørst m.v. Ind imellem kan jeg vågne om natten og drikke flere liter vand og gå på toilettet op til 4-5 gange. Derudover er min stresstærskel påvirket. Jeg kan f. eks. ikke rigtig tackle myldretidstrafik, hvilket aldrig før har været et problem. Min gyn mener ikke, at symptomerne relaterer til min PCOS, og jeg har fået lavet generelle blodprøver, EKG og scanning af hjertet. Alt er normalt. Jeg er let overvægtig, BMI ca. 28 med fedtet siddende i ansigt og på mave, men da det er typisk ved PCOS er det svært at sige, om mit udseende er væsentligt ændret. Kan der være tale om Cushings? Min egen læge har nævnt muligheden. Hvad skal der gøres, og hvor behandler man det evt. i Storkøbenhavn?
Mange hilsner
Den bekymrede

Svar

Kære bekymrede
Cushings syndrom er en vanskelig diagnose, da symptomerne i høj grad overlapper med mange tilstande, som f.eks PCOS. I en stor gruppe patienter med PCOS fandt vi ikke nogen patienter med Cushing, med mindre diagnosen var mistænkt fra starten. Hvis en speciallæge finder, at der er mistanke om, at du har Cushing kan du få undersøgt din urin (døgn-urin) og/eller der kan foretages en kort test, to blodprøver på et døgn. Dine symptomer kan være relateret alene til din diabetes, PCOS etc., men jeg synes, at du skal bede din egen læge om en henvisning til f.eks. KAS Herlev, endokrinologisk afdeling eller Rigshospitalet, endokrinologisk afdeling. Der vil de kunne vurdere, hvorvidt der er behov for yderligere undersøgelser.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Cushing - addison

Spørgsmål

Kære Marianne.
Jeg er en ung kvinde på 25, som for lidt over halvandet år siden fik fjernet en godartet svulst i hypofysen. Jeg havde på det tidspunkt Cushing (inden operaionen), men efter operationen var jeg "helbredt", dog fik jeg de første 3 mdr. efter tilskud af hydrokortison. Nu har jeg så gået halvandet år uden nogen form for medicin, hvor jeg egentligt har haft det okay, men den sidste test jeg har fået lavet, viser pludselig at jeg er i underskud af Kortisol... og kalium!
Mit spørgsmål er så nu..: Kan jeg uden videre, efter halvandet år som medicinfri, pludselig have brug for hydrocortison igen? Og er der nogen sammenhæng mellem mangel på Kortisol og Kalium? Håber meget på en tilbagemelding.
Irene Rehkopff

Svar

Kære Irene
Tusind tak for dine spørgsmål. Som du sikkert har læst eller hørt, har du ikke haft det typiske forløb efter en vellykket behandling for Cushings syndrom. Det hyppigste forløb er mangel på kortisol i en kortere eller længere periode efter operationen. Hvorefter patientens kortisolproduktion normaliseres hos flertallet af patienter.
Jeg ved ikke hvor højt dit kortisolniveau var efter operationen og efter de 3 måneder? Det vil være spekulativt, hvad der er sket: Måske har der været enkelte celler fra knuden tilbage lige efter operationen, der har produceret ACTH og dermed kortisolproduktion, du har således aldrig haft reel mangel lige efter operationen? Jeg ved ikke hvor lavt dit kortisolniveau er nu?
Når du kommer i ambulatoriet kan disse ting drøftes og udfra urin- og blod-prøver fra hele perioden vil du kunne få et mere præcist svar.
Med hensyn til kalium og kortisol: Høje kortisolniveauer medfører et tab af kalium og derved eventuelt et lavere niveau af kalium i blodet. Kalium kan mistes af andre årsager blandt andet ved opkastninger. Der er ingen umiddelbar sammenhæng mellem lavt kortisol og lavt kalium, men indtagelse af større mængder kortisol (hydrokortison, prednisolon etc.) medfører lavt kalium.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Cushing

Spørgsmål

Hej Marianne.
Jeg har for en uge siden fået fjernet højre side af hypofysen. Jeg får dagligt 30 mg. hydrocortisol. Jeg har mange sure opstød , er lidt forkvalmet og det "brænder" i munden. Skyldes det for meget eller for lidt hydrocortisol? Jeg skal selvfølgelig til kontrol på hospitalet, men først om en uge.
Mange hilsener Anne Fischer

Svar

Kære Anne Fischer.
Undskyld det sene svar, men jeg har deltaget i en konference. Dine symptomer kan være mangelsymptomer, så jeg vil råde dig til at øge dosis i 2-3 dage. Har du hvide belægninger i munden? Det kunne være svamp du har. Dine gener fra maven kan være primære, uden sammenhæng med hydrokortison, hjælper Alminox eller lignende håndkøbspræparat? Hvis du fortsat har det dårligt skal du søge din egen læge for at blive undersøgt.
Venlig hilsen
Marianne Andersen