Hormonbehandling

Virus

Spørgsmål

Kære Marianne.
Jeg har for godt et år siden fået konstateret en hypofyseadenom (0- adenom). Denne har nedsat min homonproduktion, således jeg idag får østrogen, vækst, hydrokotison samt eltroxin. Mit problem er, at jeg ved almindelige sygdomstilfælde har meget svært ved at blive rask, selvom jeg tager dobbeltdosis hydrokotison.
Mine sygdomsperioder er meget atypiske i forhold til det folk normalt har. F.eks. har jeg nu igennem 2,5 uge været præget af virus, på den måde at jeg en dag er oppe, næste dag nede, osv. Er dette normalt for patienter som mig? og hvad skal jeg gøre ved det?
Kan jeg komme i kontakt til mennesker der har forstået at leve med og forstået at justerer medicinen. Og kan der være andre forholdsregler, der ville være gode for mig at kende? Således jeg kan lære, hvorfor jeg reagerer som jeg gør.
Jeg vil gerne vide hvordan jeg gør det bedst, og lære at forudsige hvad der skal ske således jeg er tryg.
Kærlig hilsen Mette
P.S. jeg er patient på rigshospitalet og får en meget fin behandling og forklaring på det, der har noget med hypofysen at gøre, men dette er måske noget med almindelig erfaring fra andre der tager hydrokotison.

Svar

Kære Mette
Tusind tak for dit spørgsmål. Hydrokortisondosis kan være svær at regulere i forhold til akut fysisk og psykisk stress. I dit brev beskriver du, at du har gode og dårlige dage. Det er tvivlsomt, om det er en virusinfektion, du har haft i 2½ uge, desværre kan jeg ikke se, om du har haft feber og andre symptomer? Ved større ubehag, selvom der ikke er feber, er det en god ide at øge hydrokortison, men dosis skal sættes ned igen, når tilstanden bedres. Mange patienter har det godt med erstatningen af hypofysens hormoner, men der er nogle patienter, der ikke synes energien normaliseres efter operation og eventuel strålebehandling trods erstatning af hormonerne. Dit spørgsmål vedrørende det normale er svært. Hvis du fortsat føler dig syg, skal du undersøges af din egen læge og have taget blodprøver, for at sikre at du ikke fejler noget andet.
Jeg er sikker på, at du er informeret grundigt om forholdsreglerne med hensyn til hydrokortison. Der kan være små forskelle mellem regionerne, men essensen er den samme.
Vi anbefaler at hydrokortisondosis dobles ved 38 grader, tredobles ved 39 og firedobles ved 40 grader. Ved kvalme eller andet ubehag dobles dosis, ved opkastninger eller kraftig diarre, hvor tabletterne ikke optages tilstrækkeligt, er det nødvendigt med indlæggelse, for at få kortisol ind i åren.
Ved udenlandsrejser, sejlads etc. kan du få kortisol til indsprøjtning, som du selv eller en i omgangskredsen kan lære at tage/give dig.
Du har helt ret i, at det vigtigste er at lære kroppen at kende og forsøge at forudse reaktionerne, således at hydrokortisondosis øges før der er udtalt ubehag og at undgå at øge dosis unødigt. Vi ved, at raskes kortisolproduktion under psykisk stress varierer betydeligt fra individ til individ, det er derfor en stor opgave for den enkelte patient, i samarbejde med lægen, at justere dosis.
Jeg håber at foreningen kan hjælpe dig med at finde nogle patienter, der kan dele deres erfaringer med dig.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Vand i kroppen

Spørgsmål

Hej Marianne. Jeg døjer meget med vand i min krop efter at jeg begyndte med minirin. Jeg får 1 hel morgen + ½ eftermiddag + 1 hel inden sengetid. Jeg HAR prøvet at nedsætte min dosis, men så bliver jeg bare meget tørstig. Er der slet ingen ting at gøre ? Jeg har taget næsten 20 kg på siden jeg blev opereret i feb måned sidste år.. Og jeg tror selv, at meget af det er vand. Jeg døjer også meget med at holde på mit urin. Jeg får en pludselig trang til at tisse, og kan bare ikke holde det.. Det er som om det bare siver ned og når jeg langt om længe- med krydsede ben, når toilettet fosser der bare en masse urin ud, inden jeg derefter kan tisse normalt... Det er MEGET ubehageligt, ikke mindst når jeg er i byen.. Er det på grund af, at jeg har vand i kroppen, og HVAD SKAL JEG GØRE ?
Ang. væksthormon, hvad er det nu at det skal gøre godt for ? Jeg har nu taget det ( 4 klik ) hver dag, siden sidst i november 04, og syntes ikke jeg mærker nogen forskel på noget som helst ! Tak for dit hurtige svar.
Mange hilsner fra Jytte Søndergaard.

Svar

Kære Jytte Søndergaard.
Det kan være utroligt svært at styre vand-salt-balancen under Minirin-behandling, hvis tørsten fortsat er for stor. Det er ikke meningen, at der skal ske en væskeophobning. Det kan være nødvendigt med en kortvarig indlæggelse, for at følge væskeindtag og vandladning, samtidig med vægt, blodprøver etc. Det lyder som om der er behov for en justering af din Minirin-dosis og specielt tidspunkterne, hvor du tager medicinen. Hvis dine vandladningsgener ikke skyldes problemer med ADH, anti-diuretisk-hormon, (hormonet i Minirin-tabletterne), er det nødvendigt med yderligere undersøgelser. Vægten er desværre et velkendt problem, og har sandsynligvis flere årsager, hydrokortisonbehandling, skade på mæthedscenteret etc. Vi har ikke nogen god, målrettet hormonbehandling, men vi håber, at det kommer i fremtiden.
Væksthormonbehandlig gives for at påvirke omsætningen positivt. Væksthormon kan have betydning for den psykiske energi, men det opleves meget forskelligt for den enkelte patient. Der er effekt på fedtvæv, nedsættes i nogen grad, der er effekt på fedtfrimasse, der øges. Der er en lille positiv effekt på fedttallene, men der kan være en risiko for ændring af sukkerfølsomheden. Knoglemæssigt kan der være effekt, men sandsynligvis mest hos yngre. Dette var nogle af de kendte effekter, der foreligger meget litteratur på området. Når du kommer til læge næste gang kan I drøfte, hvad væksthormonbehandlingen betyder for dig.
Det vigtigste lige nu er at få styr på din vand-salt-balance.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Cortison og glemsomhed

Spørgsmål

Min datter har medfødt hypofyseinsufficiens og bliver substitueret med bl.a cortison. Hun har i flere år været overdoseret med cortison, hvilke bl.a har resulteret i knogleafkalkning, øget appetit og overvægt. Desuden lider hun af udtalt glemsomhed / distrethed. Hun har især problemer med korttidshukommelsen. Det er noget alle omkring hende bemærker, kommenter og smiler lidt af. Det er dog et problem for barnet, da det er blevet en del af hends image og rolle i vennekredsen. Hun er 9 år. Vi har tidl. tolket det, som værende en del af hendes personlighed. Det var derfor med interesse, jeg fulgte med i dagspressen, da man midt i marts mdr., fremkom med nye forskningsresultater omkring en ny stresssygdom for travle mennesker. Kaldet hukommelses- og opmærksomhedssyndromet. Det skulle ifølge undersøgelser være påvist, at øget mængde cortison i blodet (som alm. mennesker får ved stress) sætter sig i hjernen og nedbryder hukommelsen. Testpersoner der havde fået tilført kunstige mængder af kortison, var dårligere en andre til at huske m.v. Derfor spørger jeg. - Kan overdoseringen af cortison være skylden til min datters nedsatte hukommelse og distrethed? - Kan det forbedres langsomt igen, nu hun er reduceret i cortison? Tak for den gode brevkase.
Med venlig hilsen
En bekymret mor

Svar

Kære bekymrede mor.
Det er utroligt spændende med kortisol og stress. Jeg tror ikke, at der er nogen der ved, hvilken dosis, der er den rigtige for det enkelte individ i alle situationer. Du skriver, at din datter har fået for meget kortisol, men det er også svært at dække et barn ind, det er sandsynligvis derfor at en højere dosis er blevet anbefalet. Er din datter blevet neuropsykologisk testet, specielt mht hukommelse? Det ville være rart for dig at se, hvor god hukommelsen var og om hukommelsen eventuelt blev bedre. Der er mange faktorer mht kortisol herunder dosis og individuel følsomhed for kortisol. Det er ikke muligt at sige, hvad kortisol har betydet i dit konkrete tilfælde og heller ikke om det bliver sikkert bedre. Har din datter en grundsygdom, der kan påvirke hukommelsen? Jeg synes du skal bede om en neuropsykologisk vurdering, hvis ikke den er blevet foretaget, selvfølgelig under forudsætning af, at der er indlæringsmæssige problemer.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Tumor i binyren

Spørgsmål

Hej Marianne.
Jeg er for snart to år siden blevet opereret for en tumor i binyren (cushing). Jeg er stadig i gang med udtrapning af binyrebarkhormon og er på nuværende tidspunkt på 5 mg om morgen og 2,5 mg om aftenen. Er det unormalt, at binyren ikke er gået igang? Hvad kan årsagen være? Hvordan er det for lægerne muligt at klarlægge, om operationen er vellykket og om den binyre, som jeg ikke har fået fjernet, begynder at producere? Jeg oplever, at have mange humørsvingninger. Kan det være relateret til noget fysiologisk? Hvad kan jeg gøre i disse tilfælde? Hvordan kommer jeg i kontakt med nogle, som har oplevet det samme? Jeg har igennem hele forløbet haft behov for at tale med nogen om det, der har erfaringer, da det er svært for familie og venner at forstå alle aspekterne, da trætheden og utilpasheden svinger meget. Jeg har forsøgt at skrive en opfordring på denne hjemmesides forum, men ingen har svaret. Håber på hurtigt svar.
Vh Pips

Svar

Kære Pips.
Det er ikke unormalt, at det tager år før den raske binyre igen producerer binyrebarkhormon (bla kortisol). Nogle patienter vil altid have behov for hydrokortison. Binyren styres af hypothalamus-hypofyse. Årsagen til mangelen er, at din hypothalamus-hypofyse-binyre "sover", da den syge binyre havde overtaget produktionen af kortisol. Lægerne måler hypofysehormonet, ACTH og foretager synacthentest for at undersøge om produktionen af kortisol er tilstrækkelig. Hvis ikke du kan undvære hydrokortison, har du i hvert tilfælde ikke overproduktion af kortisol (Cushing). Overproduktion af kortisol undersøges blandt andet ved analyse af døgnurin. Du får meget lidt hydrokortison per dag, jeg synes, at du skal tale med din kontaktlæge, for at få afklaret om du har behov for hydrokortison. Hvis du har behov, bør din daglige dosis øges, dine humørsvingninger kan skyldes mangel på hydrokortison (kortisol). Mht kontakt til andre patienter vil jeg henvise til Margrethe Skov, [email protected]
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Hydrocortison

Spørgsmål

Hvis jeg er i underskud med hydrocortoson, hvad er symptomerne så?

Svar

Kære Spørger.
Hydrokortison gives både til patienter med hypofysesygdom og til patienter, der har en primær binyresygdom Jeg går ud fra, at du har en hypofysesygdom som årsag til behovet for hydrokortison. Ved længerevarende mangel på hydrokortison kan symptomerne være en følelse af svaghed, nedsat energi, hurtig trætbarhed, nedsat appetit, vægttab, kvalme og ind i mellem opkatninger. Der kan også være ledsmerter og muskelsmerter. Hvis behovet for hydrokortison er stort og akut kan man få lavt blodtryk og få det meget dårligt. Lettere mangelsymptomer kan være hovedpine en følelse af isolation og tristhed. Det er vigtigt at få nok hydrokortison, men det er også vigtigt ikke at øge det daglige indtag unødigt. Det er nødvendigt at drøfte dit behov med din kontaktlæge. Hvis du får opkastninger og/eller svær diarre, er det nødvendigt at kontakte sygehuset akut. Det er vigtigt at medbringe "flydende" kortisol på rejser - Solu-Cortef.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Hydrocortison

Spørgsmål

Da jeg i forbindelse med hypofyseoperation får 10 mg. hydrocortison for en sikkerhedsskyld (idet mit niveau i forbindelse med synactentest ikke helt når op over 500) vil jeg spørge om de 10 mg. pr dag, kan være årsag til væskeophobning og "fedme" omkring maven, eller skal der større doser til ?
Mvh. Tina

Svar

Kære Tina.
10 mg hydrokortison om dagen er en meget lav dosis og burde ikke give nogle gener. Du skriver ikke om du får andre hormoner, der kan påvirke det målte kortisol niveau under synacthentesten? Du skal vel have gentaget testen? Hvis du kan nøjes med 10 mg hydrokortison alle dage, kan det være at din kortisol produktion er ved at være normaliseret, men det skal du tale med din læge om.
Venlig hilsen
Marianne Andersen