Hypofyseknude

Sygemelding

Spørgsmål

Jeg er en 36 årig kvinde, der skal opereres om tre uger. Jeg skal have fjernet en knude i hypofysen, da den producerer for meget væksthormon. Knuden er ca. 2 gange 2 centimeter. Er det ikke meget stort? Mit primære spørgsmål lyder: neurokirurgen siger jeg skal regne med fire ugers sygemelding, men hvorfor? Jeg kan forstå, at man ikke skulle have det særlig dårligt efter operationen, så hvorfor så lang sygemelding? Hvad er det præcist der skal restituere i denne periode? Er der et sår der skal hele eller ..?? det virker meget diffust for mig.
MVH Maria H Pedersen

Svar

Kære Maria H Pedersen
Mht knudestørrelsen er det ikke en specielt stor hypofyseknude, de kan være meget større. Men det er en relativt stor knude, når det er en væksthormonproducerende knude, ofte opdages de tidligere pga væksthormonoverproduktionen.
Sygemelding i 4 uger er ikke altid nødvendig, det afhænger også af dit arbejde og belastningen. Efter operationen vil du oftest blive behandlet med hydrokortison (binyrebarkhormon) svarende til lidt over din egenproduktion, nogle har lidt svært ved at regulere på dosis i starten. De første par uger skal såret hele efter operationen, så der må ikke være tunge løft eller hårdt arbejde.
Efter langt de fleste operationer er patienten oppegående i løbet af 1-2 døgn, så sygemeldingen er ikke fordi, der forventes et langt sygeleje.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Følger af blodprop i hypofysen

Spørgsmål

Kære læge.
Min meget gode veninde fra Jyland fik i sommers en blodprop i hypofysen og havde det meget skidt i en periode efter. Hun har så haft en lang periode hvor hun har haft det rigtigt godt, men nu er hun begyndt at ryste så hun ikke kan gå, og hun er tung i hovedet m.m. Der har været lægevagt på, og hun skal ringe hvis det bliver mere slemt end det er nu. Hvad kan man ellers forvente at der vil komme af følger i sådan et tilfælde her ?
Hilsen en der holder af Kim Larsen

Svar

Kære Spørger
En blodprop i hypofysen kan medføre akutte symptomer: feber, nakkestivhed, synsproblemer, hovedpine og specielt svigt af den normale hypofysefunktion. Hvis ikke hypofysefunktionen er blevet testet grundigt, skal det gøres. De symptomer, du beskriver, er ikke de sædvanlige i forbindelse med en blodprop i hypofysen - pituitær apopleksi. I bør søge læge, for at få undersøgt, om der er andre årsager til symptomerne.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Efter operation

Spørgsmål

Jeg skal have fjernet en knude ved hypofysen om tre uger, jeg er før blevet opereret igennem næsen og skal denne gang opreres gennem tindingen. Neurokirurgen har sagt at man regner med 2 måneder til at hele op i bagefter. Hvad er symptomerne i den periode? Hvad kan man/ikke? Hvilke erfaringer har andre der har fået samme operation gjort?
Peter Skjerning

Svar

Kære Peter Skjerning
Tusind tak for dit spørgsmål. Tidligere - før 1980'erne - blev de fleste hypofysepatienter opereret gennem tindingen (transkranielt). Nu er der nogle, relativt få, hypofyseknuder, der ikke kan nås via næsen (transsphenoidalt). Der er derfor mange patienter i foreningen, der kan fortælle dig om personlige erfaringer.
Under forudsætning af, at operationen er ukompliceret vil du have føleforstyrrelser i arret nogle uger til måneder efter operationen. Nogle patienter har lidt problemer med at gabe højt, men flertallet af patienter har meget få gener.
Der vil være en periode med sygemelding efter operationen, men de fleste patienter kan genoptage arbejde og fritidsinteresser igen, når de er raskmeldte, således ingen begrænsninger.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Syn-med-skyklapper

Spørgsmål

Vi har en datter der lider af isoleret mangel på væksthormon. Hun er scannet uden at det viste årsagen. I anden forbindelse har hun været ved øjenlæge, hvor alt også var "normalt". Øjenlægen fortæller at når man har hypofyselidelser skal synet kontroleres 1 gang om året da der kan udvikles "syn-med-skyklapper". Dette fænomen har vi ikke hørt om og heller ikke kunnet finde oplysninger om. Er det sandt - hvordan hænger det sammen og drejer det sig om specifikke lidelser ? Vi undrer os...
Venlig hilsen Fa. Jensen

Svar

Kære Fam Jensen
Hos voksne skyldes væksthormonmangel oftest en knude i hypofysen, denne knude kan medføre påvirkning af synet. Hos børn med isoleret mangel på væksthormon er det helt anderledes. Jeres datter har fået foretaget en skanning, der viste, at der ikke var en knude. Der er således ikke behov for øjenundersøgelser i jeres tilfælde. Når I kommer til jeres kontaktlæge næste gang, kan I drøfte det.
Venlig hilsen Marianne Andersen

Svulst på hypofysen i 1989

Spørgsmål

Kære Marianne
Jeg blev opereret for en svulst på hypofysen i 1989
Jeg får følende medicin:
Genetropin 0,3 mg pr. dag
Hydrokortison 20 mg morgen og 10 mg aften
Minirin 0,1 mg. x 3
Testosteron 1000 mg /4 ml
Spørgsmål:
Min almene tilstand er ikke særlig god.
Jeg har smærter i muskler og led, jeg har meget svag muskelkraft, jeg er meget træt.
Jeg sveder utrolig meget, jeg må skifte trøjer flere om gangen
Kan du sige noget om hvad jeg kan gøre for at afhjælpe generne lidt.
Venlig hilsen
Uwe Hansen

Svar

Kære Uwe Hansen
Du skriver ikke, hvor længe symptomerne har varet? Er der nogen relation til tidspunktet for testosteron indsprøjtning? Væksthormon giver øget svedtendens - en normalisering - i forhold til den nedsatte svedmængde før behandling. Mangel på testosteron kan give svedtendens. Du skriver ikke noget om Eltroxin - stofskiftehormon, som du måske er i behandling med?
Det er vigtigt, at din egen læge undersøger dig for andre årsager til svedtendens.
Mht muskelklagerne: Får du D-vitamin nok? Du bliver nød til at gå til din praktiserende læge for at blive undersøgt, du skal bla have målt blodsukker og kalktal.
Venlig hilsen Marianne Andersen

Prolaktinom

Spørgsmål

Hej Marianne.
Jeg har en lille tumor ved hypofysen,der
produserer for megt prolaktin. Er i behandling med bromocriptin. Er der nogen sammenhæng med den diagnose og ens evne til at få orgasme?
Venlig hilsen
Iben

Svar

Kære Iben.
Jeg kender ingen artikler omkring emnet. Teoretisk vil seksualfunktionen kunne normaliseres, når det hormonelle er på plads. Det vil sige, når dine menstruationer er regelmæssige etc.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Manglende sexlyst

Spørgsmål

Hej Marianne.
Jeg har for snart 2½ år siden, fået fjernet en svulst, som sad på hypofysestilken. Indgrebet blev foretaget gennem panden. Blandt mange andre hormoner får jeg et kønshormon, med mandlige kønshormoner, da jeg har mistet min sexlyst. Men det har ikke hjulpet. Jeg vil høre om det er et problem du har hørt om før. Jeg er medlem af foreningen og tænkte på, at det kunne være rart at tale med andre i samme båd, hvis de findes. Jeg synes at det er et stort problem, da jeg som single nu kan se frem til et fremtid alene. Det er svært at acceptere. Håber på en tilbagemelding fra dig.

Hilsen Birthe

Svar

Kære Birthe
Du er helt sikkert ikke alene om det problem, der er flere patienter, der klager over manglende sex-lyst. Kirtlen over hypofysen, hypothalamus kan spille ind. Vi har desværre ikke nogen rigtig god behandling aktuelt. Ved en erstatning af dine kønshormoner vil dit mandlige kønshormon være lavt. Der foregår forskning på dette område; tilførsel af en lille mængde mandligt kønshormon, men det er eksperimentelt. Får du kønshormonet som tablet eller via huden? Du kunne forsøge at ændre det til plasterbehandling, hvis du behandles med tabletter. Et andet vigtigt spørgsmål er din alder mht behandlingsvarighed.
Jeg beklager, at vores viden på dette felt, på verdensplan, er begrænset.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Træt efter vægttab

Spørgsmål

Kære Marianne Andersen
Jeg er en mand født 1937. I 1989 blev jeg opereret for en svulst på hypofysen. De første 10 år efter operationen havde jeg det fint, jeg levede helt normalt, jeg fik ingen medicin. I samme periode tog jeg meget på i vægt, hvilket irriterede mig meget, da jeg altid har været slank og i god form. Jeg gik derfor på en slankekur hos de Danske vægtkonsulenter. Jeg tabte 25 kg. på 8 mdr. Efter kuren gik det gruelig galt med mine hormoner. I dag får jeg følgende medicin: Væksthormon 0,2 ml. daglig Hydrocortison 20 mg. morgen og 10 mg. aften. Testoviron 250 ml. hver 3. uge Minirin efter behov, jeg bruger det meget sjældent. Trods medicinem har jeg det ikke særlig godt. Jeg kan bedst sammenfatte mine symptomer som de, der er beskrevet under hydrocortisonmangel. Jeg er ubeskrivelig træt især om eftermiddagen og aften, jeg har i perioder muskel-ledsmerter, jeg har svært ved at koncentrere mig, nogle gange føler jeg mig lidt konfus med ondt og lidt trykken omkring øjnene. Min kontaktlæge mener jeg er velmedicineret.
Spørgsmål: 1)Kan det hurtige vægttab være årsag til at mine hormonproduktion er stoppet ???? Når min medicin er veltilpasset, er det så sådan, at jeg skal lære at leve med de problemer jeg har ?? Jeg synes, jeg læser om mange, der har samme symptomer som jeg har. Måske vil det være lettere at få at vide at sådan er det, end hele tiden være på jagt efter, og tro på at der er findes noget der hjælper.
Venlig hilsen U. H.

Svar

Kære UH.
Jeg har ikke kendskab til nogle data, der viser nogen negativ effekt af vægttab. Tværtimod ved vi fra raske, at væksthormon og testosteron øges under vægttab. Det kan være, at du har haft et spontant henfald af hypofyseceller (pituitær apopleksi). Mht dine symptomer har du fuldstændig ret i, at mange patienter, der får erstatning af hypofysehormoner, har lignende symptomer som dig. Erstatning med hydrokortison er vanskelig, da det er svært at give hydrokortison så døgnrytmen og stressrelaterede behov dækkes. For nuværende tror jeg ikke, vi kan gøre det meget bedre, vi må håbe, at der kommer bedre muligheder via den forskning, der foregår.
Venlig hilsen
Marianne Andersen

Blødning i hypofysen

Spørgsmål

Kære Marianne.
Hvilke gener kan man have/få ved at have en blødning i hypofysen? Hvor kan jeg evt. læse om det?
med venlig hilsen Fie

Svar

Kære Fie.
En akut blødning i hypofysen kaldes, pituitær apopleksi, eller hypofyse apopleksi. Ordet apopleksi er det, de fleste kender fra blodprop eller blødning i hjernen. Apopleksi betyder: Slå ned, en tilstand, hvor et organ pludselig af indre årsager sættes ud af funktion.
En blødning i hypofysen behøver ikke at give voldsomme symptomer, nogle gange finder vi tegn til tidligere blødning i hypofysen ved skanning, men patienten kan ikke huske nogle karakteristiske symptomer.
Ved akut blødning kan man få voldsom hovedpine, synsproblemer, feber, svær utilpashed, etc. Symptomerne kan minde om hjernehindebetændelse (meningitis). Ved tidligere normal hypofysefunktion kan der blive akutte problemer, hvor kortisol er specielt vigtigt. Ved symptomer bliver man selvfølgelig akut indlagt, akut operation er nødvendigt hos de patienter, der har øjensymptomer. I blandt andet Rusland er den hyppigste årsag til nedsat hypofysefunktion pituitær apopleksi i forbindelse med fødsel, Sheehans syndrom. I Danmark ses pituitær apopleksi næsten udelukkende hos patienter med hypofyseknude. Fordelen ved en pituitær apopleksi kan være at knuden bliver mindre, eller at den helt forsvinder. Du kan søge på de ovennævnte udtryk på Google.
Venlig hilsen Marianne Andersen