hypofyse

Indbydelse til landsmødet 2026

Mon, 06 Apr 2026 13:34:49 GMT

AF BESTYRELSEN

Vi vil endnu en gang byde velkommen til et landsmøde, der afvikles hen over en weekend.

Dato : 18.-20. september 2026.

Sted : Danhostel Fredericia, Vestre Ringvej 98, 7000 Fredericia.

Som noget nyt i år har vi ikke et oplæg på programmet om søndagen. Dette er for at imødekomme evalueringen fra de seneste år, hvor flere har givet udtryk for, at de om søndagen er mættede i forhold til oplæg.

I stedet har vi arrangeret en frivillig aktivitet, som man kan deltage i, hvis man har lyst – og hvis ikke er det helt OK at vende snuden hjemad efter morgenmaden.

Foreløbigt program

Programmet er med forbehold for ændringer.

Fredag den 18. september

17.00-18.00: Ankomst.

18.00-19.00: Aftensmad.

19.00-?: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at mødes i sygdomsgrupper.

Lørdag den 19. september

08.00-09.00: Morgenmad.

09.30-10.30: Generalforsamling.

10.30-12.00: Mulighed for at mødes i sygdomsgrupper.

12.00-13.00: Frokost.

13.00-15.00: 1-2 oplæg. Pt. arbejder vi på et oplæg med en sygdomspsykolog.

15.00-18.00: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at bruge stedets faciliteter.

18.00-19.00: Aftensmad.

19.00-?: Afslapning og socialt samvær.

Søndag den 20. september

08.00-09.00: Morgenmad.

10.00-11.00: Frivillig yoga med yogainstruktør. Alle kan være med uanset niveau.

11.00-11.15: Tak for denne gang.

Faciliteter

Udover det planlagte program har alle deltagere også fri adgang til svømmehallen i Fredericia Idrætscenter, som ligger i gåafstand fra hotellet. Madsby Legepark ligger ligeledes tæt på, og der er fri entré.

Tilmelding

Tilmeldingsfrist: lørdag den 15. august

Send din tilmelding i en e-mail med nedenstående oplysninger til: mail@hypofyse.dk

Navn
Adresse
Telefonnummer
Antal pårørende
Antal børn under 12 år
Om det er første gang, du er på landsmøde
Særlige hensyn i forhold til forplejning (vegetar, diabetes, glutenallergi el.lign.)

Bemærk venligst, at tilmeldingen er bindende og først gældende, når betalingen er modtaget.

Prisen er som følger:

Medlemmer: kr. 500,-

Pårørende: kr. 750,-

Børnefamilier (hypofysesyge børn og unge til og med 25 år): kr. 500,-

Betaling indsættes på konto: 1551 0896705

Børne- og ungemøde 2026

Mon, 06 Apr 2026 13:25:46 GMT

AF BESTYRELSEN

Årets børne- og ungemøde afholdes fra d. 29. - 31. maj 2026.

I år har vi besluttet at prøve noget nyt! Vi har derfor lejet et luksus-sommerhus ved Skåstrup Strand lidt udenfor Bogens på Fyn. Se sommerhuset via linket her.

Sommerhuset rummer flere aktiviteter som bl.a indendørs svømmepool, sauna og spa. Ydermere er der et aktivitetsrum med billiard og bordtennis.

Det er en weekend som både små og store glæder sig til.

Bestyrelsen har været i kontakt med flere af foreningens børne- og ungefamilier om weekenden, of mange har allerede tilmeldt sig. Der er meget få pladser tilbage, så hvis I gerne vil med, skal I kontakte bestyrelsen hurtigst muligt på mail@hypofyse.dk

Referat: At finde livsglæde midt i det, der er svært

Mon, 06 Apr 2026 13:15:02 GMT

AF MAJA LORENTZEN, BESTYRELSESMEDLEM

Oplæg ved Marie Holm Laursen til dagsmøde i Hypofysenetværket, lørdag den 28. marts 2026, Bygholm Park i Horsens.

Ved Hypofysenetværkets arrangement i Bygholm Park fortalte Marie Laursen – eller "Rullemarie", som hun kalder sig selv – om sit liv med medfødt knogleskørhed (Osteogenesis Imperfecta).

Foran omkring 30 medlemmer delte hun en personlig historie om et liv med mange brækkede knogler, gentagne hospitalsophold og store udfordringer – men også om fællesskab, mod og evnen til at finde glæde midt i det svære.

Et liv med mange brud

Marie blev født i 1997. Kort efter fødslen opdagede lægerne, at noget var galt, da en rutinemæssig undersøgelse af hendes hofter endte med, at begge lårben brækkede. Allerede som en halv uge gammel viste en røntgenundersøgelse, at hun havde brud flere steder i kroppen – blandt andet i lårben, underben, overarm og ribben. Sandsynligvis var nogle af bruddene opstået, da hun lå i sin mors mave.

Som barn brækkede hun i gennemsnit en knogle om måneden. Hun gennemgik også flere operationer, hvor lægerne rettede knoglerne ud og indsatte metalstænger, der hjælper knoglerne til at vokse rigtigt sammen.

En opvækst med plads til livet

Marie voksede op i en familie, der var fast besluttet på, at sygdommen ikke skulle begrænse hendes liv mere end nødvendigt. Hun voksede op i en familie med mor, far og en storesøster. Familien blev en afgørende støtte gennem hele hendes opvækst. Sygdommen fyldte naturligt meget i hverdagen, og både Marie og hendes forældre blev eksperter i at mærke kroppen, smertedække og lægge bandager.

Alligevel var forældrenes tilgang klar: Marie skulle have lov til at leve livet. Det var vigtigere at risikere en brækket knogle end at gå glip af oplevelser, fællesskaber og et aktivt børneliv.

Det blev tydeligt allerede, da hun som toårig fik sin første elkørestol. På en tur hen over græsset rystede stolen så meget, at hun brækkede begge lårben. Episoder som den kunne have fået mange til at blive mere forsigtige, men for familien var målet fortsat, at hun skulle have et liv fyldt med oplevelser.

Det betød blandt andet, at hun som barn fik lov til at lege med andre børn og deltage i hverdagslivet på lige fod med dem. En gang væltede hun i sin kørestol og sad bagefter på sin mormors skød. Da mormoren græd, sagde Marie: “Hvorfor græder du? Jeg har bare brækket armen.” Senere viste det sig, at hun også havde fået et kraniebrud ved faldet. Men for familien var det vigtigere, at mormoren turde passe hende og have hende med i livet, selvom der var en risiko for, at noget kunne gå galt.

I skolen oplevede hun dog også de svære sider ved at leve med et handicap. Når de andre spillede fodbold i frikvartererne, kunne hun ikke være med, og nogle gange kom hun grædende hjem, fordi hun ønskede sig ben, der kunne løbe på banen. Hendes forældre lyttede til hende, men skærmede hende ikke fra nederlagene. I stedet lærte hun, at man godt kan være både ked af det over det, man ikke kan – og samtidig glad for at være en del af fællesskabet og heppekoret.

En alvorlig ulykke

I 9. klasse kom hun ud for en alvorlig ulykke, da hun kørte ind i en dørkarm med sin kørestol og blev kastet ud af den. Skaderne var omfattende: begge arme og ben var brækket, ligesom bækken og ribben. Hun havde også en punkteret lunge, brækket nakken, kraniebrud og en hjerneblødning.

Hun blev akut opereret og lå i koma i seks dage med risiko for varig hjerneskade. Da hun vågnede, havde hun smerter i hele kroppen og var bundet til hospitalssengen.

I den periode mindede hun sig selv om, at selv de værste smerter er midlertidige – knoglerne ville hele igen, ligesom de havde gjort så mange gange før. Alligevel vendte hun tilbage til skolen samme dag, som afgangseksamen begyndte.

Et ungdomsliv med både udfordringer og fællesskab

Året efter begyndte Marie på efterskole, som hun beskriver som et af de bedste år i sit liv. Her lærte hun også at være mere åben om de svære sider af sit liv.

En morgen under morgensang fik hun hikke – og midt i hikken knækkede et ribben. Hun måtte gå tilbage til sit værelse og forklare lærerne, hvad der var sket. Episoder som den gjorde det tydeligt, at hun ikke kunne skjule sin sygdom, men hun oplevede også, at åbenheden styrkede relationerne til hendes venner.

Hun fortæller også, at nogle mennesker i starten var bange for at give hende et kram af frygt for at brække noget. Hendes egen holdning er dog klar: Hun vil hellere have et kram for meget og risikere en brækket knogle end at sidde alene uden kram.

Efter efterskolen begyndte hun i gymnasiet, men hendes helbred gjorde det svært at følge med. Gentagne infektioner og indlæggelser betød, at hun til sidst måtte droppe ud.

I stedet gennemførte hun HF som enkeltfag over tre år. Det tog længere tid end normalt, men hun lærte, at det vigtigste ikke er, hvor hurtigt man når frem, men hvordan man har det undervejs.

Hun blev student i 2018 og senere uddannet fra Danmarks Medie- og Journalisthøjskole i 2024. I dag bor hun i egen lejlighed i Aarhus, har kørekort til bil med joystick og lever af at holde foredrag.

Fællesskab og livsglæde

Marie understreger, hvor stor betydning fællesskaber har haft i hendes liv – både familie, venner og patientforeninger. Allerede som spæd deltog hun i arrangementer i sin patientforening, hvor hun mødte andre med samme sygdom. Det gav hende en vigtig følelse af ikke at stå alene.

Samtidig oplever hun, at mange mennesker kan være usikre på, hvordan de skal møde mennesker med handicap. Hun opfordrer derfor til mere nysgerrighed og åben dialog.

Hendes vigtigste budskab er, at selvom livet kan være hårdt, kan man stadig skabe glæde undervejs. Når man møder udfordringer, kan man ifølge hende gøre tre ting:

tage et pitstop og give plads til, at livet nogle gange er hårdt
lægge en konkret plan for, hvad man kan gøre
eller skabe glæde midt i det svære

Hendes historie efterlod et tydeligt indtryk hos deltagerne: et liv med store udfordringer, men også med mod, fællesskab og en stærk vilje til at finde livsglæden midt i det svære.

Som hun selv siger: Det vigtigste er at leve livet og få oplevelserne med, også selvom det nogle gange kan koste en brækket knogle.

Referat: Akromegali-møde på Rigshospitalet

Sun, 14 Dec 2025 14:17:21 GMT

AF MARIE LOUISE SODEMANN, MEDLEM

Referat af Akromegalimøde på RH, København, 14.11.25

Arrangører:
Professor Caroline Kistorp, klinisk sygeplejespecialist Helene Rosenørn-Dohn, overlæge Mikkel Andreassen og Marie Louise Sodemann (akromegali).

Efter en kort introduktion fra Caroline og Marie Louise spillede Carsten Konow (akromegali) ”Tango Jalousie” af Jacob Gade på sav. Det blev grundtonen på dagen: vi ER ikke vores sygdom.

Bente Blankenberg (akromegali) fortalte om sit snirklede og belastende forløb før diagnosen og om, hvor svært det er at acceptere følgesygdommene. Hendes fortælling blev fulgt op af Thimm Lindeburg (pårørende), der nævnte, hvordan sygdommen – selv velbehandlet – påvirker både dem, der har akromegali, og pårørende.

Medicinsk behandling og opfølgning fokuserer primært på tal og justeringer, mens følgesygdomme som ekstrem træthed, manglende koncentration og ukontrollable raserianfald under stress (“akro-tåge” og “akro-raseri”) ofte overses. Han påpegede, at der er behov for øget fokus på hverdagsudfordringer, specialviden, patientforeninger og tværfaglig støtte.

Lægefaglige indlæg:

Overlæge Mikkel Andreassen beskrev sygdommens opståen: Den skyldes en overproduktion af væksthormon fra hypofysen, hvilket øger IGF-1-produktionen i leveren.

Symptomer inkluderer forstørrede hænder, fødder, kæbe og tunge – søvnapnø, hovedpine, svedtendens, muskelsmerter, ekstrem træthed – og øget risiko for diabetes.

Risikoen for at få søvnapnø før akromegali-diagnose er 40 gange højere, for diabetes 20 gange og for hjertesvigt 9 gange højere end i normalbefolkningen.

Diagnosen stilles ved forhøjet IGF-1 og manglende suppression (nedsættelse) af væksthormon efter glukosebelastning. MR-scanning bruges til at vurdere tumorens position og omfang.

Behandling: Operation helbreder ca. 50 %, somatostatin-analoger hjælper yderligere 50 % af resten, pegvisomant anvendes ved manglende effekt. Stråleterapi bruges sjældent.
Livslængde: Velbehandlet akromegali medfører ikke nedsat livslængde. Sygdommen er ekstremt sjældent arvelig.
Nye tilfælde: Ca. 20 nye tilfælde diagnosticeres årligt i Danmark. Forekomsten har været konstant de sidste 30 år. Det samme gælder på verdensplan.
Alder for diagnosen: I gennemsnit 48 år.
Tid før diagnosen: 8-10 år.

Professor Caroline Kistorp fokuserede i sit indlæg på led og ledsmerter. Akromegali påvirker led, muskler og knogler via forhøjet IGF-1. Røntgen viser forandringer i hænder (op til 80 %), hofter (45 %), knæ og fødder. Der er øget risiko for slidgigt og ledudskiftning. Symptomer og forandringer kan vedvare trods normaliseret IGF-1.

Efterfølgende talte postdoc Casper Simonsen om vigtigheden af motion og træning. Han understregede, at fysisk aktivitet reducerer risikoen for over 35 kroniske sygdomme, inkl. diabetes, cancer og hjertekarsygdomme. Den største sundhedseffekt opnås ved at gå fra lav til moderat aktivitet. Alle skridt tæller, især for inaktive. Både styrke- og konditionstræning anbefales. Inaktivitet medfører hurtigt tab af muskelmasse og øger visceralt fedt (fedt omkring kroppens indre organer i bughulen). Træning udløser myokiner (hormonlignende signalstoffer) fra musklerne, som beskytter mod kroniske sygdomme og styrker immunforsvaret.

Summa summarum: Motion og træning kan ikke overvurderes!

Endelig sluttede klinisk sygeplejespecialist Helene Rosenørn-Dohn denne afdeling af med at tale om patient- og pårørendeinvolvering. Hun understregede, hvor væsentligt det er – i samtaler med patienter og deres pårørende – at fokusere på netop dét, som er relevant for dem lige nu. Hun pointerede ligeledes vigtigheden af at bidrage til at etablere forbindelse patienter imellem og pårørende imellem. Sådanne grupper kan bidrage til genskabelse af følelsen af kontrol over eget liv, en kontrol der ofte føles mistet ved diagnosen af en sjælden sygdom som akromegali. Helene opfordrede os til at bidrage til udformningen af disse klinikker.
Helene.rosenoern-dohn@regionh.dk

Nu fulgte gruppemøder mellem os-med-akromegali og grupper med pårørende.

Alene med hinanden gik snakken højt blandt os-med-akromegali. Skønt på kort tid kom flere emner op, herunder et emne, der ofte opfattes som tabu: udseende. Det virkede, som om vi alle – nogle mere end andre – var optaget af de ændringer i vores udseende, der havde fundet sted. Flere nævnte, at det var, som om det var en anden person, der mødte dem i spejlet.

Det var klart, at sorgen og uroen over forandringerne ikke skyldtes nye rynker eller lignende, som årene bringer med sig, men dybere forbandt sig med en følelse af “ikke at genkende den person, vi var blevet”. Ydre som indre. Det handlede måske mere om, at mange følte, de ikke kunne genkende sig selv i den “nye” personlighed.

Vi talte om, hvad man kunne gøre for at leve med denne følelse, og var enige om, at det ville være nyttigt at høre, hvad en psykolog eller terapeut kunne sige om, hvad man selv kan gøre for at leve med sorgen over det, man synes, man har tabt. Vi oplevede ofte, at andre slet ikke kunne se, at der var nogen ændring, at f.eks. vores smil var ændret og lignende. Det handlede om noget i os selv – i vores personlighed.

Af mere praktiske tiltag talte vi om, at det også var vigtigt at se bort fra det tabu, nogle følte, og høre, hvad en skønhedsekspert eller en plastikkirurg kunne bidrage med i forhold til ændringerne.

I pårørendegruppen var sygdomsforløb og følgesygdommene de vigtigste emner. Men i øvrigt var vi alle enige om, at vi havde alt for kort tid og for lidt ro til at få det fulde udbytte af hinanden.

Det afsluttende plenum udløste en livlig spørgelyst. Mange emner kom op. Jeg kan ikke yde det fuld retfærdighed. Som mange andre var jeg godt træt på det tidspunkt.

Der var megen snak om vigtigheden af motion og bevægelse. Vi undersøger nu i vores respektive kommuner, om man kan få gratis fysioterapeutisk holdtræning (eller tilskud til det). Hvis ikke, må vi arbejde på det. Det blev også understreget, at det gælder om at finde den motionsform, der gør én glad.

Et andet emne, der kom op, var, at det er vanskeligt, når vi har symptomer, som muligvis stammer fra flere diagnoser. Svaret er ofte, at “det symptom hører til i en anden afdeling”. Som det så morsomt blev sagt: “Min krop ved ikke, at den er inddelt i afdelinger!” Efterfølgende blev det diskuteret, at den bedste måde at behandle os på ville være en slags dagklinik, som kunne hjælpe os med alle vores skavanker.

Ventetiden før diagnosen blev også nævnt. Jo senere man får diagnosen, jo længere har sygdommen tid til at rase i ens krop, og jo dårligere er prognosen for helbredelse.

Interessant nok kan man nu slå et par symptomer op på ChatGPT, og så kommer diagnosen “akromegali” ud. Der var enighed om, at de praktiserende læger har meget lille chance for at fange sygdommen, da symptomerne er så forskelligartede og alle kan hidrøre fra andre sygdomme. Den praktiserende læge ser maks. én patient i hele sit arbejdsliv, så det er op til os selv at være insisterende.

Og så blev det i øvrigt understreget, hvor taknemmelige vi er for, at vi kan få den kompetente behandling – kirurgisk og efterfølgende – og for den forskning, læger og sygeplejersker laver om vores sygdom. Havde vi levet for 100 år siden eller i en anden del af verden, havde vi ikke haft disse muligheder.

Afslutningsvis blev et lignende opfølgende møde efterlyst af mange. Caroline ville ikke afvise det – men først om 2-3 år.

Tak for alle positive input og for jeres tålmodighed i forhold til alt det, der ikke gik helt efter planen!

Marie Louise Sodemann, 27.11.25

P.S.:

Vores FB-gruppe: Dansk akromegali fællesskab

Vores patientforening: Hypofysenetværket.dk

Sæt kryds i kalenderen: Børne/unge-møde 2026

Sat, 13 Dec 2025 12:39:44 GMT

AF BESTYRELSEN

Bestyrelsen vil endnu en gang invitere foreningens børne- og ungefamilier til en weekendtur i foråret 2026.

Datoen bliver den 29.-31. maj 2026.

Stedet er endnu ikke helt på plads. Mere information følger hurtigst muligt.

Indbydelse til dagsmøde med Marie Holm Laursen

Sat, 13 Dec 2025 12:36:54 GMT

AF BESTYRELSEN

Det er med glæde, at vi inviterer alle vores medlemmer til et dagsmøde, hvor vi får besøg af Marie Holm Laursen – også (af sig selv) kaldet "Rulle-Marie".

Dagsmødet finder sted lørdag den 28. marts hos Bygholm Park i Horsens.

Fordraget starter kl. 11.00, men der vil være ankomst fra kl. 10.30.

Marie skriver selv følgende om sit foredrag:

"Jeg holder et ærligt og humoristisk foredrag om at finde livsglæde og styrke midt i modgang. Mit foredrag tager afsæt i mit eget liv.

Jeg er født med en svær form for medfødt knogleskørhed, der har betydet, at jeg har haft ca. 500 brækkede knogler og i 2013 var tæt på at miste livet, da jeg faldt ud af min kørestol. I foredraget giver jeg et indblik i, hvordan vi kan finde livsglæde, også når livet er svært.

Jeg er ofte ude og holde foredrag i foreninger. Jeg oplever, at foredraget åbner op for emner, som deltagerne kan spejle sig i og en dialog om det at leve med udfordringer inde på livet, og hvordan vi får det bedste ud af livet."

Læs mere om Marie her.

Tilmelding

Tilmeld jer ved at sende en mail til mail@hypofyse.dk med navnene på dem, som deltager.

Tilmeldingsfristen er den 28. februar 2026.

Bestyrelsen håber på at se mange af jer til dagsmødet.

Jule- og nytårshilsen fra formanden

Sat, 13 Dec 2025 12:20:15 GMT

AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND

Kære alle medlemmer af vores fantastiske netværk.

Så er endnu et år ved at gå på hæld. Et år med et par store oplevelser i bagagen for mig. Jeg blev i august pap-morfar til barnebarn nr. 2. Den sødeste lille Ida-pige. Og så havde jeg i oktober fornøjelsen i at deltage i min første WAPO-konference. En stor oplevelse og kæmpe inspiration til at fortsætte med at gøre vores netværk endnu mere kendt. Også et år med endnu et fantastisk landsmøde. Vi er allerede rigtig langt med at planlægge vores landsmøde i 2026.

December er altid en lidt svær måned for mig at komme igennem. Det er ligesom om, at savnet vokser, jo tættere man kommer på julen. Men så husker jeg på det gode råd ,vi fik af vores præst: ”Husk, livet går videre, og de levende skal leve”. Og det kan altid fjerne selv de mørkeste skyer. Og julen er jo en dejlig tid. Stressende for nogle, men også en tid, hvor vi samles til hygge, varme og samvær med vores nærmeste.

Jeg vil gerne takke den øvrige bestyrelse for et godt samarbejde i 2025. Jeg ser frem til at vi i 2026 kan fortsætte i samme gode retning.

Jeg vil slutte med dette citat fra Rasmus Seebachs sang ”Lille store verden”:

Det er det, der er med december
Der får mig til at tro på
Der kan være håb selv for mennesker
Når vi gør alt for dem, vi elsker.

Rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår.

Kærlig hilsen fra Formanden

Sæt kryds i kalenderen: Landsmødet 2026

Sat, 13 Dec 2025 12:10:31 GMT

AF BESTYRELSEN

Bestyrelsen har nu fastlagt dato og sted for landsmødet 2026:

Den 18.-20. september 2026 på Danhostel Fredericia.

Vi vender tilbage med den egentlige indbydelse og programmet, når dette er planlagt.

Har du ønsker eller ideer til oplægsholdere, er du meget velkommen til at kontakte bestyrelsen på mail@hypofyse.dk

Akromegali foredrag – referat

Sun, 02 Nov 2025 13:17:29 GMT

AF CAMILLA VILSNER RASMUSSEN, KASSERER

FOREDRAG MED LÆGE CHRISTIAN ROSENDAL

Christian Rosendal blev uddannet som læge i 2017. I 2020 startede han sin speciallægeuddannelse inden for endokrinologi. I øjeblikket er han ph.d.-studerende under vejledning af Jacob Dal, og han forventes at aflevere sin ph.d.-afhandling i år.

KORT OM HYPOFYSEN

Hypofysen er en lille kirtel, der hænger som en stilk på undersiden af hjernen. Den vejer mellem ½ og 1 gram og er på størrelse med en kidneybønne.

Baglappen:

Oxytocin: Kendt som kærlighedshormonet, det hjælper med at sammentrække livmoderen.
Antidiuretisk hormon (ADH): Hjælper med at tilbageholde vand i nyrerne.

Forlappen:

Væksthormon (GH): Stimulerer vækst og celleproduktion.
Follikelstimulerende hormon (FSH): Regulerer udviklingen af æg og sædceller.
Lutiserende hormon (LH): Stimulerer ægløsning og testosteronproduktion.
Thyroidea stimulerende hormon (TSH): Stimulerer skjoldbruskkirtlen til at producere hormoner.
Adrenokortikotropt hormon (ACTH): Stimulerer binyrerne til at producere binyrebarkhormon.
Prolaktin: Stimulerer mælkeproduktionen.

Hypotalamus fungerer som direktøren, der sender signalhormoner til hypofysen, som fungerer som mellemlederen. Målorganerne med kirtler fungerer som fabriksarbejderne.

For eksempel sender CRH fra hypotalamus besked til hypofysen om at danne ACTH, som derefter giver besked til binyrerne om at danne binyrebarkhormon. Når niveauet af binyrebarkhormon er højt nok, sendes der besked til hypotalamus og hypofysen om, at der er nok binyrebarkhormon.

AKROMEGALI

Akromegali er en tilstand, der rammer lige mange mænd og kvinder. Debutalderen ved diagnosen er i gennemsnit 48 år. På grund af flere skanninger opdages der flere tilfælde af adenomer i hypofysen. Ved diagnosetidspunktet kan der også være påvirkning af de andre hormonakser, da adenomet kan trykke på dem.

Symptomer på akromegali:

Ændret stemme på grund af større tunge og væskeophobning.
Ændret udseende med større underkæbe på grund af knoglevækst. Ører og næse kan også være større. En god idé er at sammenligne sit udseende med sit kørekortbillede for at se forandringen.
Øget svedproduktion.
Snorken og søvnapnø.
Muskel- og ledsmerter – smerterne er diffuse, og mange har været ved gigtlæge, før de får diagnosen.
Tryksymptomer fra adenomet med hovedpine og påvirkning af synsnerven.
Gigantisme opstår, når der dannes for meget væksthormon før vækstspurten i barndommen og ungdommen. Akromegali opstår, når adenomet udvikler sig i voksenalderen.

Behandling af akromegali:

Kirurgisk behandling – kan ikke altid lade sig gøre på grund af adenomet placering.
Medicinsk behandling.
Eventuelt strålebehandling.
Eventuelt erstatning af andre hormonakser.

UNDERSØGELSE AF BEHANDLING OVER TID (1990-2021)

Denne landsdækkende undersøgelse omfatter 740 patienter med akromegali.

Behandlingsmetoder:

Kirurgi: 75% af patienterne er blevet opereret. Antallet af genoperationer er faldet, og færre patienter får strålebehandling.
Somatostatin-analoger: Denne behandling er den mest udbredte.
GH-antagonister og dopaminagonister: Selvom færre patienter behandles med disse, er brugen steget over årene.

Sundhedsrisici:

Der er en øget risiko for hjertekarsygdomme, diabetes, knogleskørhed og søvnapnø.
Bedre diagnostik og øget opmærksomhed kan være årsagen til den øgede risiko. Livsstil kan også spille en rolle, ligesom hos resten af befolkningen.
Resultater:
90% af patienterne bliver normaliseret, og færre oplever påvirkning af tre eller flere hormonakser.
Dødeligheden er faldende.

Følgevirkninger af akromegali:

Knuder i skjoldbruskkirtlen.
Depression og angst.

UNDERSØGELSE AF DEPRESSION OG ANGST VED AKROMEGALI

I en undersøgelse, hvor 105 patienter med akromegali og 211 patienter med hypofyseadenom blev sammenlignet, fandt man, at risikoen for depression var fordoblet for akromegali-patienter. Der var også en 50% øgning i risikoen for angst.

Vi diskuterede, hvordan smerte hænger sammen med depression. Et medlem beskrev, at smerten i kroppen kunne sammenlignes med at høre AC/DC på lavt blus hele tiden. Selvbillede og personlighed er påvirket, hvilket også kan føre til depression. Et medlem har oplevet, at hjertet hamrer derudad, hvilket opleves angstfuldt, da man ikke ved, hvad der sker. Et andet medlem forklarede, at træthed eller fatigue giver en følelse af tågehjerne.

HJERTE-KAR-KOMPLIKATIONER VED AKROMEGALI

30-60% af akromegalipatienter har forhøjet blodtryk. Væksthormon påvirker blodkar til at trække sig sammen, og derudover er der væskeophobning, som tilsammen giver et forhøjet blodtryk. Hjertet vokser og kan blive stort og dovent, hvilket kan føre til hjertesvigt. Sjældent kan der også være utætte hjerteklapper.

Åreforkalkning skyldes forhøjet blodtryk, diabetes og forhøjet kolesterol. 30-50% af patienterne oplever at få diabetes. Derudover er der en øget omsætning af fedt, hvilket resulterer i forhøjet kolesterol.

TYKTARM

Ved akromegali kan tyktarmen vokse og blive op til 20% større end hos raske mennesker. Der kan også dannes polypper på tyktarmen, hvilket medfører en fordoblet risiko for tyktarmskræft.

Der udføres flere kikkertundersøgelser (koloskopier) på patienter med akromegali, og dette kan være en af årsagerne til, at der ses en øget risiko for tyktarmskræft.

BEVÆGEAPPARATET

Ca. 10% af patienter med akromegali oplever gener i håndleddene, hvor de føler, at hånden sover. En operation kan afhjælpe dette problem.

90% af patienterne har led sygdom. Brusken i leddene vokser, hvilket resulterer i større led. Ledbåndene bliver også større og mere eftergivende, hvilket fører til, at leddene slides skævt og bliver ustabile. De mekaniske egenskaber i leddene ændres, og der kan vokse osteofytter (knoglesporer) i leddene, hvilket giver ledsmerter. Ved akromegali er alle led i kroppen påvirket.

Almindelig slidgigt er typisk i knæ, hofter og tommelfingre. Når patienten bliver behandlet for sin akromegali, stopper man yderligere skader på leddene. De skader, der allerede er opstået, kan dog ændres ved operation, hvor leddet bliver skiftet.

REGISTERSTUDIE OMKRING LIDELSER I BEVÆGEAPPARATET

I et registerstudie, hvor 844 patienter med akromegali blev sammenlignet med 84.000 personer uden akromegali, blev risikoen for lidelser i bevægeapparatet undersøgt. Resultaterne viste, at akromegalipatienter har en fem gange forøget risiko for slidgigt i skulderen, en tre gange forøget risiko for slidgigt i hoften og en fordoblet risiko for slidgigt i knæet.

Fem år op til diagnosen af Akromegali er der en syv gange forøget risiko for slidgigt i skulderen, en to og en halv gang forøget risiko for slidgigt i hoften og en tre gange forøget risiko for slidgigt i knæet.

Ryglidelser ved akromegali

Patienter med akromegali har en fordoblet risiko for forsnævring af rygmarven. Der er en 80% risiko for diskusprolaps og en fordobling af slidgigt i ryggen. Fem år før diagnosen er der 3 1/2 gange så mange akromegalipatienter, der er blevet behandlet for forsnævret rygmarv.

Kirurgiske indgreb og komplikationer ved akromegali

Akromegalipatienter har en fem gange forøget risiko for at få en skulderprotese, en tre gange forøget risiko for at få en ny hofte og en to og en halv gang forøget risiko for at få et nyt knæ. Der er også en fordobling af rygkirurgi blandt akromegalipatienter.

Komplikationer efter kirurgi er fordoblet hos akromegalipatienter. Disse komplikationer inkluderer dårlig heling, infektioner og at knoglerne sætter sig forkert sammen.

Knoglebrud ved akromegali

Patienter med akromegali har en 25% lavere risiko for brud på arme. Der er ingen forskel i risikoen for benbrud sammenlignet med personer uden akromegali. Hvis kønshormonerne er påvirket hos akromegalipatienter, vil der dog være en øget risiko for svagere knogler.

KNOGLEKVALITET VED AKROMEGALI

Ved akromegali vil den ydre skal af knoglen være fortykket, men den indre del af knoglevævet, som har struktur som en svamp, vil være fortyndet. Dette medfører en øget risiko for sammenfald i rygsøjlen, da knoglerne i rygsøjlen består af 70% af den indre del.

Diagnostik: DEXA-skanning kan ikke anvendes til at afsløre sammenfald hos akromegalipatienter, da knoglemineraltætheden er forøget hos disse patienter. Derfor skal enten røntgen eller CT-skanning anvendes for at afsløre fortynding af knoglens indre.

Undersøgelse: En undersøgelse med 17 patienter med akromegali og 17 patienter uden akromegali viste, at der var en fordoblet risiko for sammenfald i rygsøjlen. Udviklingen af sammenfald kan bremses med osteoporosemedicin, fx alendronat.

KONKLUSION

Behandlingsmulighederne ved akromegali er generelt gode. Dødeligheden blandt akromegalipatienter er nu på niveau med den generelle befolkning, hvilket er en positiv udvikling. Dog kan livskvaliteten være nedsat på grund af de mange symptomer og komplikationer, der følger med sygdommen.

SPØRGSMÅL OG DISKUSSION

Til slut var der tid til spørgsmål, hvor vi blandt andet diskuterede anvendelsen af Wegovy til appetitregulering og vægttab. Det er ikke alle, som har problemer med appetitten; nogle føler slet ikke sult. Især patienter, der har haft pharynginomer, kan have problemer med at styre appetitten. Dette kan også være tilfældet efter strålebehandling, hvis hypothalamus er blevet påvirket, da appetitcenteret er placeret i hypothalamus.

Vi snakkede også om, at binyrebarkhormon påvirker appetitten. En deltager anbefalede Luuna Sommer i forhold til kost. Forstoppelse kan også være et problem ved akromegali på grund af den større tyktarm.

Vi diskuterede også, hvordan akromegali kunne opdages tidligere. For eksempel kunne ortopædkirurger og søvncentre spørge patienter om ændringer i skostørrelse og om vielsesringen stadig passer. Der kunne også sammenlignes pasbilleder for at se eventuelle ændringer i udseendet. Behandlingsvejledninger til de forskellige specialer burde opdateres for at inkludere disse spørgsmål og metoder.

"Ung i sygdommens skygge" - referat af foredrag

Sun, 02 Nov 2025 13:04:57 GMT

AF SANDRA HANSEN, BESTYRELSESMEDLEM

Referat af foredraget “Ung i sygdommens skygge”

v. Magnus Tuse – Hypofysenetværkets landsmøde, søndag den 14. september 2025, Danhostel Fredericia

Foredragsholder Magnus Tuse åbnede med at fortælle, at dette var hans første foredrag i seks måneder, efter at have været ude af stand til at holde oplæg på grund af sygdom.

Magnus er forfatter til bogen “Sygt ung”, som handler om at bevare et positivt syn på livet – også når man lever med sygdom. Han blev syg i 2019, og siden da har hans liv ændret sig markant.

Fra planlagt perfektion til livsomvæltning

Før 2018 beskrev Magnus sig selv som en person med et stort ego og et meget klart billede af, hvordan hans liv skulle se ud. Som 21-årig havde han planlagt alt 15 år frem i tiden – og mente, at han havde styr på det hele. “Det skulle vise sig at være min største fejl,” sagde han med et skævt smil.

Sygdommen ramte uventet. Magnus lever i dag med flere alvorlige diagnoser, blandt andet en hypofysetumor, en hjertefejl, knogleskørhed og en autoimmun reaktion, hvor kroppen angriber sig selv. Han har brækket mange knogler, mistet synet flere gange og haft infektioner, som har krævet adskillige operationer.

Et liv fyldt med operationer

Da Magnus begyndte på CBS, blev han ramt af høj feber. Et lægebesøg førte hurtigt videre til Rigshospitalet, hvor det viste sig, at en infektion var ved at sprede sig i hele kroppen. Han blev opereret akut – men var hurtigt tilbage på studiet igen.

Kort efter oplevede han dog at blive valgt fra af sin studiegruppe, som syntes, hans sygdom og forbindinger gjorde samarbejdet besværligt. To uger senere måtte han opereres igen – og endnu engang blev han fravalgt.

I løbet af denne periode gennemgik Magnus i alt 13 akutte operationer. Undervejs fandt han en god ven, som så ham – og ikke sygdommen. Efter den ottende operation vejede Magnus kun 62 kilo, men han nægtede at give op og forsøgte at leve, som han plejede.

Operation nummer 13 blev dog et vendepunkt. Lægerne kunne ikke finde årsagen til hans sygdom og tilbød kun gentagne operationer, indtil kroppen en dag ikke kunne mere. Magnus besluttede, at noget måtte ændres.

At finde svaret selv

Med sin erfaring inden for rekruttering besluttede Magnus at “ansætte” den rigtige læge – én, der kunne hjælpe ham videre. Han solgte alt, hvad han ejede, der havde en værdi over 200 kr., for at finansiere forløbet.

Efter en måned fandt lægen Pia Norup frem til diagnosen cøliaki – en betændelsestilstand udløst af en unormal reaktion på gluten. Magnus stoppede straks med at spise gluten, og siden da har han ikke haft flere operationer.

Sygdommen havde dog allerede givet følgesygdomme som knogleskørhed, og lægerne anbefalede medicinsk behandling. Magnus valgte en anden vej: Han begyndte at studere medicin for at forstå sygdommen selv og prøvede i stedet at styrke kroppen gennem kost og træning. Efter halvandet år viste en DEXA-scanning, at hans knogler var blevet markant stærkere.

Et nyt chok – og endnu en kamp

Da tingene endelig så ud til at lysne, fik Magnus konstateret en hjernetumor ved hypofysen – helt uventet. Først troede lægerne, det kunne være sklerose, men svaret viste noget helt andet.

På selve dagen, hvor Magnus dimitterede fra CBS, faldt han om og var lam i fem timer. Han kunne høre og opfatte alt omkring sig, men kroppen var fuldstændig paralyseret.

Lægerne mistænkte en hjerneblødning. Under et anfald som dette “slukker alt – bortset fra hjernen,” fortalte han. Han lærte at kommunikere i morsekode med fingrene, fordi det var det eneste, han kunne bevæge.

At finde mening midt i sygdommen

Under en indlæggelse mødte Magnus en medpatient ved navn Jens, som sagde til ham: “Kan du ikke lade være med at hænge med mulen? Det smitter.” Den sætning gjorde et stort indtryk og blev en af årsagerne til, at Magnus besluttede at skrive sin bog.

Han begyndte også i psykologforløb, men havde svært ved at åbne op. Psykologen bad ham skrive en A4-side om sin situation – og nægtede at se ham igen, før han gjorde det. Da han endelig satte sig ned og skrev, brød han sammen. Han havde ikke mærket noget følelsesmæssigt i et helt år. Det blev en forløsning, og to uger senere havde han skrevet kontrakt med et forlag.

Selvom tumoren senere voksede, fortsatte Magnus med at skrive – for han havde fundet ud af, at det hjalp ham til at forstå og bearbejde sin situation.

At blive direktør for eget helbred

Magnus fortalte, at han har ændret sit livssyn fuldstændigt. Han ønsker ikke længere at være direktør for en virksomhed, men direktør for sit eget helbred.

Han skriver digte, arbejder med sig selv og insisterer på at leve – ikke bare overleve.

Selv da han blev ramt af en forbigående blodprop, der kostede ham synet på det ene øje, fortsatte han. Han rejste til Singapore, hvor lægerne opdagede, at han havde hul i hjertet. Han blev opereret i Bangkok, men kort efter fik han en indre blødning – uden at nogen kunne forklare hvorfor.

Magnus’ tilgang til livet

Afslutningsvis delte Magnus de principper, han lever efter i dag:

Tilgang til livet:

Systemer og vaner frem for motivation
Data frem for meninger
Stræb efter at blive 1 % bedre hver dag
Følg planen mindst 90 % af tiden

Tre personlige principper:

Selvdestruktiv adfærd er absolut forbudt
Giv kroppen mulighed for at tale for sig selv
Vær altid åbensindet

Magnus i dag

Magnus fortalte afslutningsvis, at hans tumor i hjernen vokser hurtigt og nu har ramt den indre halspulsåre. Alligevel holder han fast i sine principper – og i troen på, at han kan leve et godt liv på sine egne præmisser.

Han rundede af med at sige, at selvom sygdommen fylder meget, så skal den aldrig have lov at bestemme, hvem han er.

Referat af generalforsamling 2025

Sun, 02 Nov 2025 12:54:00 GMT

AF SANDRA HANSEN, BESTYRELSESMEDLEM

Lørdag den 13. september 2025 – Danhostel, Fredericia

Generalforsamlingen blev åbnet af Camilla, som blev valgt som dirigent. Hun kunne konstatere, at der var indkaldt rettidigt til generalforsamlingen den 19. juli 2025, og at mødet dermed var lovligt indkaldt.

Formandens beretning

John fremlagde sin formandsberetning for året, hvor han fortalte om foreningens aktiviteter, udvikling og arbejde det seneste år.
Læs beretningen her.

Fremlæggelse og godkendelse af årsregnskab

Camilla gennemgik årets regnskab, hvor der var fokus på, hvad foreningen har brugt af midler, og hvilke tilskud der er kommet ind i løbet af året.
Efter gennemgangen blev regnskabet enstemmigt godkendt af de fremmødte medlemmer.

Valg til bestyrelsen

På valg var John, Line og Sandra, som alle ønskede at fortsætte – og de blev genvalgt.
Derudover havde Marian Kjærhus meldt sig som ny kandidat til bestyrelsen og blev valgt ind med stor opbakning.

Indkomne forslag

Der var ikke modtaget nogen forslag fra medlemmerne forud for generalforsamlingen.

Eventuelt

Der var intet under eventuelt, og generalforsamlingen blev afsluttet i god ro og orden.

Akromegali: Landsdækkende møde

Wed, 29 Oct 2025 19:42:39 GMT

AF: CAROLINE KISTORP, HELENE ROSENØRN-DOHN, MIKKEL ANDREASSEN OG MARIE LOUISE SODEMANN

Fredag den 14. november 2025 fra kl. 12.00-16.15 afholdes der et landsdækkende møde for patienter med akromegali og deres pårørende på Rigshospitalet.

Se og download invitationen med al relevant info her.

Referat af WAPO-konference

Tue, 14 Oct 2025 15:03:43 GMT

AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND

Referat fra WAPO-konferencen 2025, Dublin, 10.-12. oktober.

Jeg deltog som repræsentant for Hypofysenetværket i WAPO’s (World Alliance of Pituitary Organizations) årlige konference, som i år blev afholdt i Dublin. Det var tre spændende og intense dage fyldt med oplæg, erfaringsudveksling og masser af netværk – og helt ærligt: den bedste konference jeg nogensinde har deltaget i!

Dag 1 – Velkomst og faglige oplæg

Konferencen blev officielt åbnet kl. 14.00, hvorefter alle deltagere præsenterede sig selv.

Margarita Vasquez fra Ecuador lagde ud med et rørende oplæg om de udfordringer, patienter med hypofysesygdomme møder i hendes hjemland – blandt andet problemer med at få sygdommene anerkendt officielt, og med at sikre korrekt håndtering af medicin. Hun fortalte, at kølekæden ofte brydes under transporten, hvilket i praksis gør medicinen ubrugelig.

Herefter tog endokrinolog Mark Sherlock og neurokirurg Javadpour fra Storbritannien over. De gav en imponerende gennemgang af både de medicinske og kirurgiske aspekter af hypofysesygdomme – fra udredning og medicinsk behandling til operationer og de nyeste muligheder inden for stråleterapi og robotkirurgi med AI.

Dagens sidste faglige punkt handlede om AVP-D (Diabetes Insipidus), og vi sluttede af med en god Q&A-session, hvor deltagerne kunne stille spørgsmål.

Om aftenen nød vi en velkomstmiddag, som var både hyggelig og velsmagende – en perfekt afslutning på første dag.

Dag 2 – Patientperspektiver, forskning og nye teknologier

Dagen startede med Daniela Shikova, som præsenterede projektet FindMecure, der arbejder med at gøre kliniske forsøg mere tilgængelige for patienter. Hun fortalte blandt andet, at der typisk går op til fem år fra et forsøg starter, til et nyt præparat bliver godkendt til brug.

Derefter fortalte Lisa McAnena om de visuelle komplikationer ved hypofysesygdomme og gennemgik de mange forskellige undersøgelser, som bruges til at vurdere synspåvirkning. Jaina Byrne supplerede med et indblik i det irske system for øjen- og neurokomplikationer. Begge oplæg blev afsluttet med en fælles Q&A-session.

Efter en tiltrængt kaffepause tog Dr. Sofia Liahana fra Storbritannien ordet. Hun fortalte om, hvordan man som patient kan hjælpe sig selv under en binyrekrise – især relevant for patienter med primær Addison.

Dernæst kom neuropsykolog Max Almoacid fra Chile med et inspirerende oplæg om det, han kaldte et “psykisk førstehjælpskit” – praktiske redskaber til at håndtere følelser og mentale udfordringer, som ofte følger med kroniske sygdomme.

Efter frokost præsenterede Jo Balfour fra Cambridge projektet CAMRare Patient Passport – et dokument, som patienter med sjældne sygdomme kan udfylde og bruge til at sikre sammenhæng i behandlingen på tværs af hospitaler og læger. Det lød som et virkelig brugbart værktøj!

Senere fortalte Manel Domingo fra Barcelona om, hvordan kunstig intelligens kan bruges til at opdage akromegali tidligere, end det i dag er muligt. Christine Yedinak fra USA fulgte op med et oplæg om bedre diagnosticering og kontrol af samme sygdom.

Efter endnu en omgang spørgsmål og kaffe rundede vi dagen af med et online oplæg fra Dr. Noa Tal (USA) om patientcentreret behandling – et vigtigt tema, som mange kunne nikke genkendende til.

Aftenen sluttede med middag på en fantastisk Michelin-restaurant i Dublin – og maden var lige så god, som skiltet ved døren lovede!

Dag 3 – Generalforsamling og fremtidsplaner

Den sidste dag stod i WAPO’s organisatoriske tegn. På generalforsamlingen blev det blandt andet besluttet, at:

WAPO fylder 10 år i 2026
Der vælges tre nye medlemmer til bestyrelsen
Organisationen ændrer navn til World Adrenal and Pituitary Organization (det tidligere navn var World Alliance of Pituitary Organizations)

Navneændringen blev vedtaget for at åbne op for et bredere samarbejde – særligt med Addison-foreninger verden over.

For mere information kan man besøge www.wapo.org , hvor der ligger masser af nyttig viden – og WAPO har også sin egen YouTube-kanal.

Opsamling og indtryk

Alt i alt var WAPO 2025-konferencen en kæmpe succes. Jeg fik utrolig meget ud af de mange oplæg, og næsten alt, der blev taget op, har direkte relevans for vores medlemmer i Hypofysenetværket.

Jeg kan kun varmt anbefale, at vi fortsat deltager i de kommende konferencer – og jeg deltager meget gerne igen som repræsentant for netværket.

Som en ekstra bonus fik jeg også skabt en god kontakt til Lundbecks repræsentant under konferencen og nævnt, at vi som et mindre netværk altid er åbne for samarbejde og sponsorater. Forhåbentlig lyttede Simone!

Formandens beretning 2025

Sun, 14 Sep 2025 15:15:02 GMT

AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND

Kære medlemmer.

Så er vi her igen – i dejlige Fredericia. Og denne gang med et fuldt funktionsdygtigt badeland.

Bestyrelsen har i løbet af året afholdt otte bestyrelsesmøder – seks online og to fysiske. Ét her i huset efter vores dagsmøde og ét hos Sandra på Fyn i august måned.

Årets aktiviteter har været et dagsmøde her i huset med oplæg af Anne Sofie Espersen – en dejlig dag med masser af gode historier og grin.

Så har vi afholdt vores børne- og ungeweekend – i år udvidet til tre dage, og denne gang fuldt booket. Ovenikøbet med deltagerrekord på 18 stk.

I 2012, da jeg selv fik konstateret min hypofysetumor, søgte jeg med lys og lygte på internettet efter information om den diagnose, jeg havde fået. Men det var meget svært at finde andet end lægefaglige beskrivelser og vores egen hjemmeside. Jeg savnede virkelig at kunne ringe og spørge en eller anden om, hvad jeg kunne forvente.

Med det i baghovedet foreslog jeg på et bestyrelsesmøde at genindføre kontaktpersoner – dog på en lidt anden måde på grund af den her GDPR-lovgivning. Og det virker.

Jeg har selv haft kontakt med flere, og i den forbindelse en stor tak til jer, der har meldt jer på banen som kontaktpersoner.

Et af de opkald, jeg fik, har faktisk ført til vores oplægsholder i morgen – Magnus Tuse Hansen . Hans far ringede, da Magnus havde fået konstateret en hypofysetumor, og snakken gik, hvor faren fortalte om Magnus og hans historie. Den kan I glæde jer til i morgen.

Som I ved, var jeg på NAPA-konference i Helsinki i oktober sidste år. Jeg vil ikke gå i detaljer, da jeg jo har skrevet referat derfra. Desværre kunne jeg ikke deltage i dette års konference på grund af en familiefest.

Vi har i bestyrelsen besluttet ikke at deltage i NAPA -konferencerne mere. NAPA er meget centreret omkring Addison, og vi skal jo tage hensyn til seks forskellige diagnoser i vores netværk. Vi fik dog en lille smule ud af min deltagelse i Finland. Jeg brugte mine gode jyske gener og fik forhandlet et sponsorat på 1.000 euro fra en af de deltagende organisationer – penge, som var øremærket dette årsmøde, og der bliver de også brugt.

I fremtiden vil vi i stedet bruge tid og penge på det mere relevante WAPO – World Alliance of Pituitary Organizations. Derfor deltager jeg i årets WAPO-konference i Irland den 10.-12. oktober. Vores eneste udgift til dette er et deltagergebyr på 140 euro (ca. 1.050 kr.). Alle resterende udgifter betales af WAPO og deres sponsorer.

Vi har også ansøgt om optagelse i Sjældne Diagnoser i Danmark. Vores ansøgning bliver behandlet på deres repræsentantskabsmøde i november, så vi fra bestyrelsen vender tilbage, når der er nyt om vores ansøgning.

I år er det valgår for mig, og jeg stiller gerne op til en ny toårig periode.

Tak til den øvrige bestyrelse for et rigtig godt samarbejde i løbet af det sidste år. Jeg synes personligt, at vi har en meget velfungerende bestyrelse, og jeg håber, vi kan fortsætte det gode samarbejde efter denne generalforsamling.

Lad mig slutte med disse vise ord, jeg har fundet på det store internet:

”Jeg har en usynlig sygdom. Nogle dage er gode, mens andre dage er dårlige. Jeg er led og ked af at skulle forklare mig – og forsvare mig. Jeg er værdifuld, selvom jeg er syg. Døm mig bare, hvis du ikke forstår mig – men hold det for dig selv.

Jeg vælger at se frisk ud på mine gode dage. På de dårlige ser du mig ikke. Måske kender du en, der fejler det samme som mig – men det betyder dog ikke, at du ved, hvordan jeg har det.”

Og til allersidst en hilsen til vores nærmeste pårørende:

”Ægte kærlighed er at stå sammen på de gode dage – og stå endnu tættere på de dårlige.”

TAK FOR ORDET.

Sommerhilsen fra formanden

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Mon, 14 Jul 2025 12:31:55 GMT

AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND

Kære alle i vores lille netværk.

Så er det sommertid. Tid til is, hygge og masser af godt samvær med vores familier. For nogle som mig selv, er det tid til at fejre en student i den nærmeste familie. Det er en kæmpe fornøjelse at se de mange glade unge mennesker. Friheden til at fejre det hårde slid er så fortjent og livsbekræftende.

Vi i bestyrelsen er godt i gang med at få de sidste detaljer til årets landsmøde på plads. Vi håber selvfølgelig på stor opbakning og deltagelse d. 19-21. september på Danhostel i Fredericia.

Jeg er på valg på dette års generalforsamling. Jeg er klar til at tage 2 år mere. Og også klar på at tage endnu en tørn på formandsposten. Jeg nyder samarbejdet med den øvrige bestyrelse. Vi fungerer godt som en enhed. Så jeg håber også at mange af jer vil bakke os op, og deltage i årets landsmøde. Jeg glæder mig til endnu engang at tage imod jer fredag d. 19. september 2025.

Til slut et citat fra ”Lyse nætter” med Alberte Winding:

Nu kommer lydene igen
og verden vælter pludselig ind
med parasoller og sandaler
bølger maler alt i sand

Rigtig god sommer til jer alle.

Bedste hilsener fra John

Sclerose i et liv på stiletter

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Mon, 14 Jul 2025 12:29:45 GMT

Referat af foredrag med skuespiller Anne Sofie Espersen til dagsmøde den 29. marts 2025.

AF MAJA LORENTZEN, BESTYRELSESMEDLEM

Ved et dagsmøde i Hypofysenetværket fortalte skuespiller Anne Sofie Espersen ærligt og nærværende om sit sygdomsforløb med sclerose. Hun delte både de chokerende første symptomer, de svære følelser og den styrke og livsglæde, hun har fundet frem til i dag. Med humor, sårbarhed og stor indsigt gav hun deltagerne et indblik i, hvordan hun har lært at leve med sygdommen – og samtidig skabe værdi for sig selv og andre.

En brat opvågning

I april 2019 vågnede Anne Sofie en morgen og kunne ikke mærke noget fra navlen og ned. Det blev startskuddet på et sygdomsforløb, som hun aldrig havde forestillet sig, hun skulle være en del af. Et år tidligere havde hun haft en episode med snurren i kroppen og var blevet scannet, men dengang blev sclerose afvist. Hun husker tydeligt sin lettelse – for i hendes hoved betød diagnosen noget af det værste: kørestol, demens og en forkortet levetid.

Men et år senere blev hun indlagt igen, og denne gang kom beskeden, som hun inderst inde frygtede: "Du har sclerose. Men det er ikke farligt." Selvom hun havde haft en forudanelse, spillede hun overrasket. Hun var alene på stuen, og da hun ringede til sin søster og kæreste, var det i en slags choktilstand. Hun græd ikke. I stedet gik hun ind i en slags fornægtelse og handlekraft. Hun skulle passe på sine børn, sin mor, sin hverdag – og det ansvar blev en slags redningskrans for hende.

Fra chok til handling

Anne Sofie begyndte at læse om sygdommen, og hendes søster hjalp med at finde troværdig viden. Hun fik kontakt til andre med sclerose og oplevede hurtigt, hvor værdifuldt det var at spejle sig i andres erfaringer.

En samtale med direktøren for Scleroseforeningen gjorde særligt indtryk: “Sclerose er en kronisk sygdom, men ikke en kritisk sygdom.” Det ændrede hendes perspektiv. Hun begyndte at føle, at det var en byrde, hun kunne bære – at hun kunne tage ejerskab og skabe et nyt liv.

Sygdommen og karrieren

På det tidspunkt stod hun midt i turné med comedy-gruppen City Singler. Det var ikke let at spille forestillinger, når hun knap kunne gå – men kollegerne gav hende plads, tid og ro. Hun gennemførte turnéen uden at fortælle om sygdommen, og bagefter kunne hun sige: "Jeg har sclerose – men jeg har lige afsluttet en turné." Det var vigtigt for hende at bevare en følelse af kontrol og værdighed i en branche, hvor forfængelighed og præstation fylder meget.

Kognitivt mærker hun også sygdommen. Hun glemmer nemt, lærer koreografi langsomt og kan have “dumme ben”, som hun siger. Men forfængeligheden har måttet vige for det seje i bare at gøre det alligevel.

Et nyt mindset

Hun begyndte at researche på egen hånd: træning, kost, vitaminer, livsstil. Hun eksperimenterede – tabte sig, fik mørke rander under øjnene, men lærte også af det. Det blev til en blog, og senere en podcast, hvor hun deler erfaringer og taler med eksperter – find podcasten på Podimo her.

I dag vinterbader hun, løber, laver daglig motion og spiser overvejende antiinflammatorisk kost. Samtidig arbejder hun bevidst med at reducere stress. Hun undgår konflikter, vælger sine kampe og sover bedre. Tankemylder er en gift for kroppen med sclerose, siger hun – og hun har lært at reagere anderledes.

“Det transformerende mindset”

Inspireret af fremtidsforsker Anne Skare Nielsen arbejder Anne Sofie med et tredelt mindset:

Offermentalitet – hvor man har ondt af sig selv, og det er helt okay i perioder.
Narrativ mentalitet – hvor man tager styringen og skaber sin egen fortælling.
Transformerende mentalitet – hvor man giver slip og skaber værdi, ikke kun for sig selv, men også for andre.

I dag holder hun ofte oplæg for unge med sclerose. De kender ikke sygdommen som livsvilkår endnu og bliver ofte ramt af frygt. Hendes budskab er: "Du dør ikke af sclerose. Du kan godt leve – og leve godt."

Spørgsmål og svar fra salen

Efter oplægget fulgte en spørgerunde, hvor mange kunne genkende sig i det, Anne Sofie fortalte. Særligt det med at trække sig fra konflikter – også med teenagere – blev drøftet. Hendes råd var at tage snakke udenfor hjemmet, på gåture og uden telefoner. “Spørg ind til, hvad det i virkeligheden handler om,” sagde hun.

Hun fortalte også, at hun tidligere har haft panikanfald, men ikke i forbindelse med sygdommen. Hendes metode til at håndtere angst og uro er bevægelse – og kolde bade. “Når kroppen tror, den har overlevet noget, klarer den bedre resten af dagen,” forklarede hun.

En deltager udtrykte beundring over, at hun allerede efter seks år var nået så langt. Anne Sofie forklarede, at hun har haft et liv med fart på – for meget fart. Og det gav hende en “fandeme nej”-energi, da hun blev syg.

Der blev også spurgt til medicin, og hun understregede, at hun får behandling, men er kritisk over for sundhedsvæsenets manglende fokus på livsstil. “De siger, jeg ikke skal lade sygdommen styre mit liv – men man kan ikke bare tage en pille og tro, at det forsvinder.”

Hun talte om træthed, fatigue, og hvordan ingen ser de dårlige dage, fordi man holder sig for sig selv. Hun anbefalede fleksible arbejdsrammer og accept. Ikke af mindre liv – men af et andet liv.

Indbydelse til landsmøde 2025

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Mon, 14 Jul 2025 12:23:34 GMT

AF BESTYRELSEN

Vi vil endnu en gang byde velkommen til et landsmøde, der afvikles hen over en weekend.

I år foregår landsmødet på: Danhostel Fredericia, Vestre Ringvej 98, 7000 Fredericia.

Program

Fredag den 19. september

17.00-18.00: Ankomst.

18.00-19.00: Aftensmad.

19.00-?: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at mødes i sygdomsgrupper.

Lørdag den 20. september

08.00-09.00: Morgenmad.

10.00-11.00: Generalforsamling.

12.00-13.00: Frokost.

13.00-15.00: Mulighed for at mødes i sygdomsgrupper.

15.00-18.00: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at bruge stedets faciliteter.

18.00-19.00: Aftensmad.

19.00-?: Afslapning og socialt samvær.

Søndag den 21. september

08.00-09.00: Morgenmad.

10.00-11.30: Foredrag: "Ung i sygdommens skygge" af Magnus Tuse

12.00: Frokost to go og tak for denne gang.

Bestyrelsen arbejder fortsat på at få et lægefagligt oplæg til landsmødet, men indtil videre uden held.

Faciliteter

Tilmelding

Tilmeldingsfrist: lørdag den 16. august

Send din tilmelding i en e-mail med nedenstående oplysninger til: mail@hypofyse.dk

Navn
Adresse
Telefonnummer
Antal pårørende
Antal børn under 12 år
Om det er første gang, du er på landsmøde
Særlige hensyn i forhold til forplejning (vegetar, diabetes, glutenallergi el.lign.)

Bemærk venligst, at tilmeldingen er bindende og først gældende, når betalingen er modtaget.

Prisen er som følger:

Medlemmer: kr. 500,-

Pårørende: kr. 750,-

Børnefamilier (hypofysesyge børn og unge til og med 25 år): kr. 500,-

Betaling indsættes på konto: 1551 0896705

Indkaldelse til generalforsamling 2025

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Mon, 14 Jul 2025 12:13:25 GMT

Indkaldelse til generalforsamling 2025 i Hypofysenetværket

Lørdag den 20. september kl. 10.00-11.00.

Dagsorden er som følger

1) Valg af dirigent

2) Formandens/bestyrelsens beretning

3) Fremlæggelse og godkendelse af årsregnskab

4) Valg af bestyrelse og suppleanter. På valg er:

John Vangsgaard, formand (genopstiller)

Sandra Hansen, bestyrelsesmedlem (genopstiller)

Line Greve, bestyrelsesmedlem (genopstiller)

Finn Ankerstjerne, suppleant (genopstiller)

5) Valg af revisor

6) Fastsættelse af kontingent

7) Forslag fra medlemmer

8) Eventuelt.

Forslag fra medlemmer skal være i bestyrelsen i hænde 14 dage før generalforsamlingen i henhold til vedtægterne (lørdag den 6. september).

Generalforsamlingen afholdes på:

Danhostel Fredericia

Vestre Ringvej 98, 7000 Fredericia

Børne- og ungemøde i Billund 2025

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Thu, 10 Jul 2025 07:20:49 GMT

AF SANDRA HANSEN, BESTYRELSESMEDLEM

Vi havde en god weekend som stod på nærvær og hygge.

Vi fik gået en flot tur ved Grene Sande i Billund, malet keramik, spillet nogle forskellige spil og havde en masse gode snakke.

Derudover fik vores unge mennesker brugt en masse tid ude på de aktiviteter, der er på stedet ved Billund Farm Holiday.

Julehilsen fra formanden

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Wed, 18 Dec 2024 15:00:27 GMT

AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND

2024 er så småt ved at rinde ud. Et år med mange positive oplevelser i bagagen.

Vores landsmøde på Danhostel i Fredericia var mit første landsmøde som formand. Det var dejligt at hilse personligt på alle jer, der deltog. Jeg håber at se endnu flere næste år. Tak for de mange positive tilbagemeldinger fra landsmødet.

Vi er allerede langt i forberedelsen til landsmødet 2025 . Der er også planlagt et dagsmøde med et rigtigt spændende oplæg og et hyggeligt børne- og ungemøde .

Så følgende datoer bedes reserveres:

Dagsmøde: lørdag d. 29. marts 2025

Børne- og ungemøde: 23.-25. maj 2025

Landsmøde: 19. – 21. september 2025

Nærmere info følger.

Jeg havde også fornøjelsen at deltage i NAPA konferencen i Helsingfors. Jeg fik skabt en masse nye kontakter, og jeg er nu blevet en fast del af dette netværk.

Vi er i bestyrelsen gået i gang med at genindføre foreningens kontaktpersoner, så der er mulighed for at spørge andre og få svar på alle de spørgsmål, man har, når man får en hypofysediagnose. Når vi har alle detaljer på plads, melder vi ud både via mail og i vores Facebook-gruppe.

Verden er stadig urolig visse steder, og vores klima er blevet lidt forvirrende til tider. Men uanset alle disse ting, så er det helt sikkert, at julen kommer snigende lige om lidt. Så starter jagten på den perfekte gave eller mandelgaven. Men i år også jagten på Tinka-kort. Godt, man ikke har små børn mere. Kan godt huske den jagt og ikke med glæde.

Tak til den øvrige bestyrelse for et godt samarbejde i 2024. Jeg ser frem til, at 2025 bliver mindst lige så positiv og produktiv.

Rigtig glædelig jul samt et godt nytår til jer alle.

Kærlig hilsen fra formanden

Julen er over os, rundt om os og i os.

Modstand er nytteløst, intet kan befri os.

Dog er der et, der hjælper en smule, simpelthen selv, at begynde at juble.

— Piet Hein

Landsmøde 2025: Sæt kryds i kalenderen

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Wed, 18 Dec 2024 14:53:13 GMT

AF BESTYRELSEN. FOTO: DANHOSTEL

Vi er endnu ikke klar med et program for årets landsmøde, men datoen og stedet er på plads.

Derfor vil vi gerne bede jer om at sætte et stort kryds i kalenderen:

Dato: 19.-21. september 2025

Sted: Danhostel Fredericia

Vi håber på at se mange af jer til landsmødet.

Indbydelse til børne- og ungemøde

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Wed, 18 Dec 2024 14:47:33 GMT

AF BESTYRELSEN

Vi vil gerne invitere foreningens børn og unge – samt deres pårørende – til et socialt arrangement i stil med sidste års børne- og ungemøde – se billeder derfra her.

De unge voksne, som er vokset op med foreningen, og andre voksne, der har medfødt hypofyseinsufficiens eller fik sygdommen tidligt i livet, er også velkomne.

Vi har booket Billund Farm Holiday – et rigtig hyggeligt sted, hvor vi har mulighed for at lave forskellige aktiviteter, slappe af, erfaringsudveksle og overnatte.

Vi håber, at foreningens børne- og ungefamilier i løbet af weekenden kan lære hinanden bedre at kende. Samtidigt kan de erfaringsudveksle og spørge sig til råds hos de medlemmer, der tidligere har stået i samme situation.

Vi vil gerne opfordre alle til at overnatte på stedet, da en stor del af det sociale også foregår om aftenen og om morgenen dagen efter.

Tid og sted

Arrangementet finder sted den 23.-25. maj på Hjortflodvej 1, 7190 Billund ( se stedet hjemmeside her ).

Vi vil lægge op til, at vi mødes fredag eftermiddag/aften og tager hjemad igen søndag efter morgenmaden. Det er også fint at komme lørdag, hvis ikke man har mulighed for at nå til Billund fredag. På den måde får vi mange gode timer sammen, og det er stadig muligt at nå hjem igen i ordentlig tid om søndagen.

Når vi ser, hvor stor tilslutningen til weekenden er, vil vi i bestyrelsen finde ud af, om vi skal lave nogle hyggelige aktiviteter på stedet, eller om vi skal tage “ud af huset”. Derfor følger vi op med flere oplysninger og mere præcise tidspunkter efter tilmeldingsfristen.

Tilmelding

Tilmeldingsfristen er tirsdag den 21. januar 2025 senest kl. 19.00.

Du tilmelder dig ved at sende en mail til mail@hypofyse.dk med navnene på dem, der deltager, samt alderen på børnene/de unge. Skriv gerne “Børne- og ungemøde” i emnefeltet.

Vi håber at se mange af jer til et par hyggelige dage i Billund.

Indbydelse til dagsmøde: Oplæg af Anne Sofie Espersen

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Wed, 18 Dec 2024 14:28:29 GMT

AF BESTYRELSEN

Hypofysenetværket inviterer til dagsmøde:

Lørdag d. 29. marts 2025

Kl. 10.00-14.00

Danhostel Fredericia

Program for dagen

10.00-10.30: Velkomst

10.30-12.00: Foredrag med Anne Sofie Espersen – Sclerose i et liv på stiletter – at leve med en autoimmun sygdom

12.00-14.00: Frokost og erfaringsudveksling.

Tilmelding

mail@hypofyse.dk eller sms 6068 7669 (Camilla) senest lørdag den 1/3 2025.

Om oplægget

Sclerose i et liv på stiletter - At leve med en autoimmun sygdom

I april 2019 crashede Anne Sofie Espersens liv, da hun fik beskeden om, at hun havde sclerose. Her stod hun midt i et arbejdsliv med en fyldt kalender og store planer, der alt sammen pludselig skulle sættes på pause.

Efter et langt tilløb, har Anne Sofie besluttet sig for, at stå frem og fortælle sin historie.

Foredraget handler om tiden efter diagnosen og om vejen hen til det positive fokus, der er blevet hendes våben mod en sygdom, som stadig flere mennesker rammes af. Anne Sofie er kendt for sin blog, der primært henvender sig til nydiagnosticerede patienter og folk, der som hun selv føler en trang til at tage et aktivt valg, når det kommer til kost og motion.

I dette personlige foredrag vil Anne Sofie give sit publikum indsigt i sit eget sygdomsforløb og dele ud af gode råd om, hvordan man lever med en kronisk og autoimmun sygdom som sclerose.

Hvordan finder man ro i sit liv, når man har en kronisk sygdom som følgesvend?
Hvordan accepterer man en sin sårbarhed og vender det til en styrke?
Hvilke valg kan man selv tage for at give kroppen de bedste forudsætninger?

Få en alvorlig, men også opløftende fortælling om livet med en autoimmun sygdom, når Anne Sofie indtager salen med optimisme og ærlighed, hvor der midt i alvoren også er plads til humor og gode grin.

Boganmeldelse: "Papirhjerter og sommerkys"

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Wed, 18 Dec 2024 14:22:25 GMT

AF CAMILLA VILSNER RASMUSSEN, KASSERER

Papirhjerter og sommerkys af Carole Matthews.

Forlag People’s.

Lydbog og E-bog

Udgivet 28. juni 2022.

Jeg har læst denne søde roman om alenemoren Christie. Sønnen Finn lider af hovedpine og har meget fravær fra skolen. Christie bliver kontaktet af skolen, som er bekymret for Finn. Christie tager Finn med til lægen, som råder dem til at dyrke motion og komme ud i luften.

Christie er rigtig dygtig til papirklip og håndarbejde. Hun får et konsulentarbejde for et kreafirma og skal til Washington for at lære deres produkter at kende. Finn bliver hjemme hos hendes forældre, og under opholdet besvimer Finn og bliver indlagt på hospitalet. Christie vender intetanende hjem, da forældrene ikke vil bekymre hende.

Finn får konstateret en hypofysetumor – det er første gang jeg har læst en bog, hvor hypofysesygdom nævnes. Der er dog nogle faktuelle fejl omkring behandlingen. Læs bogen, og skriv gerne til mig, hvad du synes om den.

Camilla Vilsner Rasmussen

camillavilsner@gmail.com

Spørgeskema-undersøgelse for personer med hjernetumor

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Wed, 18 Dec 2024 14:16:43 GMT

AF KARIN PIIL, SYGEPLEJERSKE OG SENIORFORSKER, RIGSHOSPITALET

Denne undersøgelse er en landsdækkende online spørgeskemaundersøgelse, der kortlægger anvendelsen af sundhedstilbud blandt personer (≥ 18 år), der lever med en primær hjernetumor (uanset tumortype, WHO grad og diagnosetidspunkt).

Baggrund

Personer, der lever med en hjernetumor, kan have brug for behandling, støtte og rehabilitering fra et multidisciplinært team af sundhedsprofessionelle på tværs af sektorer. Derfor skal det være let at komme i dialog med de rette sundhedsprofessionelle, når man har brug for støtte mv. Dog kan det være svært at række ud efter hjælp – og det er ikke altid klart, hvem man kan henvende sig til.

Formålet

Med denne undersøgelse ønsker vi at få et overblik over anvendelse af ek- sisterende danske sundhedstilbud. Samtidig ønsker vi at identificere eventuelle barrierer, som eventuelt forhindrer personer i at få den rette og øn- skede støtte, rehabilitering og vejledning mv.

Hvordan besvarer patient

Undersøgelsen er målrettet patienters brug af sundhedstilbud, men pårørende (≥ 18 år) kan også hjælpe med at besvare spørgeskemaet på personens vegne. Dog kan spørgeskemaet kun besvares en gang per patient.

Man besvarer det elektroniske spørgeskema i REDCap, ved at scanne QR koden eller via linket (begge fremgår af vedhæftet plakat og postkort). Det tager cirka 10 minutter at besvare. Undersøgelsen vil være åbent fra 20. november 2024 til 1. april 2025.

Vi håber at få min. 100 besvarelser.

Hvad spørges der til i undersøgelsen?

Vi vedhæfter spørgeskemaet, som det ser ud i sin fulde længde. Vær opmærksom på, at underspørgsmål kun bliver synlige såfremt en person an- vender det pågældende tilbud.

Data godkendelse og samtykke

Deltagelse er anonym og personfølsomme data som navn mv indhentes ikke. Den nationale undersøgelse er registreret og godkendt af Forsknings- jura i Region Hovedstaden. Man afgiver sit samtykke ved at besvare undersøgelsen.

Samarbejdspartnere

Denne danske undersøgelse indgår i et større internationalt studie blandt andet med Sverige og USA.

Vi håber at kunne rekruttere patienter igennem HjernetumorForeningen, Dansk Acusticusneurinom Forening og Hypofyse-netværket (Hjemmeside og Facebook grupper) og de 4 Hospitalsafdelinger i Danmark, som tilbyder operation og onkologisk behandling og pleje (Aarhus, Aalborg, Odense og Rigshospitalet).

Undersøgelsen er ledet af sygeplejerske og seniorforsker Karin Piil, Afdeling for Kræftbehandling og sygeplejerske og PhD studerende Sara Nordentoft, Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi, Rigshospitalet, København.

At leve med en hypofysesygdom – referat

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 13 Oct 2024 09:45:08 GMT

AF SANDRA HANSEN, BESTYRELSESMEDLEM

Referat af Victoria Bonderup Steffensens, psykolog. aut., foredrag "At leve med en hypofysesygdom" ved landsmødet 2024.

Victoria er i dag psykolog på hjertemedicinsk afd. På OUH. Interessen for hypofysesygdomme stammer fra praktik i forbindelse med uddannelsen på bl.a. en diabetesafdeling.

Som psykolog praktikant skal man ud at snakke med mennesker, hvilket er en stor omvæltning fra tiden som studerende. Til en af hendes første konsultationer med en klient, spørger hun pågældende ind til, hvad han vil have ud af et forløb med hende. Til dette svare han, at han vil lære at acceptere sin sygdom. (Dette vendes der tilbage til).

Oplægget her kommer til at være bygget op om interviews fra klienter. Heriblandt hypofysepatienter.

Psykisk belastning ved hypofysesygdomme

Noget bliver sværere, når man skal lære at leve med en kronisk sygdom.

Eksempler:

Cushings - 54-68 % - oplever at have symptomer på noget der er depressivt.
Akromegali – 35 % - (affektive lidelser) såsom angst, depression

De højeste ligger ved ovenstående, men alle er selvfølgelig påvirket.

Den menneskelige hjerne kan ikke så godt lide forandringer. Om det er at flytte, at blive gift eller at blive syg. Dette gælder selvfølgelig også ved at blive diagnosticeret med en hypofysesygdom.

Livskvalitet – den naturlige krise. I den periode trives man rigtig dårligt. Fx ved operationer, udredning mm.

Når der sker forandringer i vores liv, reagere vi som menneske på det. Vi har en reaktion. Reaktionen forsvinder typisk ikke i hypofyse tilfælde, der kommer en tilstand i det. Vi rammer altså ikke tilbage til trivsel igen. Dette skyldes at der fx sker et funktionstab. Noget man kunne før, som man ikke kan længere. Det kan både være fysisk og psykisk.

Tab: følgesygdomme – fertilitet, arbejdsevne, selvbillede, frihed, kognitivt funktionsniveau, umyndiggørelse

Det forandrede selv:

Ændret personlighed og temperament
Udseende (måske er det ændret)
Selvværd, kropopfattelse og BMI
Social isolation – har brug for at trække sig i højere grad

Ovenstående tab er det som ikke kun bliver til en reaktion, men en varig tilstand.

At leve med en sjælden sygdom

Ca. 2000 danskere har en hypofysesygdom, til sammenligning er der 35.000 hjertepatienter. At blive diagnosticeret med en hypofysesygdom kan tage fra 0,5 år til 10 år. Hypofysepatienter fortrækker at snakker med specialiseret læger, da det lokale lægehus ikke har kendskab, hvilket gør at tilliden ikke er der. Dette betyder at man skal formidle rigtig meget for at opnå forståelse for sin sjældne sygdom og blive taget seriøst.

En lettelse ved diagnosticering

Endelig får man bekræftet, at noget var galt, selvom det selvfølgelig er en træls besked.

Ensomheden i en sjælden sygdom

Uvidenhed om der findes andre med samme sygdom. Igen hvis man sammenligner med hjertepatienter har de hurtigt nogle at spare med fx ved genoptræning.

Den syge krop

(Kan ses på to forskellige måder. Langt de fleste bruger lidt fra begge dele).

”Kroppen er syg”

Den dualistiske krop – inddelt i to
Kroppen som et værktøj
Kroppen med indholdet
Eks. Jeg har en sygdom

”Jeg er syg”

Den hollistiske kropsopfattelse
Bevidsthed, krop, psyke og tanker
Man ser kroppen som en del af selvet
Eks. Jeg er syg

Der er fordele og ulemper ved begge dele

Kroppen er syg – det er kroppen, der er syg, og man forholder sig ikke helt til det. Lidt ude i strakt arm.
Jeg er syg – (intrigeret krops opfattelse) – det er blevet noget af en selv.

Usynligt syg eller synligt syg

Friheden ved at vælge. Vi har en tildens til at leve op til, at man ikke kan se, at man er syg.

Tab

Når vi taler om tab er det ofte det fysiske tab. Men der er langt flere kategorier.

Fysiske – fysisk kunnen, træthed

Psykiske – temperament, humør, selvværd, identitet

Sociale – rollen over for andre, arbejde og økonomi

Eksistentielle – hvordan ser man sig selv, livsværdier

Vi har alle formentligt oplevet tab på alle ovenstående områder.

Relative tab

Man vil altid sammenligne med det man kunne engang og det vil altid være det man sammenligner med. Det kan være hårdt for det er ikke altid at fx sundhedspersonalet kan forstå. Sundhedspersonalet sammenligner typisk med andre af samme sygdom og ens kæmpe tab imødekommes ikke.

At acceptere sygdom

Eksistentiel udvikling efter diagnosticering

Chok --> bearbejdelse af tab --> tilpasning --> accept

I starten løber vi ”bare” og reaktioner kommer først senere.

I realiteten….

Chok fasen --> efterfølgende møder man mange bump på vejen, da man er kronisk syg.

Der kommer forhåbentligt flere og flere dage, hvor man har en erkendelse af at være syg, men 100 % at acceptere sygdommen kommer man formentligt ikke til. Vi kan ikke undgå at blive mindet om det i forskellige situationer.

Det handler om at finde ud af, at der er gode og dårlige dage.

Husk

Ligesom sorg bliver sygdom i en eller anden grad mindre med tiden.

Det nordiske hypofyseforeningssamarbejde

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 13 Oct 2024 09:27:43 GMT

AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND

John Vangsgaard deltog i NAPA-konferencen i Helsinki, der fandt sted den 5.-6. oktober 2024.

Vi startede fredag kl. 18.00, hvor vi alle lavede en kort introduktion af os selv. Derefter havde vi en brainstorm med ønsker og mål for konferencen.

Vi sluttede fredagen af med, at vi fortalte om vores egne foreninger og vores forskellige aktiviteter.

Lørdagen startede med en tretimers workshop omkring influencing. I forhold til medpatienter, pårørende, medier, politiker og sundhedspersonale.

Efter frokost åben diskussion omkring Endo-ERN og ESE – European Society Endocrinologi. Hvordan kan vi bidrage med en nordisk forening. Hvordan kan vi forbedre samarbejdet imellem vores organisationer.

Efter en kort pause oplæg ved professor Jarmo Jääskeläinen omkring APECED (sjældne autoimmun sygdom på dansk) og måder at udrede patienter. Han præsenterede et nyt banebrydende medicinsk produkt, Ruxolitinib (60 Euro pr. 20 mg) til diverse autoimmune diagnoser. Så en forklaring om forskellige måder at promovere god behandling. Forskellige måder at kommunikere på, og hvordan vi som patienter kan reagere, hvis vi er utilfredse.

Til slut en gennemgang af det finske sundhedssystem.

Lørdagen sluttede med en dejlig treretters menu med super musikalsk indslag fra to af vores finske værter. Blues med et tvist af diagnoser.

Søndag blev den store afrundingsdag. Vi blev enige om at opstarte et netværk. Det pågældende værtsland er også sekretariat for det på gældende år. Indkalder til online møder, laver dagsorden og sørger for referat. Der skal afholdes tre årlige møder. To online og så den årlige konference. Konferencen flyttes til foråret fra og med 2025, da WAPO mødet ligger i efteråret.

Der blev diskuteret temaer til næste års konference. Og til slut gennemgik vi vores startmål. Fik vi opfyldt vores mål og ønsker for konferencen. Og det gjorde vi i den grad.

Så alt i alt en rigtig god og givende konference for mig og for vores netværk. Der vil løbende komme mere og mere hypofyserelateret på programmet, så det ikke kun drejer sig om Addison diagnose og problemer.

Formandens beretning v. generalforsamlingen 2024

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 13 Oct 2024 09:18:34 GMT

AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND

Kære medlemmer.

For knap et år siden sad jeg som deltager til mit første landsmøde i vores gode netværk, og i dag står jeg her som formand og skal aflægge bestyrelsens beretning, og så tilmed i min egen dejlige hjemby.

Som I alle måske ved, så var der varslet en ret stor prisstigning fra kursuscenteret i Nyborg. Derfor måtte vi i bestyrelsen finde et alternativt sted, som vi økonomisk kunne overkomme. Jeg håber, I alle er tilfredse med det valg, vi har truffet. Dette valg betød, at vi kunne afholde årets landsmøde uden at skulle pålægge medlemmerne prisstigninger for at deltage. Der er gode faciliteter i området, så jeg tror, vi har ramt plet.

Bestyrelsen har i det forgange år afholdt 8 bestyrelsesmøder. 6 onlinemøder og 2 fysiske møder i henholdsvis Kerteminde og Holbæk.

Udover det landsmøde vi afholder nu, har der også været afholdt et børne- og ungemøde i Billund. Dette var en stor succes, så det fortsætter vi selvfølgelig med næste år. Der vil vi forsøge med en ekstra overnatning fra fredag til lørdag. Det vender vi tilbage til i foråret 2025.

Jeg har sammen med vores sekretær Finn fået skabt kontakt til vores norske søster-organisation HYBI. Deres formand, Laila, har været sød at forære mig en af deres pladser til en kongres i NAPA, som er den nordiske samarbejdsorganisation for hypofysesygdomme. Mødet afholdes den første weekend i oktober i Helsinki i Finland. Den eneste udgift vi har på dette er en flybillet og en ekstra overnatning på hotel. Der vil på mødet også være deltagere fra nogle af de baltiske lande.

Vi har allerede haft et online møde, og da alt foregår på engelsk, så skulle der lige fjernes lidt spindelvæv fra den del af min ”harddisk” med andre sprog. Da da først snakken kom i gang, så gik det rigtig fint. Jeg laver et referat fra mødet til det efterfølgende nyhedsbrev.

Jeg har også været i telefonisk kontakt med formanden for Addisonforeningen i Danmark, Jette Kristensen. Vi har aftalt at mødes og drøfte mulighederne for et bedre samarbejde imellem vores to foreninger.

Vi var inviteret med til deres generalforsamling, men vi kunne desværre ikke deltage. Deres formand var inviteret med til vores generalforsamling, men da de selv har bestyrelsesmøde i dag, kan de desværre ikke deltage.

Jeg er i mandags blevet kontaktet af Jesper Krogh fra hypofyseklinikken på Køge sygehus. Han skal sammen med andre i gang med at lave en undersøgelse om brug af kunstig intelligens hos hypofysepatienter med ikke-hormonproducerende tumorer. Vi i netværket skal deltage med et spørgeskema i den pågældende patient gruppe. Og vi skal også præsentere resultatet af forskningen på vores hjemmeside. Der er ingen udgifter for os i netværket. Vi vender tilbage, så snart vi har fået spørgeskema fra forskergruppen.

Da jeg jo ikke er på valg i år, så skal jeg ikke stå her og føre propaganda for at fiske stemmer. Jeg stiller gerne op som formand i den kommende bestyrelse, der skal konstitueres efter generalforsamlingen.

Tak til den øvrige bestyrelse for et godt og produktivt samarbejde igennem det sidste års tid. Jeg håber, at dette gode samarbejde fortsætter ind i det nye år.

Jeg vil slutte med to af mine yndlings citater:

”Usynligt syge spiller ikke syge, de spiller raske”
”Raske personer har mange ønsker, kronisk syge har kun et”

Tak for ordet…

Formand for Hypofysenetværket John Vangsgaard

Generalforsamling 2024 – referat

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 13 Oct 2024 09:09:41 GMT

AF FINN ANKERSTJERNE, SUPPLEANT

Generalforsamlingen fandt sted lørdag den 14. september 2024 på Danhostel Fredericia.

1) Valg af dirigent

Camilla blev valgt som dirigent.

2) Bestyrelsens beretning om foreningens virksomhed.

John fremlagde bestyrelsens beretning. Beretningen blev godkendt.

3) Fremlæggelse og godkendelse af årsregnskab.

Camilla fremlagde årsregnskab. Regnskabet blev godkendt.

4) Valg af bestyrelse og suppleanter.

Alle opstillede blev valgt. Der var på generalforsamlingen ingen, der ønskede at stille op som ny suppleant. Bestyrelsen har derfor nu kun en suppleant.

5) Valg af revisor.

Revisor blev genvalgt.

6) Fastsættelse af kontingent.

Kontingent for almindelige medlemmer og støttemedlemmer fastholdes.

7) Forslag fra medlemmer.

Der var ingen indkomne forslag fra bestyrelse eller medlemmer.

8) Eventuelt.

Der var flere spørgsmål til opbevaring af informationer vedrørende medlemmernes sygdom. Bestyrelsen tager alle spørgsmål og forslag til efterretning. Ifølge gældende regler så skal hvert enkelt medlem give tilladelse til, at foreningen må opbevare private informationer om f.eks. sygdom mv. Bestyrelsen vil forsøge at finde en løsning, så det på næste landsmøde kan fremgå, hvilken sygdomsgruppe et medlem tilhører. Det vil også gøre det lettere at finde medlemmer i samme gruppe og at oprette sygdomsgrupper.
Der blev fortalt om Addison-krisekort på dansk og andre sprog. Foreningen har nogle kort og ellers kan de findes og bestilles på Addisonforeningens hjemmeside.
Foreningens nye folder er, af medlemmer, flittigt blevet omdelt på diverse hospitalers endokrinologiske afdelinger, afdelinger for vækst og reproduktion samt andre steder. Sygeplejersker på afdelingerne er som regel gode til at udlevere foldere til patienter.
Derudover var der en del tale om behandling ved kriser og i ambulancer, og om generel manglende viden om hypofysesygdomme. (Kommentar fra referenten: Det er måske godt lige at have i erindringen, at der, ifølge oplægsholder Victoria Bonderup Steffensen, kun er omkring 2000 mennesker i Danmark, som har hypofysesygdomme, som vi har. Det er jo ikke mange, og det kan forklare den generelle manglende viden.)
Der blev også talt om udvikling og behandling samt om forskning på området. Det blev nævnt, at der er et forholdsvist nyt produkt til behandling af væksthormonmangel, som hedder Sogroya, og som kun skal tages en gang om ugen, i stedet for hver dag.
Afslutningsvis takkede Camilla for god ro og orden samt for et godt landsmøde.

Afskedsreception for professor dr. med. Ulla Feldt-Rasmussen

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 16 Jun 2024 19:47:12 GMT

AF FINN ANKERSTJERNE, BESTYRELSESMEDLEM

Den 19. september 2023 blev der på Rigshospitalet afholdt afskedsreception for Professor Ulla Feldt-Rasmussen.

Ulla Feldt-Rasmussen har grundlagt afdelingen for Hormon- og Stofskiftesygdomme på Rigshospitalet i 1990, og hun har været inspirator som kliniker, ildsjæl og international forsker. Ulla stopper sit kliniske arbejde med patienter, men hun fortsætter som Professor Emerita.

Flere patientforeninger herunder Hypofysenetværket var inviteret, og jeg var også inviteret som Ullas gamle patient. Jeg har været patient hos Ulla helt tilbage til tiden før endokrinologisk afdeling blev oprettet. Det vil sige over 33 år. Et andet medlem af vores forening var også mødt op, og hun kom med en kort og hjertelig tale.

Det var et meget velbesøgt og hyggeligt arrangement, og foreningen bidrog selvfølgelig med en lille gave. Der blev fortalt mange fine historier om arbejdet med at oprette endokrinologisk afdeling, og der blev grinet og lykønsket meget, og Ulla takkede os alle for at møde op og fejre hende. Jeg tror, at vi er mange, som kommer til at savne Ulla som vores kontaktperson og behandler.

Tips til at rejse med hypofysesygdom

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 16 Jun 2024 14:43:13 GMT

AF WAPO (oversat til dansk af bestyrelsen)

Den internationale organisation for hypofyseforeninger har skrevet en nyhed om at rejse med hypofysesygdom. Bestyrelsen har oversat nyheden til dansk, men du kan læse den originale udgave på WAPO's hjemmeside her: https://www.wapo.org/top-tips-for-travelling-with-a-pituitary-disorder/

Nu hvor sommermånederne hurtigt nærmer sig, begynder mange af os at tænke på rejseplaner. Uanset om det er en hurtig weekendtur eller en længere ferie i udlandet, kan det være en spændende og berigende oplevelse at udforske nye destinationer.

Desværre vælger mange med en hypofysesygdom ofte at begrænse eller undgå at rejse efter deres diagnose, da de føler sig overvældet af de udfordringer og usikkerheder, som rejser kan medføre. Dette er uheldigt, da det stadig er muligt at rejse med en hypofysesygdom med lidt mere planlægning, fleksibilitet og organisering.

I denne måneds WAPO Blog deler vi vores bedste tips til at rejse med en hypofysesygdom, så du kan minimere stress og maksimere sjov på din næste ferie.

Vælg din destination omhyggeligt og forbered dig på rejsen

Når du planlægger den perfekte rejse, er der flere ting at huske på. Lad os starte med det grundlæggende.

Først og fremmest skal du sikre, at destinationen og rejseplanen er tilpasset dine behov. Dette inkluderer valg af den bedst egnede transportform. Hvis du rejser med fly eller tog, skal du sikre, at du vælger mellemlandinger og forbindelser med tilstrækkelig tid mellem.

På samme måde, hvis du kører til din destination, skal du sørge for at planlægge pauser (til toilet, mad/drikke, strække ud eller hvile) ind i din rejseplan og undgå at rejse i myldretiden for at reducere stress. Ideelt set er det bedst at rejse med en ledsager, så ansvaret for at køre kan deles.

Hvis du rejser med venner eller familie, skal du sikre, at de er opmærksomme på din hypofysesygdom. Dette vil gøre dig mere tryg ved at udtrykke dine behov, og de kan være opmærksomme på symptomer, der kan indikere en nødsituation, og hvordan de bedst kan støtte dig.

Pak ikke for mange sightseeing-aktiviteter ind på samme dag, og planlæg tid hver dag, hvor du kan tage en pause på dit logi, hvis nødvendigt.

Hvis du rejser til udlandet, skal du sørge for at tegne en rejseforsikring, der dækker eventuelle medicinske udgifter i destinationslandet, hvis behovet skulle opstå.

Hvis du rejser over flere tidszoner, skal du sikre, at du har en plan for at justere din medicinplan for at undgå glemte doser (eller at skulle vågne midt om natten for at tage dem). Dette kan diskuteres med din endokrinolog, endokrine sygeplejerske eller alment praktiserende læge inden afrejse.

Hvis du tager medicin, der kræver køling, såsom væksthormon til væksthormonmangel, skal du på forhånd tjekke med dit logi for at sikre, at dit værelse er udstyret med et mini-køleskab. Når du rejser, kan du transportere dem i en lille køletaske. Du kan også ringe til transportfirmaet (fly, tog eller krydstogt) for at informere dem om din tilstand og eventuelle behov, du måtte have ved reservation.

Du kan også søge efter medicinske centre, der er bekendt med din hypofysesygdom i den by, du skal til, i tilfælde af at du har brug for medicinsk hjælp, mens du er væk hjemmefra. For en liste over ekspertcentre i Europa, der specialiserer sig i endokrine sygdomme, kan du tage et kig på Orphanet-websitet eller tjekke listen over referencecentre hos ENDO-ERN.

Det kan også være en god idé at kontakte en patientorganisation for din hypofysesygdom i det land, du besøger, da de måske kan svare på mere landespecifikke spørgsmål. WAPO's liste over medlemsorganisationer er et godt sted at starte.

Saml alle vigtige dokumenter og medicin/medicinske forsyninger inden afrejse

Inden du pakker dine tasker, skal du sørge for at booke en aftale med din alment praktiserende læge/endokrinolog/endokrine sygeplejerske. De vil tjekke din helbredstilstand, og du kan diskutere din rejse og eventuelle medicinske nødvendigheder, du måtte have brug for, såsom:

Recepter på al medicin, du tager, plus flere ugers ekstra doser i tilfælde af rejseforsinkelser eller andre uforudsete hændelser. Patienter med binyrebarkinsufficiens bør også huske at medbringe et nød-hydrokortison-injektionssæt og have det med sig til enhver tid. Hvis muligt, medbring 2 sæt kits: et i din håndbagage og et i din ledsagers håndbagage (i tilfælde af tyveri).
Et medicinpas og/eller brev skrevet af din læge, der forklarer din tilstand og den medicin, du skal tage. Dette er vigtigt, når du går gennem sikkerhedskontrollen med medicin eller sprøjter, eller i tilfælde af at du har brug for at besøge en sundhedsprofessionel under dit besøg. WAPO har internationale rejsebreve, tilgængelige på forskellige sprog, som kan downloades og udfyldes af din læge.
Et nødkort (helst på det lokale sprog) er et andet dokument, der kan være nyttigt at have med, når du rejser, i tilfælde af en medicinsk nødsituation.
For patienter med binyrebarkinsufficiens kan du finde nødkort på forskellige sprog fra adrenals.eu/AdrenalNET, som kan informere medicinsk personale om symptomerne på en binyrekrise og behovet for hydrokortison. De har også udarbejdet retningslinjer om at tage hydrokortison i stresssituationer for at forhindre en binyrekrise.
Pituitary Foundation har også et Arginine Vasopressin (AVP) Deficiency awareness card til download.
Et medicinsk advarselsarmbånd kan bæres, hvis du har et.

En anden god idé er at medbringe vigtige nød-kontaktoplysninger, såsom:

Kontaktoplysningerne på din nødkontaktperson (en ven eller et familiemedlem, som du ønsker skal kontaktes i tilfælde af en nødsituation).
Kontaktoplysningerne på din rejseforsikringsudbyder, i tilfælde af at du bliver indlagt eller har brug for lægehjælp.
Kontaktoplysningerne på dit endokrinologiske team i dit hjemland, hvis behovet opstår.

Endelig besøg Hidden Disabilities Sunflower Network's hjemmeside og få dig en solsikkesnor.

Mange patienter med hypofysesygdomme har skjulte handicaps, hvilket betyder, at deres tilstand ikke er synlig. Dette kan føre til mangel på støtte og forståelse i visse hverdagssituationer.

Hidden Disabilities Sunflower-netværket blev skabt for at give personer med usynlige handicaps en simpel måde at signalere, at de måske har brug for ekstra støtte eller tålmodighed. Der er nu virksomheder fra forskellige brancher (rejse, turisme og detailhandel blandt andre) over hele verden, der har sluttet sig til det globale solsikkenetværk og derfor er informeret om usynlige handicaps og klar til at hjælpe enhver i nød. For eksempel kan du få adgang til en liste over lufthavne (og flyselskaber), der er medlemmer, for at se, om de er en del af netværket.

Håndter dit helbred og velvære under transporten

Som nævnt ovenfor, opbevar al medicin i dens originale emballage og hav det med dig (i din håndbagage under flyrejser), så det er let tilgængeligt under transporten.

Underret alle transporttjenester om eventuelle særlige indkvarteringsbehov, du måtte have. Til langdistanceflyvninger kan du bede kabinepersonalet om at køle din medicin for dig. For patienter med AVP-mangel kan du lade dem vide, at du vil have brug for adgang til vand og til badeværelset regelmæssigt, så de er opmærksomme på dette under flyvningen.

Når du er på dit tog/fly, så prøv at slappe af og hvile. Meditation, grounding-teknikker eller at lytte til beroligende musik kan hjælpe, hvis du føler nogen angst. Hold dig hydreret under lange tog-/flyrejser, og sørg for at rejse dig op og bevæge dine ben. Du kan også medbringe dine egne snacks, så du har dem tilgængelige, når du har brug for dem. Andre komfortgenstande såsom støjreducerende hovedtelefoner eller en behagelig rejsepude kan også hjælpe dig med at få en mere behagelig oplevelse.

Når du rejser i bil, skal du holde dig hydreret, opretholde en behagelig temperatur i køretøjet og tage regelmæssige pauser undervejs.

Når du er an kommet, tag dig tid til at tilpasse dig, hold din tidsplan fleksibel og nyd det!

Hvis du har rejst over flere tidszoner, så vær opmærksom på jetlag og giv dig selv tid til at tilpasse dig den nye tidszone og klimaet (f.eks. varmere vejr). Da mange hypofysesygdomme også ledsages af træthed, skal du sørge for at give dig selv rigelig tid til at hvile og tage pauser, når det er nødvendigt.

Føl dig fri til at ændre dine planer dagligt, afhængigt af dit energiniveau og hvordan du har det. Sørg for at overvåge dine symptomer, da enhver forværring kan indikere, at du skal justere din medicindosering. I sidste ende kommer dit helbred først, og en ferie skal være en afslappende oplevelse, så kend dine grænser og undgå unødvendig stress så meget som muligt.

Endelig, husk at nyde din oplevelse! Sug dine omgivelser til dig, tag billeder, og hvis du vil, tag WAPO på sociale medier for at lade os vide, hvor i verden du har rejst hen.

Afslutningsvis, mens det at rejse med en hypofysesygdom kan præsentere nogle unikke udfordringer, bør det ikke afholde nogen fra at udforske verden og nyde nye oplevelser. Vi håber, at disse tips vil hjælpe dig med at føle dig mere sikker næste gang du rejser. Ved at forberede din rejse på forhånd, vil du være i stand til at fokusere på det, der virkelig er vigtigt: at skabe uforglemmelige minder.

Yderligere ressourcer:

WAPO’s internationale rejsebreve:

https://www.wapo.org/international-travel-letters/

AdrenalNET Adrenal insufficiency emergency cards:

https://adrenals.eu/emergency-card/international-emergency-cards/

AdrenalNET Guidelines on taking hydrocortisone to prevent an adrenal crisis:

https://adrenals.eu/stress-help/

The Pituitary Foundation UK’s AVP Deficiency (Diabetes Insipidus) Awareness Card:

https://www.pituitary.org.uk/product/avp-deficiency-diabetes-insipidus-awareness-card/

Hidden disability website:

https://hdsunflower.com/

https://www.camraredisease.org/rare-patient-passport/

Hyggeligt børne- og ungemøde i Billund

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 16 Jun 2024 14:22:09 GMT

AF SANDRA HANSEN, BESTYRELSESMEDLEM

Vi havde en rigtig god weekend sammen med de andre børn og forældre. Børnene udnyttede stedet faciliteter til en masse leg, og de voksne havde en masse gode snakke og ikke mindst forståelse for hinandens fortællinger. Et super godt møde med tid til nærvær og hygge.

Indkaldelse til generalforsamling 2024

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 16 Jun 2024 14:11:20 GMT

AF BESTYRELSEN

Indkaldelse til generalforsamling 2024 i Hypofysenetværket

Lørdag den 14. september kl. 10.00-11.00.

Dagsorden er som følger

1) Valg af dirigent

2) Formandens/bestyrelsens beretning

3) Fremlæggelse og godkendelse af årsregnskab

4) Valg af bestyrelse og suppleanter. På valg er:

Næstformand: June Christensen (genopstiller)

Kasserer: Camilla Vilsner Rasmussen (genopstiller)

Bestyrelsesmedlem: Maja Lorentzen (genopstiller)

Suppleant: Line Greve (genopstiller)

Bestyrelsen mangler en suppleant, som kan vælges til generalforsamlingen.

5) Valg af revisor

6) Fastsættelse af kontingent

7) Forslag fra medlemmer

8) Eventuelt.

Forslag fra medlemmer skal være i bestyrelsen i hænde 14 dage før generalforsamlingen i henhold til vedtægterne (d. 27. juli 2024).

Generalforsamlingen afholdes på:

Danhostel Fredericia

Vestre Ringvej 98, 7000 Fredericia

Indbydelse til landsmøde 2024

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 16 Jun 2024 14:05:36 GMT

AF BESTYRELSEN

Vi vil endnu en gang byde velkommen til et landsmøde, der afvikles hen over en weekend.

I år foregår landsmødet på: Danhostel Fredericia, Vestre Ringvej 98, 7000 Fredericia.

Program

Fredag den 13. september

17.00-18.00: Ankomst.

18.00-19.00: Aftensmad.

19.00-?: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at mødes i sygdomsgrupper.

Lørdag den 14. september

08.00-09.00: Morgenmad.

10.00-11.00: Generalforsamling.

12.00-13.00: Frokost.

13.00-15.00: Afslapning, socialt samvær, mulighed for at mødes i sygdomsgrupper og mulighed for at bruge stedets faciliteter.

15.00-16.00: Musiker Christian Arendt spiller musik og synger for/med os.

18.00-19.00: Aftensmad.

19.00-?: Afslapning og socialt samvær.

Søndag den 15. september

08.00-09.00: Morgenmad.

10.00-11.30: Psykolog Victoria Bonderup Steffensen - "at leve med kronisk sygdom" .

12.00: Frokost to go og tak for denne gang.

Faciliteter

Tilmelding

Tilmeldingsfrist: lørdag den 10. august

Send din tilmelding i en e-mail med nedenstående oplysninger til: mail@hypofyse.dk

Navn
Adresse
Telefonnummer
Antal pårørende
Antal børn under 12 år
Om det er første gang, du er på landsmøde
Særlige hensyn i forhold til forplejning (vegetar, diabetes, glutenallergi el.lign.)

Bemærk venligst, at tilmeldingen er bindende og først gældende, når betalingen er modtaget.

Prisen er som følger

Medlemmer: kr. 500,-

Pårørende: kr. 750,-

Børnefamilier (hypofysesyge børn og unge til og med 25 år): kr. 500,-

Betaling indsættes på konto: 1551 0896705

Spørgeskema

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 18 Feb 2024 11:01:02 GMT

AF FIRE LÆGER FRA REGION SYDDANMARK

Kære medlemmer af Hypofysenetværket

Vi er en projektgruppe, som er interesserede i at forbedre vores behandling af patienter, der har medfødt mangel på 2 eller flere hypofysehormoner. Medfødt mangel på flere hypofysehormoner kan ses allerede kort efter fødslen, men kan også komme ”snigende” i løbet af barnealderen. Nogle gange er der mere udbredte medfødte forandringer i hjernen.

Vi vil gerne undersøge, hvordan dit eller din nære pårørendes liv er med denne sygdom, f.eks. hvordan sygdommen påvirker skolegang eller arbejde. Vi læser journalen og undersøger, hvor mange der har f.eks. synstab, vi har også mulighed for at se på eventuelle ændringer i arvemassen i forhold til hypofyse-hormonmanglen.

Ud over de ting vi har besluttet at undersøge, vil vi meget gerne vide, om der er noget, som du og I gerne vil have, at vi ser på i forbindelse med sygdommen? Vi kan ikke love, at det er muligt, men vi vil forsøge at svare på de spørgsmål, som I har.

Nedenfor er et link til et spørgeskema. Alle med mangel på ét eller flere hypofysehormoner, eller bekendte til personer med hormonmangel, er velkomne til at svare på spørgeskemaet.

https://redcap.link/hypofyseforening

Ved spørgsmål er I meget velkomne til at kontakte mig på mail:

cecilie.dorthea.skafte.jensen@rsyd.dk

Mange hilsner

Cecilie Dorthea Skafte Jensen, Marianne Skovsager Andersen, Louise Kjersgaard Jakobsen og Henrik Thybo Christesen.

Hvem er vi?

Cecilie er lægestuderende fra Syddansk Universitet, og i gang med at forberede et kandidatspeciale på Odense Universitetshospital om emnet.
Louise er læge på Sygehus Sønderjylland og har tidligere forsket i medfødt mangel på 2 eller flere hypofysehormoner.
Marianne er professor, phd. og læge på Endokrinologisk afdeling på Odense Universitets Hospital.
Henrik er professor, phd. og læge på HCA Børnehospital på Odense Universitets Hospital.

Indbydelse til børne- og ungemøde

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Mon, 05 Feb 2024 19:29:09 GMT

AF BESTYRELSEN

Vær med til en hyggelig weekend for børn og unge med hypofyseinsufficiens

Vi vil gerne invitere foreningens børn og unge – samt deres pårørende – til et socialt arrangement. De unge voksne, som er vokset op med foreningen, og andre voksne, der har medfødt hypofyseinsufficiens eller fik sygdommen tidligt i livet, er også velkomne.

Vi har booket Billund Farm Holiday – et rigtig hyggeligt sted, hvor vi har mulighed for at lave forskellige aktiviteter, slappe af, erfaringsudveksle og overnatte.

Vi vil gerne opfordre alle til at overnatte på stedet, da en stor del af det sociale også foregår om aftenen og om morgenen dagen efter.

Tid og sted

Arrangementet finder sted den 25.-26. maj på Hjortflodvej 1, 7190 Billund.

Vi vil lægge op til, at vi mødes lørdag om formiddagen og tager hjemad igen søndag efter morgenmaden. På den måde får vi mange gode timer sammen, og det er stadig muligt at nå hjem igen i ordentlig tid.

Tilmelding

Tilmeldingsfristen er fredag den 23. februar.

Du tilmelder dig ved at sende en mail til mail@hypofyse.dk med navnene på dem, der deltager, samt alderen på børnene/de unge. Skriv gerne “Børne- og ungemøde” i emnefeltet.

Vi håber at se mange af jer til et par hyggelige dage i Billund.

Akromegali: Et landsdækkende møde for alle diagnosticeret med akromegali og deres pårørende

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 23 Dec 2023 10:51:43 GMT

AF JENS OTTO LUNDE JØRGENSEN, OVERLÆGE & TINA BECK GULDAGER, SYGEPLEJERSKE

Sæt kryds i kalenderen den 21. marts 2024 , kl. 12.00 – 16.30.

Sted: Aarhus Universitetshospital , Auditorium J116-113, Indgang J

På mødet vil der være oplæg af læger og sygeplejersker, som dagligt forsker eller arbejder med akromegali. Efterfølgende vil der være mulighed for erfaringsudveksling, spørgsmål og drøftelser.

Af hensyn til bestilling af sandwich og kaffe er der tilmelding senest den 1. marts på mail birghenr@rm.dk

Mødet er gratis for dig og dine pårørende. Vi glæder os til at mødes med jer.

Med venlig hilsen

Jens Otto Lunde Jørgensen, Overlæge og Klinisk lærestolsprofessor, Hormon- og Knoglesygdomme AUH

Tina Beck Guldager, Udviklingsansvarlig Sygeplejerske, Hormon- og Knoglesygdomme AUH

Referat: Generalforsamling 2023

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 23 Dec 2023 04:59:45 GMT

AF FINN ANKERSTJERNE, SEKRETÆR

1) Valg af dirigent

Camilla valgt
Det blev konstateret at Generalforsamlingen er varslet og indkaldt korrekt i henhold til vedtægterne.

2) Formandens/bestyrelsens beretning. Henry fremlægger beretning.

Børnefamilie-dag den 13. maj i legohouse var et godt arrangement og en succes.
Novo møde i juni. Camilla og Finn mødtes med 2 medarbejdere vedr. midler, vi kan søge, og hvilke ting vi kan søge tilskud til.
Henry trækker sig fra bestyrelsen pga. blodprop i hjernen og følger deraf. Han har det godt, men kan ikke helt holde fokus. Han trækker sig i tide, og vil passe på sig selv.
Henry og bestyrelsen sender en stor tak til kasserer Camilla for hendes meget store engagement og indsats i foreningen.
Henry takker også for samarbejdet i bestyrelsen.

3) Fremlæggelse og godkendelse af årsregnskab

Kasserer Camilla fremlægger og forklarer regnskabet. En del udgifter til NETS og revisor og tilbagebetaling af ubrugt tilskud.
Vi får stort tilskud til børn og børnefamilier, og vi søger f.eks. midler til forventet antal børn til arrangementer og landsmøde. De penge der betales tilbage er midler, som vi ikke har kunnet bruge hvis der f.eks. har været færre fremmødte børn. Det er alt så ikke penge vi taber.
Der kan evt. spares 10.000 kr. på at vælge 2 revisorer internt (det skal der arbejders videre med og regler og ansvar skal undersøges).
Generalforsamlingen er enig om, at første prioritering er medlemmer til bestyrelsen og ressourcer til
bestyrelsen og foreningens arbejde.
Regnskabet blev godkendt.

4) Valg af bestyrelse og suppleanter.

Præsentationsrunde af bestyrelsesmedlemmerne og suppleanter samt medlemmer der ønsker valg. Henry Lerche Rasmussen og Else Christensen udtræder af bestyrelsen.

1. Finn Ankerstjerne, bestyrelsesmedlem blev genvalgt

2. John Vangsgaard valgt som nyt bestyrelsesmedlem

3. Sandra Hansen, (Mor til Philippa) valgt som nyt bestyrelsesmedlem

June Christensen genvalgt som suppleant

Line Greve genvalgt som suppleant

5) Valg af revisor

Vi fortsætter med samme revisorfirma: Beierholm.

6) Fastsættelse af kontingent

Vi bevarer kontingentet for både ordinære medlemmer og støttemedlemmer.

7) Forslag fra medlemmer

Der var ingen indkomne forslag.

8) Eventuelt.

Forslag om foredrag vedrørende fertilitetsbehandling for både kvinder og mænd på Landsmødet i 2024. Alternativt til et endagsmøde.
Der var ønske om at udbrede kendskabet til foreningen på hospitalers afdelinger herunder børneafdelinger. Mange medlemmer har taget vores nye folder med til deres afdelinger mv.
Der var ønske om, at det på hjemmesiden mere tydeligt fremgår, at foreningen også er for børn og børnefamilier.
Bestyrelsen skal huske at få lagt historier om, hvad folk får ud af at være medlemmer i foreningen, på hjemmesiden.
Forslag til debatrum / medlemsrum på hjemmesiden.
Der er mulighed for på hjemmesiden at skrive sin historie eller andet. Det sendes så til bestyrelsen, som kan lave link til historien i nyhedsmailen.
Der blev også gjort opmærksom på, at vores lukkede Facebook-gruppe kan bruges til at søge medlemmer i f.eks. samme sygdomsgruppe eller man kan skrive spørgsmål mv.

Referat

Finn Ankerstjerne

Knudshoved den 28. oktober 2023

Referat: Det er "bare" at tage sig sammen v. Katrine Gisiger

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Fri, 22 Dec 2023 20:19:34 GMT

AF CAMILLA VILSNER RASMUSSEN, KASSERER

Katrine indledte med at påpege, at ernæring og sundhed er tæt knyttet til det mentale, og hun introducerede psykologi inden for adfærdsændringer som et centralt element. Hun reflekterede desuden over den udbredte facadekultur, som kan ses på sociale medier som Instagram, og opfordrede til accept af følelser som at græde, da det er en sund reaktion.

Foredraget fortsatte med at diskutere regler og strukturer inden for kost. Katrine nævnte eksempler som at sætte regler for antal skridt, aftensmadsportioner og sukkerindtag. Hun beskrev fænomener som regelbrud og følelsesdrevet spisning og påpegede, hvordan skam og dårlig samvittighed kan føre til straf eller kompensation, hvilket kan skabe en ond cirkel.

Misinformation blev også behandlet, og Katrine opfordrede til kritisk vurdering af sundhedsbudskaber. Det gælder fx:

At frugt ikke er sundt: Frugt er sundt, selvom det er sødt.
At man skal gå 10.000 skridt om dagen: Det var et marketingsstunt for en japansk skridttæller. 3.000-5.000 skridt er helt ok.
At man skal drikke to liter vand om dagen: Man bør drikke efter sin tørst. Al væske tæller – kaffe og te tæller med. Du skal ikke drikke, når du ikke er tørstig.

Vær kritisk overfor sundhedsbudskaber – især hvis de er firkantede.

Foredraget udforskede også begrebet mentaløkonomi og behovet for at håndtere udfordringer uden at bruge for meget energi. Katrine introducerede begreber som "Luppen" og "Elefanten" for at få et overblik over livet og håndtere store opgaver trin for trin. Desuden præsenterede hun "Rødgrød" som en måde at tackle opgaver, der skaber modstand.

Luppen: Kigge på sit liv, som det er. Få et overblik
Elefanten: Hvordan spiser du en elefant? En bid ad gangen. Test efter, om bidden er lille nok – får du det gjort
Rødgrød: rød/grøn. Find handlinger, du har modstand imod. Rød er ikke rart – grønt er positiv eller neutral. Fx at sortere tøj (grøn), sæt vasken over (rød), put i tørretumbler (grøn), læg tøj sammen (rød) og læg tøj på plads (rød)

Katrine talte også om "Vagthunden" som en indre mekanisme, der advarer om fare og psykologiske farer. Hun opfordrede til at sige nej til ting, man ikke har lyst til, for at beskytte sig selv og tage oplyste valg.

Afslutningsvis præsenterede Katrine konceptet "Tada-listen" som en alternativ til en to-do-liste, hvor man fokuserer på det, man har opnået. Hun betonede vigtigheden af at vælge at slappe af, have fokus på det aktuelle øjeblik og bygge videre på positive vaner.

Hun afsluttede med at fremhæve, at vægttab ikke nødvendigvis er målet, men snarere at være i god form og have fokus på fællesskaber. Hun delte også information om sin egen Facebook-gruppe, der handler om netop dette, ved navn "Dårlig voksen".

EKSEMPEL PÅ EN TADA-LISTE:

Referat: Sekundær binyrebarkinsufficiens – og meget andet v. overlæge Jesper Krogh

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Fri, 22 Dec 2023 20:01:32 GMT

AF CAMILLA VILSNER RASMUSSEN, KASSERER

Hypofysens funktion blev beskrevet som en lille, men utrolig vigtig kirtel med en lille stilk placeret i den tyrkiske sadel under synsnerven. Forskellige hormoner udgør halvdelen af hypofysen, hvor væksthormonceller udgør størstedelen. Væksthormon er vigtigt for velbefindende og fedt-sukkerstofskifte. Mangel på prolaktin og oxytocin kan have betydning for energistofskiftet og manglende empati, mens antidiuretisk hormon regulerer vandoptagelsen i nyrerne.

Forskellige hormonmangler blev belyst, herunder væksthormonmangel, kønshormonmangel, lavt stofskifte og kortikotropin (ACTH) mangel. Symptomerne ved disse mangler spænder fra træthed og nedsat muskelkraft til forstyrrelser i menstruationen og knogleskørhed.

Væksthormonmangel: Træthed, nedsat muskelkraft, depression, nedsat muskelmasse.
Mangelsymptom kønshormon: Forsinket pubertet, nedsat sexlyst, barnløshed, knogleskørhed, manglende menstruation.
For lavt TSH: Træthed, kuldeintolerance, forstoppelse og muskelsmerter.
Forhøjet TSH: Højt stofskifte, svedtendens, rysten, vægttab, åndenød, træthed.
For lavt ACTH: Binyrebarkinsufficiens, madlede, kuldskær
Forhøjet ACTH: Cushing sygdom
Prolaktin har betydning for brystdannelse og mælkesekretion.
Diabetes insipidus (tynd urin) ADH/vasopressin: Regulerer nyrernes absorption af vand. Kan drikke 10-15 liter i døgnet. Der er arvelighed. Større behov ved behandling af børn.

Der blev fremhævet vigtigheden af samarbejde mellem psykiatri og hospital samt behovet for direkte og klar kommunikation mellem læger og patienter. Udfordringerne ved manglende samarbejde mellem sygehuse og regioner blev også berørt.

MR-skanning blev nævnt som et vigtigt redskab til at vurdere hypofysens tilstand og identificere eventuelle adenomer. Der blev også nævnt specifikke hormonmangler som diabetes insipidus og binyrebarkinsufficiens sekundær.

Sekundær binyrebarkinsufficiens

Kan skyldes tumor (adenom), hvilket kan resultere i apopleksi, operation, stråling og nedsat funktion af hypofysen.
Symptomer: Træthed, nedsat appetit, kvalme, opkastninger, mavesmerter, forstoppelse, diarre, salthunger, svimmelhed, muskelsmerter, manglende menstruation, depression.
Kan diagnosticeres vha. Synacthen-test, der tester, om binyrerne laver nok kortisol: Blodprøve til tiden nul og efter 30 minutter. Normal ved over 420. Gråzone mellem 380-420.
Behandling optimerer livskvalitet og funktionsniveau.

Behandlingen af binyrebarkinsufficiens blev diskuteret, herunder betydningen af korrekt dosering og timing af hydrokortison. Bivirkninger og dosisøgning i forskellige stress- og sygdomssituationer blev også belyst. Plenadren, et alternativ til hydrokortison, blev kort berørt med fokus på livskvalitet og omkostninger.

Det er en balancegang mellem at erstatte manglende hormon og bivirkninger ved behandling. Bivirkning ved for høje doser kan også være hjertesygdom.
Ved udtrapning af Prednisolon skiftes over til hydrokortison, da der er lavere halveringstid (det kommer hurtigere ud af kroppen).
Primær behandling er stor dosis om morgenen, mindre dosis midt på dagen og mindste dosis sidst på eftermiddagen.
Vi skal huske skelne mellem sygelig træthed og almindelig træthed, så det er ok at være træt sidst på dagen.

Gode råd til at dosere hydrokortison

Mild stress (fysisk og mental) kræver vanligvis intet ekstra (fx jobsamtale, vanlig motion, travlhed på jobbet)
Lette tegn på sygdom kræver vanligvis intet ekstra (fx forkølelse og temperatur under 38 grader)
Moderat stress kræver 5-10mg ekstra inden (fx hård motion i mere end 2 timer)
Moderat sygdom kræver fordobling af dosis (fx feber over 38 grader)
Mere end moderat sygdom kræver ekstra. Temperatur over 39 grader kræver tredobling af dosis, og det vil være en god ide at kontakte sin læge.
Ved svær sygdom eller svær stress, hvor der er vedvarende opkastninger og diarré, vil det kræve indlæggelse.
Svær psykisk belastning (fx dødsfald i familien) vil kræve dobling af dosis i de første dage.
Ved trafikuheld eller anden skade tages 20mg straks og læge kontaktes.

Læs mere i Dansk Endokrinologisk Selskabs behandlingsvejledning her.

Hydrokortison vs. Plenadren

Afslutningsvis blev Dreamstudiet nævnt, der undersøger Plenadrens effekter på kolesterol og vægt, samt en anden studie fra Rigshospitalet, der indikerer forbedret livskvalitet ved brug af Plenadren.

Prisen på Plenadren blev sammenlignet med hydrokortison for at belyse økonomiske aspekter ved behandlingen - Plenadren koster 150 kr. om dagen, mens hydrokortison 20mg tablet koster 3 kr, i døgnet.

Landsmøde 2024: Sæt kryds i kalenderen

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Fri, 22 Dec 2023 19:29:40 GMT

AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND

Sæt allerede nu kryds i kalenderen for denne weekend: 13. - 15. September 2024.

Næste års landsmøde afholdes på Danhostel I Fredericia.

Priserne stiger markant på kursuscenter Knudshoved, og vi har i bestyrelsen derfor fundet et rigtig godt alternativ. Værelserne er rigtig fine, og gruppelokalerne er også gode. Og i forhold til børnefamilierne er dette et rigtig godt alternativ. Der er en gratis adgangsbillet til badeland med i opholdet, og badelandet ligger lige ved siden af Danhostel. Og der er gåafstand til Madsby legepark.

På vegne af bestyrelsen

Formanden

Formandens julehilsen

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Fri, 22 Dec 2023 19:25:28 GMT

AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND

For to måneder siden deltog jeg i mit første landsmøde, og nu sidder jeg som formand og skriver årets julehilsen.

Det var en kæmpe inspiration at deltage og møde ligesindede ansigt til ansigt – og høre andres historier, skabe nye forbindelser og virkelig bare føle sig hjemme fra 1. sekund. På samme måde var det at indtræde i bestyrelsen: åbne arme og søde mennesker.

Lige om lidt skal vi igennem den årlige gavebytning og det store ædegilde. Og jeg glæder mig som altid. Jeg går altid all in på jagten efter mandlen. Ikke så meget på grund af gaven (som jeg plejer at købe), men mere på grund af håneret. Og jeg er en utrolig dårlig vinder. Bare spørg mine tre unger.

Vil slutte med et citat fra John Lennon:

A very Merry Christmas

And a happy new year

Let's hope it's a good one

Without any fear

Rigtig glædelig jul

Og et lykkebringende nytår.

Mange hilsener fra

John Vangsgaard

Indkaldelse til generalforsamling 2023

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Fri, 08 Sep 2023 07:49:28 GMT

AF BESTYRELSEN

Indkaldelse til generalforsamling 2023 i Hypofysenetværket

Lørdag den 28. oktober kl. 10.00-11.00.

Dagsorden er som følger

1) Valg af dirigent

2) Formandens/bestyrelsens beretning

3) Fremlæggelse og godkendelse af årsregnskab

4) Valg af bestyrelse og suppleanter. På valg er:

Else Christensen, bestyrelsesmedlem (ønsker ikke genvalg)

Finn Ankerstjerne, bestyrelsesmedlem (ønsker genvalg)

June Christensen, suppleant (ønsker genvalg)

Line Greve, suppleant (ønsker genvalg)

Derudover trækker formand Henry Lerche Rasmussen sig fra bestyrelsen.

5) Valg af revisor

6) Fastsættelse af kontingent

7) Forslag fra medlemmer

8) Eventuelt.

Forslag fra medlemmer skal være i bestyrelsen i hænde 14 dage før generalforsamlingen i henhold til vedtægterne (d. 13/10-2023).

Generalforsamlingen afholdes på:

Knudshoved Kursuscenter

Fyrvej 1, 5800 Nyborg

Indbydelse til landsmøde 2023

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Fri, 08 Sep 2023 07:46:42 GMT

AF BESTYRELSEN

Vi vil endnu en gang byde velkommen til et landsmøde, der afvikles hen over en weekend.

I år foregår landsmødet på: Knudshoved Kursuscenter, Fyrvej 1, 5800 Nyborg.

Der vil være en børnepasser til stede, som passer og leger med børnene under oplæggene og tager med på børneudflugten.

Program

Fredag den 27. oktober

17.00-18.00: Ankomst.

18.00-19.00: Aftensmad.

19.00-?: Afslapning og socialt samvær.

Lørdag den 28. oktober

08.00-09.00: Morgenmad.

10.00-11.00: Generalforsamling.

11.00-15.00: Børneudflugt med madpakker til Fjord og Bælt.

12.00-13.00: Frokost.

13.00-15.00: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at mødes i sygdomsgrupper.

15.00-16.00: Oplæg: Det er "bare" at tage sig sammen, v. Katrine Gisiger , coach med speciale i overspisning, madstress, sundhedsmyter, vægttab og kropsbillede.

18.00-19.00: Aftensmad.

19.00-?: Afslapning og socialt samvær.

Søndag den 29. oktober

08.00-09.00: Morgenmad.

10.00-11.30: Oplæg: Børn med hypofyseinsufficiens v. Anders Schou, børnelæge ved H.C. Andersens Hospital.

10.00-11.30: Oplæg: Behandling med hydrocortison hos voksne v. Jesper Krogh, medicinsk afdeling på Sjællands Universitetshospital i Køge.

12.00: Frokost to go og tak for denne gang.

Tilmelding

Tilmeldingsfrist: Fredag den 6. oktober.

Send din tilmelding i en e-mail med nedenstående oplysninger til: mail@hypofyse.dk

Navn
Adresse
Telefonnummer
Antal pårørende
Antal børn under 12 år
Om det er første gang, du er på landsmøde
Særlige hensyn i forhold til forplejning (vegetar, diabetes, glutenallergi el.lign.)

Bemærk venligst, at tilmeldingen er bindende og først gældende, når betalingen er modtaget.

Prisen er som følger

Medlemmer: kr. 500,-

Pårørende: kr. 750,-

Børnefamilier (hypofysesyge børn og unge til og med 25 år): kr. 500,-

Betaling indsættes på konto: 1551 0896705

Infoaften om behandling med Hydrocortison

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Thu, 07 Sep 2023 14:56:02 GMT

AF KLINIK FOR HYPOFYSESYGDOMME, REGION SJÆLLAND

Vi har modtaget en åben invitation til en informationsaften om behandling af binyrebarkinsufficiens af Klinik for Hypofysesygdomme i region Sjælland.

Informationsaftenen finder sted torsdag den 23. november fra kl. 16.30-18.00 på Sjællands Universitetshospital i Køge.

Ønsker du at deltage, skal du ikke tilmelde dig – du og evt. dine pårørende kan bare dukke op.

Se og download invitationen her.

Friske kræfter søges til bestyrelsen

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Wed, 06 Sep 2023 14:30:15 GMT

AF CAMILLA VILSNER RASMUSSEN, KASSERER

Vi får brug for nye friske kræfter til bestyrelsen, eftersom to bestyrelsesmedlemmer (inklusive formanden) ønsker at træde ud af bestyrelsen. Derfor håber vi meget, at du vil overveje at træde ind i bestyrelsen.

Vi mødes online ca. 1 gang om måneden fra 19.30 til cirka 20.30 alt efter hvor meget, der er på dagsordenen. Vi arbejder ud fra en fast dagsorden.

Vores vigtigste opgave i bestyrelsen er at arrangere landsmødet, et børnemøde og evt. et eftermiddagsarrangement i en weekend. Vi skal også sørge for at lave nyhedsbreve og vedligeholde vores hjemmeside.

Vi samarbejder med Addisonforeningen, og vi er med i WAPO, som er verdensorganisationen for hypofyseforeninger.

Du må meget gerne skrive til kasserer Camilla Vilsner Rasmussen på camillavilsner@gmail.com , hvis du har nogen spørgsmål til bestyrelsesarbejdet.

Et travlt forår

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Wed, 06 Sep 2023 13:41:44 GMT

AF CAMILLA VILSNER RASMUSSEN, KASSERER

Min søn blev konfirmeret Store Bededag i år. For mig som mor var det en travl periode med forberedelse af tale, diasshow, bage småkager osv. Jeg havde taget fridage op til dagen og ugen før havde jeg også ferie.

Det var nu fordi, at vi skulle følge min nevø til u19VM i floorball i Frederikshavn. Det var faktisk rart at komme hjemmefra og have ferie op til. Jeg skulle selv køre derop med mine 2 børn og min niece. Min niece kørte noget af vejen, så det var meget rart. Hjem kørte min mor og far med til Ringsted, så min mor kørte fra Vejle af. Under VM heppede vi utroligt meget og det var lige før, at jeg var ved at miste stemmen.

Lørdag var en vigtig dag, hvor det var vigtigt aT DK vandt kampen. Vi så først en kamp med Sverige om eftermiddagen. Vi havde ikke spist inden kampen og da Danmark havde spillet første periode var jeg et nervevrag og måtte gå 5 minutter før perioden var slut.

Der var utrolig meget støj under kampene, så jeg fik købt ørepropper om fredagen, for at kunne holde det ud. Så støj, mange mennesker og sult var alle stressfaktorer. Jeg fik noget at spise, da jeg blev dårlig og tog ekstra hydrokortison, for at kunne være til. Jeg ville ikke have været den oplevelse foruden sammen med min familie.

På selve konfirmationsdagen havde jeg styr på tingene – det var en kold og blæsende dag – og vi skulle hejse flag og vi måtte gøre det om 2 gange. Jeg kunne mærke at jeg trængte til ekstra hydrokortison, så jeg tog 10mg inden vi kørte til kirken. I kirken blev jeg helt rørstrømsk, da min mor, far og søster ankom til kirken. Tårerne trillede, da der var procession ind i kirken med præsten og konfirmanderne. Johan gik forrest med præsten. Under hele første salme trillede tårerne, så jeg havde godt gang i lommetørklædet. Jeg tænker, at hydrokortisonen ikke helt havde noget at virke, men det var jo også et følelsesladet øjeblik.

Vi drak kaffe hjemme inden vi skulle afsted til festlokalet – jeg havde regnet med vi skulle have noget koldt at drikke, men det var simpelthen så koldt på dagen. Til selve festen gik det over alt forventning og jeg klarede at holde tale for Johan. Jeg havde lavet et manuskript til talen, som jeg kunne følge. Jeg tror jeg var helt afklaret og havde grædt af i kirken. Jeg havde på forhånd også doblet min dosis på dagen, så jeg tog ikke ekstra udover om formiddagen.

Nedtur vendt til optur – min tur til Mount Everest

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Wed, 06 Sep 2023 13:27:15 GMT

AF THEIS MAACK BIELEFELDT

31 år.

Sygdomshistorie: Hypofyseinsufficiens forårsaget af svulst opdaget i hypofysen i teenageårene, svulst opereret transkranielt samt strålebehandlet.

Medicin: Alle hormonerne.

Kalenderen viste 21. februar 2023. Min arbejdsdag var forløbet helt normalt, men pludselig, i løbet af formiddagen, fik jeg det skidt. Noget i mig sagde, at jeg skulle skynde mig hjem. Hjem kom jeg, men i det øjeblik jeg trådte over dørtærsklen, i sikkerhed bag hjemmets fire vægge, var det som om, at min krop gav fortabt.

Jeg endte med at tilbringe to nætter på sygehus. Gentagende opkast derhjemme havde gjort det umuligt at optage stresshormon i form af hydrocortison piller. For første gang, måtte jeg indlægges akut. På sygehuset fik jeg den nødvendige behandling med bl.a. solu cortef på drop (100 mg hydrocortison). Jeg fik det løbende bedre over de næste par døgn.

Da jeg nærmede mig udskrivning, var det tid til en afsluttende samtale. Lægen havde en alvorlig mine, da hun havde set i min journal, at jeg om blot nogle uger skulle ud at rejse. Hun sagde at hun ikke ville tage stilling til, hvorvidt jeg kunne komme afsted. Det var op til min endokrinolog og min forsikring.

Det var ikke hvilken som helst rejse jeg skulle ud på. Turen gik til Nepal, til Himalaya bjergkæden. En rejse på 23 dage, hvoraf de 17 skulle bruges på at vandre, med Mount Everest Base Camp som målet. Rejsen var mit livs længste, målt i tiden jeg skulle være afsted, samt i afstanden til Danmark. Desuden skulle jeg alene afsted, dog som en del af en gruppe, og jeg havde ingen tidligere erfaring med at vandre eller med de høje luftlag.

Og hvorfor havde jeg så valgt at kaste mig ud i det? Jo, jeg har altid været fascineret af de højeste bjerge, og dem som bestiger dem. Nepal er hjem for 8 af de 14 højeste bjerge i verden. Det var også en god mulighed for en fysisk, psykisk og social udfordring. Selvfølgelig vidste jeg, at det var med en hvis risiko, min sygdom taget i betragtning. Det skulle dog ikke holde mig tilbage.

Jeg var mildest talt meget usikker på, om jeg fik lov at tage afsted, nu hvor jeg lige havde været indlagt for kort tid siden. Heldigvis blev tvivlen gjort til skamme. Det føltes dog som om, at en uge var blevet revet ud af kalenderen, så der var mange ting der skulle styr på inden afrejse. D. 31. marts, blot 5 uger efter min indlæggelse, var jeg parat til at tage afsted.

Ankommet til Nepal, stod oplevelserne i kø. Jeg fik mødt alle de andre der skulle med på turen. Vi fik sammen opleve lidt af hovedstaden, og så gik det ellers afsted i retning af målet. Natkørsel ad en bjergvej med et fald på et par hundrede meter til den ene side. Med et mindre passagerfly til en af verdens mest tekniske lufthavne, Lukla. Vandringen begyndte med passage af de første af mange hængebroer, og inden længe fik vi det første syn af Mount Everest, det gav kuldegysninger.

Da jeg bookede rejsen havde jeg fundet tryghed i, at den danske rejseleder tilfældigvis også beskæftigede sig som paramediciner. De nepalesiske guides og rejselederen var informeret om min sygdom og havde adgang til solu cortef, som jeg havde med hjemmefra.

Undervejs var det en udfordring at dosere hydrocortison , bl.a. pga. at to dage ikke var ens. En dag fortalte en af mine medrejsende mig, at han syntes jeg havde virket træt den pågældende dag. Jeg takkede ham for hans observation, for det var jo en god indikator på, at jeg skulle begynde at tage mere hydrocortison, og samtidig var det en naturlig lejlighed til at komme ind på min sygdom. Jeg blev mødt med nysgerrighed og forståelse.

Efterhånden som vi bevægede os højere op i terrænet blev det koldere. Vi sov godt nok i en slags hytter, men værelserne var ikke opvarmede, hvorfor temperaturen om natten faldt til under frysepunktet. Dette betød at jeg skulle være meget opmærksom på, hvordan jeg opbevarede medicinen. De fleste nætter måtte medicinen derfor overnatte i min sovepose.

Det gik faktisk overraskende godt med at tage al min medicin undervejs, da jeg hurtigt fik det integreret i de øvrige rutiner, og altid sørgede for at have noget ekstra hydrocortison på mig. Jeg dragede endda undervejs fordel af min medicin. Mens mange af de andre måtte op flere gange om natten for at tisse, især dem der tog medicin mod højdesyge, kunne jeg, takket være min minirin, sove igennem.

Turen gik rigtig godt, der havde selvfølgelig været bekymringer før jeg tog afsted, men de blev gjort til skamme. Jeg spiste godt, fik rigeligt at drikke, tog min medicin, kunne følge med fysisk. Jeg var måske endda en af dem, der klarede sig bedst i højderne. De største udfordringer undervejs var et enkelt maveonde, som gik i sig selv i løbet af et par timer, samt lidt udfordringer med at falde i søvn og sove i den tynde luft.

Det lykkedes mig derfor, d. 15. april, at nå Everest Base Camp (5.364 m.o.h.), sammen med de fleste i min gruppe. Dagen efter nåede jeg også turens højest mulige punkt, Kala Patthar (5.644 m.o.h.), sammen med ca. halvdelen af min gruppe. Turen var en fantastisk naturoplevelse og en stor personlig sejr, ikke mindst med tanke på min sygdomshistorie. Rejsen har givet mig mod på mere, hvorfor jeg i fremtiden overvejer at prøve kræfter med Afrikas højeste bjerg, Kilimanjaro (5.895 m.o.h.).

Jeg håber selvfølgelig min historie kan inspirere andre. Jeg ved, at de fleste der læser dette, er ramt af en hypofysesygdom. De fleste er hårdere ramt af sygdommen, end jeg er. Sygdommen har gjort os meget ondt, men også formet os til dem vi er, og bragt os sammen i Hypofysenetværket. Fælles for os tror jeg er, at vi kan meget mere, end vi tror. Så lad os ind imellem kaste os ud på usikker grund, og se hvad der er muligt.

Landsmøde i Nyborg: Sæt kryds i kalenderen

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Thu, 23 Mar 2023 20:15:34 GMT

AF BESTYRELSEN

Det er med stor glæde, at vi kan meddele, at årets landsmøde igen kommer til at foregå på DSB's kursuscenter i Knudshoved ved Nyborg. Programmet er endnu ikke helt på plads, men vi vil gerne bede jer om at sætte et stort kryds i kalenderen:

Landsmødet finder sted den 27.-29. oktober 2023

DSB's Kursuscenter

Fyrvej 1

5800 Nyborg

Vær med i vores fællesskab på Facebook

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Thu, 23 Mar 2023 20:15:32 GMT

AF BESTYRELSEN

Måske har du ikke hørt om Hypofysenetværkets facebookgruppe, eller måske har du ikke lige fået meldt dig ind. Uanset hvad vil vi i bestyrelsen gerne opfordre vores medlemmer, der har en Facebookprofil til at melde sig ind i vores Facebookgruppe.

Det er et fællesskab, hvor vi deler stort og småt med hinanden. Medlemmerne spørger sig til råds hos hinanden om fx strålebehandling og medicinske præparater, eller også deler de relevante artikler om forskning eller patientundersøgelser.

Facebooksiden har eksisteret nogle år og har udviklet sig til et fællesskab, hvor vi skriver kommentarer til hinandens opslag og prøver at hjælpe hinanden så godt som muligt.

Derfor håber vi, at du har lyst til at være en del af vores fællesskab på Facebook.

Find Facebookgruppen her: https://www.facebook.com/groups/372246136195232

Det er kun medlemmer af foreningen samt deres pårørende, som kan få lov at melde sig ind i gruppen. Vi i bestyrelsen tjekker jævnligt, om medlemmerne i gruppen stemmer overens med foreningens medlemmer. Melder man sig ud af foreningen, bliver man også fjernet fra gruppen.

Rejser: Hypofysesvigt holder mig ikke tilbage

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Thu, 23 Mar 2023 20:15:22 GMT

FORTALT AF: SUSANNE WALTER JOHANNESEN, MEDLEM

SKREVET AF: MAJA LORENTZEN, BESTYRELSESMEDLEM

Bragt første gang i medlemsbladet i maj 2017

Nu er det snart sommer, og mange af os er sikkert godt i gang med at planlægge, hvad vi skal lave. Men det kan godt være uoverskueligt at planlægge en rejse til fjerne steder i verden, når man har en hypofysesygdom, man skal tage hensyn til.

Susanne Walter Johannessen har dog aldrig ladet sig stoppe af, at hun har hypofysesvigt, når det kommer til at rejse. Hun har rejst med rygsæk, og hun har været eksotiske steder som blandt andre Kenya, Sydafrika og Malaysia.

- Jeg har aldrig set mit hypofysesvigt som et problem og har altid været tryg ved at rejse. Man skal bare tage sine forholdsregler som en god rejseforsikring og at rejse sammen med nogen , fortæller Susanne.

Hun forklarer, at det nok er, fordi hendes forældre altid har været tryg ved det.

- J eg har boet i Afrika i 5 år som barn. Mine forældre så det ikke som et problem at rejse med mig – problemer er til for at løses. Da jeg var 10-12 år, boede vi i Tanzania. Jeg fik Minirin, Eltroxin og væksthormon, og det fik vi fra Danmark via kurér gennem den danske ambassade, fordi man ikke kunne stole på posten. Så måske har min baggrund med at bo i udlandet som barn lagt grundlaget for, at jeg selv har lyst til at rejse - og så må det med medicinen ikke være et problem.

Også efter hun er blevet voksen har hun rejst meget – men det har altid været med en god rejseforsikring.

- Jeg har altid haft Europæiske Rejseforsikring – den største pakke, og jeg har da haft brug for det et par gange , fortæller hun.

I dag er Susanne i slutningen af 40’erne og gift med Brian. Sammen har de to børn. Hun har altid manglet alle hypofysehormonerne, undtagen binyrebarkhormon. Det var først, da hun blev 21, at hypofysen satte helt ud, så hun også skulle til at tage Hydrocortison.

Feber i safaripark

For 10 år siden var Susanne i det sydlige Kenya med sin familie. De boede i en safaripark med masser af dyr på et lillebitte hotel. Men pludselig blev Susanne syg med feber og opkast.

- Det var egentlig ikke, fordi vi ikke vidste, hvad vi skulle gøre. Brian og jeg ved jo, at jeg skal fordoble min Hydrocortison dosis ved 38 i feber, tredoble ved 39 i feber osv. Men vi ville alligevel i kontakt med en endokrinolog i Danmark for at få lidt vejledning. Især omkring, hvornår jeg kan forvente, at pillerne er optaget, ift. hvornår jeg havde kastet op. Det var ikke livstruende, men vi var bekymrede.

Problemet var, at der ingen mobildækning var på hotellet. Derfor måtte Brian låne hoteldirektørens mobil og simkort og tage ud på en bakke 10 minutters kørsel fra hotellet, hvor der plejede at være dækning.

- Brian kørte af sted med hoteldirektøren og to vagter til bakken. Han var nødt til at have vagter med, der kunne hjælpe, hvis der pludselig skulle dukke løver op! Fortæller Susanne.

Brian ringede op til Europæiske Rejseforsikring. Klokken var 8-9 om aftenen, men alligevel kommer han igennem med det samme.

- Han forklarer dem situationen og i løbet af kort tid bliver han ringet op af den endokrinolog, jeg plejer at gå hos på Riget. Hun gav råd og vejledning. Så var han tryg og glad og kørte tilbage til hotellet.

- Hvis man bliver syg med opkast i Danmark, så er det langtfra sikkert, at man kan komme i kontakt med sin endokrinolog klokken 9 om aftenen. Så på den måde er det næsten lettere at få fat i dem, når man er i udlandet , siger Susanne og griner.

Susannes råd: Før og under rejsen

Susanne har nogle råd, man kan gøre brug af både før og under ens rejse. Med til forberedelserne inden rejsen hører at have en god rejseforsikring. Hun har selv rigtig gode erfaringer med Europæiske Rejseforsikring. Da hun var 23 år, tog hun til Malaysia med en flok studiekammerater, hvor hun blev syg med feber. Det var kun 2 år siden, hendes hypofyse stoppede helt med at virke.

- Jeg blev fløjet i helikopter fra det lille landsbyhospital ind til et stort hospital i Singapore. Jeg fik kontakt til min egen endokrinolog. Og min mor blev transporteret til Singapore gratis – det var rigtig rart, da det var en skræmmende oplevelse for mig. Jeg havde jo ikke mange erfaringer endnu med at mangle binyrebarkhormon, og jeg var meget ung.

En anden vigtig ting at huske, før man rejser, er et lægebrev.

- Jeg har et lægebrev på engelsk fra min læge, som forklarer præcis, hvad min sygdom går ud på, og hvordan sygepersonale skal reagere, hvis jeg bliver alvorligt syg, fortæller Susanne.

Inden man tager af sted, er det også en god idé at få sin sygeplejerske til at lære én, hvordan man selv tager Solu Cortef.

- Det er vigtigt, at man selv - og evt. dem man rejser med - kan finde ud af at give en indsprøjtning med Solu Cortef. Og i samme omgang er det vigtigt at få et brev fra afdelingen, hvor der står, at man gerne må medbringe nåle i kabinen på en flyvemaskine.

Under rejsen er det vigtigt at huske at pakke sin medicin i forskellige kufferter.

- Når jeg er ude at rejse med min mand, har jeg medicin til hele rejsen i både min indtjekkede bagage, min håndbagage og min mands håndbagage. På den måde skal du være mere end ualmindeligt uheldig for at miste din medicin.

Medicin, der skal være på køl, har heller ikke været en udfordring for Susanne.

- Da jeg rejste med rygsæk, havde jeg køleelementer med hjemmefra. Og alle steder – hoteller, campingpladser osv. – er der rigtig meget forståelse, når man beder om lov til at få medicin på køl. På campingpladser har de ofte køleelementer liggende på køl i forvejen, så man efterlader dem man har og får nogle nye kolde med.

Budskabet er klart fra Susanne – du skal ikke lade dig afskrække for at rejse, fordi du har en hypofysesygdom.

Dagstur for børn og unge med hypofysesygdomme

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Thu, 23 Mar 2023 19:42:58 GMT

AF. BESTYRELSEN

FOTO: LEGO HOUSE

Erfaringsudveksling og oplevelser i LEGO House

Vi vil gerne invitere foreningens hypofysesyge børn og unge (sammen med deres familier) til en hyggelig dag i LEGO House. Børn og barnlige sjæle får masser af tid til at udforske de mange aktiviteter og oplevelser i LEGO House, mens resten af selskabet får tid til socialt samvær og erfaringsudveksling.

Vi vil også meget gerne invitere nogle af de voksne, der er vokset op med en hypofysesygdom, samt forældre til store børn eller voksne med en hypofysesygdom. På den måde får de nyere børnefamilier i foreningen mulighed for at spørge sig til råds.

Vi håber meget at se mange af jer til en hyggelig dag i LEGO House.

Læs mere om LEGO House og deres mange aktiviteter her.

Det praktiske

LEGO House

Adresse: Ole Kirks Plads 1, 7190 Billund
Parkering: Hovedgaden 24, 7190 Billund

Pris : Foreningen betaler for indgangen til LEGO House samt frokost

Vi mødes kl. 10.00 (hvor en medarbejder vil introducere os til huset) , spiser frokost kl. 12.30 og regner med at slutte omkring kl. 15.30. LEGO House har dog åbent indtil kl. 17.00, og man er meget velkommen til at blive resten af åbningstiden.

Vi har arrangeret, at der er mulighed for at overnatte til søndag på Billund Farm Holliday, der ligger i nærheden. Der er en egenbetaling på 400 kr. pr. værelse. For spørgsmål vedr. overnatning kontakt da Camilla på mail@hypofyse.dk

Tilmelding foregår ved at sende en mail til mail@hypofyse.dk med følgende oplysninger:

Navn på de tilmeldte + alder på børnene
Ønske om overnatning eller ej

Tilmeldingsfrist : 20. april 2023

Referat af ekstraordinær generalforsamling i Hypofysenetværket søndag den 20. november 2022

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Tue, 22 Nov 2022 20:59:14 GMT

1) Valg af dirigent

Camilla V. Rasmussen

2) Valg af referent

Finn Ankerstjerne

3) Forslag om vedtægtsændring fra bestyrelsen

Forslag til ændring af foreningens vedtægter § 4.:

Forslag til ny formulering:

§4 Den ordinære generalforsamling afholdes hvert år mellem den 1. september og den 30. november. Indkaldelse sker med fire ugers varsel ved skriftlig meddelelse til hvert medlem. Indkaldelse skal indeholde en dagsorden. Forslag fra medlemmer skal være bestyrelsen i hænde 2 uger inden generalforsamlingen.

Forslaget blev enstemmigt vedtaget.

4) Eventuelt

Årsmødet 2023 afholdes i Nyborg den 27.-29. oktober .

Cushing v/ Andreas Ladefoged Ebbehøj

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Tue, 22 Nov 2022 20:56:22 GMT

Del 1: Cushing syndrom versus disease

Andreas har forsket I binyrer de sidste 8 år. PhD i binyrer.

Cushing:

Binyrebarkhormon anvendes til mange autoimmunesygdomme som gigt, eksem, astma og høfeber. Lægemidler med binyrebarkhormon findes som inhalationsdevises/spray, næsespray, tabletter, creme og gel.

Kortisol er stresshormonet. Modificeret kolesterol. Mange funktioner i kroppen. Livsvigtigt hormon. Påvirker lever og bugspytkirtel – sænker insulin - øger blodsukkeret. Mobiliserer fedt, så kroppen har noget at leve af. Kalk fra knogler og proteiner fra muskler. Bremser immunsystemet. Kortisol sørger for at immunsystemet dæmpes, så det ikke tæppebomber kroppen. Binyrebarkhormon behandler autoimmune sygdomme. Øger blodtrykket ved påvirkning af hjerte og nyrer. Påvirker hjernen – styrer søvn, appetit, hukommelse og humør.

Binyrebarkhormon starter at producere in den vi står op og falder hen over dagen. Der er en døgnrytme for dannelse af kortisol. Psykisk stress og fysisk stress påvirker forbruget af kortisol og dannelsen af kortisol.

ACTH fra hypofysen stimulerer binyrerne til at produc erer binyrebarkhormon. Kortisol giver feed-back til hypofysen, for at ACTH skal sænkes.

Syndrom: Symptomer og sygdomme forårsaget af langvarig forhøjet binyrebarkhormon. Forhøjet blodsukker, nedsat muskelvæv i arme og ben. Øget fedt om maven/bildæk. Knogleskørhed og forhøjet blodtryk. Høj risiko for depression, men man kan også blive maniske eller psykotiske. Måneansigt og røde kinder. Fedtpude på ryggen/nakken. Tynd hud og nemt blå mærker. Røde mærker/sprækker. Dårlig sårheling.

Lang tid før diagnose – 2-5-10 år. Ved forhøjet alkoholforbrug – kan symptomerne være lige danne. Følgesygdomme kan være knogleskørhed, overvægt eller diabetes.

Der er ikke retningslinjer for hvordan Cushing skal diagnosticeres.

Billede af hund, som også har Cushing. Ejeren har også Cushing.

Ved Cushing er der ikke nogen døgnrytme.

Quiz: Hvad er den hyppigste årsag til Cushings syndrom?

1: Tumor i hypofysen

2: Tumor i binyrerne

3: Læger (korrekt svar – ved ordineret af binyrebarkhormon præparat, gigtsygdom, astma) 10-100 gange hyppigere

Cushing sygdom: Ved hypofysetumor, som procedure ACTH vil der være højt ACTH og højt kortisol i blodprøver. Hypofysetumor reagerer ikke på feedback på kortisol. Binyretumor producerer kortisol og hypofysen ophører med at procedure ACTH, så der vil være lavt ACTH og højt kortisol i blodprøver. Ved medicinsk fremkaldt Cushing syndrom er der lavt ACTH og højt kortisol i blodprøver.

Lungetumorer kan også danne kortisol.

Hvordan diagnosticeres:

1. Få mistanken

2. Tag screening blodprøver

3. Bekræft blodprøver

4. Billeddiagnostik

Måle kortisol i døgn urin, blod/spyt ved midnat (ikke i dk, mest i USA). Måle kortisol efter suppressionstest.

2 ud af 3 prøver skal v ære positive .

Ved suppressionstest gives dexamethason om aftenen og der skulle derfor ikke være kortisol i blodprøve om morgenen, da hypofysen er blevet hæmmet.

MR skanning af hypofysen. Snak om klaustrofobi. CT af binyrerne. Blodprøver oppe ved hypofysen ved at føre ind via vene i benene.

Quiz: Hvor mange har en tumor i hypofysen?

1: 1 per 10.000 der bliver skannet

2: 1 per 1000 der bliver skannet

3: 1 per 10 der bliver skannet (rigtigt svar) – nogle gan ge kan skanningen ikke vise tumoren.

Hvor mange har (mindst) en tumor i binyrerne?

1: 1 per 10.000 der bliver skannet

2: 1 per 1000 der bliver skannet

3: 1 per 100 der bliver skannet: Rigtigt – sjældent at de er hormonproducerende.

Hvordan behandles Cushing Sygdom i Hypofysen?

Førstevalg er kirurgi.

Efterlader så meget hypofysevæv, som muligt, for at patienten ikke skal få hypofyseinsufficiens. Operationerne er samlet på centre i DK. Danske kirurger opererer 25-50 om året. Der er 10-30 tilfælde af Cushing om året i DK.

Medicinsk behandling: Blokere ACTH: Cabergolin; pasireotid

Blokere kortisolproduktion (Ketoconasol, metyrapon, osilodrostat, metotane, etomidat.

Blokere kortisol effekter Mifepristone.

Strålebehandling

Fjerne begge binyrer – binyrebarksufficiens.

Del 2: Efter operation

Efter forløbet: Måler kortisol dagen efter operationen. Undervisning i hydrokortison.

Genoptræning. Udskrivelse efter 1-2 dage på intensiv og derefter medicinsk afdeling.

Mangler antidiuretisk hormon og kan have hyppig vandladning – kan komme efter 1-2 uger.

Hydrocortison – typisk 10-30mg om dagen i 3 doser. (Konfereret med Jacob Dal i Ålborg og Jens Otto i Århus)

Morgen, frokost og eftermiddag. (10+5+5 eller 10+10+5)

Lav dosis som muligt. Efterforløbet er hårdt. Høj dosis første uge og så skrue dosis ned uge for uge indtil ender på slutdosis efter ca. 7 uger.

6-12 måneder før hypofyse og binyrer kommer sig - biokemi sk.

Det tager typisk længere for patienten ca. ½ år længere.

5-10mg ekstra ved stress, motion, mild sygdom og tandlæge.

Fordobling ved moderat sygdom (fx feber 38-39)

Indlæggelse ved svær sygdom, kvalme og opkast.

Krisekort – vi har kort i foreningen. Snak om akutte sygdomme. Instruer din familie.

Blodprøver og klinisk kontrol efter 1-4 uger.

Glucocorticoid Withdrawal Syndrome

Kortisol-abstinenser: Humørforstyrrelser, kvalme, vægttab, muskelsmerter, udmattelse og ledsmerter.

Immunforsvaret begynder at virke igen og autoimmune sygdomme kan komme tilbage.

Muskler skal til at bygge sig op igen, så der er mange muskelsmerter. Kroppen bygger sig selv op igen.

Ok at få det dårligt efter operation. Variabelt forløb. Kan tage uger eller måneder. Det kan også tage årevis at få det bedre.

Hvad overraskede efter operation: Mangel på energi, 2år efter er jeg stadig ikke rask, Vi havde ingen ide om hvad vi skulle forvente eller hvor lang tid det vil tage. Jeg havde aldrig forestillet mig at jeg skulle have så ondt i led og muskler.

Behandlingsmål: balancegang – for meget cushing syndrom og for lidt krise.

Biokemiske markører falder først fx blodsukker og blodtryk inden for uger. Huden får det bedre. Vægten falder. Muskelmassen øges. Jo længere tid Cushing jo længere tid om at genopbygge muskler. Hukommelsen er påvirket og korttidshukommelsen og tænke hurtigt kommer sig også, men alle kommer sig ikke.

Hvorfor er det så variabelt – der er genetik. Receptorer opfanger binyrebarkhormon og der kan være forskel. Der er en masse hypoteser. Andre sygdomme kan også påvirke hvordan en patient kommer sig efter operationen.

Anbefaling af kalk og d-vitamin.

Del 3 – et bedre forløb

Coping og forberedelse

33% følte sig ikke godt nok forberedt inden operatioen.

Forberede hvornår man kan komme tilbage efter operation.

Første formål er at sygdomme kan komme under kontrol.

Professionel støtte

Genoptræning til Fysioterapi og styrketræning. Bed om henvisning – der kan også være tilbud i kommunen med genoptræning.

Tilbage til arbejdsmarkedet – fortæl socialrådgiver om forløbet og forventning.

Behandling af følgesygdomme: diabetes, blodpropper, blodtryk og knogleskørhed

Psykisk støtte: Kognitiv terapi og medicin mod depression. 2 gange forøget risiko for depression hos Cushing patienter. Træthed, nedsat appetit, muskelsvaghed er også tegn på depression.

Støtte fra netværk

Det er godt at have en familie eller venner med til konsultation.

Det er en god ide at dele sin sygdom med venner og kollegaer, så de forstår hvad der sker med en.

Meld dig ind i Hypofysenetvæ rket .

Huskeregel

Fugk cs
Forberedelse på abstinenser
Undervisning i hydrocortiseon
Genoptræning
Kontrol af følgesygdomme
Coping
Støtteforening

Behandlingsvejledning til Cushing sygdom kan læses her: https://endocrinology.dk/nbv/hypofyse-og-binyresygdomme/cushings-syndrom/

Livskvalitet, stresshåndtering, sundhedsvæsenet, patientoplevelser, livets mørke side og vores medfødte potentiale v/ Christin Walter

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Tue, 22 Nov 2022 20:37:14 GMT

Hvad er livskvalitet?

En ting eller individuelt? Det samme som velvære?

Flere forskellige definitioner – individuelt fra person til person.

Man kan godt have høj livskv alitet, selvom man har sygdomme.

Er patientens livskvalitet patientens eller behandlerens ansvar? Man kan ikke gøre andre mennesker glade. Det er patientens eget ansvar.

Forskel på livskvalitet og trivsel. Hænger de uløseligt sammen? Forskellige meninger om det.

Hypofysen og dens hormoner

De tre akser:

HPA: Går i gang, når vi snakker stress. Udskiller kortisol. Langtidsstresshormon. Sker i binyrebarken. Kortisolen kører en dag eller to. Når niveauet er, som det skal være, kommer der negativ feedback til hjernen, der stopper.
HPT: Hypofysen giver skjoldbruskkirtlen om at udskille T3 og T4. T4 er inaktiv. T3 er aktiv. Hjælper på energiomsætning. Når niveauet nås – negativ feedback til hypofysen.
HPG: Kønshormoner – forskellig fra mand til kvinde.

Hypofysesygdomme = over- eller underproduktion af hormoner.

Når kortisolen stiger, så påvirker det de tre akser. Hvis man har for højt kortisolniveau, så kører stressniveauet hele tiden på overlevelsen. Både hovedet og kroppen husker det. Generelt højere stressniveau fremover i samme situationer. Tænker ikke mad eller reproduktion – kun overlevelse.

Ikke mange sabeltigre længere, men i stedet uvirkelige farer – fx mailindbakken. Samme kemiske reaktion. Vores kortisolniveau ligger højt helt generelt.

Påvirker også humøret, hvis hormonerne kører skævt. Kan opleve tristhed, opgivenhed, kortere lunte. Kan måle det på biokemien og skanne det.

Er det muligt at gøre noget selv?

HPT: Cravings om e ftermiddagen, flade på energi over middag. Kan ændre kosten og undgå ”hårde hvidevarer” – hvede, hvidt sukker. Flere grøntsager, olie og protein. Påvirker insulinbalancen, tarmen, feedbackmekanismen til hjernen, fordi niveauet er nået.
HPG: Kvinder kan få en uregelmæssig menstruation, mænds rejsning kan påvirkes. Det nemmeste at påvirke det med er kosten. Undgå ”hårde hvidevarer”. Vi skal have energi (ioner) for at fungere.

Case

Johnny Sort arbejder også med livskvalitet. Mangler højre arm. 18 år. Fra Nordjylland til København pga. skole. Skal til fest. Løber ned til banegården. Ser ikke, der ligger is. Skrider på isen, ender på sporet med højre arm på skinnen, slået bevidstløs. Mærker voldsom smerte mange gange – toget kører over ham, indtil vogn 4 holder med hjul på arm. Stopper blødningen. Når at dø 3-4 gange. Meget fokus på livskvalitet i dag.

Da han er 30, gift 4 børn, læge siger, han kan fjerne fantomsmerter. Operation. Vågner op i smertehelvede – ildebrand hele tiden. Følelse af kanyle i nakken. Kan ikke sove pga. smerten – 2-4 timer om natten. Står på hver morgen og ser solopgangen på stranden for at vende smerten. Der sker ekstremt meget under solopgangen – sanseoplevelser.

Citater:

D et er ikke, hvad du fejler, det er, hvem du er, som menneske.
At miste sin identitet gør ondt.
Vi bestemmer ikke selv vores skæbne, men vi har stor indflydelse på, hvordan livet leves.
Det er, når livet gør mest ondt, at man skal finde sine indre, stærkeste styrker.
Når man rammes på livet, skal man lære at være meget mere taknemmelig for meget mindre.
At rejse sig igen er at leve.

Grundbehov

De fysiologiske grundbehov: Maslows behovspyramide. Skal være på plads først.

De psykolo giske grundbehov:

M estring
Mening
Tilhør
Autonomi

Daglige oplevelser påvirker behovene hele tiden. Jo mere vi har styr på det, desto mere kan vi give til andre mennesker.

Trivsel – livskvaliteter, der fremmer det gode liv og præstationer samt forebygger dårlig stress.

Indre motiveret: Kropslig sundhed (Maslows)
Indre motiveret: Positive emotioner (fx taknemmelighed). 3-5 ting man er taknemmelig for – modvirker tankemylder/stresshormon inden sengetid.
Indre motiveret: Engagement. Kommer i flow. Givende hormoner.
Indre motiveret: Mening. Ellers er det lige meget.
Indre motiveret: Sociale relationer. Tilhør.

Tilsammen giver de potentiel energi i form af nysgerrighed og foretagsomhed. Så kan vi træde i karakter – ramme vores autonomi. Så kan vi få lyst til at se på læreprocesser og kreative processer. Nødt til at leve med, at succes kommer. Øger personlig faglig kompetence/kreativitet. Og så får man lyst til mere.

Hul i sundhedssystemet?

Snakket med 100 mennesker. 65 deltager i bogen Patientens Stemme. De fortæller deres historie. Har læst historierne igennem.

Forsøg: Er det muligt at gøre kronikere sundere, gladere, raskere og mere fokuserede mennesker?

Film med Janni

Sygeplejerske – arbejdss kade – sygemeldt i længere periode med mange smerter – forskellige diagnoser. Bl.a. Fibromyalgi. Opdaget ADHD. Får forskellig medicin.

Meget smertestillende hver dag. Panodil maxdosis, ibuprofen maxdosis. HPA-akse på overarbejde. Energien er nede. Spiser primært ”de hårde hvidevarer”. For træt til at lave mad.

Test (Organics) – afslører, hvad der foregår biokemisk. Omsætning på kulhydrater, fedt, hvordan tarmen fungerer osv. Janni i behandling med de mangler, hun har på baggrund af testen (kost og kosttilskud). Hun er ikke alene – sparring.

Efter 3-4 måneder: Meget forandring. Gået hurtigt. Fået mere klarhed. Mere opmærksom og kan være til stede. Mere ro i kroppen. Stadig smerter, men intensiteten er lavere. Tager mindre smertestillende og er ved at trappe ud af noget af det. Nemmere ved at håndtere livskriser. Mere egenomsorg. Få dækket de basale behov. Mere stabil søvn.

3 ud af 5 er sundere, raskere og gladere. 1 er helt helbredt for sin sklerosesygdom.

Følg: Instinkt – hjerte – tanker.

Kefalisk hjerne (hovedet). Flest neuroner. Kognitiv – tænke – udlede mening – kreativ.

Enterisk hjerne (maven). Identitet – selvopholdelse – mobilisering/handling.

Kadiologisk hjerne (hjeretet). Færrest neuroner. Følelser – værdier – relationer .

Referat af Hypofysenetværkets generalforsamling 10. september 2022

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Tue, 22 Nov 2022 20:29:37 GMT

1) Valg af dirigent

Bestyrelsen indstiller Morten Lond.

2) Formandens/bestyrelsens beretning

Se skriftlig beretning fra Henry

Udfordringer i det forgangne år

Onlinemøder
Kontaktpersoner (møde)
Weekend for børnefamilier

Ny folder – kan få den ud på sygehusene, så vi bliver synlige igen.

Troels hoppede fra som suppleant kort efter sidste GF. Marie Louise er også trådt ud af bestyrelsen for nylig .

Forventningsafstemningsskema kommer på FB-gruppen. Vil høre, hvad I ønsker, at vi skal arbejde med.

3) Fremlæggelse og godkendelse af årsregnskab

Kontingentindtægter ligger meget stabilt
Tilskud til sidste års landsmøde var 40.000. Noget af det betalt tilbage.
Landsmødet sidste år: 105.000 kr.
Årets resultat er 3.839.
Indestående: 240.000
Passiver: 239.336
Donationer fra Novartis, Drugstars Helle Boeg og Lone Jensen.
Betaler 98.053 tilbage til Socialstyrelsen.
Beholdning: omtrent 180.000 kr.

Vi skal betalte en del penge tilbage, fordi vi ikke har så mange børnefamilier i foreningen længere. Addisonforeningen trækker flere børnefamilier, hvor børnene har hypofyseinsufficiens.

Forslag fra Margrethe om, at man kan tale om, hvorvidt de kan få et ½ medlemskab hos os og ½ medlemskab hos Addisonforeningen.

4) Valg af bestyrelse og suppleanter. På valg er:

Henry Lerche Rasmussen (ønsker genvalg)
Camilla Vilsner Rasmussen (ønsker genvalg)
Maja K. Lorentzen (ønsker genvalg)
Troels Laursen (ønsker ikke genvalg)

Bestyrelsesmedlemmer:

Henry Lerche Rasmussen (2 år)
Camilla Vilsner Rasmussen (2 år)
Maja Lorentzen (2 år)
Kirstine Birckner (1 år)

Suppleanter:

June Christensen (1 år)
Line Kronquist (1 år)

5) Valg af revisor

Beierholm er genvalg t.

6) Fastsættelse af kontingent

Indstiller til det, at det fortsætter som det er
350 for medlemmer
200 for støttemedlemmer

7) Forslag fra medlemmer

Ingen forslag er sendt

8) Eventuelt

Opfordring fra Helle Winkler til, at vi tager fat i dem, vi kender fra foreningen og opfordre dem til at deltage næste år.
Forslag om, at man skal tilmelde sig den ekstra overnatning – fx hvis man kommer langvejsfra.
Udtalelser fra medlemmer på hjemmesiden – enten video eller skriftligt
Opdatering af beskrivelse af sygdomsgrupperne på hjemmesiden

Solsikkesnoren

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Tue, 22 Nov 2022 20:14:46 GMT

Det er muligt at gøre opmærksom på, at man kan have brug for lidt ekstra hjælp i forskellige situationer i hverdagen, fordi man har et usynligt handicap.

Projekt Solsikkesnoren er et internationalt samarbejde, hvor en grøn nøglesnor med solsikker fortæller medarbejdere i f.eks. lufthavne, attraktioner m.m. , at man kan have behov for mere tid, tålmodighed eller hensyn.

Snoren er for alle med usynlige handicap eller diagnoser.

En hel del virksomheder, institutioner, l ufthavne, apoteker, trafikselskaber, indkøbssteder og mange andre steder er tilknyttet projektet, og på de steder, der er tilmeldt, kan man gratis få udleveret en solsikkesnor.

Der kan tilkøbes forskellige kort, som kan hæftes på snoren , og som giver en lille forklaring på de problemer og udfordringer, man har i forskellige situationer.

Hvis man søger på ”solsikkesnoren” , dukker der et hav af forskellige links op . Der er mange sider, der fortæller om projektet, og der er mulighed for at få svar på det meste, ved at undersøge diverse sider .

Vi anbefaler dog denne side, som har samlet brugbar viden om projektet:

https://hiddendisabilitiesstore.com/dk/

Indkaldelse til ekstraordinær generalforsamling

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Wed, 05 Oct 2022 19:48:35 GMT

AF: BESTYRELSEN

Søndag den 20. november kl. 11.00-11.45

Dagsorden

1) Valg af dirigent

2) Valg af referent

3) Forslag om vedtægtsændring fra bestyrelsen

4) Eventuelt

Vi mødes digitalt

Link til videochat-møde sendes på mail forud for den ekstraordinære generalforsamling.

Forslag om vedtægtsændring fra bestyrelsen

I bestyrelsen ønsker vi at ændre §4 i vores vedtægter.

Motivation

Årsagen er, at vi ønsker at rykke tidsrummet for, hvornår den ordinære generalforsamling kan afholdes. Som det er nu, kan den kun afholdes i tredje kvartal (dvs. juli, august eller september). Eftersom de fleste holder sommerferie i juli og august, ønsker vi at rykke tidsrummet til september, oktober og november. Det giver os større fleksibilitet til at finde en weekend, der passer.

Vi ved desuden, at det er et stort ønske hos mange af vores medlemmer, at vi holder landsmøde på DSB's Kursuscenter i Nyborg til næste år. Allerede da vi mødtes til landsmødet i år, var Nyborg fuldstændig booket i september næste år. Det er dog lykkedes os at booke Nyborg til vores landsmøde i weekenden den 27.-29. oktober i 2023. Det kan vi kun holde fast i, hvis den ekstraordinære generalforsamling vedtager dette forslag om vedtægtsændring.

Formuleringen som den er nu:

§4 Den ordinære generalforsamling afholdes hvert år i tredje kvartal. Indkaldelse sker med fire ugers varsel ved skriftlig meddelelse til hvert medlem. Indkaldelse skal indeholde en dagsorden. Forslag fra medlemmer skal være bestyrelsen i hænde 2 uger inden generalforsamlingen.

Forslag til ny formulering:

Afstemning

Ifølge vedtægternes §7 kan vedtægtsændringer godkendes på en generalforsamling ved simpel flertal.

Vi afholder den ekstraordinære generalforsamling digitalt. Afstemningen foregår ved digital håndsoprækning. Gennem platformen for mødet er det muligt for hver deltager at benytte en funktion til at "række hånden op". En stemmetæller fra bestyrelsen tæller antallet af "hænder".

Indbydelse til landsmøde 2022

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 14 Aug 2022 11:53:40 GMT

Vi vil endnu en gang byde velkommen til et landsmøde, der afvikles hen over en weekend.

I får foregår landsmødet på: Dalum Landbrugsskole, Landbrugsvej 65, 5260 Odense

Vi mødes fredag aften til aftensmad og socialt samvær. Lørdagen byder både på oplæg, generalforsamling og mulighed for at mødes i sygdomsgrupper. Om søndagen har vi endnu et oplæg, inden vi siger tak for denne gang og tager en frokost to go med til køreturen. Se det fulde program herunder.

Afhængig af antallet af tilmeldte børnefamilier, kan vi planlægge et arrangement for børnene.

Program

Fredag den 9. september

17.00-18.00: Ankomst

18.00-19.00: Aftensmad

19.00-?: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at mødes i sygdomsgrupper

Lørdag den 10. september

08.00-09.00: Morgenmad

10.00-12.00: Oplæg: Stresshåndtering, sundhedsvæsenet, patientoplevelser, livets mørke side og vores medfødte potentiale v/ Christin Walter (inkl. frugt)

12.00-13.00: Frokost

13.00-15.00: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at mødes i sygdomsgrupper

15.00-17.00: Generalforsamling (inkl. eftermiddagskaffe)

18.00-19.00: Aftensmad

19.00-?: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at mødes i sygdomsgrupper

Søndag den 11. september

08.00-09.00: Morgenmad

10.00-12.00: Oplæg: Cushings og hydrokortisonbehandling v/ Andreas Ladefoged Ebbehøj, ph.d.-studerende ved AUH (inkl. frugt)

12.00: Frokost to go og tak for denne gang.

Tilmelding

Tilmeldingsfrist: Mandag den 22. august

Send din tilmelding i en e-mail med nedenstående oplysninger til: mail@hypofyse.dk

Navn
Adresse
Telefonnummer
Antal pårørende
Antal børn under 12 år
Om det er første gang, du er på landsmøde
Særlige hensyn i forhold til forplejning (vegetar, diabetes, glutenallergi el.lign.)

Prisen er som følger

Medlemmer: kr. 500,-

Pårørende: kr. 750,-

Børnefamilier: kr. 500,-

Betaling

Indsættes på konto: 1551 0896705

At skifte fra tabletter til plaster

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 19 Jun 2022 14:00:46 GMT

AF CAMILLA, VILSNER RASMUSSEN, KASSERER

Jeg var så uheldig af få galdesten, som gjorde frygtelig ondt. Jeg havde et anfald der faldt sammen med landsmødet, hvor vi havde 25-års jubilæum, så jeg desværre måtte melde fra. Jeg blev undersøgt nærmere for at finde ud af om galdestenene skulle fjernes. I den forbindelse så de nogle forandringer i leveren. Lægerne synes ikke det var noget problem, men jeg blev meget bekymret. Jeg fik så tilbudt en ultralydskanning af leveren på Køge sygehus. Lægen slutter af med at sige om jeg får p-piller, for de forandringer ses tit ved p-pille brug, men jeg kunne så fortælle, at jeg får Trisekvens.

På dette tidspunkt er jeg 44år og jeg er klar til at skippe Trisekvens fuldstændig. Jeg får derfor en henvisning til gynækolog igen. Gynækologen vil dog ikke sætte mig i overgangsalderen allerede, så derfor bliver vi enige om at jeg skifter til plaster. Der var en del indkøringsvanskeligheder, hvor jeg startede med 50mikrogram Vivelle, så til 100 mikrogram og nu er jeg endt på 150 mikrogram. Jeg satte plasteret bagpå og på hoften og ikke kun på maveskindet under navlen. Mit østrogenniveau har været meget lavt, så nu sætter jeg kun på maveskindet og fordeler de 2 plastre i hver side. Jeg får sorte ringe af plasteret, men det kan fjernes med renseservietter Remove.

Jeg anvender Provera 10 dage om måneden, for at fremkalde blødning. Jeg synes jeg fik humørforandringer, så jeg har prøvet Utrogestran, men dem blev jeg svimmel af, selvom jeg tog dem om aftenen.

En anden konsekvens af at mit østrogenniveau er blevet lavere er at mit væksthormon er blevet for højt, så jeg er blevet sat ned i dosis ad 2 omgange. Nu får jeg 0,3mg, så jeg er blevet nødt til at få ny pen, da jeg er skiftet til 5mg Omnitrope i stedet for 10 mg. De nye ampuller med 5 mg havde godt udløb, så jeg tænkte at jeg kunne bruge 10mg ampullerne op, da de udløb for mig, da dosis blev sat ned. Jeg synes dog, at jeg blev påvirket humørmæssigt og energimæssigt. Det ved jeg ikke om andre oplever. Nu håber jeg at jeg igen er stabil, så jeg ikke skal yderligere nedsættes i dosis for væksthormon.

WAPO-møde i Amsterdam

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 19 Jun 2022 13:53:37 GMT

AF MARIE LOUISE SODEMANN, BESTYRELSESMEDLEM

Referat af WAPO-møde i Amsterdam den 3., 4, og 5. juni 2022

Først og fremmest tak for opbakning og støtte inden WAPO-mødet i Amsterdam.

Mødet var virkelig vel planlagt, på højt niveau professionelt, præcist og hyggeligt afviklet: i høj grad inspirerende. Emnerne dækkede i høj grad akromegali og Cushings syndrom, men alle hypofysesygdomme i og Addissons blev inddraget.

Der var ”patient advokater” til stede fra 15 lande, samt læger, sygeplejersker, psykologer, sundhedsmedarbejdere og repræsentanter for medicinalindustrien. Det var spændende og tankevækkende at høre, hvor forskelligt niveau de forskellige lande står på med hensyn til behandling af hypofysesygdomme, hvad patientforeningerne arbejder ud fra, og hvad deres prioriteringer er – fra USA til Ukraine!

Mit indlæg, ”Early Awareness in Acromegaly – challenges and benefits”, blev rigtig godt modtaget. Det var genstand for en givtig diskussion, og flere enkeltpersoner henvendte sig direkte til mig efter mødet for at tale videre.

Jeg blev inviteret til at holde foredraget igen på årsmøde i Oslo den 12. juni i år. Det kunne jeg desværre ikke på grund af andre bindende aftaler. Til gengæld bliver oplægget samt nogle notater, jeg har gjort om før og efter operationsforløbet trykt i den norske hypofysegruppes fine medlemsblad, Barken (www.addison.no).

I det hele taget er den norske Morbus Addisson Forening utroligt aktiv. Ud over at arrangere møder og sammenkomster har de udgivet en glimrende bog om Addisons Sygdom, Akromegali, Cushings Syndrom, Hypofysesvigt og CAH. Alle sygdomme beskrives fra forskellige vinkler: medicinsk, psyko-socialt, personligt. (Hystad, Kari Aas – red.: Fem diagnoser. Morbus Addison Forening). (2019). Kan absolut anbefales.

Også fra lægeside gøres meget for oplysning og samarbejde: Hvert år afholder Rigshospitalet i Oslo således et flere dages kursus for akromegalipatienter.

I kontrast hertil – og til aktiviteter i lande som Canada og USA – står Ukraine med åbenlyst voldsomme problemer. Deres og andre mindre privilegerede landes tilstedeværelse var med til at sætte perspektiv på tingene og illustrere, hvorledes man kan være kreativ på mange måder alt afhængig af de muligheder, man har. I Litauen havde de f.eks. opsat et skuespil med professionelle skuespillere efter manuskript af en patient med akromegali.

Der var informative og interessante foredrag fra mange vinkler, fra forskere fra de sidste landvindinger inden for sygdomsforskningen til livsstil indslag. Alle indlæg tog som givet, at behandling af sygdommen ikke nødvendigvis var succesfuld, når væksthormonet var reguleret og diskuterede hele det senere forløb af den kroniske sygdom som en integreret del. Mit generelle indtryk var, at ét felt skilte sig ud som vigtigt og generelt underprioriteret, mange steder ikke-insisterende: Den socio-psykologiske side af hypofysesygdomme. Og det er jo lige præcis, hvad jeg selv har oplevet i mit eget forløb.

De hospitalscentre, hvor forskellige grupper, læger, sygeplejersker, sundhedsplejere, psykologer, bevægelsesterapeuter arbejdede sammen havde fremragende resultater. Til belysning heraf holdt bl.a. Nienke Biermasz, Leiden UMC, Holland, et fascinerende indlæg om, hvorledes dialoger mellem patienter of det professionelle personale fra for skellige grupper havde befrugtet hinandens arbejde.

Der er forsket meget i sygdommene og efterfølgende behandling, men det synes, som om alle samstemmende savner den anden dimension, som ikke er udelukkende klinisk og forholder sig til at holde væksthormonet i ave, men som handler om at leve med den kroniske sygdom og de ændringer, sygdommen medfører – som patient, men også som pårørende – og at følge den som sygehuspersonale.

Jeg kommer hjem fra seminaret med hovedet fyldt med ny viden og et stærkt ønske om, at vi kan bidrage til mildne disse livsændrende sygdommes påvirkning af kroniske patienter og deres pårørende.

Og hermed et stort ønske og en opfordring til involverede grupper til at gå sammen. Jeg ved, at patienternes fysiske og psykiske ressourcer er svagere end før sygdommen, og jeg ved, at sygehussystemet ikke er gearet til ændringer, og at der ikke er bevilget økonomisk støtte til dette. Men jeg mener stadig, at Danmark burde være foregangsland.

I første omgang er mit store ønske planlægning af et større seminar med deltagelse af alle nævnte grupper – måske efter norsk mønster, måske på en anden måde. Måske dette kan føre til større dialog inden for de forskellige involverede grupper også inden for sygehusvæsnet.

Med hensyn til fonde må Pfizer være oplagt. Det er dem, der har lanceret Acrodat-projektet, men også Novo Nordisk er i gang med omfattende patientinterviews med henblik på at klarlægge akromegali.

Til mødet i Amsterdam var også repræsentanter for Novartis, Ipsen, Recordati Rare Diseases, Silver, HRA Pharma Rare Diseases, Crinetics, Bronze og Camurus til stede.

Under alle omstændigheder vil jeg – under forbehold af min desværre sygdoms-nedsatte energi – gerne bidrage til at arbejder henimod dette. Jeg har stor erfaring med afholdelse af møder med oplysning og dialog i centrum inden for andre sammenhænge.

P.S. Jeg synes stadig, at tidlig påvisning af akromegali er af afgørende betydning. Og de foreslåede indsatser i undervisning, medier, og også henvendelse til søvncentre, bør følges op.

Videnskabelig artikel om Cushings Syndrom

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 19 Jun 2022 13:49:55 GMT

AF HELLE HORSKJÆR HANSEN, KOMMUNIKATIONSMEDARBEJDER PÅ AARHUS UNIVERSITET

Sjælden tumor har vidtrækkende konsekvenser – og patienter diagnosticeres sent

Sygdommen Cushings syndrom trækker spor både før og efter diagnosen. 10 år efter operation har sygdommen konsekvenser for patienternes arbejdsevne, indkomst og risiko for depression. Det viser et nyt forskningsresultat fra Aarhus Universitet.

Det er en sjælden sygdom, Cushings, men den kan have store følger. Ved sygdommen medfører en tumor i binyrerne eller hypofysen, at kroppen producerer store mængder binyrebarkhormon. Og for meget binyrebarkhormon kan over en længere periode blandt andet føre til diabetes, forhøjet blodtryk, knogleskørhed, vægtøgning og kognitive problemer.

Nu viser et forskningsresultat fra Aarhus Universitet, at patienter med denne sygdom har nedsat arbejdsevne, øget sygefravær, oftere kommer på førtidspension, tjener mindre og er i højere risiko for at få en depression sammenlignet med raske.

Viser sig lang tid før diagnosen
Undersøgelsen viser, at de negative effekter allerede bliver gradvist værre fra seks år før diagnosen. Her begynder patienter at miste tilknytningen til arbejdsmarkedet og har øget risiko for depression.

” Det tyder på, at patienterne er syge i mange år før, diagnosen bliver stillet. Og selvom der er bedring efter operationen, så kommer patienterne aldrig tilbage til deres normale niveau i forhold til arbejde og indkomst. Især patienter, der har en historik med tidligere depressioner, har svært ved at komme tilbage i arbejde ,” fortæller Andreas Ladefoged Ebbehøj, der er en af forskerne bag resultatet.

Derudover viser undersøgelsen, at yngre patienter bliver forsinkede på deres uddannelse og får færre børn i årene efter operationen.

” Heldigvis ses en ’catch up’ fem til seks år efter operationen. Men sygdommen har altså klare økonomiske, sociale og psykologiske konsekvenser, selvom patienterne i princippet bliver raske ,” siger Andreas Ladefoged Ebbehøj.

Sjælden sygdom
Selvom Cushings er en meget sjælden sygdom; cirka 10-20 nye tilfælde om året i Danmark, er det ifølge forskeren væsentligt at gøre opmærksom på de langvarige konsekvenser af sygdommen. Ved mistanke om Cushings tager lægen urinprøver og blodprøver. Såfremt der findes forhøjet binyrebarkhormon, foretages der desuden en scanning af hjernen og binyrerne

” Patienterne bliver ikke nødvendigvis 100 procent raske og kan altså ikke bare passe deres arbejde som normalt et par uger efter operationen. Endnu vigtigere er det dog, at patienter og læger kender til de mange problemstillinger, så patienterne kan blive henvist til relevante eksperter og støttetilbud, ” siger Andreas Ladefoged Ebbehøj.

Derudover tager tre procent af befolkningen hvert år binyrebarkhormon for forskellige lidelser som hudsygdomme, astma, gigt etc. Patienter, der får høje doser af binyrebarkhormon gennem lang tid, udvikler mange af de samme symptomer, som patienter med Cushings.

” Vi har ikke undersøgt hvordan det går disse patienter, men det er nærliggende at antage, at et højt og langvarigt forbrug af binyrebarkhormon vil have en negativ indvirkning på arbejdsevnen, kognition, etc. ,” fortæller forskeren og understreger, at symptomer på Cushings/forhøjet binyrebarkhormon minder meget om de forandringer, vi alle sammen oplever i større eller mindre grad, når vi bliver ældre som stigende vægt, diabetes, tab af muskelmasse etc.:

” Der er flere forskere i ’healthy aging’, som har vist, at forhøjet binyrebarkhormon fører til accelereret aldring i celler/dyr, og at hæmme bestemte binyrebarkhormoner kan modvirke denne aldring. Det er ikke det, vi har undersøgt her, men vi viser, at Cushings hæmmer arbejdsevnen og sender folk tidligere på pension ,” fortæller Andreas Ladefoged Ebbehøj.

Det er første gang, at forskningen viser, at Cushings påvirker socio-økonomiske forhold i så lang en årrække. Ifølge Andreas Ladefoged Ebbehøj er den største udfordring, at patienterne er påvirket af sygdommen i op til seks år før de bliver diagnosticeret.

” Vi skal blive bedre til at identificere og behandle patienter med sjældne, alvorlige sygdomme, som Cushings ,” siger han.

Bag om resultatet
Studiet er et dansk nationalt registerstudie

Samarbejdspartnere: Projektet er et samarbejde mellem Afdelingen for Hormon og Knoglesygdomme og Klinisk Epidemiologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital

Den videnskabelige artikel er offentliggjort i JCEM: https://academic.oup.com/jcem/advance-article-abstract/doi/10.1210/clinem/dgac174/6551104

Undersøgelsen er finansieret af Afdelingen for Hormon og Knoglesygdomme på Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet

Fakta:

Cushings syndrom er en samlet betegnelse for en gruppe sygdomme, hvor man producerer for meget af hormonet kortisol fra binyrerne.

Symptomerne stammer fra den forhøjede produktion af kortisol. Det medfører bl.a., at du får:

fedtophobning i ansigtet ("måneansigt"), i nakken og på maven
nedsat muskelmasse og muskelstyrke, især på overarmene og lårene
tynd og skrøbelig hud (blødninger og blå mærker)
diabetes 2
forhøjet blodtryk
blødningsforstyrrelser og barnløshed hos kvinder inden overgangsalderen.

Cushings syndrom udvikler sig som regel langsomt over en årrække, men hos nogle udvikler sygdommen sig hurtigt. Sygdommen er alvorlig og kræver behandling.

Sommerhilsen fra formanden

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 19 Jun 2022 13:39:46 GMT

AF HENRY LERCHE RASMUSSEN, FORMAND

Sommerferien står igen for døren og for de fleste er det tid til hygge med familien og måske besøge fantastiske og spændende steder. Det halve af året er næsten gået og i bestyrelsen har vi fortsat med det gode arbejde. Desværre har de to første arrangementer, vi havde planlagt måtte aflyses på grund af manglende tilmeldinger.

Først havde vi planlagt en sammenkomst for kontaktpersoner, men det viste sig at disse har haft meget få henvendelser og flere gav klart udtryk for at det var spild af tid og energi når behovet var så lille, at det faktisk ikke var eksisterende.

I bestyrelsen tog vi det til efterretning og afskaffede kontaktpersoner og dermed var det planlagte arrangement aflyst. Vi havde dog booket lokaler og der var god tid til inden det skulle annulleres uden udgifter, så vi prøvede i stedet at arrangere et børne/unge møde i stedet for. Der kom dog så få tilmeldinger at vi måtte aflyse. Det er selvfølgelig trist, men vi må se fremad og vi arbejder nu med alle kræfter på at få et fantastisk landsmøde på benene.

Datoen ligger fast da landsmødet bliver 9. - 11 september 2022 på Dalum Landsbugsskole. Som i kan se er det som tidligere igen med to overnatninger. Vi håber at vi der i år, får bedre tid til at finde ud af hvilken vej vi ønsker at tage foreningen. Vi håber at så mange som muligt bakker op om landsmødet igen i år så vi får noge hyggelige dage.

Med disse ord vil jeg blot ønske alle medlemmer pårørende og børn en fantastisk god sommer. Jeg glæder mig til at se jer alle giden på landsmødet.

Venligste sommerhilsner

Henry Lerche Rasmussen

Formand, Hypofysenetværket

Indkaldelse til generalforsamling 2022

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 19 Jun 2022 13:39:17 GMT

AF BESTYRELSEN

Indkaldelse til generalforsamling 2022 i Hypofysenetværket

Lørdag d. 10/9-2022 kl. 15:00-17:00

Dagsorden er som følger:

1) Valg af dirigent

2) Formandens/bestyrelsens beretning

3) Fremlæggelse og godkendelse af årsregnskab

4) Valg af bestyrelse og suppleanter. På valg er:

Henry Lerche Rasmussen (ønsker genvalg)

Camilla Vilsner Rasmussen (ønsker genvalg)

Maja K. Lorentzen (Vil gerne trappe ned, men er villig til genvalg)

Troels Laursen (ønsker ikke genvalg)

Finn Ankerstjerne (pt. ukendt)

Derudover trækker Marie Louise Sodemann sig fra bestyrelsen.

5) Valg af revisor

6) Fastsættelse af kontingent

7) Forslag fra medlemmer

8) Eventuelt.

Forslag fra medlemmer skal være i bestyrelsen i hænde 14 dage før generalforsamlingen i henhold til vedtægterne (d. 28/8-2022).

Generalforsamlingen afholdes på:

Dalum Landsbrugsskole

Landbrugsvej 65

5260 Odense S

Landsmøde 2022: Sæt kryds i kalenderen

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 19 Jun 2022 13:30:46 GMT

AF HENRY LERCHE RASMUSSEN, FORMAND

Er landsmødet ikke først til efteråret? Jo men vi vil gerne bede jer om at afsætte weekenden 9. - 11. september nu! Det endelige program er ikke helt klar, men vi har i år valgt at vende tilbage til to overnatninger.

Fredag 9/9-2022

indkvartering kl. 17:00.

Middag fra 18-19 med efterfølgende mulighed for snak og hygge samt køb af øl og vand.

Lørdag den 10/9-2022

Morgenmad md efterfølgende arrangement i form af foredrag eller lign.

Frokost og så endnu et arrangement.

Middag 18 - 19 med efterfølgende hygge.

Søndag den 11/9-2022

kl. 8-9 morgenmad.

Efterfølgende generalforsamling fra 09.30.

Vi slutter søndagen med sandwich to go og en vand.

Vi har flere foredragsholdere i støbeskeen, så vi er sikker på at det bliver spændende.

Priserne er heller ikke helt klar men vi holder prisen så lavt som muligt for alle medlemmer.

Vi regner med at det endelige program er klar primo medio august! Når det er klar får i alle em mail med programmet.

Hilsen fra formanden

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 19 Dec 2021 11:33:48 GMT

AF HENRY LERCHE RASMUSSEN, FORMAND

Tak for i år.

Året går nu på held, og desværre ser vi nu ind i en corona smittestigning værre end før. Det er trist, for det bremser endnu engang glæden ved fysiske sammenkomster i større stil. Som flere af jer sikkert har bemærket, tager vi derfor igen hul på online møder i Teams i det nye år. Sidste år var det en stor succes – trods lidt udfordringer for os alle på IT-siden. Men jeg tror, at alle der havde interesse fandt en vej til at komme på. Vi håber, I igen i år vil benytte jer af dette tilbud.

2021 blev også året hvor vi igen fik mulighed for et fysisk årsmøde, og det var en stor oplevelse for mig som ”ny” formand. Jeg er ret sikker på, at alle fik noget med hjem både fra foredraget og ved at være sammen. Ikke mindst fra samtalerne i sygdomsgrupperne. Stor tak til alle der mødte op, og tak for alle de positive tilbagemeldinger som I alle bidrog med. Jeg kan kun udfordre alle til at deltage næste år. Et nyt årsmøde er allerede i støbeskeen, og vi fik jo en masse tilbagemeldinger at arbejde med til næste årsmøde. Tak for det.

I bestyrelsen er vi gået i gang med at få lavet en ny folder, som vi længe har ønsket. Design er på plads takket være Maja, som jo er en ”ørn” til den slags. Og jeg kan afsløre, at den matcher designet på vores nye webside, så den er superskarp. Vi mangler faktisk kun lidt tekst for hver sygdomsgruppe, men det er allerede undervejs, så vi regner med, at den snart er i trykken.

Men det er ikke det eneste, vi arbejder på. Vi forventer, at der arrangeres et møde med overnatning for kontaktpersonerne. Det er rigtig længe siden, at det har været en muligt. Med dette er vi så langt fremme, at vi har hentet tilbud fra flere udbydere af overnatning. Datoen er ikke helt fast, men jeg kan opfordrer alle kontaktpersoner til at sætte kryds i kalenderen 26.-27. marts og 9.-10. april. Vi har også et børnemøde under planlægning og vil derfor på et tidspunkt tage kontakt til børnefamilierne vedr. dette.

Nu skal det jo ikke gå helt i stå, så vi arbejder også på at få tekster på vores webside mere ”up to date”, da meget af indholdet har rigtig mange år på bagen. Planen er, at vi vil prøve at inddrage nogle lægefaglige ressourcer til dette, så det bliver superskarpt. Men dette er en proces, som vi stille og roligt vil arbejde på, når der er overskud, og når nogen af speciallægerne ”bider til bollen”. Vi har heller ikke glemt, at mange gav udtryk for at ville bidrage med forskellige små opgaver. I er ikke glemt.

Det var vist, hvad vi i store træk har haft gang i og planlægger for det nye år. Jeg vil derfor ønske alle medlemmer og jeres familier en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår.

På bestyrelsens vegne

Henry Lerche Rasmussen

Formand

Udflugt til Sophienlund Skov

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 19 Dec 2021 11:28:13 GMT

AF CAMILLA VILSNER RASMUSSEN, BESTYRELSESMEDLEM

Børneudflugt til Sophienlund skov med naturvejleder Lars Holm fra naturkontakt d. 26.9.21

Vi havde arrangeret udflugt til Sophienlund Skov for børnene, mens der var foredrag og generalforsamling for de unge og voksne. Naturvejleder Lars Holm har sendt os nogle flotte billeder, som kan ses herunder. De fandt blandt andet to forskellige slags salamandere.

Generalforsamling 2021: Referat

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 19 Dec 2021 11:18:17 GMT

AF MAJA LORENTZEN, BESTYRELSESMEDLEM

Hypofysenetværkets generalforsamling

Den 26. september 2021 på Hotel Svendborg

Dirigent: Morten Lond

Referent: Maja Lorentzen

Bestyrelsens beretning om foreningens virksomhed v. formand Henry Lerche Rasmussen

177 medlemmer d.d.

Det er nu et lille år siden sidste generalforsamling. Da var foreningen truet af lukning, men en vedtægtsændring gjorde det muligt at blive fuldtallige i bestyrelsen, da bl.a. jeg som pårørende fik mulighed for at indgå i bestyrelsen. Det blev på mange måder en lidt anderledes dag, for da Majbritt jeg tog fra Høng søndag morgen for at se, om foreningen kunne reddes, havde jeg ingen ide om, hvad det kunne ende med, men valgt til bestyrelsen blev jeg.

Grundet Corona blev vi enige om at konstituere os ret efter generalforsamlingen, da vi ikke kunne mødes så let som tidligere. I en bestyrelse er det klart, at man ofte ønsker det som man føler man er god til, så derfor ville Maja gerne varetage Nyheder og hjemmeside. Camille ville gerne tildeles kassererposten, som hun havde varetaget før. Finn ønskede at fortsætte som sekretær. Else ville gerne beholde posten som næstformand, og Anker og Theis ville gerne være suppleanter. Se nu var der så kun formandsposten tilbage. Så fra om morgenen ikke at være medlem, kom jeg hjem til Høng som medlem og formand.

Det stod dog hurtigt klart at det ville være svært at mødes til bestyrelsesmøder, både grundet corona-nedlukning, men også på grund af geografiske afstande. Derfor valgte vi at mødes til onlinemøde ved første bestyrelsesmøde. Det gik så godt, at vi besluttede at fortsætte på den måde.

Det stod hurtigt klart, at vores hjemmeside trængte til en gevaldig opstramning for ingen af kontaktformularerne virkede, faktisk vidste ingen, hvor beskederne endte henne. Så da Maja havde mod på at lave et helt nyt site, ja så var det vejen frem. Vi synes selv i bestyrelsen, at vi nu har en webside som vi kan være stolte af, og formularerne virker nu, som de skal, og vi har af den vej fået ca. 5 nye medlemmer allerede. Stor tak til Maja for indsatsen indtil nu.

Camilla havde også et stort arbejde med at få styr på diverse aftaler med banker, offentlige instanser og med at få styr på medlemmer, og hvad der ellers hører med der. Her kunne vi heldigvis også høste stor hjælp fra Finn, som havde en masse af den information, vi skulle bruge.

Den tidligere bestyrelse havde aftalt et foredrag med Michelle Hviid som desværre aldrig blev muligt grundet Corona. Vi besluttede derfor at forsøge at få det i stand som et onlinemøde. Det lykkedes, og ca. 60 medlemmer var med online til mødet som gik over al forventning. Herfra skal der lyde en tak til Lone Jensen fra den tidligere bestyrelse, for at skaffe sponsorat fra Novartis til mødet. I samme ombæring fik vi hilst på Svend Bøgh Terkelsen som på foranledning af sin mor og tidligere bestyrelsesmedlem, Helle Bøhgs, alt for tidlige død, havde doneret 10.000,- kroner til foreningen. Endnu engang tak for det.

Vi havde i bestyrelsen nu så gode erfaringer med onlinemøder, at vi besluttede at afholde en række møder online. De første møder blev en succes, men det ebbede som forventet ud i takt med, at solen kom højere på himlen i foråret. Vi forsøger dog igen, når vi kommer lidt længere ind i den mørke tid. Med lidt held kan vi måske få en af brevkasselægerne med. Og når vi nu taler om lægerne, så kunne vi mærke at de havde travlt grundet Corona, men vi har jævnligt korrespondance med dem, så den del går også kun fremad.

Udover denne weekend, så er noget af det næste, vi tager hul på i bestyrelsen, at vi får lavet nye foldere til at stille på sygehusene. Alle foldere har været fjernet grundet Corona, men vi mener, at det nu er tid til at få det frem igen, og vi håber sygehuse og læger har samme mening. Vi vil gerne være synlige af den vej igen. Vi vil også arbejde på at kunne mødes flere gange om året som tidligere. Vi krydser fingre for at Coronaen arter sig i fremtiden.

Vi har i flere sygdomsgrupper brug for kontaktpersoner, og det er også en af de ting, vi vil styrke i fremtiden. Et arrangement for kontaktpersoner er også i støbeskeen. Ud over kontaktpersoner kan vi også altid bruge hjælp til små opgaver af og til, så spørg endelig, hvis du mener, at der er noget, som netop du kan bidrage til. Og som I kan se, kan vi også bruge flere i bestyrelsen.

Kommentarer fra salen:

Bestyrelsen skal tage hensyn til sig selv og ikke slå for stort et brød op. Det er bedre med et mini-landsmøde som denne gang end intet landsmøde.
Hvis bestyrelsen har specifikke opgaver, så skriv ud 14 dage før. Så vil nogle af medlemmerne sikkert gerne hjælpe. Fx tage imod i receptionen, når folk ankommer. Kan også være enkeltstående opgaver i løbet af året.
Forslag om, at vi kan komme lidt før til landsmøderne. Så der også er tid til pauser, uden det går for meget ud over det sociale. Der er delte meninger, om landsmøderne skal være fra fredag til søndag eller fra lørdag til søndag.
Samarbejde med Addisonforeningen: Koordinere ift. landsmøder, at de ikke ligger op ad hinanden
Det var fantastisk med snak i patientgrupper. De snakkede meget i akromegaligruppen. Gerne lidt længere tid til det fremover.
Lidt ned i tempo på landsmøderne. Der er lidt for mange foredrag.

Fremlæggelse og godkendelse af årsregnskab

Kontingentindtægterne er faldet fra 2019 til 2020
Omkostningerne til arrangementer tæller også generalforsamlingen sidste år
Årets resultat er på 49.744 kr.
Aktiver: 241.259 kr.
Passiver: 241.259 kr.
Anden gæld: Vi skulle betale nogle penge tilbage til socialstyrelsen, fordi vi ikke holdte arrangementer i 2020 pga. corona
Tilskud til revision og medlemsmøde med Michelle Hviid.
Vi har modtaget donationer på 34.000 kr.:
Novartis (20.000)
DrugStars (4.000)
Helle Bøg (10.000)
Margrethe og Keld Skov (25.000)
Lone fra WAPO-arrangement (2.600) i næste års regnskab
Likvid beholdning: 241.259 ved årets udgang. Vi betaler dog 110.000 tilbage til socialstyrelsen.

Valg af bestyrelse og suppleanter

På valg:

Else og Finn

Valgt til bestyrelsen:

Marie Louise Sodemann
Else Christensen

Valgt som suppleanter:

Finn Ankerstjerne (valgt in absentia)
Troels Laursen (valgt in absentia)

Den samlede bestyrelse tæller:

Henry Lerche Rasmussen
Else Christensen
Camilla Vilsner Rasmussen
Maja Lorentzen
Marie Louise Sodemann
Finn Ankerstjerne
Troels Laursen

Valg af revisor

Bestyrelsen indstiller til, at vi beholder Beierholm. De er valgt.

Fastsættelse af kontingent

Bestyrelsen indstiller til, at vi beholder kontingentet. Det fortsætter uændret: 350 kr. for medlemmer, 250 kr. for støttemedlemmer.

Forslag fra medlemmer

Forslag fra Marie Louise Sodemann

Forslaget hedder: Hypofysenetværket støtter et oplysningsprojekt omkring Akromegali

Oplæg fra Marie Louise:

Det går ud på at gøre opmærksom på tidlige symptomer, fordi det er en sygdom, der gennemsnitligt udvikler sig over 10 år. Mange går med den udiagnosticeret i alt for lang tid. Hvis man ser symptomerne sammen, kan man nå en diagnose længe før. Marie Louise har sekv gået i årevis og har spurgt lægerne, men ingen har kunnet sætte symptomerne sammen.

Det er rigtig vigtigt med en oplysningskampagne om, hvad de tidlige symptomer er. Den 1. november er en international oplysningsdag om akromegali. Det kunne vi evt. gå med i.

Marie Louise har lavet en kladde til en brochure. Facts om sygdommen + symptomer. Det er kun 20 pct. af patienter, der bliver fanget på symptomerne, selvom de er meget tydelige og meget ubehagelige at opleve. Brochuren skulle lægges ud til de praktiserende læger og kunne også være på biblioteker. Marie Louise har tænkt på at deltage i en radioudsendelse – fx Hjernekassen, hvor man kunne få en læge, patient, psykolog til en samtale om akromegali.

Kommentarer fra salen:

Spørgsmål: Det at gå med symptomer længe, før man får en diagnose, det gælder alle sygdommene – ikke kun akromegali. Vil du så lave en brochure for alle? Skal det være for alle eller kun akromegali?

Svar fra Marie Louise: Jeg kan kun udtale mig om akromegali. Jeg kan se, der er rigtig mange fællestræk. Det specielle ved akromegali er de fysiske ændringer, der kan fanges. Og følges af psykiske ændringer. Så jeg havde kun tænkt akromegali.

Kommentar: Det vil være en dråbe i havet at sende ud til alle praktiserende læger, fordi der er så få, der får akromegali.

Svar fra Marie Louise: Jeg vil gerne arbejde med det her. Jeg synes, der er en frygtelig mangel. Bare man gør lidt, det er bedre end ingenting.

Kommentarer vedrørende brochure:

Hvad er forskellen på den folder og foreningens egen folder? Kan man ikke bruge den?
Foreningens brochure gives til dem, der får diagnosen.
Det virker ikke så godt at sende to brochurer ud – bedre at koordinere det
Bestyrelsen planlægger en ny brochure. Kan lave med flere sider og kolonne til hver sygdomsgruppe. Slutter af med et link til noget uddybende på hjemmesiden.
Den ene målgruppe er patienter og pårørende. Den anden er læger og sundhedspersonale. De sidste modtager meget info.
Forslag: Fx indsætte en arbejdsgruppe om, hvordan man når lægerne. Spørge de praktiserende lægers organisation. Hvilke hjemmesider bruger de praktiserende læger? Er der korrekt info på disse?
I forhold til patienter og pårørende er det en god idé med en brochure, man får af sygeplejersken.
Jeg ville aldrig have taget folderen om Hypofysenetværket, før jeg fik diagnosen
Følsomt, fordi man selv har en sygdom, og foreningen skal varetage alles interesser. Måske bedst varetage med en fælles brochure, der er mere informativ
Det er lægerne, der skal oplyses for, at der ikke går så lang tid

Kommentar fra bestyrelsen vedrørende sygdomsgrupper:

I bestyrelsen står vi meget fast på, at vi vil varetage alle sygdomsgrupper lige – oplysningsmæssigt. Udadtil vil vi gerne have alle med under en samlet forening.

Kommentarer:

Kan vi sige, at bestyrelsen godkender de reklamemæssige tiltag, medlemmerne selv foretager sig? For at beskytte bestyrelsen.
Forslag: Bestyrelsen kan nedsætte en kommunikationsgruppe. Beskrive formål, målgruppe og kanaler.
Forslaget er godkendt på baggrund af, at bestyrelsen godkender kommunikationen.

Eventuelt

Intet til referat.

Foredrag om væksthormon

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 19 Dec 2021 11:08:10 GMT

AF CAMILLA VILSNER RASMUSSEN, BESTYRELSESMEDLEM

Mai Christiansen Arlien-Søborg er læge og ekspert i væksthormon. Læs referatet af online foredraget her.

Væksthormon dannes i hypofysen. Det sørger i barndommen for længdevækst. Dannelsen af væksthormon stimuleres ved faste, stress og motion. I leveren stimulerer væksthormon til IGF-1, som er en vækstfaktor. Væksthormon har betydning for fedtforbrænding, salt og vandbalance i nyrerne og sukkerbalancen.

Akromegali

Mai havde taget tre cases med om patienter med vidt forskellige symptomer. En 72-årig mand med en knude på halsen. Han blev CT-skannet og MR-skannet og der blev udført sukkerbelastnings test. En 23-årig kvinde havde hovedpine, men var ellers sund og rask. En 52-årig mand, hvor tandlægen undrede sig over større mellemrum mellem tænderne og kæbepartiet var vokset. Han led også af hovedpine og træthed. Han havde fået udvidet ringstørrelse og skiftet skostørrelser. De får alle konstateret akromegali ved sukkerbelastnings test.

Akromegali har mange forskellige symptomer, for eksempel:

Hovedpine
Snorken
Større underkæbe
Større pandeparti
Synsforstyrrelser
Større næse
Større læber og tunge
Forstørrelse af skjoldbruskkirtel
Forstørrelse af hjertet
Udskillelse af mælkelignende sekret fra bryster
Svedig og fedtet hud
Sukkersyge
Polypper i tyktarmen
Karpaltunnel syndrom i håndled
Større hænder
Større fødder
Ledsmerter

Der konstateres 3,8 nye tilfælde per 1.000.000 mio. indbyggere. I Danmark svarer det til 22 nye patienter med akromegali om året. Der er en forsinkelse på 5-10 år, inden patienten får sin akromegali-diagnose. Grunden er, at akromegali er en snigende sygdom med de ovennævnte mange forskellige symptomer, og det er en sjælden sygdom.

Behandlingen af akromegali er først og fremmest kirurgi. 80 % får foretaget operation, og halvdelen vil opnå sygdomskontrol. Grunden til, at ikke alle opereres, er, hvis patienten har andre sygdomme, eller hvis svulsten ikke kan fjernes. Medicinsk behandling er med somastostatin analog eller væksthormon receptor antagonist.

Væksthormonmangel

Væksthormonmangel kan skyldes godartet svulst i hypofysen eller kraniepharyngeom, operation, strålebehandling, nedsat blodtilførsel ved fødsel eller medfødt. Der opdages ca. 2 tilfælde per 100.000 svarende til 116 nye tilfælde om året. Gennemsnitsalderen er ca. 40 år ved diagnosen.

Forskningsprojekt

Mai har i sin PhD undersøgt, hvad der sker med akromegali-patienter, som bliver opereret eller får medicinsk behandling, samt patienter, der sættes i væksthormonbehandling. Hvad sker der med fedtforbrænding, fedtfordeling, sukkersyge, fedt i lever, muskelstyrke, knogler og hjertekredsløb?

Vægt og BMI er uændret efter forsøgsperioden. Fedtmængden stiger i akromegalipatienter, og fedtmængden falder ved væksthormonbehandling. Ligeledes falder muskelmængden hos akromegali patienter, og muskelmassen øges ved væksthormonbehandling. Der er dog ingen forskel i muskelstyrke hos nogen af patienterne efter start af behandling.

Der er en overvægt af sukkersyge hos akromegali-patienter. Ved medicinsk behandling for akromegali kan behandlingen give forhøjet blodsukker, så der skal holdes øje med blodsukkeret, og at der ikke udvikles diabetes. Akromegali-patienter har lav fedt i leveren, hvor der ved væksthormonmangel ikke ses en forskel på fedtmængden i leveren.

Lige nu forskes der i, hvad der sker i knoglerne, hvad knoglemineralindholdet er, og hvordan arkitekturen af knoglen er. Der forskes også i hjerte- kredsløb angående forstørret hjerte. Der undersøges døgnblodtryk, karstivhed og laves ultralydsskanning af hjertet.

Spørgsmål og kommentarer fra deltagere

Er muskelømhed en del af studiet?

Indgår i spørgeskemaet, som patienterne svarer på. Deltageren oplever muskelømhed ved væksthormonbehandling.

Spørgsmål ang. vægtøgning

Deltager har oplevet at tage 100g på om ugen. Det kan være vand i kroppen. Er ellers sportsaktiv og holdt sig fra sukker.

Er der arvelighed ved akromegali?

Der er en mutation i gen, som kan gøre det arveligt. Der er en familie i Danmark, som er bærer af genet. Der kan foretages en gentest for mutationen.

Er der en sammenhæng med stress og udvikling af akromegali?

Det er uetisk at lave forsøg for at finde ud af, om der er en sammenhæng. Du kan ikke udsætte forsøgspersoner for stress for at se, om de udvikler en sygdom.

Er der set ændringer hos voksne med hypofyseinsufficiens?

I projektet er der set på effekt efter kortere tid. Muskelmasse øges, men giver ingen forskel i muskelstyrke. Væksthormon er godt for hjertekar-system og levealder. Lavt hvilestofskifte bliver normalt.

Hvad med styrke af væksthormon?

Det falder med alderen, hvor meget væksthormon, man skal have.

Hvad med prolaktinom og væksthormon?

80 % med prolaktinom opereres, og 50 % lykkes med operation. Der er en afventende tilgang. Bindevævsdannelse øges, og der ses nærmere på, hvordan det påvirker hjertet.

Hydrokortison, giver det vægtøgning?

Hydrokortison modvirker væksthormon.

Hvordan stimuleres væksthormondannelsen?

Ved faste, stress og motion. Væksthormon hæmmes af måltider. Væksthormon forbrænder fedt til energikilde for kroppen.

En deltager oplever bivirkninger ved Sandostatin behandling:

Sandostatin påvirker fordøjelse og tarmfunktion. Kan give mavegener af behandlingen. Det er især de første dage af behandlingen, at bivirkningerne optræder. Er det uregelmæssigt eller konstant, og kan du leve med det? Ellers er der mulighed for at skifte behandling pga. mavegener.

Hvordan er døgnrytmen ved væksthormon?

Den er pulsativ, men ved medicins behandling vil der være konstant niveau. Væksthormon tages om aftenen, da der dannes mest ved faste, og det er om natten.

Formand Henry Lerche anbefaler Pfizers hjemmeside om væksthormon, hvor der er videoer. Jens Otto Jørgensen beskriver sygdomme og behandlinger.

Øget væksthormon kan give vækst af adenom eller af cancer. Vigtigt at overholde screeningskontroller. Ved akromegali ses øget forekomst af cancer i tyktarm og brystkræft. Vi snakkede om der var Akromegali awarenes dag d. 1.11. Vi snakkede også om WAPO, som har brochure om akromegali. Der savnes materiale og viden om de psykiske eftervirkninger af akromegali.

Psykologisk foredrag: At leve med en hypofysesygdom

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 19 Dec 2021 10:57:23 GMT

AF MAJA LORENTZEN, BESTYRELSESMEDLEM

Victoria Bonderup Steffensen er psykolog og har skrevet speciale om de psykiske konksekvenser ved at leve med en hypofysesygdom. Læs referatet af foredraget her.

OBS: Alle navne i patienthistorierne er opdigtede for at sikre patienterne anonymitet. I nogle tilfælde er kønnet også ændret.

Intro til foredraget

Victorias baggrund

Victoria Bonderup Steffensen har skrevet sit kandidatspeciale på 180 sider om, hvad de psykologiske konsekvenser kan være, når man lever med en hypofysesygdom. I dette foredrag fortæller hun om, hvad hun har fundet ud af.

”Jeg er den her i lokalet, der ved mindst om, hvordan det er at leve med en hypofysesygdom. Men jeg ved lidt om det alligevel,” siger Victoria.

Hun har undersøgt sagen i forskningssammenhæng qua sin baggrund som psykolog. Hun har læst psykologi på SDU og blev færdig med sit speciale i starten af 2021. Hun valgte, at specialet skulle handle om hypofysesygdomme og var derfor i praktik på OUH i deres afdeling for diabetes og hormonsygdomme. I sit praktikforløb havde hun psykologiske samtaler med nogle af afdelingens patienter, som havde udfordringer af psykologisk karakter. Det vakte hendes interesse for emnet.

Hun finder det meget interessant at undersøge overlappet mellem en fysisk sygdom og psykologiske konsekvenser og prøver at blive klogere på det spændingsfelt. Når man fx får diabetes, skal man ikke bare holde øje med sit blodsukker. Man skal strukturere sit liv helt anderledes efter sygdommen. Victoria har brugt det meste af sin uddannelse på at beskæftige sig med netop sundhedspsykologien – og hun ved, at den psykiske smerte varer meget længere end den fysiske.

Victoria har kun beskæftiget mig med voksne hypofysesyge – ikke børn overhovedet. Børnefamilierne må tage det, de kan bruge fra foredraget. I OUH er der en psykolog tilknyttet. Det er der ikke på de andre hospitaler, og det er generelt et problem. Sundhedspsykologerne ryger, når der skal spares. Man kan få en henvisning fra egen læge, men man render ind i ventelisterne.

Der findes ikke en liste over psykologer, der forholder sig til kroniske sygdomme. Men Victoria vil råde os til at kigge efter psykologer, der kalder sig sundhedspsykologer eller har en specialistuddannelse inden for sundhedspsykologi. Det kan også være psykologer, der nævner følgende områder på deres hjemmeside:

Sundhedspsykologi
Medicinsk psykologi
Somatisk sygdom
Funktionsnedsættelser
Handicap

Specialets konklusion

I sin praktikperiode mødte Victoria en mand ved navn Erik, som blev henvist til hende fra hypofyseklinikken. Han havde svært ved at leve med sin hypofysesygdom. Da hun spurgte ham, hvad hans formål med at komme var, tænkte han sig grundigt om og sagde: Fordi jeg gerne vil acceptere min sygdom. Men hvad betyder det, tænkte Victoria. Hvad betyder det konkret for ham i hans hverdag?

Derefter interviewede Victoria andre patienter med hypofysesygdomme for at få svar på nogle spørgsmål. Hvordan er livet med en hypofysesygdom? Hvordan er forholdet til sygdommen? Hvordan føler man sig syg i hverdagen? Hvordan finder man mening før og efter diagnosen? Hvor skal man hen for at have accepteret sygdommen?

På tværs af interviewene var der seks temaer, der gik igen. I dette foredrag, vil Victoria komme ind på dem enkeltvis som de vigtigste pointer fra specialet:

Risiko
Det at leve med en hypofysesygdom betyder at være i risiko for at udvikle psykiske lidelser og leve med lavere livskvalitet
Sjælden sygdom
Det kan være ensomt og skabe mistillid til systemet
Krop
Forholdet til den syge krop er kompliceret
Tab
Tabene ved sygdommen er ikke kun fysiske. Kan være psykisk, socialt og eksistentielt.
Erkendelsesudvikling
Den psykiske reaktion på livet med sygdom er ofte forsinket – og følger en udvikling fra chok, bearbejdelse, tilpasning og accept
Accept
At acceptere sin sygdom betyder noget forskelligt

De vigtigste pointer

Pointe nr. 1: Risiko

Ændringer skaber reaktion. Hvorfor får vi en psykisk reaktion ved en sygdom? Eller mere generelt: Hvorfor får vi en psykisk reaktion ved stort set alt, der ændrer sig? Hvis man fx for nyligt er flyttet, har man en forhøjet risiko for depression. Vores hjerner kan ikke lide, at ting ændrer sig. Det kræver en tilpasningsperiode, og det kan der være psykisk udfordringer ved. Hvis man får en kronisk sygdom, er der ligeledes forhøjet risiko for psykiske diagnoser.

Hvad er man så i risiko for at få i løbet af livet?

Depression (især Cushings Syndrom – cirka 54-68 %)
Affektive lidelser, fx angst (især akromegali – cirka 35 %)

Disse procentsatser er meget højere end ved baggrundsbefolkningen og ved kroniske sygdomme generelt. De er også forhøjede ved prolaktinom og ikke-hormonproducerede adenomer.

Ved livskvalitet ser man, at den falder umiddelbart efter diagnosen. Efter behandlingen, når man er velbehandlet, bliver livskvaliteten bedre, men den når aldrig op på baggrundsbefolkningens niveau. Det er en langsom udvikling. Spændet kan være fra 6 mdr. til 10 år.

Årsager

Hvilke årsager er der?

En del af det er ens opfattelse af egen sygdom. Er den negativ, har man lav livskvalitet. Det samme gælder følgesygdomme.
Social opbakning er også vigtig i denne sammenhæng – om man har familie, venner og nære relationer, der hjælper.
Har man et arbejde, har det også indflydelse.

Hvad betyder noget i livet med hypofysesygdom? Hvad påvirker trivsel? Undersøgelse fra Storbritannien er noget frem til, at især to ting fylder meget:

Tab
Følgesygdomme, fertilitet, arbejdsevne, kognitivt funktionsniveau (pga. medicin), ændret selvbillede, frihed og umyndiggørelse (sygehusaftaler, medicin skal tages osv.)
Det forandrede selv
Personlighed, temperament, udseende, selvværd, kropsopfattelse, BMI og social selvisolation.

Mange skammer sig over, at udseendet er en bekymring, fordi det kan føles forfængeligt/overfladisk. 51 % nævner, at man har signifikante bekymringer om det. Flere nævner også, at de isolerer sig selv på grund af træthed. Det er ikke med vilje, men fordi man ikke kan holde til det. Eller fordi man ikke har lyst til at tale om sygdom el.lign.

Det her er ikke ment som en skræmmekampagne. Målet er at sige, at hvis I kan genkende noget af det, så er det helt almindeligt. I er ikke de eneste, der har det sådan, og I er ikke de eneste, der kan få det sådan. Det er vigtigt at tage sin egen mentale sundhed seriøst, ligesom ved de fysiske symptomer. Det er vigtigt at erkende, at man er i risiko, og det skal man tage seriøst.

Pointe nr. 2: Sjælden sygdom

2000 mennesker i Danmark har en hypofysesygdom. Men hvordan mærker de, at det er en sjælden sygdom? Dem i undersøgelsen havde Cushings, akromegali og inaktivt hypofyseadenom.

De henvender sig mere til endokrinologerne, fordi deres egen læge ikke har indsigt i eller forståelse for sygdommen. De har mest tillid til deres endokrinolog. Samtidig vil de helst gå til kontrol på de større hospitaler med specialiseret viden.

Ingen i omgangskredsen kender til det. Ingen i familien, på arbejdspladsen, blandt vennerne. Alle ved, hvad kræft og diabetes er. Men der er aldrig nogen, der har hørt om hypofysesygdomme. Man skal forklare rigtig meget, og det er meget teknisk. Ingen ved noget på forhånd. Det kan også være svært at formidle om sygdommen til fx jobcenter eller arbejdsgiver. En god idé kan være at øve de historier, man skal fortælle. Hvordan forklarer man sygdommen?

Akromegali kan være en tabuiseret sygdom på grund af det ændrede udseende. Man kan være flov over, at det betyder så meget, og det er svært at tale om.

Omkostninger ved at leve med sjælden sygdom:

Langvarig og besværlig udredning
Fra første symptom til diagnose: At blive mødt med, at mistillid avler mistillid. Diagnosen blev stillet ved en tilfældighed. Der var behov for at overbevise nogen. Patienterne prøver at overbevise lægerne og sygeplejerskerne, fordi man har været vant til at skulle det.

”Det lå mellem linjerne, at jeg var hypokonder”
”Jeg har skiftet læge tre gange – der var aldrig nogen, der troede på mig”
”Jeg skulle nok bare tale med en psykolog – måske var der noget galt oppe i skallen med mig”.
”Man skal være sin egen advokat – det var en kamp at få en diagnose”

Lettelse ved diagnosticering

”Det var både en lettelse og træls besked, for hvem ved, hvad der følger efter”

Ensomhed i sjælden diagnose

”Ved ikke, om der er nogen, der har det, jeg har, i Danmark.”
Det er hårdt at forholde sig til. Man føler sig helt alene i verden. Der er gruppeforløb for nye diabetespatienter, men det kan man ikke med hypofysesygdomme, fordi der bare ikke er særlig mange.

Krav til at forklare sin egen sygdom, kæmpe sin egen kamp og være sin egen advokat.

I en patientforening: Mange oplever nytte i starten, fordi man får fortællinger fra andre ligesindede. Det kan dog være svært at høre de hårde historier – svært at bevare håbet i sin egen situation.

Det kan også være svært at forholde sig til spørgsmål som ”hvordan går det” og ”hvordan har du det”. De kan være svært at svare på. Man kan sige ”Det går fint”, selvom det ikke er rigtigt.

Det er svært at justere, hvornår man skal tage mere Hydrokortison. Når man har diabetes, kan man i det mindste måle sit blodsukker og finde ud af, hvor meget insulin man skal tage. Med Hydrokortison skal man mærke efter i sig selv og vide, hvad ens dag indeholder. Får man skæld ud af chefen? Får man en kærlighedserklæring? Det kan ikke måle, man skal selv mærke efter, og det er svært.

Pointe nr. 3: Krop

Nu bliver det lidt filosofisk: Hvad vil det sige at have en krop?

Victoria har to bud på kropsopfattelser:

”Kroppen er syg” – den dualistiske kropsopfattelse.
Sjælen er uden for kroppen. Der er mig, og så er der min krop, der er syg.
”Jeg er syg” – den holistiske kropsopfattelse.
Kroppen består af bevidsthed, krop, psyke og tanker. Jeg får en diagnose, så det er mig, der er syg.

Når ”kroppen er syg”, er det en maskinfejl. Når jeg brækker min arm, er det et værktøj, der normalt fungerer, men ikke lige nu. Ved en kronisk sygdom kan man konfronteres med at være et ”sygt menneske”. I den holitiske kropsopfattelse er kroppen en del af selvet. Der er sket en ændring i selvet. Det er ikke kun kroppen, der er syg, det er mig, der er syg.

Her kommer nogle citater fra hypofysepatienter, der enten har den ene eller den anden kropsopfattelse:

” Kroppen er syg”

”Jeg ved godt, at jeg har en sygdom”. Der er forskel på at have en sygdom og det at være syg.
”Det betyder meget, at der ikke er nogen, der kan se, at jeg har sygdommen.” Kroppen og sygdommen er adskilt fra personen.
”Man må forklare, at det er en sygdom, og det er ikke noget, jeg kan ændre, selvom jeg vil.”

”Jeg er syg”

”Jeg er stadig ikke mig selv – jeg vil bare gerne være mig selv.” Mit ”mig” har ændret sig i kraft af sygdommen.
”Jeg ser i spejlet og tænker: Gad vide, om du ser sådan her ud i morgen.”
”Ved I hvad, jeg er ikke ligesom alle andre, der arbejder her – jeg er syg.”
”Jeg kan ikke sige det til dem. De vil ikke se på mig på den samme måde, og det kan jeg ikke have.” Følelsen af, at man også ændrer sig i andres øjne.

Der er ikke en kropsopfattelse, der er bedre end den anden. Hvis man har en fornemmelse af, at det er hele ens selv, der er syg, så er det hele livet, der ændres. Det er ikke et værktøj, der er i stykker – det er i stedet en selv, der er i stykker.

Det hænger meget sammen med at være synligt syg eller ej. Hvis man føler, at det bare er ens krop, der er blevet syg – det kan andre se. Så kan man føle, at man går rundt med en udklædning, man ikke selv har valgt. Hvis man har en fornemmelse af, at jeg er syg, men ens krop ser helt normal ud, kan det også føles som en udklædning. Ingen tager hensyn, ingen skåner i situationerne, fordi ingen kan se det.

Summa summarum er, at forholdet til den syge krop er kompliceret og forskelligt fra person til person.

Pointe nr. 4: Tab

Victoria laver en øvelse med lytterne i salen. Hun beder alle om at lukke øjnene eller kigge ned i bordet. Så skal vi tænke på os selv enten som patient eller pårørende.

Prøv at tænke på, hvordan det var at være ”mig” før sygdommen eller symptomerne. Og prøv så at tænke på, hvordan det er at være dig nu. Hvilke tab har du oplevet?

Fysiske tab – har du fx et dårligere immunforsvar eller fået en funktionsnedsættelse?
Psykiske tab – har dit temperament, humør, følelser eller selvværd ændret sig?
Sociale tab – har din rolle over for andre ændret sig? Fx rollen som mor, far, søster, kollega? Eller har dine evner i forhold til arbejde, familie og venner ændret sig?
Eksistentielle tab – har dine drømme om, hvordan livet skulle blive ændret sig? Har dit syn på dig selv eller dine værdier ændret sig?

Derefter beder Victoria om at tænke over, hvad det største tab har været. Hvilken kategori lægger det inden for? Mens alles øjne stadig er lukkede, nævner Victoria kategorierne én ad gangen, hvor folk rækker hænderne op. Der er cirka en lige fordeling mellem kategorierne.

Victorias anke er, at det, der fylder meget i behandlingen, er det fysiske. De fysiske symptomer og de fysiske følgevirkninger. Men for mange er de fysiske tab ikke de største tab, man har lidt. Tab er ikke så enkelt endda.

Case

Mette i starten af 30erne. Hun havde et skiftende symptombillede med fast gang hos sin læge. Hun oplevede hovedpine, uro, en vægt der ikke vil ned. Hun havde et aktivt liv med venner og familie og arbejde og fritidsaktiviteter. Efter sygdommen er det meste røget, fordi fuldtidsarbejdet kræver for meget. Hun har skubbe det med at få børn på grund af en følelse af uoverskuelighed.

Hun får sin diagnose og bliver opereret. Medicinen fylder ikke så meget mere. Hun har fået ro til at lande, men hvordan gør man det? Hun føler, at hun har mistet sin identitet ift. hobbyer, vægt, social isolation, drømmen om et barn, at arbejde fuld tid resten af livet. Tabene handler langtfra kun om det fysiske.

Mettes tab:

Svedeture om aftenen. Hun kan ikke putte med sin mand. Intimitet bliver taget fra hende. Lægerne kan ikke behandle det væk, og det er ”jo bare hedeture”. Men hun mister meget værdi i samlivet.
Stort problem med at finde noget meningsfuldt at lave. Hendes hobby kan hun ikke lave mere pga. dårligt syn. Hun har mistet en hel masse af, hvad der giver livet mening.
”Hver gang jeg scanner mit sygesikringskort, hvad koster det så ikke systemet?” Før følte hun sig som en værdi for samfundet. Nu følger hun sig som en byrde. Det er man jo ikke, men sådan kan det føles.

Tab er ikke altid negative

Man kan blive mere opmærksom på at passe på sig selv. Fx ved at sige fra på arbejdet. Man er ikke længere ”udødelig”.

Der er en tydelig kontrast: Den jeg var, og den jeg er.

Tabene kan ikke måles objektivt. De tab, vi lider, de er mål imod den, vi var. Når jeg begynder at råbe ad min kone, lyder det ikke som et tab udefra, men når jeg ved, at jeg aldrig gjorde det før, så er det et kæmpe tab. Hvis man skal i seng tidligere og ikke har tid med sin ægtefælle, er det også et tab.

Der skal findes kriterier for, hvad det gode liv med hypofysesygdom er.

Det kan være, du har oplevet nogle tab, men hvad har du så fået i stedet? Det kan fx være, at du er gået på flexjob, men har så til gengæld oplevet, at du er hjemme, når børnene kommer hjem fra skole. Det giver nogle gode stunder sammen.

Prøv at vende det om og se, hvad du får i stedet for. Man finder du ud af, hvad der er vigtigt i dit liv.

Pointe nr. 5: Erkendelsesudvikling

Der foregår en eksistentiel udvikling efter diagnosticering: Chok --> bearbejdelse af tab --> tilpasning --> accept

Chok : ”Det kom bag på mig, at jeg faktisk kan dø af det, hvis jeg ikke tager min Hydrokortison.” Man bliver konfronteret med egen dødelighed, og at vi kan gå i stykker. Man kan ikke altid have tillid til kroppen. En periode efter diagnosen kan sammenlignes med en stor sorg som et dødsfald. Man står i orkanens øje og ved ikke, hvad man skal forholde sig til.

Bearbejdelse af tab : Kortlægge, hvad det har kostet at få sygdomen og diagnosen.

Tilpasning : Hvad vil det sige at være syg? Man finder sig til rette. Det tager lang tid, og man bliver nok aldrig færdig.

Accept : I forhold til sygdommen er der gode perioder og dårlige perioder. Psykologisk er det fuldstændig kludret. Det går op og ned og frem og tilbage.

Pointe nr. 6: Accept

Hvad betyder det at acceptere sin sygdom?

To veje, og ingen af dem er bedre end den anden.

Man kan sagtens svinge mellem de to. Det er ikke så lineært. Accept er ikke et sted, man når hen. Det kører rundt. Nogle dage er man vildt frustreret og må sige nej – så er det ulemperne. I andre situationer fungerer livet med sygdom, og det har man det okay med. Man kan ikke nå i mål. Man kan ikke komme til en dag, hvor man har accepteret sin sygdom og har det resten af livet. Det kommer og går.

Som hypofysesyg skal man tage sin mentale sundhed rigtig seriøst.

Kommentarer fra salen

Victoria spørger: Hvad tager I med fra foredraget?

Som sygdomsramt må man finde ind til, hvad kan man så. Gælder også for pårørende. Hvad kan man så sammen?
Kropopfattelse – adskille sig selv fra sin krop. Det er ikke ”mig”, der er syg, det er min krop.
Tab- og sorgsprocessen fylder noget. Det stopper aldrig rigtig. Sorgen kommer ikke til at fylde mindre, men alt andet fylder mere.
Se på det positive. Mange siger, at jeg jo har et godt liv. Men jeg har også en kæmpe sorg. Det er vigtigt at have lov at dele sorgen med andre mennesker, som kan forstå, at det er en sorg. Få lov at være i den sorg sammen med sin elskede, men også sammen med andre ligesindede.
Det er meget ensomt, at der ikke er nogen officielle, der anerkender det psykiske. Det fylder ingenting på de endokrinologiske afdelinger.
Idé: Måske bør vi have en foreningspsykolog tilknyttet, ligesom vi har en foreningslæge.

Støt Hypofysenetværket gennem Drugstars

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Tue, 10 Aug 2021 18:45:03 GMT

AF BESTYRELSEN

Ved at registrere det i appen "Drugstars", når du tager din medicin, kan du kvit og frit donere penge til Hypofysenetværket og hjælpe os med at udvikle vores forening.

Læs mere om brugen af Drugstars appen her

Download Drugstars ved at klikke på billedet nedenfor.

Har du Akromegali? Du er ikke alene!

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Tue, 10 Aug 2021 18:34:14 GMT

AF MARIE LOUISE SODEMANN, MEDLEM AF HYPOFYSENETVÆRKET

Akromegali er en sær og sjælden kronisk sygdom, svær at udtale – og endnu sværere at leve med. Jeg tænker også, den er speciel på den måde, at vi patienter bliver behandlet i krydsfeltet mellem neurokirurgi og endokrinologi.

Lad os finde hinanden, så vi kan give hinanden inspiration til at leve et godt liv med denne vanskelige sygdom.

Akromegali er længe undervejs. Måske følte du i nogen tid ”at noget var galt”, men lægerne kunne ikke stykke symptomerne sammen til diagnosen. Måske kom det som et chok for dig, at du var syg. Under alle omstændigheder er en diagnose med akromegali en livsændrende besked.

Efter operation og i den efterfølgende behandling er der ingen hjælp at hente, så snart dine ”tal” er normale, ikke fra endokrinologerne, ikke fra en psykiater, en psykolog eller en terapeut. Hvis du er heldig, har du mødt en empatisk sygeplejerske.

Du har det måske ligesom mig, at du somme tider har behov for at tale om, hvordan du har det med sygdommen, men ikke har lyst til – igen – at trætte din familie og nære venner? Ikke heller har lyst til at blive behandlet som ”syg”. Måske oplever du din sygdom som et tabu, noget du ikke taler om samtidig med, at den præger hver dag i dit liv. Det kan føles meget ensomt. Har du oplevet nye, smukke sider af livet eller hjemsøges du af afmagt, ”akro-raseri” og depressive øjeblikke?

Lad os dele vores erfaringer, lad os finde sammen og støtte hinanden – ved samvær eller digitalt. Lad os skabe et forum for at inspirere hinanden til et bedre liv. Måske kunne vi hjælpe hinanden til at se lidt lettere, måske med humor, på vores ”invaliderende symptomer” (betegnelse fra et spørgeskema, som jeg har været udsat for). Måske kunne vi have behov for at sørge sammen?

Kan vi styrke vores fællesskab som patientgruppe i Hypofysenetværket? Måske ved at mødes digitalt eller bruge mere tid sammen, når vi mødes til arrangementer og foredrag i Hypofysenetværket.

Hvis du er interesseret, så skriv til: akroinspiration@gmail.com

Du er ikke alene!

Marie Louise Sodemann,

20. juni 2021

Bestyrelsesarbejdet i 2020-2021

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 01 Aug 2021 15:36:57 GMT

AF HENRY LERCHE RASMUSSEN, FORMAND

Hej alle i Hypofysenetværket

I har måske tænkt over hvad vi arbejder med og på i bestyrelsen. Det vil jeg skrive lidt om her.

Corona satte som I ved en stopper for at mødes i det meste af 2020 og starten af 2021. Vi måtte derfor finde alternativer til at mødes i virkeligheden. Derfor har vi afholdt alle bestyrelsesmøder online, og en af de opgaver, som vi tog fat i, var arbejdet med en ny hjemmeside. Det var vigtigt for os at få formularer mm. til at virke igen og så fik den også et stort løft i form af et helt nyt design. Det har primært været Maja, som tog sig af denne tunge opgave, og vi syntes den nye side er blevet rigtig fin – det håber vi også, at alle I medlemmer gør.

Camilla gik i gang med at gennemgå vores medlemslister og alle de andre formaliteter, der følger med at ændre bestyrelse i en forening. Vi havde også et foredrag til gode med Michelle Hviid, som Lone Jensen fra den tidligere bestyrelse havde fået sponseret af Novartis. Derfor gik vi i gang med at planlægge dette, dog som online foredrag, da vi jo stadig ikke kunne mødes. Det afholdt vi online den 23. januar med ret godt fremmøde.

Både bestyrelsesmøderne og foredraget med Michelle Hviid gav os inspiration til at forsøge med online møder for medlemmerne i Hypofysenetværket. Vi har i skrivende stund afholdt en håndfuld af dem og planlægger at fortsætte med dette efter sommerferien. En af de næste opgaver er et nyhedsbrev (som du læser nu), og så planlægger vi så snart som muligt at kunne melde ud om en samling for kontaktpersoner.

Vi kan ikke nå at afholde årsmøde i år, da det stadig er for usikkert med Corona-situationen, men vi arbejder på at kunne afholde generalforsamling og et foredrag samme dag og evt. et arrangement for børnefamilier dagen før. Intet af dette er lagt helt fast, men datoen for generalforsamlingen bliver d. 26. september, så sæt kryds i kalenderen.

Alle i bestyrelsen har hver især bidraget til, hvor vi er nu, og jeg håber, at vi fremadrettet vil kunne mødes lidt oftere end det seneste halvandet år.

De bedste sommerhilsner

Henry Lerche Rasmussen

Formand FOR Hypofysenetværket

Indkaldelse til generalforsamling 2021 og børnemøde

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 01 Aug 2021 15:30:21 GMT

AF BESTYRELSEN

Vi afholder generalforsamling søndag den 26. september 2021 enten kl. 10 eller kl. 13. Vi skal være på Best Western Hotel i Svendborg, Centrumpladsen 1, 5700 Svendborg.

Dagsorden er som følger

Valg af dirigent
Bestyrelsens beretning om foreningens virksomhed
Fremlæggelse og godkendelse af årsregnskab
Valg af bestyrelse og suppleanter
Valg af revisor
Fastsættelse af kontingent
Forslag fra medlemmer
Eventuelt.

Overnatning og børnemøde

I år vil det være muligt at overnatte, der er indtjekning fra kl. 14.30-15.00.

Der er ledige mødelokaler, så de forskellige sygdomsgrupper og pårørende kan samles og udveksle erfaringer.

Om søndagen vil der være særskilt program for børnene.

Program for børnemøde 2021

09.30 - 09.45:
Hej og velkomst samt intro til dagen
09.45 - 11.30:
Insekt- og Leddyrssafari - incl. afprøvning af en række tricks og fiduser til, hvordan man kan finde mere og se mere. Her skal I både "banke busk", bruge gamle dørslag og meget mere.... det bli'r sjovt! Vi forsøger i fællesskab at finde en masse spændende arter og i den forbindelse høre den gode naturhistorie om arterne.
11.30 - 12.30:
Frokostpause i bålhytte incl. igangsættelse, spisning og afrunding.
12.30 - 13.00:
Vi skal ved hjælp af "Ormebrumlere" forsøge at lokke en masse orme op af jorden, og i den forbindelse høre om regnormene og deres betydning for os mennesker, om deres fjender, deres evne til at sprede sig og meget mere.
13.00 - 14.00:
Vi skal lede efter spor fra dyr, hvilket kan være alt muligt lige fra et aftryk i jorden til en fjer eller en galle på en plante. I den forbindelse medbringer formidleren på snedig vis en "indkøbsvogn" og andre overraskelser til at vise det fantastiske ved at lede efter spor eller samle dem ind til sin egen lille personlige samling.
14.00 - 14.25:
Vi slutter af med nogle bevægelses- og aktivitetslege relateret til temaet.
14.25 - 14.30:
Vi afrunder og siger farvel til hinanden.

Tilmelding

Tilmelding sendes til mail@hypofyse.dk senest den 25. august 2021 . Oplys gerne sygdomsgruppe.

Det er gratis at deltage i søndagens program, men du skal stadig tilmelde dig, hvis du ønsker at deltage.

Der vil være fuld forplejning søndag for alle samt aftensmad lørdag aften og morgenmad søndag morgen til de overnattende medlemmer.

Priser for overnatning:

Prisen er 500kr for børnemedlemmers familier.

Prisen er 500kr for medlemmer og 750kr for pårørende.

Ønskes enkeltværelse er prisen 750kr.

Indbetaling på: 1551 0896705

Vi glæder os til at se jer.

Mvh. Bestyrelsen.

Hjernetumor og bjergbestigning gav Michelle et nyt liv

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 01 Aug 2021 15:04:27 GMT

AF MAJA LORENTZEN, BESTYRELSESMEDLEM

Michell Hviid ændrede sit liv fuldstændigt, da hun efter en hjernetumor, alvorlige mén og en bjergbestigning fandt ud af, hvad der er vigtigt for hende i livet. Læs referatet af foredraget her.

I januar 2021, hvor corona-nedlukningen stadig prægede vores alles hverdag, arrangerede vi i Hypofysenetværkets bestyrelse en eftermiddag med et online medlemsmøde. Bestyrelsen havde længe været i kontakt med Michelle Hviid i forhold til at holde et foredrag for vores forening, og da genåbningen havde lange udsigter, valgte vi, at det skulle være et online foredrag.

Derfor mødtes vi med Michelle og de af vores medlemmer, som havde tid og mulighed for at deltage, på videochat-platformen Teams. Det blev en interessant eftermiddag, hvor Michelle fortalte os om hendes oplevelse med at blive opereret for en hjernetumor, og hvordan hun fandt tilbage til livet med de alvorlige mén, hun oplevede efter operationen.

I dette referat kan du læse en kortere gengivelse af Michelles historie. Vil du gerne høre mere om hendes oplevelser med sygdomsforløbet, kan du læse hendes bog ”Råstyrke”, som handler om alvorlig sygdom.

En date, der ledte til en hjerneoperation

For lidt over seks år siden var iværksætter Michelle Hviid alenemor med to store børn og havde, som hun selv siger, egentlig et godt liv. En dag tog hun på en date med en læge, og mens de sad overfor hinanden, kiggede han hende dybt i øjnene – men bare ikke på en romantisk måde. Han tog fat i lampen og rettede de skarpe lys mod hendes øjne og spurgte hende, om hun havde haft Borrealia, hvilket Michelle svarede nej til. Han fortalte, at der var forskel på, hvordan hendes pupiller reagerede på lyset, og hun burde gå til sin egen læge og få det undersøgt.

Michelles egen læge henviste hende til Bispebjerg Hospital, og tre uger senere lå hun på en operationsstue og fik en hjernetumor placeret bag næsen fjernet. Kirurgen åbnede hele højre side af hendes hoved, syede det sammen med 60 sting og placerede skruer i både hendes pande og kraveben. Operationen gik godt, men da Michelle vågnede, opdagede hun til sin rædsel, at det var med alvorlige mén.

Alvorlige mén og rehabilitering

Michelle havde mistet hørelsen på sit højre øje og halvdelen af sin balance. En voldsom væskeansamling i det højre øre endte med – som Michelle kalder det – at koge hendes hjerne, så hun også var efterladt med mentale mén. Da hun vågnede efter, at væskeansamlingen var blevet drænet, havde hun mistet sin kognitive sans – hun kunne hverken snakke, gå eller kende sine børn og var lam i højre side. Hun havde også mistet sin empatiske sans og ville hverken se sine forældre eller børn.

Inden operationen havde Michelle besluttet sig for, at hvis hun skulle vågne op med alvorlige mén, ville hun på Vejlefjord Rehabiliteringscenter. Hun mener selv, at det er deres dygtige personale, der er en af grundene til, at hun er kommet tilbage til sit liv i dag. På rehabiliteringscenteret lærte hun at spise, tale, cykle og køre bil igen. I dag lever hun et normalt liv – hun er dog stadig døv på højre øre og har ingen væske i sit højre øje.

Drømmen om et anderledes liv

Nu stod Michelle tilbage med de eksistentielle spørgsmål: ”Hvem er jeg? Hvad gør mig glad? Hvem vil jeg gerne være i fremtiden?” På grund af sin succes som iværksætter, opnåede Michelle meget, da hun var ung. På de målbare platforme havde hun klaret sig fantastisk og havde haft både stor bil, stort hus, mange rejser, dyre smykker.

Men hvis hun tog et kig på de vigtigste værdier for hende; fællesskab, øjenkontakt, familie, samvær, den eneste ene; havde hun ikke opnået det, hun gerne ville. Hun var alene med to børn og havde ikke den kernefamilie, hun drømte om. Derfor besluttede Michelle sig for at skifte fokus og skabe sig et nyt liv.

På trods af at Michelle kun kort tid forinden havde været lam i hele den ene side af kroppen og skulle lære at gå på ny, besluttede hun sig for at vandre op ad Afrikas højeste bjerg – Kilimanjaro. Hendes familie syntes, det var bindegalt, men hun meldte sig til en grupperejse, og det endte med at være en livsændrende oplevelse for hende.

Tæt på toppen af Kilimanjaro

Turen op ad bjerget var på mange måder en stor oplevelse, og Michelle knyttede tætte bånd til de andre i gruppen. Men da de var 500 meter fra toppen af det 5895 meter høje bjerg, fik Michelle højdesyge. Lægen, der var med på vandreturen, sagde, at hun godt kunne fortsætte, hvis hun ville. Men hun havde lovet sine børn, at hvis hun fik det dårligt, ville hun gå ned med det samme. Derfor vendte hun om og gik ned i trygheden ved Stella’s Point.

Da de andre kom ned fra toppen, trillede tårerne ned af deres kinder, fordi de syntes, det var synd for Michelle, at hun ikke nåede helt op. Men Michelle var meget glad for sin beslutning og var stolt over, at hun nåede godt 5500 meter op i luften. Det var en kæmpe sejr for hende, at hun pressede sig selv til noget, hun ikke troede, hun turde og samtidig forstod sine egne begrænsninger.

Hun fandt ud af, at mens hun slog hjernen fra og brugte sin krop på vandreturen op ad bjerget, blev de traumatiske oplevelser fra operationen og rehabiliteringen arkiveret ordentligt i hendes hjerne, så hun kunne håndtere det og forstå det. Siden dengang har vandreture været en stor del af Michelles liv.

Michelles tre livsværdier

Ikke lang tid efter var Michelle så heldig at møde den mand, hun kalder sin eneste ene. De blev gift, og i dag bor de sammen med Michelles yngste datter og hans fire børn fra et tidligere ægteskab. I dag har Michelle den familie, hun altid har drømt om, og hun lever sit liv efter tre centrale livsværdier.

Den første handler om økonomi, og at man ikke kan købe sig til glæde. Hun var afsindigt velhavende som ung iværksætter, og hun var helt på spanden økonomisk efter sin operation. Derfor ved hun i dag, at ens økonomiske kurve og lykkekurve ikke altid følges ad – for det har de aldrig gjort hos hende. Så længe man tager beslutninger fra hjertet, har man altid sig selv med.

Den anden værdi handler om relationer. Vi bruger vores tid bedst, når vi har det godt med de mennesker, vi omgiver os med. Vi skal øse med den store spand og hjælpe andre, og vi skal huske selv at spørge om hjælp. Vi skal vise hinanden, at vi ikke er perfekte.

Den tredje værdi handler om at slutte fred med sig selv, stå ved sig selv og gøre det så godt, man kan. Hun mener, at hvis man har en drøm, kan man enten knokle for at opnå den – og måske fejle på vejen, eller man kan spilde sin tid med kun at drømme og aldrig gøre andet.

Michelle håber, at hun med sin historie kan inspirere os til at satse butikken og gå efter vores drømme, selvom vi ikke tror, at vi tør eller kan. De lykkeligste mennesker er nemlig dem, der giver mest og tør gøre og leve lidt mere.

Mød den nye bestyrelse

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 13 Jun 2021 13:04:58 GMT

Af bestyrelsen, forår 2021

Henry Lerche Rasmussesn, formand

Mit navn er Henry Lerche Rasmussen og er 53 år gammel. Jeg er født og opvokset i Sakskøbing, hvor jeg således har levet de første 40 år af mit liv.

Sommeren 2006 mødte jeg Majbritt Jølver Rasmussen og flyttede i foråret 2007 derfor til Høng i det vestsjællandske. Majbritt har været hypofysepatient og medlem af foreningen i ca. 20 år.

Det var således på et årsmøde på Amager, hvor jeg for alvor blev præsenteret for foreningen, da jeg for første gang var med. Det var ligeledes på dette årsmøde, at kimen blev lagt for at gå igang med fertilitetsbehandling, da det var et af emnerne på årsmødet dengang. Vi har i dag Johan, som er 10 år gammel.

En vedtægtsændring på generalforsamlingen 2020 gav mulighed for at komme med i bestyrelsen og derfor være med til at føre foreningen videre, så andre som vi kan få glæde af den.

Else Christensen, næstformand

Jeg hedder Else, og jeg er mormor til Smilla, som har Hypofyseinsufficiens.

Jeg er valgt ind i bestyrelsen og vil gerne hjælpe med alt, jeg kan.

Camilla Vilsner Rasmussen, kasserer

Jeg har været en del af hypofysenetværkets bestyrelse før fra 2009 til 2015. Jeg var kasserer i de sidse 5 år af bestyrelsesarbejdet. Så jeg er en gammel kending. Jeg har 2 børn, Johan og Clara på 12 og 6 år. Vi bor på min mands fædrene gård, som vi flyttede til for ca. 2 år siden. Vi skal snart i gang med at renovere den sidste del af stuehuset.

Jeg er tilknyttet Rigshospitalet, og det har jeg været siden jeg fik min diagnose i 2005. Jeg har et hypofyseadenom, som ikke er opereret væk. Jeg klarer mig med 17,5mg hydrokortison udover trisekvens, eltroxin og væksthormon. Jeg fik hjælp til at få begge mine børn. Johan med insemination og Clara med reagensglas. Så I er velkommen til at spørge mig om fertilitetsbehandling, selvom det er ved at være nogen år siden.

Mit daglige virke foregår på Hvalsø og Tølløse Apotek, hvor jeg har været i 5 år. I år har jeg vaccineret over 200 for influenza og lungebetændelse.

Jeg glæder mig til at starte bestyrelsesarbejdet og komme med input til medlemsmøder, hjemmeside, og hvad vi ellers kaster os over i bestyrelsen.

Finn Ankerstjerne, sekretær

Jeg hedder Finn, jeg er 60 år, jeg er født og opvokset i København, hvor jeg stadig bor. Jeg blev født med en knoglesygdom, som blev behandlet med røntgenstråler flere steder på min krop. Blandt andet fik jeg stråler på min kæbe, hvilket har ført til, at der er sket en stråleskade på min hypofyse.

Fra jeg var barn, har jeg manglet antidiuretisk hormon, og fra jeg var omkring 30 år, er der med nogle års mellemrum kommet flere skader til i form af manglende hormoner. Blandt andre ting producerer jeg ikke kortisol og stofskiftehormon, og jeg er for tiden i udredning for manglende produktion af væksthormon. For at gøre det hele ekstra kompliceret, så har jeg som konsekvens af de førnævnte hypofyseskader også fået diabetes type 2, som behandles med flere typer insulin.

Jeg har været medlem af Hypofysenetværket i mange år, og jeg har i de sidste 5-6 år, med undtagelse af nogle få måneder i år, været medlem af bestyrelsen som sekretær. Det er vigtigt for mig, at netværket fortsætter som forening, da jeg har lært meget af foreningens medlemmer, og gerne vil give viden og støtte videre. Vi har en forening, som er rigtig vigtig som støtte og hjælp til en lille sygdomsgruppe.

Maja Lorentzen, nyhedsredaktør og webmaster

Jeg er 25 år gammel og har været med i foreningen næsten lige så længe. Mine forældre meldte sig ind i foreningen i 1997, da jeg var to år gammel. Jeg er nemlig født med en underudviklet hypofysesforlap, hvilket betyder, at jeg får substitueret alle dens hormoner, dvs. stresshormon, stofskiftehormon, kønshormon og væksthormon. Jeg er generelt velfungerende i forhold til min sygdom og mærker mest til den, når jeg indimellem bliver syg eller i perioder er ekstra stresset.

Privat bor jeg sammen med min kæreste i Aarhus, og til daglig arbejder jeg som journalist og tekstansvarlig i et online marketingbureau, hvor vi hjælper virksomheder med at blive fundet på Google. Derfor er det også oplagt for mig at hjælpe Hypofysenetværket med ny hjemmeside og nyhedsbrev.

Jeg har været medlem af bestyrelsen fra 2012-2017, hvor jeg blandt andet var med til at give medlemsbladet et nyt look. Fra 2017-2020 hjalp jeg de skiftende bestyrelser med den grafiske opsætning af medlemsbladet. Til generalforsamlingen i 2020 valgte jeg at stille op til bestyrelsen igen. Det er vigtigt for mig at give noget igen til Hypofysenetværket, fordi det er en forening, der har betydet rigtig meget for mig og min familie gennem årene.

Theis Maack Bielefeld, suppleant

Mit navn er Theis, jeg er 29 år og kommer fra Nørresundby. Jeg blev diagnosticeret med en hypofysetumor (Kraniofaryngeom) for ca. 15 år siden - jeg var teenager og var pga. tumoren ikke gået i puberteten. Jeg blev opereret for det og modtog efterfølgnede strålebehandling. Jeg skal tage alle hormoner kunstigt resten af mit liv (Hypofyseinsufficiens), men ellers er jeg ikke umiddelbart påvirket af sygdommen.

Jeg er sammen med min mor, Lene, kommet i Hypofysenetværket gennem mange år efterhånden. De første par gange jeg deltog var et års tid efter min diagnose, og det var til et landsmøde på Svendborg Hotel og til et børnemøde i Givskud. Det var en lettelse i første omgang at blive diagnosticeret og siden var det befriende at komme i foreningen og møde ligesindede.

Jeg har siddet i bestyrelsen for Hypofysenetværket et par år for ca. 5 år siden. Efter en pause er jeg nu klar til at tage fat på arbejdet igen for, at vi kan bevare denne forening, der har givet mig så meget. Det vil jeg nemlig gerne give videre til andre.

Anker Juul Strøm, suppleant

Suppleant til bestyrelsen siden oktober 2020

Mød de andre medlemmer online

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 13 Jun 2021 12:42:39 GMT

Af Camilla Vilsner Ramussen, kasserer og kontaktperson: Hypofyseadenom

Online medlemsmøder i foråret 2021

Vi startede i januar med at afholde onlinemøde med Michelle Hviid, som beskrevet andet sted i dette nyhedsbrev. I marts måned havde vi bestyrelsesmøde, hvor jeg fortalte om min oplevelse med at blive vaccineret. Vi blev enige om at det ville være en god ide at afholde et online møde om vaccination, men lige så meget om vi trives i denne coronatid.

Vi startede en hverdagsaften og 2 uger senere var det en lørdag eftermiddag. Vi har været en 6-8 deltagere hver gang og lidt flere i weekenden. Vi startede med at snakke vaccination, men der var lige så meget brug for at snakke om hvordan vi har det med sygdommen, hvordan forholdet er til ens læge på afdelingen. Vi aftalte at afholde endnu et møde hvor vi snakkede hvordan vi klarer hverdagen.

Til dette møde fandt vi ud af at vi er ret forskellige, men at vi også har ligheder. En bekymring for dem der arbejder, er om man kan blive ved med at arbejde fuldtids eller i deltid. Vi snakkede også om flexjob-ordning og pension. Vi har indbudt til onlinemøderne på facebook, så det er en god ide at melde sig ind i facebook-gruppen.

I bestyrelsen synes vi at onlinemøder er et godt alternativ til fysiske møder og i bestyrelsen har vi endnu ikke mødtes fysisk andet end ved generalforsamlingen. Vi overvejer om vi skal afholde et onlinemøde hver måned. Der vil blive afholdt en afstemning på facebook.

Hypofysenetværkets historie

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 14 Feb 2021 14:46:15 GMT

Af Margrethe Skov (Formand fra 2000 – 2002)

Historien starter i 1994 med, at to unge patienter tilfældigt møder hinanden på Århus Kommunehospital – Britta og Søren. De var begge bosiddende i Silkeborg og begge opereret i hypofyseområdet. De var klar over, at her var tale om en sjælden lidelse, og at der ikke rigtig var mange med samme lidelse at tale med. Så de satte sig sammen og fik stablet det på benene, der skulle til for at starte en forening.

Den første formand

Dette var lige i begyndelsen af internettet og dermed computerens hjælpende hånd. De fik lavet en folder om deres initiativ, der blev lagt ud på sygehusafdelinger. Til den stiftende generalforsamling 29. oktober 1994 deltog 8 medlemmer. Heraf blev der valgt 7 ind i bestyrelsen, men 2 trak sig hurtigt igen.

Formanden blev Britta Andersen, som var meget ihærdig sammen med resten af bestyrelsen.

For at få kontakt med potentielle medlemmer blev der skrevet indlæg til Helse, Sygeplejersken og Ugeskrift for Læger. Der blev trykt flere foldere, der skulle ud på sygehusafdelinger. Der skulle søges fonde, men det var bare ikke så let. Giveren ville gerne kunne trække det donerede beløb fra på skatten, men det kunne kun ske, hvis patientforeningen havde over 500 medlemmer. Og her var der jo tale om en meget lille og nyetableret gruppe.

Et afslappet forum

I det tidlige forår 1995 udkom det første nyhedsbrev. Det fyldte et A4-ark skrevet på begge sider.

I april var den første generalforsamling placeret i Århus. Her kom der ca. 10 medlemmer incl. 2 forældre til børn med hypofyseproblemer – jeg var selv en af forældrene. Foreningen talte nu 20 medlemmer fra hele landet, men bestyrelsen bestod endnu kun af jyder. Allerede her i starten af Hypofysenetværkets liv var der et indlæg fra en læge, der talte om hypofyseproblemer og hydrocortison. Det var sandelig en hjælp at høre om de emner i et afslappet forum og ikke i lægekonsultationen.

I efteråret fik foreningen doneret en printer fra firmaet Hewlett-Pachard. Det var stort for formanden at kunne sidde hjemme og få ordnet nyhedsbrevene og anden korrespondance.

Første penge-donation på 10.000 kr. kom fra Novo Nordisk, og i september blev der afholdt et medlemsmøde, hvor Novo Nordisk lagde lokaler til incl. en let anretning. Det gav medlemmer øst for Storbælt mulighed for at være aktive. Novo Nordisk var en stor hjælp i foreningens startfase.

Vi fik også rigtig god hjælp fra endokrinolog Claus Hagen på Odense Sygehus, der bl.a. var behjælpelig med at finde materiale til artikler og fondssøgning.

Ikke medicintilskud til alle

For at dele sol og vind lige blev generalforsamlingen i april 1996 afholdt i Brønshøj i et beboerhus. Her var der ganske pænt fremmøde – 20 medlemmer – vi er nu på landsplan 46 medlemmer. Vi havde søgt og modtaget 20.000 kr. fra ”Skotøjshandler af Odense, Sigvald Abrahamsen og hustrus legatfond”. En fond, som vi i en årrække herefter søgte og årligt modtog donationer fra.

Formanden havde rigeligt at se til med henvendelser fra medlemmerne angående problemer med refusion af medicinudgifter og injektionsnåle. Der var en del problemer for mange patienter med at få medicintilskud. Det var dengang, der skulle søges om tilskud, når man var kroniker og fik medicin for mere end 300 kr. om måneden. Væksthormon til voksne var relativt nyt, og det kunne da slå bunden ud af enhver økonomi både privat og kommunalt.

Samtidig blev det første af en lang række faktablade omhandlende forskellige hypofyserelaterede emner sendt ud. Faktabladene blev skrevet af fagpersoner.

Det første weekendmøde

Nu er vi fremme ved april 1997, og der blev afholdt generalforsamling i Randers. Her var vi kun 12 fremmødte, heraf fyldte bestyrelsen halvdelen. Vi nærmede os små 100 medlemmer, så der var en del medlemmer at arbejde for. Vi fik endnu en penge-donation på 10.000 kr., denne gang fra Eli Lilly, og det var supergodt, for vi havde nogle arrangementer, vi gerne ville have afviklet, og de var ikke billige. Vi havde nu en egenkapital på 39.820 kr.

I august inviterede Hypofysenetværket til weekend-landsmøde. Det var i Pindstrupcentret på Djursland. Det første af nu efterhånden en lang række weekender. Der var børnefamilier og voksne med ledsager, i alt 75 deltagere, og for alle blev det en øjenåbner – ”så er jeg ikke den eneste med så sjælden en sygdom”.

Der var tre faglige indlæg fra henholdsvis en læge, en apoteker og en socialrådgiver. Der blev snakket fra vi ankom, til vi rejste hjem igen. Det samme som er sket lige siden på alle Hypofysenetværkets samlinger rundt i landet. Hele landsmødearrangementet blev til ved hjælp af donerede penge – nu også fra Farmacia og Socialstyrelsens handicappulje til børnefamilier.

Al medicin købt på apotek

Kære læser, forestil dig nu, at al den medicin, en hypofysepatient skulle bruge, blev skrevet på en almindelig papirrecept, og derefter skulle det købes på apoteket - sådan var det dengang. Et medlem var godt træt af alle de recepter og begyndte at udtænke en måde, hvorpå Sygesikringskortet kunne anvendes. Kunne oplysninger om den enkeltes medicin da ikke ligge på kortet, så egen læge, sygehuset og apoteket kunne læse det.

Det emne blev senere på året taget op i bestyrelsen og på næste dellandsmøde. Der blev skrevet brev til Sundhedsministeren, som dog ikke kom med positiv respons. Det var som om, at manden på gulvet ikke skulle have lov til at komme med en god ide, der kunne være til nytte for både patienter, læge, sygehus og apotek.

Mange tips fra medlemmer

Generelt blev medlemmerne aktive. Jeg tror det har betydet meget, at der var så mange, der nu havde mødt hinanden, og der kom ansigter på navnene. Hele tiden var det dog kun formandens navn, telefon og adresse, der figurerede for medlemmerne og det offentlige. Derfor måtte Britta tage imod alle henvendelser fra medlemmerne. Der kom tips ind om, hvem der forhandlede store sko, hvor der kunne købes tøj for dem med akromegali og derfor kan have skæve mål, tips om dagpenge, A-kasse, pension og meget mere.

Vi fik donationer fra medicinalfirmaer på 10.000 kr. og 15.000 kr. og vores Skotøjshandler begunstigede os igen – nu med 25.000 kr. Der blev lavet dellandsdelsmøder med samme emner bl.a. om den nye servicelov og regler, minirin og tilbud for synshæmmede.Vi havde lidt kontakt med den amerikanske patientforening, men det blev ikke til noget seriøst.

Medlemsarrangementerne bredte sig længere ud i landet, men stadig sådan, at det var muligt for alle at nå frem. Der blev fast et lægefagligt indlæg på arrangementerne med en specifik diagnose eller et bestemt medicinpræparat. Af andre fagpersoner der var fremme allerede i de første år kan nævnes psykolog, socialrådgiver, sexolog og forsikringsrådgiver.

De første kontaktpersoner

Vi var nu i 1999 så mange medlemmer på landsplan - 150, at snakken gik på at dele os ind efter amterne, så vi kunne få glæde af de regler, der var for tildeling af midler fra tips- og lottopuljerne. Vi kunne alligevel ikke få det op at stå, fordi vi var for få i amterne.

Enkelte medlemmer tilbød at stille op som kontaktpersoner, så det ikke var bestyrelsen, der stod med alle telefonopringningerne fra nye patienter og medlemmer, og bestyrelsen kunne nu henvise til kompetente personer, der kendte til den konkrete sygdom eller behandling.

Børnefamilierne fandt hurtigt ud af at samle sig og fik arrangeret børneweekend.

Efter 5 år fik Nyhedsbrevet et nyt layout i A5-format med flere sider, trykt på Århus Kommunehospital for en billig penge. Der var efterhånden så mange medlemmer, at det blev nødvendigt for bestyrelsen at få medlemslisten påført en diagnose for at lette arbejdet med medlemslisten. Så her opstod bogstavgrupperne: A, B, C, P og X. Senere erfarede bestyrelsen, at der skulle lidt ændringer til, og det ser ud til at denne diagnoseinddeling stadig er den foreningen bruger – og som nu ikke længere må anvendes pga. den nye persondatalov.

Hjælp fra medicinalfirmaer

I 1999 trådte de nugældende medicinregler i kraft. Det betød, at patienter med store medicinudgifter fik glæde af det. Tiden var nu sådan, at hjemmesiden kom på plads med www.hypofysen.dk , men der skulle en anden udbyder på banen, før det kom op at køre rigtigt.

Bestyrelsen fik invitationer til at deltage i kurser for sygeplejersker arrangeret af medicinalfirmaer. Her blev der givet os mulighed for at fortælle om foreningen, så sygeplejerskerne kunne informere hypofysepatienter på landets ambulatorier om Hypofysenetværket. Samtidig tilbød Eli Lilly og Farmacia at lægge Hypofysenetværkets folder i forsendelserne med nåle. Det gav pludselig ca. 50 nye medlemmer. Det var en spændende periode med positive kontakter til medicinalfirmaer og sygeplejersker.

Snakke, grine og græde

Britta Andersen trådte i 2000 desværre af som formand i utide, og fordi jeg var næstformand, blev jeg formand og havde denne post i 3 år. Da min datter, Camilla, senere blev 18 år, blev hun selvstændigt medlem, og jeg blev støttemedlem. Det var en spændende tid at se barnet – Hypofysenetværket – vokse op og fantastisk at have fulgt det gennem årene.

Tillykke til alle Hypofysenetværkets medlemmer med de 25 år, hvor medlemmer kommer og går, og rigtig mange forbliver trofaste i Hypofysenetværket. Det årlige landsmøde er højdepunktet, hvor nye og gamle mødes, og hvor der er god plads til at få snakket, grinet og grædt sammen.

Hypofyseadenom og tics

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 20 Dec 2020 10:22:45 GMT

Spørgsmål

Jeg fik ved en tilfældighed konstateret et hypofyseadenom for et par år siden. Jeg har efterfølgende fået tics i ve. side af ansigtet der bevirker at munden i ve. side trækker op mod øjet og øjet blinker. Det er ikke hele tiden, men mest når jeg taler og spiser. Jeg kan på ingen måde selv styre det. Er der nogen sammenhæng mellem de to ting. Jeg har ved en undersøgelse hos øjenlæge fået at vide at adenomet trykker på synsnerven. Jeg er i trygge hænder på Rigshospitalet og er ikke urolig, bare nysgerrig. Der er ingen der endnu har kunnet svare mig på om der var en sammenhæng.

Svar

Kære Anonyme.

Desværre kan jeg ikke svare på dit spørgsmål. Jeg har ikke tidligere set en patient med disse symptomer og en hypofyseknude. Det vil være dine læger, der kender din knudes anatomiske beliggenhed og dermed kan se om der kan være en sammenhæng.

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Statistisk spørgsmål om hypofyseadenomer

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 20 Dec 2020 10:21:03 GMT

Spørgsmål

Hej, Jeg kunne godt tænke mig at vide hvor mange hypofyse adenomer der bliver konstateret i DK om året, og hvor mange der er ikke hormon-producerende? Bliver en stor del af disse fjernet ved kirugi (udover prolaktinomer)?

Med venlig hilsen Kasra

Svar

Kære Kasra.

Der foreligger ikke nogen helt ny opgørelse, men der er ca 50-100 hypofyseadenomer per år, det varierer fra år til år. Der bliver også fundet flere "tilfældige" adenomer i forbindelse med skanning for andre sygdomme, MR-skanninger anvendes meget. Ca. 50% er prolaktinomer, ca. 25-30% er ikke-hormonproducerende. Flertallet af symptomgivende ikke-hormonproducerende adenomer bliver fjernet kirurgisk.

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Ikke-hormonproducerende adenom

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 20 Dec 2020 10:18:20 GMT

Spørgsmål

Hej,

Mit sygdomsforløb: - Thyriodit (betændelse i skjoldbrusk kirtlen) november 2001. - Mælkeudflåd fra brystet fra januar 2002, som ikke er forsvundet. - For højet stofskifte i marts 2004 (fik behandling for det, men det vidste sig at være en fejlbehandling. Stofskiftet har været normalt efter at jeg er stoppet med medicinen) Jeg har fået konstateret et hypofyseadenom (6*6*5 mm) i november måned 2004. Mine hormon-blodprøver er normale, og det er blevet sagt at jeg har et ikke hormonproducerende hypofyseadenom. - dec. 2004 fået let forhøjet T3 og prolaktin, men prolaktin har normaliseret sig igen. Jeg har følgende symptomer: - Søvnløshed - vågner flere gange om natten. Ofte er jeg badet i sved, har mavesmerter, som forsvinder ved at spise noget. - Hyperaktivitet - Koncentrationsbesvær - Humørsvingninger - Sult - Ustabil kropstemperatur - sveder/fryser - Brystsmerter - ofte i venstre side af min krop - Mavesmerter - mindste ved at spise - Hovedpine - dagligt - Muskelsmerter - kan kun lave noget fysisk, altså gå, ca. 1-2 timer dagligt - Menstruationsforstyrrelser - meget uregelmæssig, og der kommer næsten ikke noget mere Kan det skyldes den svulst som sidder inde i hypofysen, selvom at mine tal er normale - har læst i internationale artikler at der kan laves så lille en mængde hormon fra sådan en svulst at det ikke kan registreres i blodprøve.

Mvh Anja

Svar

Kære Anja

Hvis dit stofskifte har været meget lavt kan det give anledning til forhøjet mælkehormon og dermed mælk fra brystet. Forhøjet mælkehormon kan give menstruationsforstyrrelser. Omvendt kan en hypofyseknude direkte eller inddirekte give anledning til forhøjet mælkehormon og menstruationsforstyrrelser. Hvis dit mælkehormon er forhøjet kan det medicinsk behandles, hvis mælkehormonet er på plads kan det være nødvendigt med erstatning af dit kønshormon. Du har helt ret mht hormonproduktionen fra din hypofyseknude, flertallet af knuder producerer hormon eller dele heraf. Vi kalder det en klinisk ikke-producerende knude, fordi den ikke giver anledning til nogle symptomer svarende til hormonoverproduktion, men den kan give gener svarende til underproduktion. Nogle af dine gener kan skyldes stofskiftet, andre gener kan skyldes mangel på kønshormon. Det er vigtigt at drøfte dine symptomer med din læge.

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Kommer mit Hypofyseadenom til at vokse?

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 20 Dec 2020 10:12:45 GMT

Spørgsmål

Hej.

Jeg har fået konstateret et ikke hormonproducerende hypofyseadenom. Jeg har fået at vide, at den skal fjernes hvis den vokser, og hvis den ikke gør skal den scannes en gang om året vist! Hvis den vokser betyder det så, at der er kræft i den, eller kan den også vokse selvom der ikke er kræft i den? Jeg læste at der sjældent er kræft i hypofyseadenomer men det kan forekomme. Jeg kunne godt tænke mig at vide, hvor store chancer der er for at den vokser??

Med venlig hilsen Karin

Svar

Kære Karin

Du skriver ikke hvorfor din knude i hypofysen blev opdaget? Om det var et tilfældigt fund i forbindelse med en skanning, der blev foretaget af en helt anden årsag? Mange mennesker har forandringer i hypofyseområdet, nogle af disse forandringer ændrer sig ikke over tid og der bliver aldrig behov for en operation. Nogle knuder vil vokse, de fleste meget langsomt, og der vil blive behov for operation. Vi kan desværre ikke forudsige hvilke knuder, der vil vokse. At knuden vokser har intet med kræft at gøre, det er generelt godartede knuder, der er ikke engang en primær kræftknude i hypofysen hvert 10. år i Danmark.

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Hvor hurtigt kan et Hypofyseadenom vokse?

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 20 Dec 2020 10:11:22 GMT

Spørgsmål

Jeg har en svulst på hypofysen. Den er ca. 1,5 cm og godartet. Den sidder meget tæt på synsnerven, og jeg vil gerne vide hvor hurtigt den kan gro.

Hilsen Lene

Svar

Kære Lene

Det er meget svært at forudsige væksten af et hypofyseadenom, men for det mest går det meget langsomt og kan tage flere år.

I tilfælde som dit, vil man ofte kontrollere størrelsen med regelmæssige MR skanninger eller synsundersøgelser for at vurdere væksthastigheden.

Hvis man har hypofysevæv efter en operation, så kan det undersøges med forskellige vækstmarkører, der så kan give en antydning af vækstpotentialet af et eventuelle restvæv.

Mvh

Jakob Dal

Normalisering af hormoner efter operation

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 20 Dec 2020 10:07:44 GMT

Spørgsmål

Hej Marianne.

Er netop blevet opereret for en svulst i hypofysen/akromegali. Tilsyneladende er alle hormontal normale bortset fra cortison som stiger til 450 og ikke over 500 ved synacthen test. Hvor stor er sandsynligheden for at dette normaliseres igen ? det er nu 2 mnd. siden operation. Selvom mine væksthormoner er normaliseret har jeg stadig meget hævede hænder ved sport eller stilsidende computerarbejde, skulle dette ikke være blevet normaliseret ???? Hvornår finder hypofysen sit leje, vil hormontallene kunne ændres hele tiden resten af livet og hvor stor er sandsynligheden for at svulsten kommer igen ?

Mvh. 36 årig

Svar

Kære 36-årige

Hvis du er blevet opereret for en lille knude (<1 cm), er der omkring 80% chance for, at du får normale væksthormonniveauer efter en operation, hvis du er blevet opereret for en knude der er 1 cm eller større, er chancen omkring 40%. Disse tal skal tages med stor forsigtighed. De kommende år vil man måle dine hormonværdier, for at holde øje med, om der skulle være en restknude, der kommer til at producere væksthormon og om dine andre hypofysehormoner er intakte. Det er umuligt at udtale sig om den konkrete risiko for, at knuden kommer igen. Med hensyn til kortisol, er det svært at vide om det bliver normaliseret, du kan spørge dine læger om de vil gentage testen om for eksempel 3 måneder. Fohøjede væksthormonniveauer kan give varige problemer med led, nerver etc., det er dog ikke så hyppigt, at patienter med velbehandlet akromegali får meget hævede hænder. Ved næste konsultation skal du nævne dine gener. Hypofysen er i sit leje, men ingen kan forudsige de kommende år, din egen kontaktlæge vil dog i højere grad kunne besvare dine spørgsmål.

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Strålebehandling for Akromegali

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 20 Dec 2020 10:05:32 GMT

Spørgsmål

Hej MARIANNE

Jeg har haft akromegali i 18 år. Det blev opdaget for 8 år siden hvorefter jeg blev opereret 1 gang. Jeg har ventet nogle år på somavert og det kunne jeg ikke så godt tåle, så jeg blev reopereret i februar i år. Har og får stadig sandostatin lar. Jeg får desuden piller for ekstremt højt blodtryk , sukkersyge kolesterolpiller samt hjertemagnyl. Da der stadig er aktivitet i en rest der sidder tæt på en åre, har jeg lige fået af vide at jeg skal strålebehandles. Kan du fortælle om hvilke skader / bivirkner der er ved det og skal man stadig have alt det medicin og sandostatin når man er strålebehandlet ??? Hvad er erfaringen med stråler og hvordan har man det bagefter. Hvad er generne ??? Jeg er normalt ikke sådan at vælte af pinden, men er blevet rædselslagen ved tanken om at skal strålebehandles. Håber at du vil svare rimeligt hurtigt.

Med venlig hilsen Annette

Svar

Kære Annette.

Strålebehandling virker over år, det vil sige, at du sandsynligvis skal fortsætte med Sandostatin LAR i en periode efter strålebehandlingen. Den mest sikre bivirknig til strålebehandling er, at den raske del af hypofysen bliver påvirket, så du får behov for erstatning af de andre hypofysehormoner. Det er meget sjældent, at synet bliver påvirket. Strålebehandlingen kan påvirke det omgivende væv. Den hyppigste akutte bivirkning er træthed, kvalme og eventuelt hårtab i et lokaliseret område.

Jeg kan godt forstå, at du bliver forskrækket, men det er meget vigtigt, at få hæmmet dit væksthormon, da det er skadeligt for dig. Jeg synes, at du skal tale med din læge om strålebehandlingen, da lægen kender din hypofyseknudes placering etc.

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Kan Akromegali være arveligt?

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 20 Dec 2020 10:04:24 GMT

Spørgsmål

Hej Marianne.

Jeg har tidligere stillet spørgsmål til brevkassen, men det var i Claus Hagens tid. Jeg fik konstateret akromegali i foråret 2003, og har gennem det sidste godt et år været med i et projekt med medicinsk behandling - Sandostatin Lar. Projektet udløb i august måned og behandlingen har effekt men ikke nok, hvorfor jeg her den 21. oktober skal have knuden fjernet. Jeg har tidligere spurgt, hvorvidt akromegali kan være arveligt, men har fået at vide, at det er det ikke. Jeg kan dog se i et svar du har givet, at det kan det være i nogle tilfælde. Jeg har en søn på 9 år, som nok er lidt høj af sin alder at være - den største i klassen. Efter at have læst dit svar til brevkassen vedr. arvelighed, bliver jeg selvfølgelig nervøs. Kan det uddybes lidt nærmere, i hvilke tilfælde akromegali kan være arveligt.

Med venlig hilsen Morten

Svar

Kære Morten.

Det er altid svært, at svare udtømmende uden at skræmme nogen unødigt. Det er meget, meget sjældent, at det er arveligt. Der vil ofte være andre i familien allerede. Mht din søn er det vigtigste, om han følger sin vækstkurve. Det er nærmest usandsynligt, at han har sygdommen. Man kan ikke udfra sygdomsforløbet forudsige om det er den meget, meget sjældne arvelige form.

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Efter strålebehandling

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 20 Dec 2020 10:03:17 GMT

Spørgsmål

Hej Marianne.

Jeg er 36 år og har Akromegali. Jeg blev opereret i juni 2004. I august begyndte jeg på Sandostatin og får nu 20 ml. en gang om mdr.I feb. begyndte jeg på strålebehandling og var færdig d.21 marts. 30 behandlinger. Nu her efter har jeg ondt i hovedbunden. Den klør og ja gør bare ondt. Jeg vasker stadig håret i uparfumeret shampoo. Hvad kan jeg ellers gøre ? Jeg bruger selvfølgelig hat når solen er fremme.

Hilsen Pia

Svar

Kære Pia.

Jeg har spurgt vores strålebehandlingsafsnit. I følge dem kan det være nødvendigt at anvende lavdosis Hydrokortison 1% til hovedbunden, hvis det er muligt. Du skriver ikke om der er hårtab i området? De plejer at udlevere Pantenol med B-vitamin, har du prøvet det? Decubal kan også anvendes, det er vigtigt at tilføre fedt til området. Jeg ved ikke om der er andre patienter, der har gode erfaringer?

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Bivirkninger ved medicinen

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sun, 20 Dec 2020 10:01:33 GMT

Spørgsmål

Hej med jer.

Jeg har fået konstateret Akromegali medio juni 2005. Er nu startet Sandostatinbehandling for 6 uger siden og tåler det tilsyneladende, bortset fra få bivirkninger. Men hvor jeg før var hævet overalt, kan jeg se at det hjælper. Men som bivirkning står der intet om de ledsmerter og stivhed jeg har, specielt i hænder og fødder. Jeg kramper hele tiden og mine fingre låser sig fast.

-Og så en utrolig træthed. Er der andre der har oplevet det?? Jeg kan næsten ikke klare mit fuldtidsarbejde (i skiftehold, er sygeplejerske).

Skal hjem og hvile, så sociallivet ryger lige så stille. Går det over, eller skal jeg indstille mig på, kun at kunne klare arbejde resten af livet?? (er 49 år). Jeg kan ikke økonomisk klare en deltidsstilling, har 3 børn.

Mit spørgsmål går egentlig på, om jeg kan forvente en bedring, når jeg om nogle måneder, er indstillet på den korrekte dosis i forhold til mine tal??

Hilsen Lis Bested

Svar

Kære Lis Bested

De gener du beskriver tyder mest på forhøjede niveauer af væksthormon - vækstfaktor. Effekten af Sandostatin kan tage tid, det er heller ikke alle der får normaliseret væksthormonniveauet under behandling med Sandostatin. Jeg går udfra, at dit calcium og blodsukker er på plads? Ligeledes stofskifte og vand-salt-balancen?

Er du blevet undersøgt for søvnapnø dvs. vejrtrækningspauser under søvnen? Dårlig søvnkvalitet kan give udtalt træthed, men trætheden kan også skyldes selve overproduktionen af væksthormon. Hvordan med overgangsalderen?

De kramper du beskriver, er ikke noget jeg har kendskab til er hyppigt, måske andre kan svare dig?

Det er alt for tidligt at opgive dit arbejde, men måske en delvis sygemelding i en periode?

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Akromegali og sklerose

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 16:12:12 GMT

Spørgsmål

Jeg har netop fået konstateret, at jeg har en tumor i hypofysen. Jeg har fået at vide, at det nok er akromegali og har netop fået lavet en hormonprofil. Mit spørgsmål er så nu fordi samtidig som fundet af tumoren i hypofysen fandt man sclerose symptomer og jeg er blevet godt nooked med binyrbarkhormon. Det er sket for ca 4 uger siden - kan det på nuværende så påvirke den hormonprofil jeg har fået lavet?

Med venlig hilsen Trine Frøstrup

Svar

Kære Trine Frøstrup

Tusind tak for dit spørgsmål. Det er rigtigt, at de forskellige hormoner påvirker hinanden. Kortisol, binyrebarkhormon, hæmmer væksthormon, hvis der blot er gået en dag efter binyrebarkhormonet er givet. Binyrebarkhormon ville således give lavere væksthormonniveauer i stedet for høje som ses ved akromegali.

Det er dog vigtigt, at væksthormonmålingerne er foretaget i en stabil periode?

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Operation for akromegali

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 16:10:15 GMT

Spørgsmål

Hej Marianne!

Jeg er en 27-årig dansk kvinde der bor i Sverige og for nylig er blevet opereret for akromegali i Lund. Mine eneste symptomer var nedsættelse af synet og carpaltunnelsyndrom, og det hele gik meget hurtigt. Lægerne har konstateret en meget lille produktion af væksthormon i forhold til tumorens størrelse (den var tilsyneladende meget stor). Min tumor var desuden cystisk og nekrolog (altså død) i midten. Kirurgerne tror, at de fik hele tumoren fjernet. Ved du om disse fakta forbedrer mine chancer til fuld helbredelse? Jeg håber selvfølgelig på det...

Venlig hilsen, Julie

Svar

Kære Julie

Det er svært at udtale sig om helbredelse, der vil altid være behov for opfølgning. Selvfølgelig er det meget positivt, at der var et henfald i din knude - dine blodprøver vil vise om du har en forøget produktion fortsat. Du skal huske, at der er meget gode muligheder for medicinsk behandling, hvis dit væksthormon er/bliver forhøjet.

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Akromegali - fremtidsudsigt

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 15:21:59 GMT

Spørgsmål

Jeg er en kvinde på 38 år, der i sommeren 2005 fik konstateret akromegali og siden har gennemgået 2 operationer. Den seneste var her i starten af maj måned. Jeg har fået at vide, at det sikkert ikke er lykkedes at fjerne hele tumoren og er derfor forberedt på at skulle igennem strålebehandling. Men jeg må vente på en ny scanning til august. Jeg synes al den ventetid, jeg har været igennem, har været meget opslidende, fordi jeg er så usikker på alt omkring min sygdom og på mine fremtidsudsigter inden for erhvervslivet. I øjeblikket er jeg uden arbejde og sygemeldt, og jeg har mange dage, hvor jeg dårligt kan komme ud af sengen, fordi jeg er fuldstændig drænet for energi, og selv på gode dage kan jeg ikke holde til ret meget hverken fysisk eller psykisk belastning. Men på et tidspunkt bliver jeg jo ligesom nødt til at komme videre i systemet og tilbage på arbejdsmarkedet. Jeg savner bare lidt information omkring hvad man kan forvente som patient med akromegali. Hvordan klarer den slags patienter sig normalt efter operation? Er det sandsynligt, at jeg vil kunne vende tilbage til en normal tilværelse med et fuldtidsjob eller er det mere sandsynligt at jeg skal tænke på noget med deltid/fleksjob? Hvor lang tid efter en operation kan man forvente, at generne ved sygdommen begynder at aftage (væskeophobninger, forhøjet blodtryk, hovedpine, træthed mv.)?

Venlig hilsen

Jeanette

Svar

Kære Jeanette

Det er svært at forudsige forløbet mht arbejde, energi etc. for den enkelte patient, men det er klart, at det vil tage længere tid for dig, før der er en afklaring. Hvis knuden er større end 1 cm før første operation, er der kun en relativt lav chance for, at væksthormonniveauet er helt normalt efter operation alene. Hvis din anden operation havde normaliseret dit vækst hormon, ville du hurtigt have mærket en bedring i tilstanden. Hovedpine er dog meget van skeligt, der er ikke nogen direkte sammenhæng med knudestørrelse og ej heller nogen sikker bedring efter operation, et lavere væksthormonniveau kan måske bedre smerten. Medicinsk behandling af forhøjet væksthormon er en mulighed, behandlingen kan kombineres med strålebehandling og kan sandsynligvis bedre din hverdag. Der er nogle patienter med akromegali, der ikke kommer i arbejde igen, nogle patienter får et flex-job. Du bliver nødt til at afvente effekten af behandlingen, selvom det er utroligt svært, det kan tage måneder til år før tilstanden er helt afklaret mht arbejdssituationen.

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Muskel-fatigue ved akromegali?

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 15:19:59 GMT

Spørgsmål

Er det almindeligt at have muskel fatigue når man har akromegali, eller kan det være på grund af min sclerose? Jeg synes det er svært at træne, det er som om mine muskler syrer til ret hurtigt.

Svar

Tak for dit spørgsmål. Ved velbehandlet akromegali burde muskelstyrken være normaliseret, men hvis hypofysen er blevet beskadiget, fx af trykskade fra den væksthormonproducerende hypofysesvulst eller under behandlingen af akromegali, fx ved kirurgisk eller stråleterapi, kan der opstå mangel på flere andre hormoner, herunder testosteron, hvilket vil give nedsat kraft. Det er derfor vigtigt, at den raske del af din hypofyse fungerer normalt, hvilket kan undersøges ved forskellige blodprøver.

Mvh Jakob

Min historie: Ingrid Lüneborg

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 15:14:26 GMT

Af Ingrid Lüneborg

Som ny 2. suppleant til bestyrelsen er det måske relevant at fortælle lidt om mig selv. Jeg hedder Ingrid LüneborgNielsen, er 74 år og født og opvokset nord for den dansktyske grænse, nærmere betegnet i den lille landsby Smedeby beliggende mellem Krusaa og Padborg.

Min familie

En dag kom en ung, solbrændt skovfogedassistent lige hjemsendt som oversergent efter tre

år på Cypern og i Gaza forbi. Jeg blev gift og forført til det midtjyske. Årsagen var, at min mand i 1974 fik job som skovfoged ved Hede selskabet, og til jobbet hørte bl.a. pasning af Gjern kommunes skove. Vi købte en nedlagt planteskole i Skannerup en lille landsby uden for Gjern, da min mand gerne ville dyrke juletræer sideløbende med sit job, hvilket han er fortsat med i sin pensionist tilværelse.

Jeg har været ansat i Danske Bank i over 40 år, dog med en afstikker på ca. 10 år som skolesekretær, mens børnene var små på den tidligere Gjern kommunes overbygningsskole Fårvang skole. Vi har en søn og en datter. De bor i Hellerup og Silkeborg. Desuden har vi fem børnebørn en dreng og fire piger. Jeg gik på pension som 70-årig.

Mit sygdomsforløb

Mit første alvorlige møde med sundhedsvæsenet var i år 2000. Mit syn blev i en periode dårligere og dårligere. Jeg troede, jeg bare skulle have nye briller. Jeg tænkte: Åh, det kan vente.

Men så begyndte jeg at tage fejl af tallene 6 og 8 på computeren, og når jeg så fjernsyn, var det ligesom, jeg ikke kunne se med den yderste halvdel af øjnene. Endelig tog jeg mig sammen og fik en tid hos øjenlægen. Han undersøgte og undersøgte og endelig kom hans udmelding: “Jeg tror, du har en tumor på hjernen. Jeg vil indlægge dig akut på neurokirurgisk afdeling i Århus”. Jeg gik nærmest i sort. Fattede mig, tog bilen og kørte hjem.

Jeg blev indlagt og undersøgt. Cirka en måneds tid senere blev jeg indkaldt til operation og fik fjernet - som det rigtigt var - en tumor på hypofysen. Man kunne fjerne hele tumoren, men hypofysen tog skade.

Jeg blev ordineret Hydrocortison, Eltroxin, Minirin og væksthormon, men er gennem årene blevet “nedtrappet” og tager nu kun Hydrocortison.

Hypofysenetværket

Ved et af mine første kontrolbesøg på Århus Universitetshospital blev jeg gjort opmærksom på, at der fandtes en patientforening Hypofysenetværket. Jeg følte mig på dette tidspunkt nærmest som “Palle alene i verden”.

Jeg meldte mig ind i foreningen og kontaktede en af kontaktpersonerne en dame, men jeg kan desværre ikke huske navnet. Det var en stor hjælp og jeg følte mig ikke så alene længere. Jeg er glad for at være medlem af Hypofysenetværket. Jeg synes, det giver meget oplysende foredrag og hyggeligt og berigende samvær med “ligesindede”. Desuden er DSB kursuscenter er dejligt sted med dejlig mad, fin service og fantastisk beliggenhed.

Min historie: Maja Dart

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 15:12:50 GMT

Af Maja Dart

Jeg vil starte med at sige TAK for et godt landsmøde, der var mit første af slagsen. Jeg hedder Maja Dart og er 54 år gammel, når dette blad går i trykken. Jeg er gift med Torben på snart 25. år og tilsammen har vi 2 dejlige piger på 25 og 30 år.

Jeg er engelsk af oprindelse, men er nu efter 48 år i Danmark blevet dansk statsborger. Jeg er pt sygemeldt og er også opsagt fra min stilling i RH i sterilfunktionen på ortopædisk Operationsgang og står for at skulle på førtidspension eller flex.

Jeg fik konstateret multipel sklerose i 2012 og søvnapnø samme år. Året før fik jeg struma og fik fjernet min skjoldbugskirtel samt andre reservedele.

I 2016 fik jeg endelig en ny endokrinolog, der undrede sig over mine klager over store hænder og fødder, mit ændrede udseende, ondt i alle led og snurrende hænder. Der blev lavet nogle tests, der bekræftede hendes mistanke om, at jeg havde akromegali.

Det har ærligt talt været overvældende at få denne sygdom oveni alt det andet. Men det gode har været at få hjælp til at forstå, hvad det er at være hypofysesyg, efter at jeg har meldt mig ind i Hypofysenetværket og på landsmødet mødte ligesindede.

Her fik jeg så landet mig en bestyrelsespost, som jeg håber at kunne udfylde til alles

tilfredshed. Jeg ser frem til samarbejdet.

Min historie: Anne Lund Madsen

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 15:11:05 GMT

Af Anne Lund Madsen

This is a subtitle for your new post

Mit navn er Anne Lund Madsen, og jeg blev valgt ind i Hypofysenetværkets bestyrelse på Landsmødet i september.

Jeg er mor til Markus på 13 år, som har medfødt hypofyseinsufficiens, som en del af syndromet SMMCI, der dækker over en række misdannelser i kroppens midterliniestruktur.

Vi har været medlem af foreningen siden 2004 og har gennem årene deltaget i mange af de arrangementer, som Hypofysenetværket har arrangeret.

Vi har igennem foreningen fået en masse viden omkring det at være hypofysesyg dels fra diverse oplæg fra læger m.fl., men især gennem det at møde ligesindede og udveksle erfaringer. For os har det betydet meget at møde nogle, der forstår de udfordringer, bekymringer, frustrationer mm., som kan forekomme, når man har en sjælden kronisk sygdom.

Jeg bor sammen med Søren på et nedlagt landbrug nær Bjerringbro i Midtjylland. Ud over Markus har vi også pigerne Maja på 7 år og Mathilde på 6 år. Til dagligt arbejder jeg som pædagog i en børnehave i Hadsten.

Jeg har tidligere siddet i bestyrelsen i Hypofysenetværket, men glæder mig til det kommende bestyrelsesarbejde og at ”give lidt igen” til foreningen.

Boganmeldelse: Livsboka

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 15:06:54 GMT

Af Anne-Marie Jensen

Livsboka er udgivet af Morbus Addison Forening (MAF) Norge

Hvis man får en kronisk diagnose, kan man øge og styrke livskvaliteten ved at have et godt kendskab til sygdommen. Det kan man bl.a. få ved at læse ”Livsboka”, der indeholder udførlige beskrivelser af diagnoserne; Addison, Adrenogenitalt syndrom (AGS), Akromegali, Cushing og Hypofysesvigt. For alle diagnoserne gælder det, at såvel symptomer som forskellige behandlings-former beskrives grundigt af speciallæger på områderne.

Derudover indeholder bogen en meget relevant og spændende artikel om de psykiske reaktioner og følgevirkninger ved diagnoserne. Artiklen er skrevet af en klinisk Psykolog, der inddrager patienthistorier og udtalelser fra pårørende, hvilket gør indholdet nærværende. For blot at nævne nogle af overskrifterne omtales bl.a. svækket korttidshukommelse og koncentration, depressive tilstande, samliv og seksualitet og psykisk stress. At indgå i det sociale liv kan for patienter med hypofyse- og binyrebarkrelaterede lidelser opleves som en vanskelig balancegang. De fleste er afhængige af kortison og må opøve sig i at bruge medicinen rigtigt. God stressmestring og god disponering af tid, kan være centrale nødvendigheder tillige med god fornemmelse for, hvor meget kortison der er til rådighed i kroppen og, hvornår der skal tilføres ekstra. Flere patienter fortæller om deres erfaringer.

Bogen er skrevet på et letforståeligt norsk, og det herlige ved norsk er, at ordene for det meste staves sådan som de lyder. ”Livsboka” fortjener at blive læst af mange, så diagnoserne bliver kendt og forstået af endnu flere. Patienter, pårørende, familie og venner kan med fordel læse udvalgte artikler og fagfolk hele bogen.

God fornøjelse.

Bogen kan bestilles på hjemmesiden www.addison.no

Den koster 100 Dkr. + Porto og eks. Gebyr på 75 kr.

Regulering af Hydrokortison ved fysisk og psykisk stress

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 15:02:34 GMT

Af referent Annette Sørensen

Lægerne Katharina Main ( Børn) og Åse Krogh Rasmussen (Voksne) fra Rigshospitalet fortalte om ovenstående emne på landsmødet 16 -18 september 2005.

Ved normal funktion i hypofysen regulerer kroppen selv mængden af hydrokortison. Mængden svinger gennem hele døgnet og afhænger af bl.a. stress, aktivitetsniveau og hvad man spiser. Mængden svinger i løbet af en uge, og man kan ikke sige, at der er en bestemt mængde af hydrokortison/ACTH i blodet på et bestemt tidspunkt af døgnet/ugen. Dette gør at det kan være svært at dosere indtagelsen af hydrokortison.

Børn og hydrokortison

Symptomer ved mangel på Hydrokortison

Dårlig appetit
Vægttab
Kvalme/ondt i maven
Dårlig trivsel med væskthæmning
Træthed – øget søvnbehov
Nedsat muskelstyrke og har svært ved at holde til fysisk aktivitet
Apatisk adfærd - adfærdsændring, depression
Smerter i muskler og led
Hovedpine

Alvorlige symptomer

Opkastninger – tynd mave
Dehydrering
Saltmangel ( salt krævende )
Blodtryksfald
For lavt blodsukker
Konfusion
Bevidstløshed
Kramper

Symptomer ved overdosis af Hydrokortison

Øget appetit
Speedet adfærd
Dårlig søvn – træthed
Uro og irritabilitet
Vægtøgning
Hæmmet højdetilvækst
Nedsat muskelstyrke
Moon face
Striber og blå mærker på huden
Tynd hud
Øget behåring
Menstruationsforstyrrelser
Højt blodtryk
Forhøjet sukker/blodsukker (sukkersyge)
Afkalkning af knogler (nekrose af knoglekerne)

Medicin/behandling

Hydrokortison mikstur – bruges ikke særlig ofte, da det har en dårlig smag og er svær at give nok af.
Hydrokortison tabletter på 1, 5 og 20 mg.
Indsprøjtning med hydrokortison der hedder Solu-Cortef i 100 mg og 250 mg. Bruges f.eks. til rejser.

Det varer ½ time fra indtagelse af hydrokortison til at kroppen har optaget det og det er helt ude af kroppen efter 6 timer.

Omsætningen af hydrokortison afhænger af om barnets vægt er fedt eller muskelmasse og hvor store de er samt hvor meget de vokser.

Forholdsregler ved sygdom

Ved lettere sygdom og evt. lav feber skal der gives dobbelt dosis hydrokortison.
Ved svær sygdom, høj feber og almen påvirkning skal der gives x 3 dosis hydrokortison.
Man skal være meget opmærksom på barnet ved opkastninger og tynd mave, da de så ikke optager deres hydrokortison optimalt eller slet ikke. Kontakt lægen eller sygehuset.
Ved feber der opstår om natten er det vigtigt at give hydrokortison.
Jo mere syg man er og jo yngre man er, desto mere hydrokortison er der brug for.
Forholdsregler ved operation
Man skal 10 dobbeltes dosisen af hydrokortison fra aftenen før og dosisen fordeles over 4 gange.
Nedtrapningen sker efter operationens størrelse.
Forholdsregler ved narkose
Narkose i 3 – 10 min. ( med maske ): Giv 3 dobbelt hydrokortison
Narkose i 30-45 min. ( f.eks MR- scanning): hydrokortison som ved operation.
Det er vigtigt generelt at reagere på barnets signaler.

Sikring af barnet når det færdes alene

Halskæde eller armbånd
Patientkort i pungen
Påmindelse om eftermiddagen om at tage hydrokortison:
Sms på mobiltelefonen
Automatisk besked på computeren
E-mail til computeren

Voksne og hydrokortison

De fleste symptomer på mangel og overdosering har voksne tilfælles med børnene:

Symptomer på mangel på hydrokortison

Kvalme og opkastning

Træthed, mangel på energi, svimmelhed
Øget pigmentering i mundslimhinden
Lavt natrium
Lavt kalium
Dårlig appetit
Vægttab
Nedsat muskelstyrke

Medicin/ behandling

De fleste voksne med mangel på hydrokortison skal have en daglig dosis på 10 – 25 mg. Man indtager normalt 2/3 af sin daglige dosis om morgenen og 1/3 sent eftermiddag. Nogle patienter fordeler det dog anderledes. Fordelingen af den daglige dosis afhænger f.eks. af ens døgnrytme. F.eks. tager patienter der arbejder om natten ofte den højeste dosis om aftenen inden arbejdet begynder.

Foranstaltninger ved sygdom

Ved feber over 38 grader skal dosis af hydrokortison fordobles.
Ved feber over 39 grader skal dosis af hydrokortison 3 dobles.
Når sygdomstilstanden er overstået nedtrappes dosis af hydrokortison over nogle dage – til normal dosis.
Ved opkastning/diarré: Man skal kontakte sygehuset og den afdeling man er tilknyttet eller lægen. Opkastningerne skal ikke stå på i mange timer før det gøres.
Ved akutte belastningssituationer må dosis øges og kortisol gives intravenøst (100 mg hydrocortison hver 6. time og NaCL 2-3 liter)

Symptomer ved overdosis af hydrokortison

Øget appetit
Speedet adfærd
Dårlig søvn – træthed
Uro og irritabilitet
Vægtøgning
Hæmmet højdetilvækst
Nedsat muskelstyrke
Moon face
Striber og blå mærker på huden
Tynd hud
Øget behåring
Menstruationsforstyrrelser

Undersøgelse vedr. mangel på hydrokortison

Man kan undersøge om en patient mangler hydrokortison ved at tage en synacthentest.

Hydrokortison har ingen bivirkninger hvis det tages og doseres rigtigt.

Man kan ikke ved f.eks. en blodprøve måle om man får den rette mængde hydrokortison. Dette må man føle sig frem til ved at være opmærksom på sin krops signaler i samarbejde med den læge man er tilknyttet.

Spørgsmål fra deltagerne og svar fra lægerne

Fysisk stress og hydrokortison

Almindelig motion udløser normalt ikke at man skal tage ekstra hydrokortison. Man skal dog selv mærke efter og bl.a. lytte til hvad ens nærmeste siger om ens opførsel/adfærd. Voksne kan prøve at øge daglige dosis med 2,5 mg, mens børn skal tage 1 mg.

Elitesportsudøvere ( f.eks. maratonløbere) har brug for ekstra hydrokortison. Dette kan de mærke på kroppen.

Tandskader

Indtagelse af hydrokortison forårsager ikke tandskader.

Afkalkning af knoglerne

Hydrokortison medfører ikke afkalkning af knoglerne, hvis man får det i den korrekte dosis. Ved overdossering kan det dog forårsage afkalkning.

Kalktilskud og motion kan forebygge afkalkning af knoglerne.

Hydrokortison og dopinglister

Det er på dopinglisten og hvis man skal deltage i et stævne hvor der er dopingkontrol kan man via team Danmark få en lægeerklæring.

Hydrokortison og vægtøgning

Ved korrekt indtagelse af hydrokortison sker der ikke en vægtøgning, dog sker der en vægtøgning ved indtagelse af for stor en mængde hydrokortison.

Hydrokortison og hukommelse

Indtagelse af hydrokortison påvirker ikke hukommelsen, men det kommer an på hvilken sygdom man har haft. En medfødt sygdom i hypothalamus kan forårsage, at man har svært ved at koncentrere sig.

En anden årsag til dårlig hukommelse kan være en forkert behandling, der har medført slid på kroppen. Dette kan forårsage man har svært ved at koncentrere sig. Hvis man får sin hormonmangel erstattet skulle dette ikke påvirke ens koncentration/hukommelse.

Hydrokortison og psykisk stress

Ved psykisk stress kan det være nødvendigt at indtage ekstra hydrokortison. Dette skal man selv mærke efter på sin krop og tale med sin læge om, hvordan man reagerer. Man skal først prøve med 2,5 mg og se om det er nok til at hjælpe en.

Hydrokortison og hyperaktivitet

Hvis man går i underskud af hydrokortison kan man godt reagere ved at blive hyperaktiv. Det sker fordi man kan have tendens til lavt blodsukker, når man mangler binyrebarkhormon. Underskuddet gør at ens hjerne slår fra. For at afhjælpe dette skal man tage sin hydrokortison før det sker. Man skal selv sammen med sin læge og sine omgivelser forsøge at observerr hvornår og hvorfor det sker.

Hydrokortison og forskning

I EU og USA har de endokrinologiske sammenslutninger et tæt sammenarbejde.

Væksthormonmangel hos børn

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 14:50:40 GMT

Af overlæge dr. med. Knud Kastrup, Børneafdelingen, Amtssygehuset i Glostrup

Symptomer på væksthormonmangel

De første tegn på at et barn har væksthormonmangel er at væksthastigheden aftager. Efter spædbarnsalderen og op til puberteten ligger væksthastigheden ret konstant på 6-8 cm pr. år. Ved mangel på væksthormon kan væksthastigheden falde til 2-3 cm år. Knogleudviklingen hæmmes, hvilket konstateres ved en bestemmelse af knoglealderen. Dette foregår ved en røntgenfotografering af hånd og håndled. Ved væksthormonmangel vil knoglealderen være betydelig forsinket. Samtidig ses en mangelfuld udvikling af muskulaturen og tendens til at der aflejres mere fedt på kroppen, selvom barnet ikke spiser for meget. Dette skyldes at væksthormonet også har en virkning på fedt og proteinomsætningen. Ligeledes kan der være tilfælde med for lavt blodsukker, hvor barnet bliver utilpas, irritabelt og kan i værste fald få et krampeanfald. Dét forklares ved at væksthormon har stor betydning for regulering af blodsukkeret.

Udseendet er præget af et stort hoved i forhold til kroppen med lille dybtliggende næse og forsinket udvikling af underansigtet, hænder og fødder er ofte små og for drengens vedkommende er penis ofte meget lille. Børnene bevarer derfor længe et babylignende udseende.

Årsager til væksthormonmangel

Der er mange årsager til nedsat eller ophørt produktion af væksthormon. I nogle tilfælde er tilstanden medfødt og konstateres kort efter fødselen på grund af nedsat trivsel og lavt blodsukker. Før fødselen styres væksten af et væksthormon som produceres i moderkagen. Barnet er derfor ikke væksthæmmet ved fødselen. Efter fødselen skal barnets egen væksthormon overtage kontrollen og efter nogle måneder kan væksthæmningen vise sig.

Væksthormonproduktionen foregår i hypofysens forlap og kontrolleres af signalstoffer fra hjernen (”frigørelseshormoner” eller releasing factors), sideløbende produceres hæmmende stoffer, såkaldte somatostatiner som blokerer dannelse af væksthormon.

Samspillet mellem de fremmende og hæmmende impulser fra hjernen bevirker at væksthormonproduktionen foregår i bølger eller som en pulsering. Det har vist sig at være kritisk for virkningen af væksthormon hvorledes pulsen er. Det er altså ikke kun at spørgsmål om hvor meget væksthormon man laver, men også om hvordan. Udskillelsen øges meget kraftigt i forbindelse med puberteten.

Man forstår nu at i nogle tifælde kan hypofysen godt producere væksthormon, men dannelsen af væksthormon bliver ikke styret ordentligt fra hjernens dybest liggende del, også kaldet hypothalamus. Dét er forklaringen på at medfødt fejludvikling eller erhvervet skade på disse dele af hjernen, eller af forbindelsen til hypofysen, kan medføre mangel på væksthormon.

Ved undersøgelsen af hypothalamus og hypofysen vil man i dag foretage en scanning som i forstørrelse kan give et meget præcist billede af området og påvise eventuel fejludvikling eller skade.

Vigtigt er det i den forbindelse at udelukke en svulstdannelse i området. Det drejer sig om et såkaldt craniopharyngeom. Det er en langsomt voksende godartet svulst, som er medfødt og som langsomt ødelægger hypofysen og som kan vokse op i den underste det af hjernen. Da synsnerven ligger meget tæt på hypofysen kan det forekomme at der kommer tryk på synsnerven, hvilket kan ses ved en øjenundersøgelse. Det kan gå ud over synsfelt og synsskarphed. Behandlingen er operation, som kan være vanskelig på grund af svulstens beliggenhed.

Andre årsager til væksthormmonmangel kan være følger efter læsioner eller infektioner eller bestråling af hjernen på grund af hjernesvulster af anden art.

Diagnosen af væksthormonmangel

Det er ikke tilstrækkeligt at tage en enkelt blodprøve til vurdering af væksthormonproduktionen. Som beskrevet sender hypofysen væksthormon ud i blodet i pulse. Derfor må der enten tages mange prøver over flere timer eller foretages en stimulationsprøve. Der lægges et drop med en kanyle i en blodåre, hvorfra der med jævne mellemrum kan tages prøver.

Hypofysen stimuleres med forskellige stoffer. Ofte anvender man klonidin og arginin. Når stoffet er givet tages prøver med 20-30 minutters mellemrum i et par timer. Det er den maksimale stigning af væksthormon under prøven som viser om der foreligger mangel på væksthormon. Hvis ikke der kommer nogen stigning efter stimulationsprøven er det sandsynligt et der foreligger mangel på væksthormon. Undertiden er prøven vanskelig at fortolke fordi resultatet ligger midt imellem en absolut mangel og et normalt udfald. Man kan da tale om en nedsat, men ikke ophørt produktion af væksthormon.

Det vides i dag hvorledes væksthormonet stimulerer cellevæksten i kroppen. Når væksthormonet med blodet spredes ud mellem kroppens celler binder væksthormonet sig til bestemte steder på den enkelte celles overflade.

Efter bindingen til cellen starter en produktion af vækstfaktorer, kemiske forbindelser, som påvirker cellens vækst og funktion. Disse vækstfaktorer ligner insulin og kaldes derfor insulinlignende vækstfaktorer.

De insulinlignende vækstfaktorer kan måles i en enkelt blodprøve. Hvis man mangler væksthormon er indholdet af vækstfaktor lavet og det kan hjælpe med til at påvise væksthormonmangel. Sommetider bindes væksthormonet ikke til cellerne og der dannes derfor ikke vækstfaktor inde i cellerne. Der kan derfor være alle symptomer på væksthormonmangel, men forholdet er det at cellen ikke udnytter det væksthormon som er tilstede.

Det er vigtigt at man ved undersøgelsen også interesserer sig for de andre hypofysehormoner da et eller flere kan mangle på samme tid.

Behandling

Væksthormon gives som daglige injektioner før sengetid, da det udnyttes bedst om natten. Der anvendes injektionspenne af samme type som diabetikere anvender ved insulininjektioner. Injektionerne gives i fedtvævet. Dosis justeres afhængig af vægt, bedømmelse af knoglealder og af vækstfaktor indholdet i blodet. Dosis øges i forbindelse med pubertetens øgede vækst. Behandlingen er en specialistopgave.

Større børn lærer hurtigt at klare injektionerne selv, men der kan naturligvis være situationer hvor behandlingen bedst gennemføres i fællesskab. Der er forskellige præparater på markedet, nogle er færdigopløste , nogle skal opløses inden indsprøjtningen, men det kan foregå automatisk .Valg af pensystem og nålelængde gør det muligt at tilpasse behandlingen til det enkelte barn.

Behandlingen koster over 100.000 kr. pr. år. Diagnosen bør stilles med størst mulige sikkerhed på en specialafdeling. Væksthormonet udleveres vederlagsfrit direkte fra den behandlende afdeling.

Væksthormonbehandling anvendes også til piger med Turner syndrom (væksthæmning og manglende pubertet), børn med kronisk nyrelidelse og børn med Prader- Willi syndrom (væksthæmning og udtalt tendens til fedme).

Bivirkninger

I starten af behandlingen kan der ses tendens til væskeansamling i kroppen, også i hjernevævet. Der kan i sjældne tilfælde optræde symptomer med hovedpine og utilpashed. Symptomerne forsvinder når dosis sættes ned. Da man ikke kan forudsige hvornår disse problemer forekommer tilrådes i starten af behandlingen at øge dosis langsomt. Der kan endvidere ses ømhed og smerter i arme og ben, ”vokseværk”. Som nævnt påvirkes sukkerstofskiftet af væksthormon. Der bør derfor med jævne mellemrum tages prøver til vurdering af blodsukkerregulationen. Der er meget sjældent lokale reaktioner på injektionsstedet.

Mulighed for graviditet og fødsel

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 14:43:34 GMT

Af; gynækolog Jørgen Starup, Rigshospitalet

Langt den hyppigste årsag til nedsat eller ophævet hypofysefunktion er hypofyseadenomer eller kraniefaryngeomer, som begge er godartede svulster.

De mindre adenomer behandles medicinsk, mens de store adenomer og kraniefaryngeomer kræver operation.

Efter operationen vil hypofysefunktionen oftest være betydeligt nedsat eller helt ophævet, og denne hypofyseinsufficiens er i reglen permanent. Det er derfor meget vigtigt at give et passende tilskud af de vigtigste hormoner fra de involverede kirtelsystemer, dvs. først og fremmest binyrerne, skjoldbruskkirtlen og æggestokkene.

Typisk vil der være tale om en behandling med hydrocortison, eltroxin og et sekvenspræparat, indeholdende østrogen og progesteron. Desuden kan der specielt hos de yngre kvinder blive tale om et tilskud af væksthormon.

Tilskuddet af østrogen og progesteron er vigtigt for at forebygge afkalkning af knoglerne (osteoporose) og hjerte-karsygdomme samt hud- og slimhindeforandringer, men er desuden også vigtig for at bevare funktionen af livmoderen og æggelederne. Der vil under denne behandling komme regelmæssige menstruationer, men der er ingen ægløsning, idet kvinden stadig mangler de hypofysehormoner, der skal stimulere æggestokkene, nemlig gonadotropinerne FSH og LH.

Ved hjælp af en serie indsprøjtninger med hormonerne FSH og LH kan man næsten altid fremkalde ægløsning, og hvis livmoderen, æggelederne og mandens sædkvalitet i øvrigt er normale, er der gode chancer for at opnå en graviditet. Behandlingen kræver daglig kontrol og skal foregå på en specialafdeling, idet der er risiko for overstimulation og eventuelt en graviditet med flere fostre. I starten af graviditeten vil der være et behov for et fortsat tilskud af østrogen og progesteron, men efter ca. 10. uge vil moderkagen producere så meget af disse to hormoner, at tilskuddet ikke længere er nødvendigt. Derimod skal behandlingen med hydrocortison og eltroxin fortsætte hele tiden, og ofte skal dosis af disse hormoner øges, specielt midt i graviditeten. Endelig skal hydrocortison dosis øges til ca. det dobbelte i tilslutning til selve fødslen, men kan derfor trappes til sædvanlig dosis i løbet af få dage.

Overvågningen af kvinden i graviditeten og under fødslen er en speciel opgave, som kræver stor erfaring, og den bør derfor foregå på en universitetsafdeling.

Strålebehandling af tumorer i eller tæt ved hypofysen

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 14:43:28 GMT

Af overlæge PhD Morten Høyer, Onkologisk afdeling, Århus Kommunehospital

Det hyppigste primære symptom ved en tumor i eller i tæt relation til hypofysen er problemer med synet. Symptomerne er ofte langsomt fremadskridende, men fører på et tidspunkt til at der foretages en skanning, der afslører tumoren. Ofte vil skanningen alene være tilstrækkelig til at afgøre, at der er tale om en godartet tumor - og ikke en kræftsvulst, men i nogle tilfælde vil det være nødvendigt at få en vævsprøver fra tumoren for at afgøre hvilken tumortype, der er tale om. Derfor foretager man en operation, der dels medfører en vævsprøve til den præcise diagnose og samtidig er en behandling af patienten. Operation uden anden efterbehandling er ofte fuld tilstrækkelig behandling af patienten. Strålebehandlingen kommer kun ind i billedet, hvis neurokirurgen må efterlade en rest af tumoren, eller hvis tumoren kommer igen efter operationen.

Tumorer i eller tæt ved hypofysen

Almindeligvis forstås hermed tumorer opstået ud af hypofysens celler og kraniefaryngeomer. Begge typer er godartede, og har ingen tendens til aggressiv spredning. Der findes også tumorer i synsnerverne og i hjernens bindehinde, som ligger i tæt relation til hypofysen. Også disse er oftest godartede. Hertil kommer nogle endnu sjældnere tumortyper, hvortil regnes de germinative tumorer, der er tumorer opstået under udviklingen af fosteret og af samme type, som kan opstå i testiklerne hos drenge. I det følgende beskrives alene principper for behandling af hypofysetumorer og kraniefaryngeomer.

Principper for strålebehandling

Hjernen er et robust organ, der tåler en relativt høj stråledosis. Der er dog visse områder af hjernen, som er mere følsomme overfor strålebehandling. Til disse områder hører synsapparatet og den centrale del af hjernen (hjernestammen). Der findes en meget betydelig viden om hvor stor en dosis forskellige dele af hjernen tåler, og det er viden som strålelægerne bruger hver dag. Det er vigtigt at slå fast, at der ved behandling af disse tumorer ikke benyttes stråledoser, der kan medføre alvorlig hjerneskade.

For at undgå skade på hjernen vælger man oftest at opdele strålebehandlingen i mange små portioner (fraktioner). Derved får det normale nervevæv mulighed for at reparere en del af den skade som strålebehandlingen medfører. Tumorer har ikke samme evne til at reparere stråleskade, og derfor opnås en positiv balance ved opdeling af stråledosis i mange små behandlinger. Man kan derved give en relativt høj stråledosis til tumor uden at risikere skadevirkning på nervevævet. Det betyder på den anden side, at der skal gives op til 25-30 behandlinger. Patienterne opfatter ofte de mange behandlinger som omfattende og en relativt betydelig belastning, da de ofte dagligt skal bruge lang tid på transport til og fra strålebehandlingen. En anden måde at skåne det normale nervevæv på er at give en ekstra præcis strålebehandling (stereotaktisk strålebehandling), hvor man ved stor præcision giver en enkelt stor stråledosis mod tumoren og samtidig søger at skåne det omkringliggende væv. Det er imidlertid kun muligt i tilfælde, hvor tumoren ligger i god afstand fra synsapparatet, og det gør den relativt sjældent.

Både ved almindelig og stereotaktisk strålebehandling består hver behandling af 3-8 strålefelter med gennemtrængende røntgenstråling rettet mod tumoren. I tumoren, hvor strålefelterne krydser, opnås den høje stråledosis. Strålebehandlingen gives altid med en smal margin og høj præcision.

Forberedelser til strålebehandlinger

For at sikre præcisionen laves at slags maskesystem, som patienten lejres i under behandlingerne. Det er ikke ubehageligt at ligge i masken, og da masken er lavet som et net af plastic er det muligt at trække vejret ubesværet gennem masken.

Umiddelbart herefter foretages en CT-skanning med patienten lejret i masken. Med CT- og med den tidligere MR-skanning som udgangspunkt planlægger strålelægen, røntgenlægen, hospitalsfysikeren og i visse tilfælde også neurokirurgen i fællesskab strålebehandlingen.

Strålebehandlingsplanen overføres med optegninger til maskesystemet samtidig med at der tages røntgenbilleder til kvalitetssikring.

Strålebehandling

Behandling 5 gange ugentligt over 5-6 uger. Man starter med behandlingsfelt fra en vinkel og flytter derefter apparatet til den næste vinkel, hvorfra næste felt gives. Under bestråling af feltet forlader personalet behandlingsrummet. Almindeligvis varer hele behandlingen 15-20 minutter. Stereotaktisk strålebehandling foregår efter samme principper, men varer oftest i størrelsesordenen 30-45 minutter. Den stereotaktiske strålebehandling gives oftest som én enkelt eller ganske få behandlinger. I nogen tilfælde kan man dog vælge af fordele stereotaktisk strålebehandling over mange daglige behandlinger.

Effekt af strålebehandlingen

De fleste tumorer i eller tæt på hypofysen er følsomme overfor strålebehandling, og den medfører at tumoren stoppes i sin vækst. Hos mange ses et svind i tumorens størrelse, men oftest begynder tumoren først at svinde mere end 6 måneder efter behandlingen.

Bivirkninger af strålebehandlingen

Man kan ikke se eller føle strålingen, og man bliver ikke dårlig under behandlingen. De fleste er helt upåvirkede af behandlingen, mens andre oplever let træthed. Hovedpine er kun sjældent en bivirkning til behandlingen. Der optræder pletter med hårtab de steder, hvor strålerne rammer hårbunden. Hårtabet vil oftest være midlertidigt.

På længere sigt – i årene efter strålebehandlingen – er der risiko for nedsættelse af hypofysens funktion. Det går oftest først ud over hypofysens evne til at producere væksthormon, men kan også ramme produktionen af hypofysens øvrige hormoner. Der kan derfor blive behov for tilførsel af disse hormoner til patienten. De læger, som følger patienten, vil være opmærksom på dette. Skade på synsnerverne er en teoretisk risiko, men det er en risiko, der tages højde for under forberedelse af strålebehandlingen. Med moderne strålebehandling og med de vanlige stråledoser ses skader på synsapparatet stort set aldrig.

Kontrol efter strålebehandlingen

Man skal følges i årene efter med skanninger. Kontrollerne foregår oftest på en neurokirurgisk eller medicinsk afdeling.

Henvisning til strålebehandling

Strålebehandling af hypofysetumorer foregår i Danmark på de onkologiske afdelinger i København, Herlev, Odense, Århus og Ålborg. Stereotaktisk strålebehandling findes alene i København og Århus. På de fleste centre afholdes ugentlige konferencer mellem stråle-, røntgenlæger og neurokirurger, hvor man tager stilling til behandlingsmulighederne.

Årsagerne til hypofysesvigt

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Sat, 28 Nov 2020 14:21:36 GMT

Af neurokirurg Jens Astrup, Århus Kommunehospital

Hypofysen består af en forlap og en baglap (adenohypofysen og neurohypofysen). Forlappen har den overordnede kontrol med 1) binyrerne, 2) skjoldbruskkirtlen og 3) kønskirtlerne (testikler og ovarier) Dertil kommer pubertetsudviklingen, samt dannelsen af væksthormon, som ikke alene spiller en rolle for længdevæksten, men også har betydning for kroppens funktion hos voksne. Baglappen danner bl.a. det antideuretiske hormon og mangel heraf giver anledning til diabetes insipidus (øget tørst og vandladning).

Hypofysens funktion ødelægges af sygdomme i hypofysen eller dennes nærhed. Det drejer sig først og fremmest om svulster i form af hypofyseadenomer eller kraniefaryngeomer. Hypofyseadenomer er godartede svulster opstået i selve hypofyseforlappen. De kan ved deres vækst genere eller helt ødelægge hypofysens funktioner, men oftest er hypofysens funktioner dog nogenlunde bevarede ved denne sygdom.Kraniefaryngeomer er også godartede svulster, hvis anlæg medfødes. Kraniefaryngeom er derfor hyppigst hos børn og unge, mens hypofyseadenomerne næsten udelukkende ses hos voksne.

Hypofyseadenomer er langt hyppigere end kraniefaryngeomer. Adenomerne skubber den normale hypofyse til side og kan derfor bedre bevares og ikke sjældent forbedre sin funktion efter fjernelse af adenomet. Dette er i modsætning til kraniefaryngeomerne, hvor hypofysefunktionen kun sjældent bevares.

Ved svær betændelse i den bagerste bihule, sinus sphenoidalis, som ligger lige nedenunder selve hypofyselejet, kan betændelsen bryde igennem til hypofysen, hvilket fører til akut hypofysesvigt, som er livstruende hvis tilstanden ikke erkendes og binyrebarkhormon (hydrocortison) tilføres. Hos gravide kvinder ses en sjælden gang en betændelsesagtig tilstand i hypofysen som følge af en vævsreaktion af ukendt årsag. Igen kan tilstanden være livstruende hvis ikke hydrocortison tilføres. Hos patienter med større hypofyseadenomer kan der indtræde en såkaldt pipuitær apopleksi, det vil sige trykstigning i svulsten som hindrer blodforsyningen, således at vævet i adenomet dør. Dette giver ofte akutte alarmerende symptomer med høj feber, hovedpine, lammelser af nerverne til øjnenes bevægelser samt tryk på synsnerverne og aftagende syn. Sygdommen ledsages også af akutte indsættende svigt af hypofysens funktion, hvilket igen er livstruende, hvis ikke hydrocortison tilføres. Man kan forestille sig, at kraniebrud gennem kraniebunden ved hypofysen kan føre til beskadigelse af hypofysens funktioner. Men selv om kraniebrud er hyppige i forbindelse med ulykker ses en beskadigelse af hypofysen kun meget sjældent. Strålebehandling som følge af svulster i nærheden af hypofysen vil ofte medføre en langsomt indsættende svigt af hypofysen i løbet af de efterfølgende år.

Ubehandlet er hypofyseinsufficiens en livstruende tilstand på grund af binyresvigt og mangel på hydrocortison. Ved substitution, det vil sige tilførsel af den biologiske rigtige mængde af de manglende hormoner fra de forskellige kirtelsystemer (binyrer, skjoldbruskkirtlen og kønskirtler), kan man opnå en normal, eller næsten normal livskvalitet. Dosis af de forskellige hormoner afpasses individuelt og man skal huske at dosis af hydrocortison skal fordobles ved febersygdom og flerdobles i tilfælde af alvorlige sygdomme eller ulykker. Derfor skal man altid bære et Kortison-kort på sig. Bivirkninger ses kun ved overdosering. Hypofyseinsufficiens er særlig alvorlig hos børn, som desuden skal behandles med væksthormon og i puberteten også med kønshormoner. I de senere år er man begyndt at behandle voksne med væksthormon for at bedre livskvaliteten. Det drejer sig om indsprøjtning daglig, som varetages af patienten selv. Behandlingen af hypofyseinsufficiens er naturligvis livslang.

Bliv en DrugStar

mail@hypofyse.dk (Hypofyse Netværket) — Wed, 20 Mar 2019 14:36:53 GMT

Af Maja Lorentzen, NYHEDSREDAKTØR OG WEBMASTER

Støt et godt formål, hver gang du tager din medicin

Jeg har i et par måneder nu gjort brug af app’en DrugStars, og jeg vil rigtig gerne dele mine erfaringer med jer. App’ens grundfunktion er, at den kan hjælpe os med at huske at tage vores medicin. I app’ens database kan man finde alle præparater (tror jeg). Så man registrerer sin medicin, og hvornår på dagen man skal tage den, og derved husker app’en én på at tage medicinen.

Ikke kun en reminder

“Men det kan min telefon jo også gøre, hvis jeg bare sætter almindelige alarmer,” tænker du måske. Ja, det er korrekt. Men her kommer det smarte ved

DrugStars. Hver gang du husker at tage din medicin - og vel at mærke husker at registrere det i app’en - så får du en stjerne. Og når du har samlet 50 stjerner, hvilket kan gå ret hurtigt, når man tager flere præparater på én gang, så kan du donere stjernerne til en valgfri patientforening. Stjernerne de bliver så vekslet til kroner og ører af teamet bag app’en. Drugstars har i skrivende stund samlet doneret 1.404.073 kr. til patientforeninger.

Gør en kæmpe forskel

Du kan vælge imellem de patientforeninger,

der er registreret i app’en. Der er både store patientforeninger som Diabetesforeningen og Hjerteforeningen og mindre patient- foreninger som Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta og Landsforeningen for Marfan Syndrom. Som medlemmer af Hypofysenetværket ved de fleste af jer sikkert, at økonomien i høj grad afhænger af tilskud og donationer. Derfor kan man som DrugStar altså gøre en kæmpe forskel for andre små foreninger.

Forbedring af præparater

Udover at man kan samle stjerner til at donere i app’en, så kan man også vurdere sine forskellige præparater på en række parametre. Den information tager teamet bag DrugStars med til de medicinalvirksomheder, som har indgået samarbejde med Drugstars, med henblik på at forbedre præparaterne. Dette aspekt kan du læse mere om på DrugStars’ hjemmeside (www.drugstars.com).

Mange bække små

Jeg ved ikke, hvordan man kommer på listen over patientforeninger, som man kan

donere til i app’en, men jeg vil i hvert fald opfordre bestyrelsen til at undersøge det. Tænk, hvis vi løbende kunne modtage små donationer fra DrugStars. Det er måske ikke så mange penge per gang, men det gamle udtryk “mange bække små gør en stor å" er vist passende her.