Akromegali

Af Kirstine Harloff Birckner, medlem

Oplæg ved Jakob Dal 

Oplæg med foreningens tilknyttede læge, Jakob Dal 

Tilbage i 2013 havde vi besøg af Jakob Dal, som vi også havde inviteret til dette års landsmøde. Jakob fortalte om akromegali og præsenterede os for den nyeste forskning inden for feltet.

Kort om Akromegali

Akromegali er en hormonsygdom, og den forekommer meget sjældent. Sygdommen udvikles, fordi der opstår en overproduktion af væksthormon i hypofysen.

I 99 procent af tilfældene af sygdommen skyldes overproduktionen af væksthormon en godartet svulst, der trykker på den raske hypofyse. Opstår sygdommen som barn, vil symptomerne være, at man vokser i højden, hvorimod at hvis sygdommen opstår som voksen, sker der en perifer
vækst af hænder, fødder, kæbe, næse mm.

Alt væv i kroppen bliver påvirket af væksthormon. Dog er det rigtig svært at opdage sygdommen i tide, fordi den udvikler sig så langsomt. Det er ofte den øgede vækst, der gør, at man finder frem til, at patienten har akromegali.

Diagnosticering

Jakob fortalte, at man i Danmark i perioden 1991 - ­2010 opdagede 405 tilfælde af akromegali, men at man går ud fra, at der må være flere personer, der har sygdommen uden at være diagnosticeret. Lægerne er blevet bedre til at diagnosticere, og antallet af patienter, der bliver diagnosticeret med akromegali er forholdsvist stabilt.

Jakob fortalte også, at de ikke­ diagnosticerede akromegali patienter ofte er syge med forskellige symptomer i op til tre år, før de bliver behandlet for sygdommen. Lægerne kigger udover ekstraordinær vækst efter symptomer som diabetes, svedtendenser, søvnapnø, tunnelsyn, hovedpine, ledsmerter m.fl..

Behandling

Når man skal behandle sygdommen, er en operation det første valg, hvis det er muligt, fordi en operation kan fjerne hele sygdommen. Det er også muligt at få stråler. Langt de fleste patienter er efter operation/stråler velbehandlede, og deres livskvalitet ligger generelt i den gode ende.

Akromegali patienter har rigtig gode forudsætninger for at klare det godt, og de lever lige så længe som andre mennesker. En ulempe ved sygdommen er, at patienternes udseende ændrer sig i den periode, der går fra sygdommens udbrud, til at de er under behandling. Det er en af ulemperne ved, at der ofte er en 6­ - 10 år forsinket diagnose.