Hypofysenetværkets historie

Af Margrethe Skov (Formand fra 2000 – 2002)

Historien starter i 1994 med, at to unge patienter tilfældigt møder hinanden på Århus Kommunehospital – Britta og Søren. De var begge bosiddende i Silkeborg og begge opereret i hypofyseområdet. De var klar over, at her var tale om en sjælden lidelse, og at der ikke rigtig var mange med samme lidelse at tale med. Så de satte sig sammen og fik stablet det på benene, der skulle til for at starte en forening.

Den første formand

Dette var lige i begyndelsen af internettet og dermed computerens hjælpende hånd. De fik lavet en folder om deres initiativ, der blev lagt ud på sygehusafdelinger. Til den stiftende generalforsamling 29. oktober 1994 deltog 8 medlemmer. Heraf blev der valgt 7 ind i bestyrelsen, men 2 trak sig hurtigt igen.



Formanden blev Britta Andersen, som var meget ihærdig sammen med resten af bestyrelsen.

For at få kontakt med potentielle medlemmer blev der skrevet indlæg til Helse, Sygeplejersken og Ugeskrift for Læger. Der blev trykt flere foldere, der skulle ud på sygehusafdelinger. Der skulle søges fonde, men det var bare ikke så let. Giveren ville gerne kunne trække det donerede beløb fra på skatten, men det kunne kun ske, hvis patientforeningen havde over 500 medlemmer. Og her var der jo tale om en meget lille og nyetableret gruppe.

Et afslappet forum

I det tidlige forår 1995 udkom det første nyhedsbrev. Det fyldte et A4-ark skrevet på begge sider.

I april var den første generalforsamling placeret i Århus. Her kom der ca. 10 medlemmer incl. 2 forældre til børn med hypofyseproblemer – jeg var selv en af forældrene. Foreningen talte nu 20 medlemmer fra hele landet, men bestyrelsen bestod endnu kun af jyder. Allerede her i starten af Hypofysenetværkets liv var der et indlæg fra en læge, der talte om hypofyseproblemer og hydrocortison. Det var sandelig en hjælp at høre om de emner i et afslappet forum og ikke i lægekonsultationen.

I efteråret fik foreningen doneret en printer fra firmaet Hewlett-Pachard. Det var stort for formanden at kunne sidde hjemme og få ordnet nyhedsbrevene og anden korrespondance.

Første penge-donation på 10.000 kr. kom fra Novo Nordisk, og i september blev der afholdt et medlemsmøde, hvor Novo Nordisk lagde lokaler til incl. en let anretning. Det gav medlemmer øst for Storbælt mulighed for at være aktive. Novo Nordisk var en stor hjælp i foreningens startfase.

Vi fik også rigtig god hjælp fra endokrinolog Claus Hagen på Odense Sygehus, der bl.a. var behjælpelig med at finde materiale til artikler og fondssøgning.     

Ikke medicintilskud til alle

For at dele sol og vind lige blev generalforsamlingen i april 1996 afholdt i Brønshøj i et beboerhus. Her var der ganske pænt fremmøde – 20 medlemmer – vi er nu på landsplan 46 medlemmer. Vi havde søgt og modtaget 20.000 kr. fra ”Skotøjshandler af Odense, Sigvald Abrahamsen og hustrus legatfond”. En fond, som vi i en årrække herefter søgte og årligt modtog donationer fra.

Formanden havde rigeligt at se til med henvendelser fra medlemmerne angående problemer med refusion af medicinudgifter og injektionsnåle. Der var en del problemer for mange patienter med at få medicintilskud. Det var dengang, der skulle søges om tilskud, når man var kroniker og fik medicin for mere end 300 kr. om måneden. Væksthormon til voksne var relativt nyt, og det kunne da slå bunden ud af enhver økonomi både privat og kommunalt.

Samtidig blev det første af en lang række faktablade omhandlende forskellige hypofyserelaterede emner sendt ud. Faktabladene blev skrevet af fagpersoner.

Det første weekendmøde

Nu er vi fremme ved april 1997, og der blev afholdt generalforsamling i Randers. Her var vi kun 12 fremmødte, heraf fyldte bestyrelsen halvdelen. Vi nærmede os små 100 medlemmer, så der var en del medlemmer at arbejde for. Vi fik endnu en penge-donation på 10.000 kr., denne gang fra Eli Lilly, og det var supergodt, for vi havde nogle arrangementer, vi gerne ville have afviklet, og de var ikke billige. Vi havde nu en egenkapital på 39.820 kr.

I august inviterede Hypofysenetværket til weekend-landsmøde. Det var i Pindstrupcentret på Djursland. Det første af nu efterhånden en lang række weekender. Der var børnefamilier og voksne med ledsager, i alt 75 deltagere, og for alle blev det en øjenåbner – ”så er jeg ikke den eneste med så sjælden en sygdom”.

Der var tre faglige indlæg fra henholdsvis en læge, en apoteker og en socialrådgiver. Der blev snakket fra vi ankom, til vi rejste hjem igen. Det samme som er sket lige siden på alle Hypofysenetværkets samlinger rundt i landet. Hele landsmødearrangementet blev til ved hjælp af donerede penge – nu også fra Farmacia og Socialstyrelsens handicappulje til børnefamilier.

Al medicin købt på apotek

Kære læser, forestil dig nu, at al den medicin, en hypofysepatient skulle bruge, blev skrevet på en almindelig papirrecept, og derefter skulle det købes på apoteket - sådan var det dengang. Et medlem var godt træt af alle de recepter og begyndte at udtænke en måde, hvorpå Sygesikringskortet kunne anvendes. Kunne oplysninger om den enkeltes medicin da ikke ligge på kortet, så egen læge, sygehuset og apoteket kunne læse det.

Det emne blev senere på året taget op i bestyrelsen og på næste dellandsmøde. Der blev skrevet brev til Sundhedsministeren, som dog ikke kom med positiv respons. Det var som om, at manden på gulvet ikke skulle have lov til at komme med en god ide, der kunne være til nytte for både patienter, læge, sygehus og apotek.

Mange tips fra medlemmer

Generelt blev medlemmerne aktive. Jeg tror det har betydet meget, at der var så mange, der nu havde mødt hinanden, og der kom ansigter på navnene. Hele tiden var det dog kun formandens navn, telefon og adresse, der figurerede for medlemmerne og det offentlige. Derfor måtte Britta tage imod alle henvendelser fra medlemmerne. Der kom tips ind om, hvem der forhandlede store sko, hvor der kunne købes tøj for dem med akromegali og derfor kan have skæve mål, tips om dagpenge, A-kasse, pension og meget mere.

Vi fik donationer fra medicinalfirmaer på 10.000 kr. og 15.000 kr. og vores Skotøjshandler begunstigede os igen – nu med 25.000 kr. Der blev lavet dellandsdelsmøder med samme emner bl.a. om den nye servicelov og regler, minirin og tilbud for synshæmmede.Vi havde lidt kontakt med den amerikanske patientforening, men det blev ikke til noget seriøst.       

Medlemsarrangementerne bredte sig længere ud i landet, men stadig sådan, at det var muligt for alle at nå frem. Der blev fast et lægefagligt indlæg på arrangementerne med en specifik diagnose eller et bestemt medicinpræparat. Af andre fagpersoner der var fremme allerede i de første år kan nævnes psykolog, socialrådgiver, sexolog og forsikringsrådgiver.

De første kontaktpersoner

Vi var nu i 1999 så mange medlemmer på landsplan - 150, at snakken gik på at dele os ind efter amterne, så vi kunne få glæde af de regler, der var for tildeling af midler fra tips- og lottopuljerne. Vi kunne alligevel ikke få det op at stå, fordi vi var for få i amterne.

Enkelte medlemmer tilbød at stille op som kontaktpersoner, så det ikke var bestyrelsen, der stod med alle telefonopringningerne fra nye patienter og medlemmer, og bestyrelsen kunne nu henvise til kompetente personer, der kendte til den konkrete sygdom eller behandling.  

Børnefamilierne fandt hurtigt ud af at samle sig og fik arrangeret børneweekend.

Efter 5 år fik Nyhedsbrevet et nyt layout i A5-format med flere sider, trykt på Århus Kommunehospital for en billig penge. Der var efterhånden så mange medlemmer, at det blev nødvendigt for bestyrelsen at få medlemslisten påført en diagnose for at lette arbejdet med medlemslisten. Så her opstod bogstavgrupperne: A, B, C, P og X. Senere erfarede bestyrelsen, at der skulle lidt ændringer til, og det ser ud til at denne diagnoseinddeling stadig er den foreningen bruger – og som nu ikke længere må anvendes pga. den nye persondatalov.

Hjælp fra medicinalfirmaer

I 1999 trådte de nugældende medicinregler i kraft. Det betød, at patienter med store medicinudgifter fik glæde af det. Tiden var nu sådan, at hjemmesiden kom på plads med www.hypofysen.dk, men der skulle en anden udbyder på banen, før det kom op at køre rigtigt.

Bestyrelsen fik invitationer til at deltage i kurser for sygeplejersker arrangeret af medicinalfirmaer. Her blev der givet os mulighed for at fortælle om foreningen, så sygeplejerskerne kunne informere hypofysepatienter på landets ambulatorier om Hypofysenetværket. Samtidig tilbød Eli Lilly og Farmacia at lægge Hypofysenetværkets folder i forsendelserne med nåle. Det gav pludselig ca. 50 nye medlemmer. Det var en spændende periode med positive kontakter til medicinalfirmaer og sygeplejersker.

Snakke, grine og græde

Britta Andersen trådte i 2000 desværre af som formand i utide, og fordi jeg var næstformand, blev jeg formand og havde denne post i 3 år. Da min datter, Camilla, senere blev 18 år, blev hun selvstændigt medlem, og jeg blev støttemedlem. Det var en spændende tid at se barnet – Hypofysenetværket – vokse op og fantastisk at have fulgt det gennem årene.

Tillykke til alle Hypofysenetværkets medlemmer med de 25 år, hvor medlemmer kommer og går, og rigtig mange forbliver trofaste i Hypofysenetværket. Det årlige landsmøde er højdepunktet, hvor nye og gamle mødes, og hvor der er god plads til at få snakket, grinet og grædt sammen.