Hypofyse Netværket • 13. juni 2021

Mød de andre medlemmer online

Af Camilla Vilsner Ramussen, kasserer og kontaktperson: Hypofyseadenom

Online medlemsmøder i foråret 2021

Vi startede i januar med at afholde onlinemøde med Michelle Hviid, som beskrevet andet sted i dette nyhedsbrev. I marts måned havde vi bestyrelsesmøde, hvor jeg fortalte om min oplevelse med at blive vaccineret. Vi blev enige om at det ville være en god ide at afholde et online møde om vaccination, men lige så meget om vi trives i denne coronatid.


Vi startede en hverdagsaften og 2 uger senere var det en lørdag eftermiddag. Vi har været en 6-8 deltagere hver gang og lidt flere i weekenden. Vi startede med at snakke vaccination, men der var lige så meget brug for at snakke om hvordan vi har det med sygdommen, hvordan forholdet er til ens læge på afdelingen. Vi aftalte at afholde endnu et møde hvor vi snakkede hvordan vi klarer hverdagen.


Til dette møde fandt vi ud af at vi er ret forskellige, men at vi også har ligheder. En bekymring for dem der arbejder, er om man kan blive ved med at arbejde fuldtids eller i deltid. Vi snakkede også om flexjob-ordning og pension. Vi har indbudt til onlinemøderne på facebook, så det er en god ide at melde sig ind i facebook-gruppen.


I bestyrelsen synes vi at onlinemøder er et godt alternativ til fysiske møder og i bestyrelsen har vi endnu ikke mødtes fysisk andet end ved generalforsamlingen. Vi overvejer om vi skal afholde et onlinemøde hver måned. Der vil blive afholdt en afstemning på facebook.

Tilbage til medlemsnyhederne

Måske er du også interesseret i disse indlæg?

Af Hypofyse Netværket 14. juli 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND
Af Hypofyse Netværket 14. juli 2025
Referat af foredrag med skuespiller Anne Sofie Espersen til dagsmøde den 29. marts 2025.
Af Hypofyse Netværket 14. juli 2025
AF BESTYRELSEN Vi vil endnu en gang byde velkommen til et landsmøde, der afvikles hen over en weekend. I år foregår landsmødet på: Danhostel Fredericia, Vestre Ringvej 98, 7000 Fredericia. Program Fredag den 19. september 17.00-18.00: Ankomst. 18.00-19.00: Aftensmad. 19.00-?: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at mødes i sygdomsgrupper. Lørdag den 20. september 08.00-09.00: Morgenmad. 10.00-11.00: Generalforsamling. 12.00-13.00: Frokost. 13.00-15.00: Mulighed for at mødes i sygdomsgrupper. 15.00-18.00: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at bruge stedets faciliteter. 18.00-19.00: Aftensmad. 19.00-?: Afslapning og socialt samvær. Søndag den 21. september 08.00-09.00: Morgenmad. 10.00-11.30: Foredrag: "Ung i sygdommens skygge" af Magnus Tuse 12.00: Frokost to go og tak for denne gang. Bestyrelsen arbejder fortsat på at få et lægefagligt oplæg til landsmødet, men indtil videre uden held. Faciliteter Udover det planlagte program har alle deltagere også fri adgang til svømmehallen i Fredericia Idrætscenter, som ligger i gåafstand fra hotellet. Madsby Legepark ligger ligeledes tæt på, og der er fri entré. Tilmelding Tilmeldingsfrist: lørdag den 16. august Send din tilmelding i en e-mail med nedenstående oplysninger til: mail@hypofyse.dk Navn Adresse Telefonnummer Antal pårørende Antal børn under 12 år Om det er første gang, du er på landsmøde Særlige hensyn i forhold til forplejning (vegetar, diabetes, glutenallergi el.lign.) Bemærk venligst, at tilmeldingen er bindende og først gældende, når betalingen er modtaget. Prisen er som følger: Medlemmer: kr. 500,- Pårørende: kr. 750,- Børnefamilier (hypofysesyge børn og unge til og med 25 år): kr. 500,- Betaling indsættes på konto: 1551 0896705