Referat: Akromegali-møde på Rigshospitalet

Referat af Akromegalimøde på RH, København, 14.11.25

Arrangører:
Professor Caroline Kistorp, klinisk sygeplejespecialist Helene Rosenørn-Dohn, overlæge Mikkel Andreassen og Marie Louise Sodemann (akromegali).

Efter en kort introduktion fra Caroline og Marie Louise spillede Carsten Konow (akromegali) ”Tango Jalousie” af Jacob Gade på sav. Det blev grundtonen på dagen: vi ER ikke vores sygdom.

Bente Blankenberg (akromegali) fortalte om sit snirklede og belastende forløb før diagnosen og om, hvor svært det er at acceptere følgesygdommene. Hendes fortælling blev fulgt op af Thimm Lindeburg (pårørende), der nævnte, hvordan sygdommen – selv velbehandlet – påvirker både dem, der har akromegali, og pårørende.

Medicinsk behandling og opfølgning fokuserer primært på tal og justeringer, mens følgesygdomme som ekstrem træthed, manglende koncentration og ukontrollable raserianfald under stress (“akro-tåge” og “akro-raseri”) ofte overses. Han påpegede, at der er behov for øget fokus på hverdagsudfordringer, specialviden, patientforeninger og tværfaglig støtte.

Lægefaglige indlæg:

Overlæge Mikkel Andreassen beskrev sygdommens opståen: Den skyldes en overproduktion af væksthormon fra hypofysen, hvilket øger IGF-1-produktionen i leveren.

Symptomer inkluderer forstørrede hænder, fødder, kæbe og tunge – søvnapnø, hovedpine, svedtendens, muskelsmerter, ekstrem træthed – og øget risiko for diabetes.

Risikoen for at få søvnapnø før akromegali-diagnose er 40 gange højere, for diabetes 20 gange og for hjertesvigt 9 gange højere end i normalbefolkningen.

Diagnosen stilles ved forhøjet IGF-1 og manglende suppression (nedsættelse) af væksthormon efter glukosebelastning. MR-scanning bruges til at vurdere tumorens position og omfang.

• Behandling: Operation helbreder ca. 50 %, somatostatin-analoger hjælper yderligere 50 % af resten, pegvisomant anvendes ved manglende effekt. Stråleterapi bruges sjældent.
• Livslængde: Velbehandlet akromegali medfører ikke nedsat livslængde. Sygdommen er ekstremt sjældent arvelig.
• Nye tilfælde: Ca. 20 nye tilfælde diagnosticeres årligt i Danmark. Forekomsten har været konstant de sidste 30 år. Det samme gælder på verdensplan.
• Alder for diagnosen: I gennemsnit 48 år.
• Tid før diagnosen: 8-10 år.

Professor Caroline Kistorp fokuserede i sit indlæg på led og ledsmerter. Akromegali påvirker led, muskler og knogler via forhøjet IGF-1. Røntgen viser forandringer i hænder (op til 80 %), hofter (45 %), knæ og fødder. Der er øget risiko for slidgigt og ledudskiftning. Symptomer og forandringer kan vedvare trods normaliseret IGF-1.

Efterfølgende talte postdoc Casper Simonsen om vigtigheden af motion og træning. Han understregede, at fysisk aktivitet reducerer risikoen for over 35 kroniske sygdomme, inkl. diabetes, cancer og hjertekarsygdomme. Den største sundhedseffekt opnås ved at gå fra lav til moderat aktivitet. Alle skridt tæller, især for inaktive. Både styrke- og konditionstræning anbefales. Inaktivitet medfører hurtigt tab af muskelmasse og øger visceralt fedt (fedt omkring kroppens indre organer i bughulen). Træning udløser myokiner (hormonlignende signalstoffer) fra musklerne, som beskytter mod kroniske sygdomme og styrker immunforsvaret.

Summa summarum: Motion og træning kan ikke overvurderes!

Endelig sluttede klinisk sygeplejespecialist Helene Rosenørn-Dohn denne afdeling af med at tale om patient- og pårørendeinvolvering. Hun understregede, hvor væsentligt det er – i samtaler med patienter og deres pårørende – at fokusere på netop dét, som er relevant for dem lige nu. Hun pointerede ligeledes vigtigheden af at bidrage til at etablere forbindelse patienter imellem og pårørende imellem. Sådanne grupper kan bidrage til genskabelse af følelsen af kontrol over eget liv, en kontrol der ofte føles mistet ved diagnosen af en sjælden sygdom som akromegali. Helene opfordrede os til at bidrage til udformningen af disse klinikker.
Helene.rosenoern-dohn@regionh.dk

Nu fulgte gruppemøder mellem os-med-akromegali og grupper med pårørende.

Alene med hinanden gik snakken højt blandt os-med-akromegali. Skønt på kort tid kom flere emner op, herunder et emne, der ofte opfattes som tabu: udseende. Det virkede, som om vi alle – nogle mere end andre – var optaget af de ændringer i vores udseende, der havde fundet sted. Flere nævnte, at det var, som om det var en anden person, der mødte dem i spejlet.

Det var klart, at sorgen og uroen over forandringerne ikke skyldtes nye rynker eller lignende, som årene bringer med sig, men dybere forbandt sig med en følelse af “ikke at genkende den person, vi var blevet”. Ydre som indre. Det handlede måske mere om, at mange følte, de ikke kunne genkende sig selv i den “nye” personlighed.

Vi talte om, hvad man kunne gøre for at leve med denne følelse, og var enige om, at det ville være nyttigt at høre, hvad en psykolog eller terapeut kunne sige om, hvad man selv kan gøre for at leve med sorgen over det, man synes, man har tabt. Vi oplevede ofte, at andre slet ikke kunne se, at der var nogen ændring, at f.eks. vores smil var ændret og lignende. Det handlede om noget i os selv – i vores personlighed.

Af mere praktiske tiltag talte vi om, at det også var vigtigt at se bort fra det tabu, nogle følte, og høre, hvad en skønhedsekspert eller en plastikkirurg kunne bidrage med i forhold til ændringerne.

I pårørendegruppen var sygdomsforløb og følgesygdommene de vigtigste emner. Men i øvrigt var vi alle enige om, at vi havde alt for kort tid og for lidt ro til at få det fulde udbytte af hinanden.

Det afsluttende plenum udløste en livlig spørgelyst. Mange emner kom op. Jeg kan ikke yde det fuld retfærdighed. Som mange andre var jeg godt træt på det tidspunkt.

Der var megen snak om vigtigheden af motion og bevægelse. Vi undersøger nu i vores respektive kommuner, om man kan få gratis fysioterapeutisk holdtræning (eller tilskud til det). Hvis ikke, må vi arbejde på det. Det blev også understreget, at det gælder om at finde den motionsform, der gør én glad.

Et andet emne, der kom op, var, at det er vanskeligt, når vi har symptomer, som muligvis stammer fra flere diagnoser. Svaret er ofte, at “det symptom hører til i en anden afdeling”. Som det så morsomt blev sagt: “Min krop ved ikke, at den er inddelt i afdelinger!” Efterfølgende blev det diskuteret, at den bedste måde at behandle os på ville være en slags dagklinik, som kunne hjælpe os med alle vores skavanker.

Ventetiden før diagnosen blev også nævnt. Jo senere man får diagnosen, jo længere har sygdommen tid til at rase i ens krop, og jo dårligere er prognosen for helbredelse.

Interessant nok kan man nu slå et par symptomer op på ChatGPT, og så kommer diagnosen “akromegali” ud. Der var enighed om, at de praktiserende læger har meget lille chance for at fange sygdommen, da symptomerne er så forskelligartede og alle kan hidrøre fra andre sygdomme. Den praktiserende læge ser maks. én patient i hele sit arbejdsliv, så det er op til os selv at være insisterende.

Og så blev det i øvrigt understreget, hvor taknemmelige vi er for, at vi kan få den kompetente behandling – kirurgisk og efterfølgende – og for den forskning, læger og sygeplejersker laver om vores sygdom. Havde vi levet for 100 år siden eller i en anden del af verden, havde vi ikke haft disse muligheder.

Afslutningsvis blev et lignende opfølgende møde efterlyst af mange. Caroline ville ikke afvise det – men først om 2-3 år.

Tak for alle positive input og for jeres tålmodighed i forhold til alt det, der ikke gik helt efter planen!

Marie Louise Sodemann, 27.11.25

P.S.:

Vores FB-gruppe: Dansk akromegali fællesskab

Vores patientforening: Hypofysenetværket.dk