Referat: At finde livsglæde midt i det, der er svært

Oplæg ved Marie Holm Laursen til dagsmøde i Hypofysenetværket, lørdag den 28. marts 2026, Bygholm Park i Horsens.

Ved Hypofysenetværkets arrangement i Bygholm Park fortalte Marie Laursen – eller "Rullemarie", som hun kalder sig selv – om sit liv med medfødt knogleskørhed (Osteogenesis Imperfecta).

Foran omkring 30 medlemmer delte hun en personlig historie om et liv med mange brækkede knogler, gentagne hospitalsophold og store udfordringer – men også om fællesskab, mod og evnen til at finde glæde midt i det svære.

Et liv med mange brud

Marie blev født i 1997. Kort efter fødslen opdagede lægerne, at noget var galt, da en rutinemæssig undersøgelse af hendes hofter endte med, at begge lårben brækkede. Allerede som en halv uge gammel viste en røntgenundersøgelse, at hun havde brud flere steder i kroppen – blandt andet i lårben, underben, overarm og ribben. Sandsynligvis var nogle af bruddene opstået, da hun lå i sin mors mave.

Som barn brækkede hun i gennemsnit en knogle om måneden. Hun gennemgik også flere operationer, hvor lægerne rettede knoglerne ud og indsatte metalstænger, der hjælper knoglerne til at vokse rigtigt sammen.

En opvækst med plads til livet

Marie voksede op i en familie, der var fast besluttet på, at sygdommen ikke skulle begrænse hendes liv mere end nødvendigt. Hun voksede op i en familie med mor, far og en storesøster. Familien blev en afgørende støtte gennem hele hendes opvækst. Sygdommen fyldte naturligt meget i hverdagen, og både Marie og hendes forældre blev eksperter i at mærke kroppen, smertedække og lægge bandager.

Alligevel var forældrenes tilgang klar: Marie skulle have lov til at leve livet. Det var vigtigere at risikere en brækket knogle end at gå glip af oplevelser, fællesskaber og et aktivt børneliv.

Det blev tydeligt allerede, da hun som toårig fik sin første elkørestol. På en tur hen over græsset rystede stolen så meget, at hun brækkede begge lårben. Episoder som den kunne have fået mange til at blive mere forsigtige, men for familien var målet fortsat, at hun skulle have et liv fyldt med oplevelser.

Det betød blandt andet, at hun som barn fik lov til at lege med andre børn og deltage i hverdagslivet på lige fod med dem. En gang væltede hun i sin kørestol og sad bagefter på sin mormors skød. Da mormoren græd, sagde Marie: “Hvorfor græder du? Jeg har bare brækket armen.” Senere viste det sig, at hun også havde fået et kraniebrud ved faldet. Men for familien var det vigtigere, at mormoren turde passe hende og have hende med i livet, selvom der var en risiko for, at noget kunne gå galt.

I skolen oplevede hun dog også de svære sider ved at leve med et handicap. Når de andre spillede fodbold i frikvartererne, kunne hun ikke være med, og nogle gange kom hun grædende hjem, fordi hun ønskede sig ben, der kunne løbe på banen. Hendes forældre lyttede til hende, men skærmede hende ikke fra nederlagene. I stedet lærte hun, at man godt kan være både ked af det over det, man ikke kan – og samtidig glad for at være en del af fællesskabet og heppekoret.

En alvorlig ulykke

I 9. klasse kom hun ud for en alvorlig ulykke, da hun kørte ind i en dørkarm med sin kørestol og blev kastet ud af den. Skaderne var omfattende: begge arme og ben var brækket, ligesom bækken og ribben. Hun havde også en punkteret lunge, brækket nakken, kraniebrud og en hjerneblødning.

Hun blev akut opereret og lå i koma i seks dage med risiko for varig hjerneskade. Da hun vågnede, havde hun smerter i hele kroppen og var bundet til hospitalssengen.

I den periode mindede hun sig selv om, at selv de værste smerter er midlertidige – knoglerne ville hele igen, ligesom de havde gjort så mange gange før. Alligevel vendte hun tilbage til skolen samme dag, som afgangseksamen begyndte.

Et ungdomsliv med både udfordringer og fællesskab

Året efter begyndte Marie på efterskole, som hun beskriver som et af de bedste år i sit liv. Her lærte hun også at være mere åben om de svære sider af sit liv.

En morgen under morgensang fik hun hikke – og midt i hikken knækkede et ribben. Hun måtte gå tilbage til sit værelse og forklare lærerne, hvad der var sket. Episoder som den gjorde det tydeligt, at hun ikke kunne skjule sin sygdom, men hun oplevede også, at åbenheden styrkede relationerne til hendes venner.

Hun fortæller også, at nogle mennesker i starten var bange for at give hende et kram af frygt for at brække noget. Hendes egen holdning er dog klar: Hun vil hellere have et kram for meget og risikere en brækket knogle end at sidde alene uden kram.

Efter efterskolen begyndte hun i gymnasiet, men hendes helbred gjorde det svært at følge med. Gentagne infektioner og indlæggelser betød, at hun til sidst måtte droppe ud.

I stedet gennemførte hun HF som enkeltfag over tre år. Det tog længere tid end normalt, men hun lærte, at det vigtigste ikke er, hvor hurtigt man når frem, men hvordan man har det undervejs.

Hun blev student i 2018 og senere uddannet fra Danmarks Medie- og Journalisthøjskole i 2024. I dag bor hun i egen lejlighed i Aarhus, har kørekort til bil med joystick og lever af at holde foredrag.

Fællesskab og livsglæde

Marie understreger, hvor stor betydning fællesskaber har haft i hendes liv – både familie, venner og patientforeninger. Allerede som spæd deltog hun i arrangementer i sin patientforening, hvor hun mødte andre med samme sygdom. Det gav hende en vigtig følelse af ikke at stå alene.

Samtidig oplever hun, at mange mennesker kan være usikre på, hvordan de skal møde mennesker med handicap. Hun opfordrer derfor til mere nysgerrighed og åben dialog.

Hendes vigtigste budskab er, at selvom livet kan være hårdt, kan man stadig skabe glæde undervejs. Når man møder udfordringer, kan man ifølge hende gøre tre ting:

• tage et pitstop og give plads til, at livet nogle gange er hårdt
• lægge en konkret plan for, hvad man kan gøre
• eller skabe glæde midt i det svære

Hendes historie efterlod et tydeligt indtryk hos deltagerne: et liv med store udfordringer, men også med mod, fællesskab og en stærk vilje til at finde livsglæden midt i det svære.

Som hun selv siger: Det vigtigste er at leve livet og få oplevelserne med, også selvom det nogle gange kan koste en brækket knogle.