Hypofyse Netværket • 16. juni 2024

Tips til at rejse med hypofysesygdom

AF WAPO (oversat til dansk af bestyrelsen)

Den internationale organisation for hypofyseforeninger har skrevet en nyhed om at rejse med hypofysesygdom. Bestyrelsen har oversat nyheden til dansk, men du kan læse den originale udgave på WAPO's hjemmeside her: https://www.wapo.org/top-tips-for-travelling-with-a-pituitary-disorder/


Nu hvor sommermånederne hurtigt nærmer sig, begynder mange af os at tænke på rejseplaner. Uanset om det er en hurtig weekendtur eller en længere ferie i udlandet, kan det være en spændende og berigende oplevelse at udforske nye destinationer.


Desværre vælger mange med en hypofysesygdom ofte at begrænse eller undgå at rejse efter deres diagnose, da de føler sig overvældet af de udfordringer og usikkerheder, som rejser kan medføre. Dette er uheldigt, da det stadig er muligt at rejse med en hypofysesygdom med lidt mere planlægning, fleksibilitet og organisering.


I denne måneds WAPO Blog deler vi vores bedste tips til at rejse med en hypofysesygdom, så du kan minimere stress og maksimere sjov på din næste ferie.


Vælg din destination omhyggeligt og forbered dig på rejsen

Når du planlægger den perfekte rejse, er der flere ting at huske på. Lad os starte med det grundlæggende.


Først og fremmest skal du sikre, at destinationen og rejseplanen er tilpasset dine behov. Dette inkluderer valg af den bedst egnede transportform. Hvis du rejser med fly eller tog, skal du sikre, at du vælger mellemlandinger og forbindelser med tilstrækkelig tid mellem.


På samme måde, hvis du kører til din destination, skal du sørge for at planlægge pauser (til toilet, mad/drikke, strække ud eller hvile) ind i din rejseplan og undgå at rejse i myldretiden for at reducere stress. Ideelt set er det bedst at rejse med en ledsager, så ansvaret for at køre kan deles.


Hvis du rejser med venner eller familie, skal du sikre, at de er opmærksomme på din hypofysesygdom. Dette vil gøre dig mere tryg ved at udtrykke dine behov, og de kan være opmærksomme på symptomer, der kan indikere en nødsituation, og hvordan de bedst kan støtte dig.


Pak ikke for mange sightseeing-aktiviteter ind på samme dag, og planlæg tid hver dag, hvor du kan tage en pause på dit logi, hvis nødvendigt.


Hvis du rejser til udlandet, skal du sørge for at tegne en rejseforsikring, der dækker eventuelle medicinske udgifter i destinationslandet, hvis behovet skulle opstå.


Hvis du rejser over flere tidszoner, skal du sikre, at du har en plan for at justere din medicinplan for at undgå glemte doser (eller at skulle vågne midt om natten for at tage dem). Dette kan diskuteres med din endokrinolog, endokrine sygeplejerske eller alment praktiserende læge inden afrejse.


Hvis du tager medicin, der kræver køling, såsom væksthormon til væksthormonmangel, skal du på forhånd tjekke med dit logi for at sikre, at dit værelse er udstyret med et mini-køleskab. Når du rejser, kan du transportere dem i en lille køletaske. Du kan også ringe til transportfirmaet (fly, tog eller krydstogt) for at informere dem om din tilstand og eventuelle behov, du måtte have ved reservation.


Du kan også søge efter medicinske centre, der er bekendt med din hypofysesygdom i den by, du skal til, i tilfælde af at du har brug for medicinsk hjælp, mens du er væk hjemmefra. For en liste over ekspertcentre i Europa, der specialiserer sig i endokrine sygdomme, kan du tage et kig på Orphanet-websitet eller tjekke listen over referencecentre hos ENDO-ERN.


Det kan også være en god idé at kontakte en patientorganisation for din hypofysesygdom i det land, du besøger, da de måske kan svare på mere landespecifikke spørgsmål. WAPO's liste over medlemsorganisationer er et godt sted at starte.


Saml alle vigtige dokumenter og medicin/medicinske forsyninger inden afrejse

Inden du pakker dine tasker, skal du sørge for at booke en aftale med din alment praktiserende læge/endokrinolog/endokrine sygeplejerske. De vil tjekke din helbredstilstand, og du kan diskutere din rejse og eventuelle medicinske nødvendigheder, du måtte have brug for, såsom:


  • Recepter på al medicin, du tager, plus flere ugers ekstra doser i tilfælde af rejseforsinkelser eller andre uforudsete hændelser. Patienter med binyrebarkinsufficiens bør også huske at medbringe et nød-hydrokortison-injektionssæt og have det med sig til enhver tid. Hvis muligt, medbring 2 sæt kits: et i din håndbagage og et i din ledsagers håndbagage (i tilfælde af tyveri).
  • Et medicinpas og/eller brev skrevet af din læge, der forklarer din tilstand og den medicin, du skal tage. Dette er vigtigt, når du går gennem sikkerhedskontrollen med medicin eller sprøjter, eller i tilfælde af at du har brug for at besøge en sundhedsprofessionel under dit besøg. WAPO har internationale rejsebreve, tilgængelige på forskellige sprog, som kan downloades og udfyldes af din læge.
  • Et nødkort (helst på det lokale sprog) er et andet dokument, der kan være nyttigt at have med, når du rejser, i tilfælde af en medicinsk nødsituation.
  • For patienter med binyrebarkinsufficiens kan du finde nødkort på forskellige sprog fra adrenals.eu/AdrenalNET, som kan informere medicinsk personale om symptomerne på en binyrekrise og behovet for hydrokortison. De har også udarbejdet retningslinjer om at tage hydrokortison i stresssituationer for at forhindre en binyrekrise.
  • Pituitary Foundation har også et Arginine Vasopressin (AVP) Deficiency awareness card til download.
  • Et medicinsk advarselsarmbånd kan bæres, hvis du har et.


En anden god idé er at medbringe vigtige nød-kontaktoplysninger, såsom:

  • Kontaktoplysningerne på din nødkontaktperson (en ven eller et familiemedlem, som du ønsker skal kontaktes i tilfælde af en nødsituation).
  • Kontaktoplysningerne på din rejseforsikringsudbyder, i tilfælde af at du bliver indlagt eller har brug for lægehjælp.
  • Kontaktoplysningerne på dit endokrinologiske team i dit hjemland, hvis behovet opstår.


Endelig besøg Hidden Disabilities Sunflower Network's hjemmeside og få dig en solsikkesnor.


Mange patienter med hypofysesygdomme har skjulte handicaps, hvilket betyder, at deres tilstand ikke er synlig. Dette kan føre til mangel på støtte og forståelse i visse hverdagssituationer.


Hidden Disabilities Sunflower-netværket blev skabt for at give personer med usynlige handicaps en simpel måde at signalere, at de måske har brug for ekstra støtte eller tålmodighed. Der er nu virksomheder fra forskellige brancher (rejse, turisme og detailhandel blandt andre) over hele verden, der har sluttet sig til det globale solsikkenetværk og derfor er informeret om usynlige handicaps og klar til at hjælpe enhver i nød. For eksempel kan du få adgang til en liste over lufthavne (og flyselskaber), der er medlemmer, for at se, om de er en del af netværket.


Håndter dit helbred og velvære under transporten

Som nævnt ovenfor, opbevar al medicin i dens originale emballage og hav det med dig (i din håndbagage under flyrejser), så det er let tilgængeligt under transporten.


Underret alle transporttjenester om eventuelle særlige indkvarteringsbehov, du måtte have. Til langdistanceflyvninger kan du bede kabinepersonalet om at køle din medicin for dig. For patienter med AVP-mangel kan du lade dem vide, at du vil have brug for adgang til vand og til badeværelset regelmæssigt, så de er opmærksomme på dette under flyvningen.


Når du er på dit tog/fly, så prøv at slappe af og hvile. Meditation, grounding-teknikker eller at lytte til beroligende musik kan hjælpe, hvis du føler nogen angst. Hold dig hydreret under lange tog-/flyrejser, og sørg for at rejse dig op og bevæge dine ben. Du kan også medbringe dine egne snacks, så du har dem tilgængelige, når du har brug for dem. Andre komfortgenstande såsom støjreducerende hovedtelefoner eller en behagelig rejsepude kan også hjælpe dig med at få en mere behagelig oplevelse.


Når du rejser i bil, skal du holde dig hydreret, opretholde en behagelig temperatur i køretøjet og tage regelmæssige pauser undervejs.


Når du er an kommet, tag dig tid til at tilpasse dig, hold din tidsplan fleksibel og nyd det!


Hvis du har rejst over flere tidszoner, så vær opmærksom på jetlag og giv dig selv tid til at tilpasse dig den nye tidszone og klimaet (f.eks. varmere vejr). Da mange hypofysesygdomme også ledsages af træthed, skal du sørge for at give dig selv rigelig tid til at hvile og tage pauser, når det er nødvendigt.


Føl dig fri til at ændre dine planer dagligt, afhængigt af dit energiniveau og hvordan du har det. Sørg for at overvåge dine symptomer, da enhver forværring kan indikere, at du skal justere din medicindosering. I sidste ende kommer dit helbred først, og en ferie skal være en afslappende oplevelse, så kend dine grænser og undgå unødvendig stress så meget som muligt.


Endelig, husk at nyde din oplevelse! Sug dine omgivelser til dig, tag billeder, og hvis du vil, tag WAPO på sociale medier for at lade os vide, hvor i verden du har rejst hen.


Afslutningsvis, mens det at rejse med en hypofysesygdom kan præsentere nogle unikke udfordringer, bør det ikke afholde nogen fra at udforske verden og nyde nye oplevelser. Vi håber, at disse tips vil hjælpe dig med at føle dig mere sikker næste gang du rejser. Ved at forberede din rejse på forhånd, vil du være i stand til at fokusere på det, der virkelig er vigtigt: at skabe uforglemmelige minder.


Yderligere ressourcer:

WAPO’s internationale rejsebreve:

https://www.wapo.org/international-travel-letters/


AdrenalNET Adrenal insufficiency emergency cards:

https://adrenals.eu/emergency-card/international-emergency-cards/

 

AdrenalNET Guidelines on taking hydrocortisone to prevent an adrenal crisis:

https://adrenals.eu/stress-help/

 

The Pituitary Foundation UK’s AVP Deficiency (Diabetes Insipidus) Awareness Card:

https://www.pituitary.org.uk/product/avp-deficiency-diabetes-insipidus-awareness-card/

 

Hidden disability website:

https://hdsunflower.com/

 

Register for CamRARE’s new Patient Passport (for rare diseases):

https://www.camraredisease.org/rare-patient-passport/

Måske er du også interesseret i disse indlæg?

Akromegali: Landsdækkende møde

Af Hypofyse Netværket • 29. oktober 2025
AF: CAROLINE KISTORP, HELENE ROSENØRN-DOHN, MIKKEL ANDREASSEN OG MARIE LOUISE SODEMANN Fredag den 14. november 2025 fra kl. 12.00-16.15 afholdes der et landsdækkende møde for patienter med akromegali og deres pårørende på Rigshospitalet. Se og download invitationen med al relevant info her.

Referat af WAPO-konference

Af Hypofyse Netv%C3%A6rket • 14. oktober 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND Referat fra WAPO-konferencen 2025, Dublin, 10.-12. oktober. Jeg deltog som repræsentant for Hypofysenetværket i WAPO’s (World Alliance of Pituitary Organizations) årlige konference, som i år blev afholdt i Dublin. Det var tre spændende og intense dage fyldt med oplæg, erfaringsudveksling og masser af netværk – og helt ærligt: den bedste konference jeg nogensinde har deltaget i!  Dag 1 – Velkomst og faglige oplæg Konferencen blev officielt åbnet kl. 14.00, hvorefter alle deltagere præsenterede sig selv. Margarita Vasquez fra Ecuador lagde ud med et rørende oplæg om de udfordringer, patienter med hypofysesygdomme møder i hendes hjemland – blandt andet problemer med at få sygdommene anerkendt officielt, og med at sikre korrekt håndtering af medicin. Hun fortalte, at kølekæden ofte brydes under transporten, hvilket i praksis gør medicinen ubrugelig. Herefter tog endokrinolog Mark Sherlock og neurokirurg Javadpour fra Storbritannien over. De gav en imponerende gennemgang af både de medicinske og kirurgiske aspekter af hypofysesygdomme – fra udredning og medicinsk behandling til operationer og de nyeste muligheder inden for stråleterapi og robotkirurgi med AI. Dagens sidste faglige punkt handlede om AVP-D (Diabetes Insipidus), og vi sluttede af med en god Q&A-session, hvor deltagerne kunne stille spørgsmål. Om aftenen nød vi en velkomstmiddag, som var både hyggelig og velsmagende – en perfekt afslutning på første dag. Dag 2 – Patientperspektiver, forskning og nye teknologier Dagen startede med Daniela Shikova, som præsenterede projektet FindMecure, der arbejder med at gøre kliniske forsøg mere tilgængelige for patienter. Hun fortalte blandt andet, at der typisk går op til fem år fra et forsøg starter, til et nyt præparat bliver godkendt til brug. Derefter fortalte Lisa McAnena om de visuelle komplikationer ved hypofysesygdomme og gennemgik de mange forskellige undersøgelser, som bruges til at vurdere synspåvirkning. Jaina Byrne supplerede med et indblik i det irske system for øjen- og neurokomplikationer. Begge oplæg blev afsluttet med en fælles Q&A-session. Efter en tiltrængt kaffepause tog Dr. Sofia Liahana fra Storbritannien ordet. Hun fortalte om, hvordan man som patient kan hjælpe sig selv under en binyrekrise – især relevant for patienter med primær Addison. Dernæst kom neuropsykolog Max Almoacid fra Chile med et inspirerende oplæg om det, han kaldte et “psykisk førstehjælpskit” – praktiske redskaber til at håndtere følelser og mentale udfordringer, som ofte følger med kroniske sygdomme. Efter frokost præsenterede Jo Balfour fra Cambridge projektet CAMRare Patient Passport – et dokument, som patienter med sjældne sygdomme kan udfylde og bruge til at sikre sammenhæng i behandlingen på tværs af hospitaler og læger. Det lød som et virkelig brugbart værktøj! Senere fortalte Manel Domingo fra Barcelona om, hvordan kunstig intelligens kan bruges til at opdage akromegali tidligere, end det i dag er muligt. Christine Yedinak fra USA fulgte op med et oplæg om bedre diagnosticering og kontrol af samme sygdom. Efter endnu en omgang spørgsmål og kaffe rundede vi dagen af med et online oplæg fra Dr. Noa Tal (USA) om patientcentreret behandling – et vigtigt tema, som mange kunne nikke genkendende til. Aftenen sluttede med middag på en fantastisk Michelin-restaurant i Dublin – og maden var lige så god, som skiltet ved døren lovede! Dag 3 – Generalforsamling og fremtidsplaner Den sidste dag stod i WAPO’s organisatoriske tegn. På generalforsamlingen blev det blandt andet besluttet, at: WAPO fylder 10 år i 2026 Der vælges tre nye medlemmer til bestyrelsen Organisationen ændrer navn til World Adrenal and Pituitary Organization (det tidligere navn var World Alliance of Pituitary Organizations) Navneændringen blev vedtaget for at åbne op for et bredere samarbejde – særligt med Addison-foreninger verden over. For mere information kan man besøge www.wapo.org , hvor der ligger masser af nyttig viden – og WAPO har også sin egen YouTube-kanal. Opsamling og indtryk Alt i alt var WAPO 2025-konferencen en kæmpe succes. Jeg fik utrolig meget ud af de mange oplæg, og næsten alt, der blev taget op, har direkte relevans for vores medlemmer i Hypofysenetværket. Jeg kan kun varmt anbefale, at vi fortsat deltager i de kommende konferencer – og jeg deltager meget gerne igen som repræsentant for netværket. Som en ekstra bonus fik jeg også skabt en god kontakt til Lundbecks repræsentant under konferencen og nævnt, at vi som et mindre netværk altid er åbne for samarbejde og sponsorater. Forhåbentlig lyttede Simone!

Formandens beretning 2025

Af Hypofyse Netv%C3%A6rket • 14. september 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND  Kære medlemmer. Så er vi her igen – i dejlige Fredericia. Og denne gang med et fuldt funktionsdygtigt badeland. Bestyrelsen har i løbet af året afholdt otte bestyrelsesmøder – seks online og to fysiske. Ét her i huset efter vores dagsmøde og ét hos Sandra på Fyn i august måned. Årets aktiviteter har været et dagsmøde her i huset med oplæg af Anne Sofie Espersen – en dejlig dag med masser af gode historier og grin. Så har vi afholdt vores børne- og ungeweekend – i år udvidet til tre dage, og denne gang fuldt booket. Ovenikøbet med deltagerrekord på 18 stk. I 2012, da jeg selv fik konstateret min hypofysetumor, søgte jeg med lys og lygte på internettet efter information om den diagnose, jeg havde fået. Men det var meget svært at finde andet end lægefaglige beskrivelser og vores egen hjemmeside. Jeg savnede virkelig at kunne ringe og spørge en eller anden om, hvad jeg kunne forvente. Med det i baghovedet foreslog jeg på et bestyrelsesmøde at genindføre kontaktpersoner – dog på en lidt anden måde på grund af den her GDPR-lovgivning. Og det virker. Jeg har selv haft kontakt med flere, og i den forbindelse en stor tak til jer, der har meldt jer på banen som kontaktpersoner. Et af de opkald, jeg fik, har faktisk ført til vores oplægsholder i morgen – Magnus Tuse Hansen . Hans far ringede, da Magnus havde fået konstateret en hypofysetumor, og snakken gik, hvor faren fortalte om Magnus og hans historie. Den kan I glæde jer til i morgen. Som I ved, var jeg på NAPA-konference i Helsinki i oktober sidste år. Jeg vil ikke gå i detaljer, da jeg jo har skrevet referat derfra. Desværre kunne jeg ikke deltage i dette års konference på grund af en familiefest. Vi har i bestyrelsen besluttet ikke at deltage i NAPA -konferencerne mere. NAPA er meget centreret omkring Addison, og vi skal jo tage hensyn til seks forskellige diagnoser i vores netværk. Vi fik dog en lille smule ud af min deltagelse i Finland. Jeg brugte mine gode jyske gener og fik forhandlet et sponsorat på 1.000 euro fra en af de deltagende organisationer – penge, som var øremærket dette årsmøde, og der bliver de også brugt. I fremtiden vil vi i stedet bruge tid og penge på det mere relevante WAPO – World Alliance of Pituitary Organizations. Derfor deltager jeg i årets WAPO-konference i Irland den 10.-12. oktober. Vores eneste udgift til dette er et deltagergebyr på 140 euro (ca. 1.050 kr.). Alle resterende udgifter betales af WAPO og deres sponsorer. Vi har også ansøgt om optagelse i Sjældne Diagnoser i Danmark. Vores ansøgning bliver behandlet på deres repræsentantskabsmøde i november, så vi fra bestyrelsen vender tilbage, når der er nyt om vores ansøgning. I år er det valgår for mig, og jeg stiller gerne op til en ny toårig periode. Tak til den øvrige bestyrelse for et rigtig godt samarbejde i løbet af det sidste år. Jeg synes personligt, at vi har en meget velfungerende bestyrelse, og jeg håber, vi kan fortsætte det gode samarbejde efter denne generalforsamling. Lad mig slutte med disse vise ord, jeg har fundet på det store internet: ”Jeg har en usynlig sygdom. Nogle dage er gode, mens andre dage er dårlige. Jeg er led og ked af at skulle forklare mig – og forsvare mig. Jeg er værdifuld, selvom jeg er syg. Døm mig bare, hvis du ikke forstår mig – men hold det for dig selv. Jeg vælger at se frisk ud på mine gode dage. På de dårlige ser du mig ikke. Måske kender du en, der fejler det samme som mig – men det betyder dog ikke, at du ved, hvordan jeg har det.” Og til allersidst en hilsen til vores nærmeste pårørende: ”Ægte kærlighed er at stå sammen på de gode dage – og stå endnu tættere på de dårlige.” TAK FOR ORDET.