Hypofyse Netværket • 19. december 2021

Foredrag om væksthormon

AF CAMILLA VILSNER RASMUSSEN, BESTYRELSESMEDLEM

Mai Christiansen Arlien-Søborg er læge og ekspert i væksthormon. Læs referatet af online foredraget her.

Væksthormon dannes i hypofysen. Det sørger i barndommen for længdevækst. Dannelsen af væksthormon stimuleres ved faste, stress og motion. I leveren stimulerer væksthormon til IGF-1, som er en vækstfaktor. Væksthormon har betydning for fedtforbrænding, salt og vandbalance i nyrerne og sukkerbalancen.

Akromegali

Mai havde taget tre cases med om patienter med vidt forskellige symptomer. En 72-årig mand med en knude på halsen. Han blev CT-skannet og MR-skannet og der blev udført sukkerbelastnings test. En 23-årig kvinde havde hovedpine, men var ellers sund og rask. En 52-årig mand, hvor tandlægen undrede sig over større mellemrum mellem tænderne og kæbepartiet var vokset. Han led også af hovedpine og træthed. Han havde fået udvidet ringstørrelse og skiftet skostørrelser. De får alle konstateret akromegali ved sukkerbelastnings test.


Akromegali har mange forskellige symptomer, for eksempel:

  • Hovedpine
  • Snorken
  • Større underkæbe
  • Større pandeparti
  • Synsforstyrrelser
  • Større næse
  • Større læber og tunge
  • Forstørrelse af skjoldbruskkirtel
  • Forstørrelse af hjertet
  • Udskillelse af mælkelignende sekret fra bryster
  • Svedig og fedtet hud
  • Sukkersyge
  • Polypper i tyktarmen
  • Karpaltunnel syndrom i håndled
  • Større hænder
  • Større fødder
  • Ledsmerter


Der konstateres 3,8 nye tilfælde per 1.000.000 mio. indbyggere. I Danmark svarer det til 22 nye patienter med akromegali om året. Der er en forsinkelse på 5-10 år, inden patienten får sin akromegali-diagnose. Grunden er, at akromegali er en snigende sygdom med de ovennævnte mange forskellige symptomer, og det er en sjælden sygdom.


Behandlingen af akromegali er først og fremmest kirurgi. 80 % får foretaget operation, og halvdelen vil opnå sygdomskontrol. Grunden til, at ikke alle opereres, er, hvis patienten har andre sygdomme, eller hvis svulsten ikke kan fjernes.  Medicinsk behandling er med somastostatin analog eller væksthormon receptor antagonist.


Væksthormonmangel

Væksthormonmangel kan skyldes godartet svulst i hypofysen eller kraniepharyngeom, operation, strålebehandling, nedsat blodtilførsel ved fødsel eller medfødt. Der opdages ca. 2 tilfælde per 100.000 svarende til 116 nye tilfælde om året. Gennemsnitsalderen er ca. 40 år ved diagnosen.


Forskningsprojekt

Mai har i sin PhD undersøgt, hvad der sker med akromegali-patienter, som bliver opereret eller får medicinsk behandling, samt patienter, der sættes i væksthormonbehandling. Hvad sker der med fedtforbrænding, fedtfordeling, sukkersyge, fedt i lever, muskelstyrke, knogler og hjertekredsløb?


Vægt og BMI er uændret efter forsøgsperioden. Fedtmængden stiger i akromegalipatienter, og fedtmængden falder ved væksthormonbehandling. Ligeledes falder muskelmængden hos akromegali patienter, og muskelmassen øges ved væksthormonbehandling. Der er dog ingen forskel i muskelstyrke hos nogen af patienterne efter start af behandling.


Der er en overvægt af sukkersyge hos akromegali-patienter. Ved medicinsk behandling for akromegali kan behandlingen give forhøjet blodsukker, så der skal holdes øje med blodsukkeret, og at der ikke udvikles diabetes. Akromegali-patienter har lav fedt i leveren, hvor der ved væksthormonmangel ikke ses en forskel på fedtmængden i leveren.


Lige nu forskes der i, hvad der sker i knoglerne, hvad knoglemineralindholdet er, og hvordan arkitekturen af knoglen er. Der forskes også i hjerte- kredsløb angående forstørret hjerte. Der undersøges døgnblodtryk, karstivhed og laves ultralydsskanning af hjertet.


Spørgsmål og kommentarer fra deltagere


Er muskelømhed en del af studiet?

Indgår i spørgeskemaet, som patienterne svarer på. Deltageren oplever muskelømhed ved væksthormonbehandling.


Spørgsmål ang. vægtøgning

Deltager har oplevet at tage 100g på om ugen. Det kan være vand i kroppen. Er ellers sportsaktiv og holdt sig fra sukker.


Er der arvelighed ved akromegali?

Der er en mutation i gen, som kan gøre det arveligt. Der er en familie i Danmark, som er bærer af genet. Der kan foretages en gentest for mutationen.


Er der en sammenhæng med stress og udvikling af akromegali?

Det er uetisk at lave forsøg for at finde ud af, om der er en sammenhæng. Du kan ikke udsætte forsøgspersoner for stress for at se, om de udvikler en sygdom.


Er der set ændringer hos voksne med hypofyseinsufficiens?

I projektet er der set på effekt efter kortere tid. Muskelmasse øges, men giver ingen forskel i muskelstyrke. Væksthormon er godt for hjertekar-system og levealder. Lavt hvilestofskifte bliver normalt.


Hvad med styrke af væksthormon?

Det falder med alderen, hvor meget væksthormon, man skal have.


Hvad med prolaktinom og væksthormon?

80 % med prolaktinom opereres, og 50 % lykkes med operation. Der er en afventende tilgang. Bindevævsdannelse øges, og der ses nærmere på, hvordan det påvirker hjertet.


Hydrokortison, giver det vægtøgning?

Hydrokortison modvirker væksthormon.


Hvordan stimuleres væksthormondannelsen?

Ved faste, stress og motion. Væksthormon hæmmes af måltider. Væksthormon forbrænder fedt til energikilde for kroppen.


En deltager oplever bivirkninger ved Sandostatin behandling:

Sandostatin påvirker fordøjelse og tarmfunktion. Kan give mavegener af behandlingen. Det er især de første dage af behandlingen, at bivirkningerne optræder. Er det uregelmæssigt eller konstant, og kan du leve med det? Ellers er der mulighed for at skifte behandling pga. mavegener.


Hvordan er døgnrytmen ved væksthormon?

Den er pulsativ, men ved medicins behandling vil der være konstant niveau. Væksthormon tages om aftenen, da der dannes mest ved faste, og det er om natten.


Formand Henry Lerche anbefaler Pfizers hjemmeside om væksthormon, hvor der er videoer. Jens Otto Jørgensen beskriver sygdomme og behandlinger. 


Øget væksthormon kan give vækst af adenom eller af cancer. Vigtigt at overholde screeningskontroller. Ved akromegali ses øget forekomst af cancer i tyktarm og brystkræft. Vi snakkede om der var Akromegali awarenes dag d. 1.11. Vi snakkede også om WAPO, som har brochure om akromegali. Der savnes materiale og viden om de psykiske eftervirkninger af akromegali.   

Måske er du også interesseret i disse indlæg?

Akromegali: Landsdækkende møde

Af Hypofyse Netværket • 29. oktober 2025
AF: CAROLINE KISTORP, HELENE ROSENØRN-DOHN, MIKKEL ANDREASSEN OG MARIE LOUISE SODEMANN Fredag den 14. november 2025 fra kl. 12.00-16.15 afholdes der et landsdækkende møde for patienter med akromegali og deres pårørende på Rigshospitalet. Se og download invitationen med al relevant info her.

Referat af WAPO-konference

Af Hypofyse Netv%C3%A6rket • 14. oktober 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND Referat fra WAPO-konferencen 2025, Dublin, 10.-12. oktober. Jeg deltog som repræsentant for Hypofysenetværket i WAPO’s (World Alliance of Pituitary Organizations) årlige konference, som i år blev afholdt i Dublin. Det var tre spændende og intense dage fyldt med oplæg, erfaringsudveksling og masser af netværk – og helt ærligt: den bedste konference jeg nogensinde har deltaget i!  Dag 1 – Velkomst og faglige oplæg Konferencen blev officielt åbnet kl. 14.00, hvorefter alle deltagere præsenterede sig selv. Margarita Vasquez fra Ecuador lagde ud med et rørende oplæg om de udfordringer, patienter med hypofysesygdomme møder i hendes hjemland – blandt andet problemer med at få sygdommene anerkendt officielt, og med at sikre korrekt håndtering af medicin. Hun fortalte, at kølekæden ofte brydes under transporten, hvilket i praksis gør medicinen ubrugelig. Herefter tog endokrinolog Mark Sherlock og neurokirurg Javadpour fra Storbritannien over. De gav en imponerende gennemgang af både de medicinske og kirurgiske aspekter af hypofysesygdomme – fra udredning og medicinsk behandling til operationer og de nyeste muligheder inden for stråleterapi og robotkirurgi med AI. Dagens sidste faglige punkt handlede om AVP-D (Diabetes Insipidus), og vi sluttede af med en god Q&A-session, hvor deltagerne kunne stille spørgsmål. Om aftenen nød vi en velkomstmiddag, som var både hyggelig og velsmagende – en perfekt afslutning på første dag. Dag 2 – Patientperspektiver, forskning og nye teknologier Dagen startede med Daniela Shikova, som præsenterede projektet FindMecure, der arbejder med at gøre kliniske forsøg mere tilgængelige for patienter. Hun fortalte blandt andet, at der typisk går op til fem år fra et forsøg starter, til et nyt præparat bliver godkendt til brug. Derefter fortalte Lisa McAnena om de visuelle komplikationer ved hypofysesygdomme og gennemgik de mange forskellige undersøgelser, som bruges til at vurdere synspåvirkning. Jaina Byrne supplerede med et indblik i det irske system for øjen- og neurokomplikationer. Begge oplæg blev afsluttet med en fælles Q&A-session. Efter en tiltrængt kaffepause tog Dr. Sofia Liahana fra Storbritannien ordet. Hun fortalte om, hvordan man som patient kan hjælpe sig selv under en binyrekrise – især relevant for patienter med primær Addison. Dernæst kom neuropsykolog Max Almoacid fra Chile med et inspirerende oplæg om det, han kaldte et “psykisk førstehjælpskit” – praktiske redskaber til at håndtere følelser og mentale udfordringer, som ofte følger med kroniske sygdomme. Efter frokost præsenterede Jo Balfour fra Cambridge projektet CAMRare Patient Passport – et dokument, som patienter med sjældne sygdomme kan udfylde og bruge til at sikre sammenhæng i behandlingen på tværs af hospitaler og læger. Det lød som et virkelig brugbart værktøj! Senere fortalte Manel Domingo fra Barcelona om, hvordan kunstig intelligens kan bruges til at opdage akromegali tidligere, end det i dag er muligt. Christine Yedinak fra USA fulgte op med et oplæg om bedre diagnosticering og kontrol af samme sygdom. Efter endnu en omgang spørgsmål og kaffe rundede vi dagen af med et online oplæg fra Dr. Noa Tal (USA) om patientcentreret behandling – et vigtigt tema, som mange kunne nikke genkendende til. Aftenen sluttede med middag på en fantastisk Michelin-restaurant i Dublin – og maden var lige så god, som skiltet ved døren lovede! Dag 3 – Generalforsamling og fremtidsplaner Den sidste dag stod i WAPO’s organisatoriske tegn. På generalforsamlingen blev det blandt andet besluttet, at: WAPO fylder 10 år i 2026 Der vælges tre nye medlemmer til bestyrelsen Organisationen ændrer navn til World Adrenal and Pituitary Organization (det tidligere navn var World Alliance of Pituitary Organizations) Navneændringen blev vedtaget for at åbne op for et bredere samarbejde – særligt med Addison-foreninger verden over. For mere information kan man besøge www.wapo.org , hvor der ligger masser af nyttig viden – og WAPO har også sin egen YouTube-kanal. Opsamling og indtryk Alt i alt var WAPO 2025-konferencen en kæmpe succes. Jeg fik utrolig meget ud af de mange oplæg, og næsten alt, der blev taget op, har direkte relevans for vores medlemmer i Hypofysenetværket. Jeg kan kun varmt anbefale, at vi fortsat deltager i de kommende konferencer – og jeg deltager meget gerne igen som repræsentant for netværket. Som en ekstra bonus fik jeg også skabt en god kontakt til Lundbecks repræsentant under konferencen og nævnt, at vi som et mindre netværk altid er åbne for samarbejde og sponsorater. Forhåbentlig lyttede Simone!

Formandens beretning 2025

Af Hypofyse Netv%C3%A6rket • 14. september 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND  Kære medlemmer. Så er vi her igen – i dejlige Fredericia. Og denne gang med et fuldt funktionsdygtigt badeland. Bestyrelsen har i løbet af året afholdt otte bestyrelsesmøder – seks online og to fysiske. Ét her i huset efter vores dagsmøde og ét hos Sandra på Fyn i august måned. Årets aktiviteter har været et dagsmøde her i huset med oplæg af Anne Sofie Espersen – en dejlig dag med masser af gode historier og grin. Så har vi afholdt vores børne- og ungeweekend – i år udvidet til tre dage, og denne gang fuldt booket. Ovenikøbet med deltagerrekord på 18 stk. I 2012, da jeg selv fik konstateret min hypofysetumor, søgte jeg med lys og lygte på internettet efter information om den diagnose, jeg havde fået. Men det var meget svært at finde andet end lægefaglige beskrivelser og vores egen hjemmeside. Jeg savnede virkelig at kunne ringe og spørge en eller anden om, hvad jeg kunne forvente. Med det i baghovedet foreslog jeg på et bestyrelsesmøde at genindføre kontaktpersoner – dog på en lidt anden måde på grund af den her GDPR-lovgivning. Og det virker. Jeg har selv haft kontakt med flere, og i den forbindelse en stor tak til jer, der har meldt jer på banen som kontaktpersoner. Et af de opkald, jeg fik, har faktisk ført til vores oplægsholder i morgen – Magnus Tuse Hansen . Hans far ringede, da Magnus havde fået konstateret en hypofysetumor, og snakken gik, hvor faren fortalte om Magnus og hans historie. Den kan I glæde jer til i morgen. Som I ved, var jeg på NAPA-konference i Helsinki i oktober sidste år. Jeg vil ikke gå i detaljer, da jeg jo har skrevet referat derfra. Desværre kunne jeg ikke deltage i dette års konference på grund af en familiefest. Vi har i bestyrelsen besluttet ikke at deltage i NAPA -konferencerne mere. NAPA er meget centreret omkring Addison, og vi skal jo tage hensyn til seks forskellige diagnoser i vores netværk. Vi fik dog en lille smule ud af min deltagelse i Finland. Jeg brugte mine gode jyske gener og fik forhandlet et sponsorat på 1.000 euro fra en af de deltagende organisationer – penge, som var øremærket dette årsmøde, og der bliver de også brugt. I fremtiden vil vi i stedet bruge tid og penge på det mere relevante WAPO – World Alliance of Pituitary Organizations. Derfor deltager jeg i årets WAPO-konference i Irland den 10.-12. oktober. Vores eneste udgift til dette er et deltagergebyr på 140 euro (ca. 1.050 kr.). Alle resterende udgifter betales af WAPO og deres sponsorer. Vi har også ansøgt om optagelse i Sjældne Diagnoser i Danmark. Vores ansøgning bliver behandlet på deres repræsentantskabsmøde i november, så vi fra bestyrelsen vender tilbage, når der er nyt om vores ansøgning. I år er det valgår for mig, og jeg stiller gerne op til en ny toårig periode. Tak til den øvrige bestyrelse for et rigtig godt samarbejde i løbet af det sidste år. Jeg synes personligt, at vi har en meget velfungerende bestyrelse, og jeg håber, vi kan fortsætte det gode samarbejde efter denne generalforsamling. Lad mig slutte med disse vise ord, jeg har fundet på det store internet: ”Jeg har en usynlig sygdom. Nogle dage er gode, mens andre dage er dårlige. Jeg er led og ked af at skulle forklare mig – og forsvare mig. Jeg er værdifuld, selvom jeg er syg. Døm mig bare, hvis du ikke forstår mig – men hold det for dig selv. Jeg vælger at se frisk ud på mine gode dage. På de dårlige ser du mig ikke. Måske kender du en, der fejler det samme som mig – men det betyder dog ikke, at du ved, hvordan jeg har det.” Og til allersidst en hilsen til vores nærmeste pårørende: ”Ægte kærlighed er at stå sammen på de gode dage – og stå endnu tættere på de dårlige.” TAK FOR ORDET.