Hypofyse Netværket • 19. december 2021

Generalforsamling 2021: Referat

AF MAJA LORENTZEN, BESTYRELSESMEDLEM

Hypofysenetværkets generalforsamling

Den 26. september 2021 på Hotel Svendborg

Dirigent: Morten Lond

Referent: Maja Lorentzen


Bestyrelsens beretning om foreningens virksomhed v. formand Henry Lerche Rasmussen

177 medlemmer d.d.

Det er nu et lille år siden sidste generalforsamling. Da var foreningen truet af lukning, men en vedtægtsændring gjorde det muligt at blive fuldtallige i bestyrelsen, da bl.a. jeg som pårørende fik mulighed for at indgå i bestyrelsen. Det blev på mange måder en lidt anderledes dag, for da Majbritt jeg tog fra Høng søndag morgen for at se, om foreningen kunne reddes, havde jeg ingen ide om, hvad det kunne ende med, men valgt til bestyrelsen blev jeg.


Grundet Corona blev vi enige om at konstituere os ret efter generalforsamlingen, da vi ikke kunne mødes så let som tidligere. I en bestyrelse er det klart, at man ofte ønsker det som man føler man er god til, så derfor ville Maja gerne varetage Nyheder og hjemmeside. Camille ville gerne tildeles kassererposten, som hun havde varetaget før. Finn ønskede at fortsætte som sekretær. Else ville gerne beholde posten som næstformand, og Anker og Theis ville gerne være suppleanter. Se nu var der så kun formandsposten tilbage. Så fra om morgenen ikke at være medlem, kom jeg   hjem til Høng som medlem og formand.


Det stod dog hurtigt klart at det ville være svært at mødes til bestyrelsesmøder, både grundet corona-nedlukning, men også på grund af geografiske afstande. Derfor valgte vi at mødes til onlinemøde ved første bestyrelsesmøde. Det gik så godt, at vi besluttede at fortsætte på den måde.


Det stod hurtigt klart, at vores hjemmeside trængte til en gevaldig opstramning for ingen af kontaktformularerne virkede, faktisk vidste ingen, hvor beskederne endte henne. Så da Maja havde mod på at lave et helt nyt site, ja så var det vejen frem. Vi synes selv i bestyrelsen, at vi nu har en webside som vi kan være stolte af, og formularerne virker nu, som de skal, og vi har af den vej   fået ca. 5 nye medlemmer allerede. Stor tak til Maja for indsatsen indtil nu.


Camilla havde også et stort arbejde med at få styr på diverse aftaler med banker, offentlige instanser og med at få styr på medlemmer, og hvad der ellers hører med der. Her kunne vi heldigvis også høste stor hjælp fra Finn, som havde en masse af den information, vi skulle bruge.


Den tidligere bestyrelse havde aftalt et foredrag med Michelle Hviid som desværre aldrig blev muligt grundet Corona. Vi besluttede derfor at forsøge at få det i stand som et onlinemøde. Det lykkedes, og ca. 60 medlemmer var med online til mødet som gik over al forventning. Herfra skal der lyde en tak til Lone Jensen fra den tidligere bestyrelse, for at skaffe sponsorat fra Novartis til mødet. I samme ombæring fik vi hilst på Svend Bøgh Terkelsen som på  foranledning af sin mor og tidligere bestyrelsesmedlem, Helle Bøhgs, alt for tidlige død, havde doneret 10.000,- kroner til foreningen. Endnu engang tak for det.


Vi havde i bestyrelsen nu så gode erfaringer med onlinemøder, at vi besluttede at afholde en række møder online. De første møder blev en succes, men det ebbede som forventet ud i takt med, at solen kom højere på himlen i foråret. Vi forsøger dog igen, når vi kommer lidt længere ind i den mørke tid. Med lidt held kan vi måske få en af brevkasselægerne med. Og når vi nu taler om lægerne, så kunne vi mærke at de havde travlt grundet Corona, men vi har jævnligt korrespondance med dem, så den del går også kun fremad.


Udover denne weekend, så er noget af det næste, vi tager hul på i bestyrelsen, at vi får lavet nye foldere til at stille på sygehusene. Alle foldere har været fjernet grundet Corona, men vi mener, at det nu er tid til at få det frem igen, og vi håber sygehuse og læger har samme mening. Vi vil gerne være synlige af den vej igen. Vi vil også arbejde på at kunne mødes flere gange om året som tidligere. Vi krydser fingre for at Coronaen arter sig i fremtiden.


Vi har i flere sygdomsgrupper brug for kontaktpersoner, og det er også en af de ting, vi vil styrke i fremtiden. Et arrangement for kontaktpersoner er også i støbeskeen. Ud over kontaktpersoner kan vi også altid bruge hjælp til små opgaver af og til, så spørg endelig, hvis du mener, at der er noget, som netop du kan bidrage til. Og som I kan se, kan vi også bruge  flere i bestyrelsen.


Kommentarer fra salen:
  • Bestyrelsen skal tage hensyn til sig selv og ikke slå for stort et brød op. Det er bedre med et mini-landsmøde som denne gang end intet landsmøde.
  • Hvis bestyrelsen har specifikke opgaver, så skriv ud 14 dage før. Så vil nogle af medlemmerne sikkert gerne hjælpe. Fx tage imod i receptionen, når folk ankommer. Kan også være enkeltstående opgaver i løbet af året.
  • Forslag om, at vi kan komme lidt før til landsmøderne. Så der også er tid til pauser, uden det går for meget ud over det sociale. Der er delte meninger, om landsmøderne skal være fra fredag til søndag eller fra lørdag til søndag.
  • Samarbejde med Addisonforeningen: Koordinere ift. landsmøder, at de ikke ligger op ad hinanden
  • Det var fantastisk med snak i patientgrupper. De snakkede meget i akromegaligruppen. Gerne lidt længere tid til det fremover.
  • Lidt ned i tempo på landsmøderne. Der er lidt for mange foredrag.


Fremlæggelse og godkendelse af årsregnskab

  • Kontingentindtægterne er faldet fra 2019 til 2020
  • Omkostningerne til arrangementer tæller også generalforsamlingen sidste år
  • Årets resultat er på 49.744 kr.
  • Aktiver: 241.259 kr.
  • Passiver: 241.259 kr.
  • Anden gæld: Vi skulle betale nogle penge tilbage til socialstyrelsen, fordi vi ikke holdte arrangementer i 2020 pga. corona
  • Tilskud til revision og medlemsmøde med Michelle Hviid.
  • Vi har modtaget donationer på 34.000 kr.:
    Novartis (20.000)
    DrugStars (4.000)
    Helle Bøg (10.000)
    Margrethe og Keld Skov (25.000)
    Lone fra WAPO-arrangement (2.600) i næste års regnskab
  • Likvid beholdning: 241.259 ved årets udgang. Vi betaler dog 110.000 tilbage til socialstyrelsen.


Valg af bestyrelse og suppleanter

På valg:

Else og Finn


Valgt til bestyrelsen:

  • Marie Louise Sodemann
  • Else Christensen


Valgt som suppleanter:

  • Finn Ankerstjerne (valgt in absentia)
  • Troels Laursen (valgt in absentia)


Den samlede bestyrelse tæller:

  • Henry Lerche Rasmussen
  • Else Christensen
  • Camilla Vilsner Rasmussen
  • Maja Lorentzen
  • Marie Louise Sodemann
  • Finn Ankerstjerne
  • Troels Laursen


Valg af revisor

Bestyrelsen indstiller til, at vi beholder Beierholm. De er valgt.


Fastsættelse af kontingent

Bestyrelsen indstiller til, at vi beholder kontingentet. Det fortsætter uændret: 350 kr. for medlemmer, 250 kr. for støttemedlemmer.


Forslag fra medlemmer

Forslag fra Marie Louise Sodemann

Forslaget hedder: Hypofysenetværket støtter et oplysningsprojekt omkring Akromegali


Oplæg fra Marie Louise:

Det går ud på at gøre opmærksom på tidlige symptomer, fordi det er en sygdom, der gennemsnitligt udvikler sig over 10 år. Mange går med den udiagnosticeret i alt for lang tid. Hvis man ser symptomerne sammen, kan man nå en diagnose længe før. Marie Louise har sekv gået i årevis og har spurgt lægerne, men ingen har kunnet sætte symptomerne sammen.


Det er rigtig vigtigt med en oplysningskampagne om, hvad de tidlige symptomer er. Den 1. november er en international oplysningsdag om akromegali. Det kunne vi evt. gå med i.

Marie Louise har lavet en kladde til en brochure. Facts om sygdommen + symptomer. Det er kun 20 pct. af patienter, der bliver fanget på symptomerne, selvom de er meget tydelige og meget ubehagelige at opleve. Brochuren skulle lægges ud til de praktiserende læger og kunne også være på biblioteker. Marie Louise har tænkt på at deltage i en radioudsendelse – fx Hjernekassen, hvor man kunne få en læge, patient, psykolog til en samtale om akromegali.


Kommentarer fra salen:

Spørgsmål: Det at gå med symptomer længe, før man får en diagnose, det gælder alle sygdommene – ikke kun akromegali. Vil du så lave en brochure for alle? Skal det være for alle eller kun akromegali?


Svar fra Marie Louise: Jeg kan kun udtale mig om akromegali. Jeg kan se, der er rigtig mange fællestræk. Det specielle ved akromegali er de fysiske ændringer, der kan fanges. Og følges af psykiske ændringer. Så jeg havde kun tænkt akromegali.


Kommentar: Det vil være en dråbe i havet at sende ud til alle praktiserende læger, fordi der er så få, der får akromegali.


Svar fra Marie Louise: Jeg vil gerne arbejde med det her. Jeg synes, der er en frygtelig mangel. Bare man gør lidt, det er bedre end ingenting.


Kommentarer vedrørende brochure:

  • Hvad er forskellen på den folder og foreningens egen folder? Kan man ikke bruge den?
  • Foreningens brochure gives til dem, der får diagnosen.
  • Det virker ikke så godt at sende to brochurer ud – bedre at koordinere det
  • Bestyrelsen planlægger en ny brochure. Kan lave med flere sider og kolonne til hver sygdomsgruppe. Slutter af med et link til noget uddybende på hjemmesiden.
  • Den ene målgruppe er patienter og pårørende. Den anden er læger og sundhedspersonale. De sidste modtager meget info.
  • Forslag: Fx indsætte en arbejdsgruppe om, hvordan man når lægerne. Spørge de praktiserende lægers organisation. Hvilke hjemmesider bruger de praktiserende læger? Er der korrekt info på disse?
  • I forhold til patienter og pårørende er det en god idé med en brochure, man får af sygeplejersken.
  • Jeg ville aldrig have taget folderen om Hypofysenetværket, før jeg fik diagnosen
  • Følsomt, fordi man selv har en sygdom, og foreningen skal varetage alles interesser. Måske bedst varetage med en fælles brochure, der er mere informativ
  • Det er lægerne, der skal oplyses for, at der ikke går så lang tid


Kommentar fra bestyrelsen vedrørende sygdomsgrupper:

I bestyrelsen står vi meget fast på, at vi vil varetage alle sygdomsgrupper lige – oplysningsmæssigt. Udadtil vil vi gerne have alle med under en samlet forening.


Kommentarer:

  • Kan vi sige, at bestyrelsen godkender de reklamemæssige tiltag, medlemmerne selv foretager sig? For at beskytte bestyrelsen.
  • Forslag: Bestyrelsen kan nedsætte en kommunikationsgruppe. Beskrive formål, målgruppe og kanaler.
  • Forslaget er godkendt på baggrund af, at bestyrelsen godkender kommunikationen.


Eventuelt

Intet til referat.

Måske er du også interesseret i disse indlæg?

Akromegali: Landsdækkende møde

Af Hypofyse Netværket • 29. oktober 2025
AF: CAROLINE KISTORP, HELENE ROSENØRN-DOHN, MIKKEL ANDREASSEN OG MARIE LOUISE SODEMANN Fredag den 14. november 2025 fra kl. 12.00-16.15 afholdes der et landsdækkende møde for patienter med akromegali og deres pårørende på Rigshospitalet. Se og download invitationen med al relevant info her.

Referat af WAPO-konference

Af Hypofyse Netv%C3%A6rket • 14. oktober 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND Referat fra WAPO-konferencen 2025, Dublin, 10.-12. oktober. Jeg deltog som repræsentant for Hypofysenetværket i WAPO’s (World Alliance of Pituitary Organizations) årlige konference, som i år blev afholdt i Dublin. Det var tre spændende og intense dage fyldt med oplæg, erfaringsudveksling og masser af netværk – og helt ærligt: den bedste konference jeg nogensinde har deltaget i!  Dag 1 – Velkomst og faglige oplæg Konferencen blev officielt åbnet kl. 14.00, hvorefter alle deltagere præsenterede sig selv. Margarita Vasquez fra Ecuador lagde ud med et rørende oplæg om de udfordringer, patienter med hypofysesygdomme møder i hendes hjemland – blandt andet problemer med at få sygdommene anerkendt officielt, og med at sikre korrekt håndtering af medicin. Hun fortalte, at kølekæden ofte brydes under transporten, hvilket i praksis gør medicinen ubrugelig. Herefter tog endokrinolog Mark Sherlock og neurokirurg Javadpour fra Storbritannien over. De gav en imponerende gennemgang af både de medicinske og kirurgiske aspekter af hypofysesygdomme – fra udredning og medicinsk behandling til operationer og de nyeste muligheder inden for stråleterapi og robotkirurgi med AI. Dagens sidste faglige punkt handlede om AVP-D (Diabetes Insipidus), og vi sluttede af med en god Q&A-session, hvor deltagerne kunne stille spørgsmål. Om aftenen nød vi en velkomstmiddag, som var både hyggelig og velsmagende – en perfekt afslutning på første dag. Dag 2 – Patientperspektiver, forskning og nye teknologier Dagen startede med Daniela Shikova, som præsenterede projektet FindMecure, der arbejder med at gøre kliniske forsøg mere tilgængelige for patienter. Hun fortalte blandt andet, at der typisk går op til fem år fra et forsøg starter, til et nyt præparat bliver godkendt til brug. Derefter fortalte Lisa McAnena om de visuelle komplikationer ved hypofysesygdomme og gennemgik de mange forskellige undersøgelser, som bruges til at vurdere synspåvirkning. Jaina Byrne supplerede med et indblik i det irske system for øjen- og neurokomplikationer. Begge oplæg blev afsluttet med en fælles Q&A-session. Efter en tiltrængt kaffepause tog Dr. Sofia Liahana fra Storbritannien ordet. Hun fortalte om, hvordan man som patient kan hjælpe sig selv under en binyrekrise – især relevant for patienter med primær Addison. Dernæst kom neuropsykolog Max Almoacid fra Chile med et inspirerende oplæg om det, han kaldte et “psykisk førstehjælpskit” – praktiske redskaber til at håndtere følelser og mentale udfordringer, som ofte følger med kroniske sygdomme. Efter frokost præsenterede Jo Balfour fra Cambridge projektet CAMRare Patient Passport – et dokument, som patienter med sjældne sygdomme kan udfylde og bruge til at sikre sammenhæng i behandlingen på tværs af hospitaler og læger. Det lød som et virkelig brugbart værktøj! Senere fortalte Manel Domingo fra Barcelona om, hvordan kunstig intelligens kan bruges til at opdage akromegali tidligere, end det i dag er muligt. Christine Yedinak fra USA fulgte op med et oplæg om bedre diagnosticering og kontrol af samme sygdom. Efter endnu en omgang spørgsmål og kaffe rundede vi dagen af med et online oplæg fra Dr. Noa Tal (USA) om patientcentreret behandling – et vigtigt tema, som mange kunne nikke genkendende til. Aftenen sluttede med middag på en fantastisk Michelin-restaurant i Dublin – og maden var lige så god, som skiltet ved døren lovede! Dag 3 – Generalforsamling og fremtidsplaner Den sidste dag stod i WAPO’s organisatoriske tegn. På generalforsamlingen blev det blandt andet besluttet, at: WAPO fylder 10 år i 2026 Der vælges tre nye medlemmer til bestyrelsen Organisationen ændrer navn til World Adrenal and Pituitary Organization (det tidligere navn var World Alliance of Pituitary Organizations) Navneændringen blev vedtaget for at åbne op for et bredere samarbejde – særligt med Addison-foreninger verden over. For mere information kan man besøge www.wapo.org , hvor der ligger masser af nyttig viden – og WAPO har også sin egen YouTube-kanal. Opsamling og indtryk Alt i alt var WAPO 2025-konferencen en kæmpe succes. Jeg fik utrolig meget ud af de mange oplæg, og næsten alt, der blev taget op, har direkte relevans for vores medlemmer i Hypofysenetværket. Jeg kan kun varmt anbefale, at vi fortsat deltager i de kommende konferencer – og jeg deltager meget gerne igen som repræsentant for netværket. Som en ekstra bonus fik jeg også skabt en god kontakt til Lundbecks repræsentant under konferencen og nævnt, at vi som et mindre netværk altid er åbne for samarbejde og sponsorater. Forhåbentlig lyttede Simone!

Formandens beretning 2025

Af Hypofyse Netv%C3%A6rket • 14. september 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND  Kære medlemmer. Så er vi her igen – i dejlige Fredericia. Og denne gang med et fuldt funktionsdygtigt badeland. Bestyrelsen har i løbet af året afholdt otte bestyrelsesmøder – seks online og to fysiske. Ét her i huset efter vores dagsmøde og ét hos Sandra på Fyn i august måned. Årets aktiviteter har været et dagsmøde her i huset med oplæg af Anne Sofie Espersen – en dejlig dag med masser af gode historier og grin. Så har vi afholdt vores børne- og ungeweekend – i år udvidet til tre dage, og denne gang fuldt booket. Ovenikøbet med deltagerrekord på 18 stk. I 2012, da jeg selv fik konstateret min hypofysetumor, søgte jeg med lys og lygte på internettet efter information om den diagnose, jeg havde fået. Men det var meget svært at finde andet end lægefaglige beskrivelser og vores egen hjemmeside. Jeg savnede virkelig at kunne ringe og spørge en eller anden om, hvad jeg kunne forvente. Med det i baghovedet foreslog jeg på et bestyrelsesmøde at genindføre kontaktpersoner – dog på en lidt anden måde på grund af den her GDPR-lovgivning. Og det virker. Jeg har selv haft kontakt med flere, og i den forbindelse en stor tak til jer, der har meldt jer på banen som kontaktpersoner. Et af de opkald, jeg fik, har faktisk ført til vores oplægsholder i morgen – Magnus Tuse Hansen . Hans far ringede, da Magnus havde fået konstateret en hypofysetumor, og snakken gik, hvor faren fortalte om Magnus og hans historie. Den kan I glæde jer til i morgen. Som I ved, var jeg på NAPA-konference i Helsinki i oktober sidste år. Jeg vil ikke gå i detaljer, da jeg jo har skrevet referat derfra. Desværre kunne jeg ikke deltage i dette års konference på grund af en familiefest. Vi har i bestyrelsen besluttet ikke at deltage i NAPA -konferencerne mere. NAPA er meget centreret omkring Addison, og vi skal jo tage hensyn til seks forskellige diagnoser i vores netværk. Vi fik dog en lille smule ud af min deltagelse i Finland. Jeg brugte mine gode jyske gener og fik forhandlet et sponsorat på 1.000 euro fra en af de deltagende organisationer – penge, som var øremærket dette årsmøde, og der bliver de også brugt. I fremtiden vil vi i stedet bruge tid og penge på det mere relevante WAPO – World Alliance of Pituitary Organizations. Derfor deltager jeg i årets WAPO-konference i Irland den 10.-12. oktober. Vores eneste udgift til dette er et deltagergebyr på 140 euro (ca. 1.050 kr.). Alle resterende udgifter betales af WAPO og deres sponsorer. Vi har også ansøgt om optagelse i Sjældne Diagnoser i Danmark. Vores ansøgning bliver behandlet på deres repræsentantskabsmøde i november, så vi fra bestyrelsen vender tilbage, når der er nyt om vores ansøgning. I år er det valgår for mig, og jeg stiller gerne op til en ny toårig periode. Tak til den øvrige bestyrelse for et rigtig godt samarbejde i løbet af det sidste år. Jeg synes personligt, at vi har en meget velfungerende bestyrelse, og jeg håber, vi kan fortsætte det gode samarbejde efter denne generalforsamling. Lad mig slutte med disse vise ord, jeg har fundet på det store internet: ”Jeg har en usynlig sygdom. Nogle dage er gode, mens andre dage er dårlige. Jeg er led og ked af at skulle forklare mig – og forsvare mig. Jeg er værdifuld, selvom jeg er syg. Døm mig bare, hvis du ikke forstår mig – men hold det for dig selv. Jeg vælger at se frisk ud på mine gode dage. På de dårlige ser du mig ikke. Måske kender du en, der fejler det samme som mig – men det betyder dog ikke, at du ved, hvordan jeg har det.” Og til allersidst en hilsen til vores nærmeste pårørende: ”Ægte kærlighed er at stå sammen på de gode dage – og stå endnu tættere på de dårlige.” TAK FOR ORDET.