Hypofyse Netværket • 13. juni 2021

Mød den nye bestyrelse

Af bestyrelsen, forår 2021

Henry Lerche Rasmussesn, formand

Mit navn er Henry Lerche Rasmussen og er 53 år gammel. Jeg er født og opvokset i Sakskøbing, hvor jeg således har levet de første 40 år af mit liv. 

Sommeren 2006 mødte jeg Majbritt Jølver Rasmussen og flyttede i foråret 2007 derfor til Høng i det vestsjællandske. Majbritt har været hypofysepatient og medlem af foreningen i ca. 20 år.


Det var således på et årsmøde på Amager, hvor jeg for alvor blev præsenteret for foreningen, da jeg for første gang var med. Det var ligeledes på dette årsmøde, at kimen blev lagt for at gå igang med fertilitetsbehandling, da det var et af emnerne på årsmødet dengang. Vi har i dag Johan, som er 10 år gammel.


En vedtægtsændring på generalforsamlingen 2020 gav mulighed for at komme med i bestyrelsen og derfor være med til at føre foreningen videre, så andre som vi kan få glæde af den.

Else Christensen, næstformand

Jeg hedder Else, og jeg er mormor til Smilla, som har Hypofyseinsufficiens.

Jeg er valgt ind i bestyrelsen og vil gerne hjælpe med alt, jeg kan.

Camilla Vilsner Rasmussen, kasserer

Jeg har været en del af hypofysenetværkets bestyrelse før fra 2009 til 2015. Jeg var kasserer i de sidse 5 år af bestyrelsesarbejdet. Så jeg er en gammel kending. Jeg har 2 børn, Johan og Clara på 12 og 6 år. Vi bor på min mands fædrene gård, som vi flyttede til for ca. 2 år siden. Vi skal snart i gang med at renovere den sidste del af stuehuset.


Jeg er tilknyttet Rigshospitalet, og det har jeg været siden jeg fik min diagnose i 2005. Jeg har et hypofyseadenom, som ikke er opereret væk. Jeg klarer mig med 17,5mg hydrokortison udover trisekvens, eltroxin og væksthormon. Jeg fik hjælp til at få begge mine børn. Johan med insemination og Clara med reagensglas. Så I er velkommen til at spørge mig om fertilitetsbehandling, selvom det er ved at være nogen år siden.


Mit daglige virke foregår på Hvalsø og Tølløse Apotek, hvor jeg har været i 5 år. I år har jeg vaccineret over 200 for influenza og lungebetændelse.

Jeg glæder mig til at starte bestyrelsesarbejdet og komme med input til medlemsmøder, hjemmeside, og hvad vi ellers kaster os over i bestyrelsen.

Finn Ankerstjerne, sekretær

Jeg hedder Finn, jeg er 60 år, jeg er født og opvokset i København, hvor jeg stadig bor. Jeg blev født med en knoglesygdom, som blev behandlet med røntgenstråler flere steder på min krop. Blandt andet fik jeg stråler på min kæbe, hvilket har ført til, at der er sket en stråleskade på min hypofyse.


Fra jeg var barn, har jeg manglet antidiuretisk hormon, og fra jeg var omkring 30 år, er der med nogle års mellemrum kommet flere skader til i form af manglende hormoner. Blandt andre ting producerer jeg ikke kortisol og stofskiftehormon, og jeg er for tiden i udredning for manglende produktion af væksthormon. For at gøre det hele ekstra kompliceret, så har jeg som konsekvens af de førnævnte hypofyseskader også fået diabetes type 2, som behandles med flere typer insulin.


Jeg har været medlem af Hypofysenetværket i mange år, og jeg har i de sidste 5-6 år, med undtagelse af nogle få måneder i år, været medlem af bestyrelsen som sekretær. Det er vigtigt for mig, at netværket fortsætter som forening, da jeg har lært meget af foreningens medlemmer, og gerne vil give viden og støtte videre. Vi har en forening, som er rigtig vigtig som støtte og hjælp til en lille sygdomsgruppe.

Maja Lorentzen, nyhedsredaktør og webmaster

Jeg er 25 år gammel og har været med i foreningen næsten lige så længe. Mine forældre meldte sig ind i foreningen i 1997, da jeg var to år gammel. Jeg er nemlig født med en underudviklet hypofysesforlap, hvilket betyder, at jeg får substitueret alle dens hormoner, dvs. stresshormon, stofskiftehormon, kønshormon og væksthormon. Jeg er generelt velfungerende i forhold til min sygdom og mærker mest til den, når jeg indimellem bliver syg eller i perioder er ekstra stresset.


Privat bor jeg sammen med min kæreste i Aarhus, og til daglig arbejder jeg som journalist og tekstansvarlig i et online marketingbureau, hvor vi hjælper virksomheder med at blive fundet på Google. Derfor er det også oplagt for mig at hjælpe Hypofysenetværket med ny hjemmeside og nyhedsbrev.


Jeg har været medlem af bestyrelsen fra 2012-2017, hvor jeg blandt andet var med til at give medlemsbladet et nyt look. Fra 2017-2020 hjalp jeg de skiftende bestyrelser med den grafiske opsætning af medlemsbladet. Til generalforsamlingen i 2020 valgte jeg at stille op til bestyrelsen igen. Det er vigtigt for mig at give noget igen til Hypofysenetværket, fordi det er en forening, der har betydet rigtig meget for mig og min familie gennem årene.

Theis Maack Bielefeld, suppleant

Mit navn er Theis, jeg er 29 år og kommer fra Nørresundby. Jeg blev diagnosticeret med en hypofysetumor (Kraniofaryngeom) for ca. 15 år siden - jeg var teenager og var pga. tumoren ikke gået i puberteten. Jeg blev opereret for det og modtog efterfølgnede strålebehandling. Jeg skal tage alle hormoner kunstigt resten af mit liv (Hypofyseinsufficiens), men ellers er jeg ikke umiddelbart påvirket af sygdommen.


Jeg er sammen med min mor, Lene, kommet i Hypofysenetværket gennem mange år efterhånden. De første par gange jeg deltog var et års tid efter min diagnose, og det var til et landsmøde på Svendborg Hotel og til et børnemøde i Givskud. Det var en lettelse i første omgang at blive diagnosticeret og siden var det befriende at komme i foreningen og møde ligesindede.


Jeg har siddet i bestyrelsen for Hypofysenetværket et par år for ca. 5 år siden. Efter en pause er jeg nu klar til at tage fat på arbejdet igen for, at vi kan bevare denne forening, der har givet mig så meget. Det vil jeg nemlig gerne give videre til andre.

Anker Juul Strøm, suppleant

Suppleant til bestyrelsen siden oktober 2020

Tilbage til medlemsnyhederne

Måske er du også interesseret i disse indlæg?

Af Hypofyse Netværket 29. oktober 2025
AF: CAROLINE KISTORP, HELENE ROSENØRN-DOHN, MIKKEL ANDREASSEN OG MARIE LOUISE SODEMANN Fredag den 14. november 2025 fra kl. 12.00-16.15 afholdes der et landsdækkende møde for patienter med akromegali og deres pårørende på Rigshospitalet. Se og download invitationen med al relevant info her.
Af Hypofyse Netv%C3%A6rket 14. oktober 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND Referat fra WAPO-konferencen 2025, Dublin, 10.-12. oktober. Jeg deltog som repræsentant for Hypofysenetværket i WAPO’s (World Alliance of Pituitary Organizations) årlige konference, som i år blev afholdt i Dublin. Det var tre spændende og intense dage fyldt med oplæg, erfaringsudveksling og masser af netværk – og helt ærligt: den bedste konference jeg nogensinde har deltaget i!  Dag 1 – Velkomst og faglige oplæg Konferencen blev officielt åbnet kl. 14.00, hvorefter alle deltagere præsenterede sig selv. Margarita Vasquez fra Ecuador lagde ud med et rørende oplæg om de udfordringer, patienter med hypofysesygdomme møder i hendes hjemland – blandt andet problemer med at få sygdommene anerkendt officielt, og med at sikre korrekt håndtering af medicin. Hun fortalte, at kølekæden ofte brydes under transporten, hvilket i praksis gør medicinen ubrugelig. Herefter tog endokrinolog Mark Sherlock og neurokirurg Javadpour fra Storbritannien over. De gav en imponerende gennemgang af både de medicinske og kirurgiske aspekter af hypofysesygdomme – fra udredning og medicinsk behandling til operationer og de nyeste muligheder inden for stråleterapi og robotkirurgi med AI. Dagens sidste faglige punkt handlede om AVP-D (Diabetes Insipidus), og vi sluttede af med en god Q&A-session, hvor deltagerne kunne stille spørgsmål. Om aftenen nød vi en velkomstmiddag, som var både hyggelig og velsmagende – en perfekt afslutning på første dag. Dag 2 – Patientperspektiver, forskning og nye teknologier Dagen startede med Daniela Shikova, som præsenterede projektet FindMecure, der arbejder med at gøre kliniske forsøg mere tilgængelige for patienter. Hun fortalte blandt andet, at der typisk går op til fem år fra et forsøg starter, til et nyt præparat bliver godkendt til brug. Derefter fortalte Lisa McAnena om de visuelle komplikationer ved hypofysesygdomme og gennemgik de mange forskellige undersøgelser, som bruges til at vurdere synspåvirkning. Jaina Byrne supplerede med et indblik i det irske system for øjen- og neurokomplikationer. Begge oplæg blev afsluttet med en fælles Q&A-session. Efter en tiltrængt kaffepause tog Dr. Sofia Liahana fra Storbritannien ordet. Hun fortalte om, hvordan man som patient kan hjælpe sig selv under en binyrekrise – især relevant for patienter med primær Addison. Dernæst kom neuropsykolog Max Almoacid fra Chile med et inspirerende oplæg om det, han kaldte et “psykisk førstehjælpskit” – praktiske redskaber til at håndtere følelser og mentale udfordringer, som ofte følger med kroniske sygdomme. Efter frokost præsenterede Jo Balfour fra Cambridge projektet CAMRare Patient Passport – et dokument, som patienter med sjældne sygdomme kan udfylde og bruge til at sikre sammenhæng i behandlingen på tværs af hospitaler og læger. Det lød som et virkelig brugbart værktøj! Senere fortalte Manel Domingo fra Barcelona om, hvordan kunstig intelligens kan bruges til at opdage akromegali tidligere, end det i dag er muligt. Christine Yedinak fra USA fulgte op med et oplæg om bedre diagnosticering og kontrol af samme sygdom. Efter endnu en omgang spørgsmål og kaffe rundede vi dagen af med et online oplæg fra Dr. Noa Tal (USA) om patientcentreret behandling – et vigtigt tema, som mange kunne nikke genkendende til. Aftenen sluttede med middag på en fantastisk Michelin-restaurant i Dublin – og maden var lige så god, som skiltet ved døren lovede! Dag 3 – Generalforsamling og fremtidsplaner Den sidste dag stod i WAPO’s organisatoriske tegn. På generalforsamlingen blev det blandt andet besluttet, at: WAPO fylder 10 år i 2026 Der vælges tre nye medlemmer til bestyrelsen Organisationen ændrer navn til World Adrenal and Pituitary Organization (det tidligere navn var World Alliance of Pituitary Organizations) Navneændringen blev vedtaget for at åbne op for et bredere samarbejde – særligt med Addison-foreninger verden over. For mere information kan man besøge www.wapo.org , hvor der ligger masser af nyttig viden – og WAPO har også sin egen YouTube-kanal. Opsamling og indtryk Alt i alt var WAPO 2025-konferencen en kæmpe succes. Jeg fik utrolig meget ud af de mange oplæg, og næsten alt, der blev taget op, har direkte relevans for vores medlemmer i Hypofysenetværket. Jeg kan kun varmt anbefale, at vi fortsat deltager i de kommende konferencer – og jeg deltager meget gerne igen som repræsentant for netværket. Som en ekstra bonus fik jeg også skabt en god kontakt til Lundbecks repræsentant under konferencen og nævnt, at vi som et mindre netværk altid er åbne for samarbejde og sponsorater. Forhåbentlig lyttede Simone!
Af Hypofyse Netv%C3%A6rket 14. september 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND  Kære medlemmer. Så er vi her igen – i dejlige Fredericia. Og denne gang med et fuldt funktionsdygtigt badeland. Bestyrelsen har i løbet af året afholdt otte bestyrelsesmøder – seks online og to fysiske. Ét her i huset efter vores dagsmøde og ét hos Sandra på Fyn i august måned. Årets aktiviteter har været et dagsmøde her i huset med oplæg af Anne Sofie Espersen – en dejlig dag med masser af gode historier og grin. Så har vi afholdt vores børne- og ungeweekend – i år udvidet til tre dage, og denne gang fuldt booket. Ovenikøbet med deltagerrekord på 18 stk. I 2012, da jeg selv fik konstateret min hypofysetumor, søgte jeg med lys og lygte på internettet efter information om den diagnose, jeg havde fået. Men det var meget svært at finde andet end lægefaglige beskrivelser og vores egen hjemmeside. Jeg savnede virkelig at kunne ringe og spørge en eller anden om, hvad jeg kunne forvente. Med det i baghovedet foreslog jeg på et bestyrelsesmøde at genindføre kontaktpersoner – dog på en lidt anden måde på grund af den her GDPR-lovgivning. Og det virker. Jeg har selv haft kontakt med flere, og i den forbindelse en stor tak til jer, der har meldt jer på banen som kontaktpersoner. Et af de opkald, jeg fik, har faktisk ført til vores oplægsholder i morgen – Magnus Tuse Hansen . Hans far ringede, da Magnus havde fået konstateret en hypofysetumor, og snakken gik, hvor faren fortalte om Magnus og hans historie. Den kan I glæde jer til i morgen. Som I ved, var jeg på NAPA-konference i Helsinki i oktober sidste år. Jeg vil ikke gå i detaljer, da jeg jo har skrevet referat derfra. Desværre kunne jeg ikke deltage i dette års konference på grund af en familiefest. Vi har i bestyrelsen besluttet ikke at deltage i NAPA -konferencerne mere. NAPA er meget centreret omkring Addison, og vi skal jo tage hensyn til seks forskellige diagnoser i vores netværk. Vi fik dog en lille smule ud af min deltagelse i Finland. Jeg brugte mine gode jyske gener og fik forhandlet et sponsorat på 1.000 euro fra en af de deltagende organisationer – penge, som var øremærket dette årsmøde, og der bliver de også brugt. I fremtiden vil vi i stedet bruge tid og penge på det mere relevante WAPO – World Alliance of Pituitary Organizations. Derfor deltager jeg i årets WAPO-konference i Irland den 10.-12. oktober. Vores eneste udgift til dette er et deltagergebyr på 140 euro (ca. 1.050 kr.). Alle resterende udgifter betales af WAPO og deres sponsorer. Vi har også ansøgt om optagelse i Sjældne Diagnoser i Danmark. Vores ansøgning bliver behandlet på deres repræsentantskabsmøde i november, så vi fra bestyrelsen vender tilbage, når der er nyt om vores ansøgning. I år er det valgår for mig, og jeg stiller gerne op til en ny toårig periode. Tak til den øvrige bestyrelse for et rigtig godt samarbejde i løbet af det sidste år. Jeg synes personligt, at vi har en meget velfungerende bestyrelse, og jeg håber, vi kan fortsætte det gode samarbejde efter denne generalforsamling. Lad mig slutte med disse vise ord, jeg har fundet på det store internet: ”Jeg har en usynlig sygdom. Nogle dage er gode, mens andre dage er dårlige. Jeg er led og ked af at skulle forklare mig – og forsvare mig. Jeg er værdifuld, selvom jeg er syg. Døm mig bare, hvis du ikke forstår mig – men hold det for dig selv. Jeg vælger at se frisk ud på mine gode dage. På de dårlige ser du mig ikke. Måske kender du en, der fejler det samme som mig – men det betyder dog ikke, at du ved, hvordan jeg har det.” Og til allersidst en hilsen til vores nærmeste pårørende: ”Ægte kærlighed er at stå sammen på de gode dage – og stå endnu tættere på de dårlige.” TAK FOR ORDET.