Hypofyse Netværket • 28. november 2020

Regulering af Hydrokortison ved fysisk og psykisk stress

Af referent Annette Sørensen

Lægerne Katharina Main ( Børn) og Åse Krogh Rasmussen (Voksne) fra Rigshospitalet fortalte om ovenstående emne på landsmødet 16 -18 september 2005.


Ved normal funktion i hypofysen regulerer kroppen selv mængden af hydrokortison. Mængden svinger gennem hele døgnet og afhænger af bl.a. stress, aktivitetsniveau og hvad man spiser. Mængden svinger i løbet af en uge, og man kan ikke sige, at der er en bestemt mængde af hydrokortison/ACTH i blodet på et bestemt tidspunkt af døgnet/ugen. Dette gør at det kan være svært at dosere indtagelsen af hydrokortison.


Børn og hydrokortison

Symptomer ved mangel på Hydrokortison
  • Dårlig appetit
  • Vægttab
  • Kvalme/ondt i maven
  • Dårlig trivsel med væskthæmning
  • Træthed – øget søvnbehov
  • Nedsat muskelstyrke og har svært ved at holde til fysisk aktivitet
  • Apatisk adfærd - adfærdsændring, depression
  • Smerter i muskler og led
  • Hovedpine


Alvorlige symptomer

  • Opkastninger – tynd mave
  • Dehydrering
  • Saltmangel ( salt krævende )
  • Blodtryksfald
  • For lavt blodsukker
  • Konfusion
  • Bevidstløshed
  • Kramper


Symptomer ved overdosis af Hydrokortison
  • Øget appetit
  • Speedet adfærd
  • Dårlig søvn – træthed
  • Uro og irritabilitet
  • Vægtøgning
  • Hæmmet højdetilvækst
  • Nedsat muskelstyrke
  • Moon face
  • Striber og blå mærker på huden
  • Tynd hud
  • Øget behåring
  • Menstruationsforstyrrelser
  • Højt blodtryk
  • Forhøjet sukker/blodsukker (sukkersyge)
  • Afkalkning af knogler (nekrose af knoglekerne)


Medicin/behandling

  • Hydrokortison mikstur – bruges ikke særlig ofte, da det har en dårlig smag og er svær at give nok af.
  • Hydrokortison tabletter på 1, 5 og 20 mg.
  • Indsprøjtning med hydrokortison der hedder Solu-Cortef i 100 mg og 250 mg. Bruges f.eks. til rejser.


Det varer ½ time fra indtagelse af hydrokortison til at kroppen har optaget det og det er helt ude af kroppen efter 6 timer.

Omsætningen af hydrokortison afhænger af om barnets vægt er fedt eller muskelmasse og hvor store de er samt hvor meget de vokser.


Forholdsregler ved sygdom

  • Ved lettere sygdom og evt. lav feber skal der gives dobbelt dosis hydrokortison.
  • Ved svær sygdom, høj feber og almen påvirkning skal der gives x 3 dosis hydrokortison.
  • Man skal være meget opmærksom på barnet ved opkastninger og tynd mave, da de så ikke optager deres hydrokortison optimalt eller slet ikke. Kontakt lægen eller sygehuset.
  • Ved feber der opstår om natten er det vigtigt at give hydrokortison.
  • Jo mere syg man er og jo yngre man er, desto mere hydrokortison er der brug for.
  • Forholdsregler ved operation
  • Man skal 10 dobbeltes dosisen af hydrokortison fra aftenen før og dosisen fordeles over 4 gange.
  • Nedtrapningen sker efter operationens størrelse.
  • Forholdsregler ved narkose
  • Narkose i 3 – 10 min. ( med maske ): Giv 3 dobbelt hydrokortison
  • Narkose i 30-45 min. ( f.eks MR- scanning): hydrokortison som ved operation.
  • Det er vigtigt generelt at reagere på barnets signaler.


Sikring af barnet når det færdes alene

  • Halskæde eller armbånd
  • Patientkort i pungen
  • Påmindelse om eftermiddagen om at tage hydrokortison:
  • Sms på mobiltelefonen
  • Automatisk besked på computeren
  • E-mail til computeren


Voksne og hydrokortison

De fleste symptomer på mangel og overdosering har voksne tilfælles med børnene:


Symptomer på mangel på hydrokortison

Kvalme og opkastning

  • Træthed, mangel på energi, svimmelhed
  • Øget pigmentering i mundslimhinden
  • Lavt natrium
  • Lavt kalium
  • Dårlig appetit
  • Vægttab
  • Nedsat muskelstyrke

Medicin/ behandling

De fleste voksne med mangel på hydrokortison skal have en daglig dosis på 10 – 25 mg. Man indtager normalt 2/3 af sin daglige dosis om morgenen og 1/3 sent eftermiddag. Nogle patienter fordeler det dog anderledes. Fordelingen af den daglige dosis afhænger f.eks. af ens døgnrytme. F.eks. tager patienter der arbejder om natten ofte den højeste dosis om aftenen inden arbejdet begynder.


Foranstaltninger ved sygdom
  • Ved feber over 38 grader skal dosis af hydrokortison fordobles.
  • Ved feber over 39 grader skal dosis af hydrokortison 3 dobles.
  • Når sygdomstilstanden er overstået nedtrappes dosis af hydrokortison over nogle dage – til normal dosis.
  • Ved opkastning/diarré: Man skal kontakte sygehuset og den afdeling man er tilknyttet eller lægen. Opkastningerne skal ikke stå på i mange timer før det gøres.
  • Ved akutte belastningssituationer må dosis øges og kortisol gives intravenøst (100 mg hydrocortison hver 6. time og NaCL 2-3 liter)


Symptomer ved overdosis af hydrokortison
  • Øget appetit
  • Speedet adfærd
  • Dårlig søvn – træthed
  • Uro og irritabilitet
  • Vægtøgning
  • Hæmmet højdetilvækst
  • Nedsat muskelstyrke
  • Moon face
  • Striber og blå mærker på huden
  • Tynd hud
  • Øget behåring
  • Menstruationsforstyrrelser


Undersøgelse vedr. mangel på hydrokortison

Man kan undersøge om en patient mangler hydrokortison ved at tage en synacthentest.

Hydrokortison har ingen bivirkninger hvis det tages og doseres rigtigt.

Man kan ikke ved f.eks. en blodprøve måle om man får den rette mængde hydrokortison. Dette må man føle sig frem til ved at være opmærksom på sin krops signaler i samarbejde med den læge man er tilknyttet.


Spørgsmål fra deltagerne og svar fra lægerne

Fysisk stress og hydrokortison

Almindelig motion udløser normalt ikke at man skal tage ekstra hydrokortison. Man skal dog selv mærke efter og bl.a. lytte til hvad ens nærmeste siger om ens opførsel/adfærd. Voksne kan prøve at øge daglige dosis med 2,5 mg, mens børn skal tage 1 mg.

Elitesportsudøvere ( f.eks. maratonløbere) har brug for ekstra hydrokortison. Dette kan de mærke på kroppen.


Tandskader

Indtagelse af hydrokortison forårsager ikke tandskader.


Afkalkning af knoglerne

Hydrokortison medfører ikke afkalkning af knoglerne, hvis man får det i den korrekte dosis. Ved overdossering kan det dog forårsage afkalkning.

Kalktilskud og motion kan forebygge afkalkning af knoglerne.


Hydrokortison og dopinglister

Det er på dopinglisten og hvis man skal deltage i et stævne hvor der er dopingkontrol kan man via team Danmark få en lægeerklæring.


Hydrokortison og vægtøgning

Ved korrekt indtagelse af hydrokortison sker der ikke en vægtøgning, dog sker der en vægtøgning ved indtagelse af for stor en mængde hydrokortison.


Hydrokortison og hukommelse

Indtagelse af hydrokortison påvirker ikke hukommelsen, men det kommer an på hvilken sygdom man har haft. En medfødt sygdom i hypothalamus kan forårsage, at man har svært ved at koncentrere sig.

En anden årsag til dårlig hukommelse kan være en forkert behandling, der har medført slid på kroppen. Dette kan forårsage man har svært ved at koncentrere sig. Hvis man får sin hormonmangel erstattet skulle dette ikke påvirke ens koncentration/hukommelse.


Hydrokortison og psykisk stress

Ved psykisk stress kan det være nødvendigt at indtage ekstra hydrokortison. Dette skal man selv mærke efter på sin krop og tale med sin læge om, hvordan man reagerer. Man skal først prøve med 2,5 mg og se om det er nok til at hjælpe en.


Hydrokortison og hyperaktivitet

Hvis man går i underskud af hydrokortison kan man godt reagere ved at blive hyperaktiv. Det sker fordi man kan have tendens til lavt blodsukker, når man mangler binyrebarkhormon. Underskuddet gør at ens hjerne slår fra. For at afhjælpe dette skal man tage sin hydrokortison før det sker. Man skal selv sammen med sin læge og sine omgivelser forsøge at observerr hvornår og hvorfor det sker.


Hydrokortison og forskning

I EU og USA har de endokrinologiske sammenslutninger et tæt sammenarbejde.


Måske er du også interesseret i disse indlæg?

Akromegali: Landsdækkende møde

Af Hypofyse Netværket • 29. oktober 2025
AF: CAROLINE KISTORP, HELENE ROSENØRN-DOHN, MIKKEL ANDREASSEN OG MARIE LOUISE SODEMANN Fredag den 14. november 2025 fra kl. 12.00-16.15 afholdes der et landsdækkende møde for patienter med akromegali og deres pårørende på Rigshospitalet. Se og download invitationen med al relevant info her.

Referat af WAPO-konference

Af Hypofyse Netv%C3%A6rket • 14. oktober 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND Referat fra WAPO-konferencen 2025, Dublin, 10.-12. oktober. Jeg deltog som repræsentant for Hypofysenetværket i WAPO’s (World Alliance of Pituitary Organizations) årlige konference, som i år blev afholdt i Dublin. Det var tre spændende og intense dage fyldt med oplæg, erfaringsudveksling og masser af netværk – og helt ærligt: den bedste konference jeg nogensinde har deltaget i!  Dag 1 – Velkomst og faglige oplæg Konferencen blev officielt åbnet kl. 14.00, hvorefter alle deltagere præsenterede sig selv. Margarita Vasquez fra Ecuador lagde ud med et rørende oplæg om de udfordringer, patienter med hypofysesygdomme møder i hendes hjemland – blandt andet problemer med at få sygdommene anerkendt officielt, og med at sikre korrekt håndtering af medicin. Hun fortalte, at kølekæden ofte brydes under transporten, hvilket i praksis gør medicinen ubrugelig. Herefter tog endokrinolog Mark Sherlock og neurokirurg Javadpour fra Storbritannien over. De gav en imponerende gennemgang af både de medicinske og kirurgiske aspekter af hypofysesygdomme – fra udredning og medicinsk behandling til operationer og de nyeste muligheder inden for stråleterapi og robotkirurgi med AI. Dagens sidste faglige punkt handlede om AVP-D (Diabetes Insipidus), og vi sluttede af med en god Q&A-session, hvor deltagerne kunne stille spørgsmål. Om aftenen nød vi en velkomstmiddag, som var både hyggelig og velsmagende – en perfekt afslutning på første dag. Dag 2 – Patientperspektiver, forskning og nye teknologier Dagen startede med Daniela Shikova, som præsenterede projektet FindMecure, der arbejder med at gøre kliniske forsøg mere tilgængelige for patienter. Hun fortalte blandt andet, at der typisk går op til fem år fra et forsøg starter, til et nyt præparat bliver godkendt til brug. Derefter fortalte Lisa McAnena om de visuelle komplikationer ved hypofysesygdomme og gennemgik de mange forskellige undersøgelser, som bruges til at vurdere synspåvirkning. Jaina Byrne supplerede med et indblik i det irske system for øjen- og neurokomplikationer. Begge oplæg blev afsluttet med en fælles Q&A-session. Efter en tiltrængt kaffepause tog Dr. Sofia Liahana fra Storbritannien ordet. Hun fortalte om, hvordan man som patient kan hjælpe sig selv under en binyrekrise – især relevant for patienter med primær Addison. Dernæst kom neuropsykolog Max Almoacid fra Chile med et inspirerende oplæg om det, han kaldte et “psykisk førstehjælpskit” – praktiske redskaber til at håndtere følelser og mentale udfordringer, som ofte følger med kroniske sygdomme. Efter frokost præsenterede Jo Balfour fra Cambridge projektet CAMRare Patient Passport – et dokument, som patienter med sjældne sygdomme kan udfylde og bruge til at sikre sammenhæng i behandlingen på tværs af hospitaler og læger. Det lød som et virkelig brugbart værktøj! Senere fortalte Manel Domingo fra Barcelona om, hvordan kunstig intelligens kan bruges til at opdage akromegali tidligere, end det i dag er muligt. Christine Yedinak fra USA fulgte op med et oplæg om bedre diagnosticering og kontrol af samme sygdom. Efter endnu en omgang spørgsmål og kaffe rundede vi dagen af med et online oplæg fra Dr. Noa Tal (USA) om patientcentreret behandling – et vigtigt tema, som mange kunne nikke genkendende til. Aftenen sluttede med middag på en fantastisk Michelin-restaurant i Dublin – og maden var lige så god, som skiltet ved døren lovede! Dag 3 – Generalforsamling og fremtidsplaner Den sidste dag stod i WAPO’s organisatoriske tegn. På generalforsamlingen blev det blandt andet besluttet, at: WAPO fylder 10 år i 2026 Der vælges tre nye medlemmer til bestyrelsen Organisationen ændrer navn til World Adrenal and Pituitary Organization (det tidligere navn var World Alliance of Pituitary Organizations) Navneændringen blev vedtaget for at åbne op for et bredere samarbejde – særligt med Addison-foreninger verden over. For mere information kan man besøge www.wapo.org , hvor der ligger masser af nyttig viden – og WAPO har også sin egen YouTube-kanal. Opsamling og indtryk Alt i alt var WAPO 2025-konferencen en kæmpe succes. Jeg fik utrolig meget ud af de mange oplæg, og næsten alt, der blev taget op, har direkte relevans for vores medlemmer i Hypofysenetværket. Jeg kan kun varmt anbefale, at vi fortsat deltager i de kommende konferencer – og jeg deltager meget gerne igen som repræsentant for netværket. Som en ekstra bonus fik jeg også skabt en god kontakt til Lundbecks repræsentant under konferencen og nævnt, at vi som et mindre netværk altid er åbne for samarbejde og sponsorater. Forhåbentlig lyttede Simone!

Formandens beretning 2025

Af Hypofyse Netv%C3%A6rket • 14. september 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND  Kære medlemmer. Så er vi her igen – i dejlige Fredericia. Og denne gang med et fuldt funktionsdygtigt badeland. Bestyrelsen har i løbet af året afholdt otte bestyrelsesmøder – seks online og to fysiske. Ét her i huset efter vores dagsmøde og ét hos Sandra på Fyn i august måned. Årets aktiviteter har været et dagsmøde her i huset med oplæg af Anne Sofie Espersen – en dejlig dag med masser af gode historier og grin. Så har vi afholdt vores børne- og ungeweekend – i år udvidet til tre dage, og denne gang fuldt booket. Ovenikøbet med deltagerrekord på 18 stk. I 2012, da jeg selv fik konstateret min hypofysetumor, søgte jeg med lys og lygte på internettet efter information om den diagnose, jeg havde fået. Men det var meget svært at finde andet end lægefaglige beskrivelser og vores egen hjemmeside. Jeg savnede virkelig at kunne ringe og spørge en eller anden om, hvad jeg kunne forvente. Med det i baghovedet foreslog jeg på et bestyrelsesmøde at genindføre kontaktpersoner – dog på en lidt anden måde på grund af den her GDPR-lovgivning. Og det virker. Jeg har selv haft kontakt med flere, og i den forbindelse en stor tak til jer, der har meldt jer på banen som kontaktpersoner. Et af de opkald, jeg fik, har faktisk ført til vores oplægsholder i morgen – Magnus Tuse Hansen . Hans far ringede, da Magnus havde fået konstateret en hypofysetumor, og snakken gik, hvor faren fortalte om Magnus og hans historie. Den kan I glæde jer til i morgen. Som I ved, var jeg på NAPA-konference i Helsinki i oktober sidste år. Jeg vil ikke gå i detaljer, da jeg jo har skrevet referat derfra. Desværre kunne jeg ikke deltage i dette års konference på grund af en familiefest. Vi har i bestyrelsen besluttet ikke at deltage i NAPA -konferencerne mere. NAPA er meget centreret omkring Addison, og vi skal jo tage hensyn til seks forskellige diagnoser i vores netværk. Vi fik dog en lille smule ud af min deltagelse i Finland. Jeg brugte mine gode jyske gener og fik forhandlet et sponsorat på 1.000 euro fra en af de deltagende organisationer – penge, som var øremærket dette årsmøde, og der bliver de også brugt. I fremtiden vil vi i stedet bruge tid og penge på det mere relevante WAPO – World Alliance of Pituitary Organizations. Derfor deltager jeg i årets WAPO-konference i Irland den 10.-12. oktober. Vores eneste udgift til dette er et deltagergebyr på 140 euro (ca. 1.050 kr.). Alle resterende udgifter betales af WAPO og deres sponsorer. Vi har også ansøgt om optagelse i Sjældne Diagnoser i Danmark. Vores ansøgning bliver behandlet på deres repræsentantskabsmøde i november, så vi fra bestyrelsen vender tilbage, når der er nyt om vores ansøgning. I år er det valgår for mig, og jeg stiller gerne op til en ny toårig periode. Tak til den øvrige bestyrelse for et rigtig godt samarbejde i løbet af det sidste år. Jeg synes personligt, at vi har en meget velfungerende bestyrelse, og jeg håber, vi kan fortsætte det gode samarbejde efter denne generalforsamling. Lad mig slutte med disse vise ord, jeg har fundet på det store internet: ”Jeg har en usynlig sygdom. Nogle dage er gode, mens andre dage er dårlige. Jeg er led og ked af at skulle forklare mig – og forsvare mig. Jeg er værdifuld, selvom jeg er syg. Døm mig bare, hvis du ikke forstår mig – men hold det for dig selv. Jeg vælger at se frisk ud på mine gode dage. På de dårlige ser du mig ikke. Måske kender du en, der fejler det samme som mig – men det betyder dog ikke, at du ved, hvordan jeg har det.” Og til allersidst en hilsen til vores nærmeste pårørende: ”Ægte kærlighed er at stå sammen på de gode dage – og stå endnu tættere på de dårlige.” TAK FOR ORDET.