Sclerose i et liv på stiletter

Referat af foredrag med skuespiller Anne Sofie Espersen til dagsmøde den 29. marts 2025.

Ved et dagsmøde i Hypofysenetværket fortalte skuespiller Anne Sofie Espersen ærligt og nærværende om sit sygdomsforløb med sclerose. Hun delte både de chokerende første symptomer, de svære følelser og den styrke og livsglæde, hun har fundet frem til i dag. Med humor, sårbarhed og stor indsigt gav hun deltagerne et indblik i, hvordan hun har lært at leve med sygdommen – og samtidig skabe værdi for sig selv og andre.



En brat opvågning

I april 2019 vågnede Anne Sofie en morgen og kunne ikke mærke noget fra navlen og ned. Det blev startskuddet på et sygdomsforløb, som hun aldrig havde forestillet sig, hun skulle være en del af. Et år tidligere havde hun haft en episode med snurren i kroppen og var blevet scannet, men dengang blev sclerose afvist. Hun husker tydeligt sin lettelse – for i hendes hoved betød diagnosen noget af det værste: kørestol, demens og en forkortet levetid.

Men et år senere blev hun indlagt igen, og denne gang kom beskeden, som hun inderst inde frygtede: "Du har sclerose. Men det er ikke farligt." Selvom hun havde haft en forudanelse, spillede hun overrasket. Hun var alene på stuen, og da hun ringede til sin søster og kæreste, var det i en slags choktilstand. Hun græd ikke. I stedet gik hun ind i en slags fornægtelse og handlekraft. Hun skulle passe på sine børn, sin mor, sin hverdag – og det ansvar blev en slags redningskrans for hende.

Fra chok til handling

Anne Sofie begyndte at læse om sygdommen, og hendes søster hjalp med at finde troværdig viden. Hun fik kontakt til andre med sclerose og oplevede hurtigt, hvor værdifuldt det var at spejle sig i andres erfaringer.

En samtale med direktøren for Scleroseforeningen gjorde særligt indtryk: “Sclerose er en kronisk sygdom, men ikke en kritisk sygdom.” Det ændrede hendes perspektiv. Hun begyndte at føle, at det var en byrde, hun kunne bære – at hun kunne tage ejerskab og skabe et nyt liv.

Sygdommen og karrieren

På det tidspunkt stod hun midt i turné med comedy-gruppen City Singler. Det var ikke let at spille forestillinger, når hun knap kunne gå – men kollegerne gav hende plads, tid og ro. Hun gennemførte turnéen uden at fortælle om sygdommen, og bagefter kunne hun sige: "Jeg har sclerose – men jeg har lige afsluttet en turné." Det var vigtigt for hende at bevare en følelse af kontrol og værdighed i en branche, hvor forfængelighed og præstation fylder meget.

Kognitivt mærker hun også sygdommen. Hun glemmer nemt, lærer koreografi langsomt og kan have “dumme ben”, som hun siger. Men forfængeligheden har måttet vige for det seje i bare at gøre det alligevel.

Et nyt mindset

Hun begyndte at researche på egen hånd: træning, kost, vitaminer, livsstil. Hun eksperimenterede – tabte sig, fik mørke rander under øjnene, men lærte også af det. Det blev til en blog, og senere en podcast, hvor hun deler erfaringer og taler med eksperter – find podcasten på Podimo her.

I dag vinterbader hun, løber, laver daglig motion og spiser overvejende antiinflammatorisk kost. Samtidig arbejder hun bevidst med at reducere stress. Hun undgår konflikter, vælger sine kampe og sover bedre. Tankemylder er en gift for kroppen med sclerose, siger hun – og hun har lært at reagere anderledes.

“Det transformerende mindset”

Inspireret af fremtidsforsker Anne Skare Nielsen arbejder Anne Sofie med et tredelt mindset:

1. Offermentalitet – hvor man har ondt af sig selv, og det er helt okay i perioder.
2. Narrativ mentalitet – hvor man tager styringen og skaber sin egen fortælling.
3. Transformerende mentalitet – hvor man giver slip og skaber værdi, ikke kun for sig selv, men også for andre.

I dag holder hun ofte oplæg for unge med sclerose. De kender ikke sygdommen som livsvilkår endnu og bliver ofte ramt af frygt. Hendes budskab er: "Du dør ikke af sclerose. Du kan godt leve – og leve godt."

Spørgsmål og svar fra salen

Efter oplægget fulgte en spørgerunde, hvor mange kunne genkende sig i det, Anne Sofie fortalte. Særligt det med at trække sig fra konflikter – også med teenagere – blev drøftet. Hendes råd var at tage snakke udenfor hjemmet, på gåture og uden telefoner. “Spørg ind til, hvad det i virkeligheden handler om,” sagde hun.

Hun fortalte også, at hun tidligere har haft panikanfald, men ikke i forbindelse med sygdommen. Hendes metode til at håndtere angst og uro er bevægelse – og kolde bade. “Når kroppen tror, den har overlevet noget, klarer den bedre resten af dagen,” forklarede hun.

En deltager udtrykte beundring over, at hun allerede efter seks år var nået så langt. Anne Sofie forklarede, at hun har haft et liv med fart på – for meget fart. Og det gav hende en “fandeme nej”-energi, da hun blev syg.

Der blev også spurgt til medicin, og hun understregede, at hun får behandling, men er kritisk over for sundhedsvæsenets manglende fokus på livsstil. “De siger, jeg ikke skal lade sygdommen styre mit liv – men man kan ikke bare tage en pille og tro, at det forsvinder.”

Hun talte om træthed, fatigue, og hvordan ingen ser de dårlige dage, fordi man holder sig for sig selv. Hun anbefalede fleksible arbejdsrammer og accept. Ikke af mindre liv – men af et andet liv.