"Ung i sygdommens skygge" - referat af foredrag

Referat af foredraget “Ung i sygdommens skygge”

v. Magnus Tuse – Hypofysenetværkets landsmøde, søndag den 14. september 2025, Danhostel Fredericia

Foredragsholder Magnus Tuse åbnede med at fortælle, at dette var hans første foredrag i seks måneder, efter at have været ude af stand til at holde oplæg på grund af sygdom.

Magnus er forfatter til bogen “Sygt ung”, som handler om at bevare et positivt syn på livet – også når man lever med sygdom. Han blev syg i 2019, og siden da har hans liv ændret sig markant.

Fra planlagt perfektion til livsomvæltning

Før 2018 beskrev Magnus sig selv som en person med et stort ego og et meget klart billede af, hvordan hans liv skulle se ud. Som 21-årig havde han planlagt alt 15 år frem i tiden – og mente, at han havde styr på det hele. “Det skulle vise sig at være min største fejl,” sagde han med et skævt smil.

Sygdommen ramte uventet. Magnus lever i dag med flere alvorlige diagnoser, blandt andet en hypofysetumor, en hjertefejl, knogleskørhed og en autoimmun reaktion, hvor kroppen angriber sig selv. Han har brækket mange knogler, mistet synet flere gange og haft infektioner, som har krævet adskillige operationer.

Et liv fyldt med operationer

Da Magnus begyndte på CBS, blev han ramt af høj feber. Et lægebesøg førte hurtigt videre til Rigshospitalet, hvor det viste sig, at en infektion var ved at sprede sig i hele kroppen. Han blev opereret akut – men var hurtigt tilbage på studiet igen.

Kort efter oplevede han dog at blive valgt fra af sin studiegruppe, som syntes, hans sygdom og forbindinger gjorde samarbejdet besværligt. To uger senere måtte han opereres igen – og endnu engang blev han fravalgt.

I løbet af denne periode gennemgik Magnus i alt 13 akutte operationer. Undervejs fandt han en god ven, som så ham – og ikke sygdommen. Efter den ottende operation vejede Magnus kun 62 kilo, men han nægtede at give op og forsøgte at leve, som han plejede.

Operation nummer 13 blev dog et vendepunkt. Lægerne kunne ikke finde årsagen til hans sygdom og tilbød kun gentagne operationer, indtil kroppen en dag ikke kunne mere. Magnus besluttede, at noget måtte ændres.

At finde svaret selv

Med sin erfaring inden for rekruttering besluttede Magnus at “ansætte” den rigtige læge – én, der kunne hjælpe ham videre. Han solgte alt, hvad han ejede, der havde en værdi over 200 kr., for at finansiere forløbet.

Efter en måned fandt lægen Pia Norup frem til diagnosen cøliaki – en betændelsestilstand udløst af en unormal reaktion på gluten. Magnus stoppede straks med at spise gluten, og siden da har han ikke haft flere operationer.

Sygdommen havde dog allerede givet følgesygdomme som knogleskørhed, og lægerne anbefalede medicinsk behandling. Magnus valgte en anden vej: Han begyndte at studere medicin for at forstå sygdommen selv og prøvede i stedet at styrke kroppen gennem kost og træning. Efter halvandet år viste en DEXA-scanning, at hans knogler var blevet markant stærkere.

Et nyt chok – og endnu en kamp

Da tingene endelig så ud til at lysne, fik Magnus konstateret en hjernetumor ved hypofysen – helt uventet. Først troede lægerne, det kunne være sklerose, men svaret viste noget helt andet.

På selve dagen, hvor Magnus dimitterede fra CBS, faldt han om og var lam i fem timer. Han kunne høre og opfatte alt omkring sig, men kroppen var fuldstændig paralyseret.

Lægerne mistænkte en hjerneblødning. Under et anfald som dette “slukker alt – bortset fra hjernen,” fortalte han. Han lærte at kommunikere i morsekode med fingrene, fordi det var det eneste, han kunne bevæge.

At finde mening midt i sygdommen

Under en indlæggelse mødte Magnus en medpatient ved navn Jens, som sagde til ham: “Kan du ikke lade være med at hænge med mulen? Det smitter.” Den sætning gjorde et stort indtryk og blev en af årsagerne til, at Magnus besluttede at skrive sin bog.

Han begyndte også i psykologforløb, men havde svært ved at åbne op. Psykologen bad ham skrive en A4-side om sin situation – og nægtede at se ham igen, før han gjorde det. Da han endelig satte sig ned og skrev, brød han sammen. Han havde ikke mærket noget følelsesmæssigt i et helt år. Det blev en forløsning, og to uger senere havde han skrevet kontrakt med et forlag.

Selvom tumoren senere voksede, fortsatte Magnus med at skrive – for han havde fundet ud af, at det hjalp ham til at forstå og bearbejde sin situation.

At blive direktør for eget helbred

Magnus fortalte, at han har ændret sit livssyn fuldstændigt. Han ønsker ikke længere at være direktør for en virksomhed, men direktør for sit eget helbred.

Han skriver digte, arbejder med sig selv og insisterer på at leve – ikke bare overleve.

Selv da han blev ramt af en forbigående blodprop, der kostede ham synet på det ene øje, fortsatte han. Han rejste til Singapore, hvor lægerne opdagede, at han havde hul i hjertet. Han blev opereret i Bangkok, men kort efter fik han en indre blødning – uden at nogen kunne forklare hvorfor.

Magnus’ tilgang til livet

Afslutningsvis delte Magnus de principper, han lever efter i dag:

Tilgang til livet:

• Systemer og vaner frem for motivation
• Data frem for meninger
• Stræb efter at blive 1 % bedre hver dag
• Følg planen mindst 90 % af tiden

Tre personlige principper:

• Selvdestruktiv adfærd er absolut forbudt
• Giv kroppen mulighed for at tale for sig selv
• Vær altid åbensindet

Magnus i dag

Magnus fortalte afslutningsvis, at hans tumor i hjernen vokser hurtigt og nu har ramt den indre halspulsåre. Alligevel holder han fast i sine principper – og i troen på, at han kan leve et godt liv på sine egne præmisser.

Han rundede af med at sige, at selvom sygdommen fylder meget, så skal den aldrig have lov at bestemme, hvem han er.