Hypofyse Netværket • 28. november 2020

Strålebehandling af tumorer i eller tæt ved hypofysen

Af overlæge PhD Morten Høyer, Onkologisk afdeling, Århus Kommunehospital

Det hyppigste primære symptom ved en tumor i eller i tæt relation til hypofysen er problemer med synet. Symptomerne er ofte langsomt fremadskridende, men fører på et tidspunkt til at der foretages en skanning, der afslører tumoren. Ofte vil skanningen alene være tilstrækkelig til at afgøre, at der er tale om en godartet tumor - og ikke en kræftsvulst, men i nogle tilfælde vil det være nødvendigt at få en vævsprøver fra tumoren for at afgøre hvilken tumortype, der er tale om. Derfor foretager man en operation, der dels medfører en vævsprøve til den præcise diagnose og samtidig er en behandling af patienten. Operation uden anden efterbehandling er ofte fuld tilstrækkelig behandling af patienten. Strålebehandlingen kommer kun ind i billedet, hvis neurokirurgen må efterlade en rest af tumoren, eller hvis tumoren kommer igen efter operationen.

Tumorer i eller tæt ved hypofysen

Almindeligvis forstås hermed tumorer opstået ud af hypofysens celler og kraniefaryngeomer. Begge typer er godartede, og har ingen tendens til aggressiv spredning. Der findes også tumorer i synsnerverne og i hjernens bindehinde, som ligger i tæt relation til hypofysen. Også disse er oftest godartede. Hertil kommer nogle endnu sjældnere tumortyper, hvortil regnes de germinative tumorer, der er tumorer opstået under udviklingen af fosteret og af samme type, som kan opstå i testiklerne hos drenge. I det følgende beskrives alene principper for behandling af hypofysetumorer og kraniefaryngeomer.

Principper for strålebehandling

Hjernen er et robust organ, der tåler en relativt høj stråledosis. Der er dog visse områder af hjernen, som er mere følsomme overfor strålebehandling. Til disse områder hører synsapparatet og den centrale del af hjernen (hjernestammen). Der findes en meget betydelig viden om hvor stor en dosis forskellige dele af hjernen tåler, og det er viden som strålelægerne bruger hver dag. Det er vigtigt at slå fast, at der ved behandling af disse tumorer ikke benyttes stråledoser, der kan medføre alvorlig hjerneskade.



For at undgå skade på hjernen vælger man oftest at opdele strålebehandlingen i mange små portioner (fraktioner). Derved får det normale nervevæv mulighed for at reparere en del af den skade som strålebehandlingen medfører. Tumorer har ikke samme evne til at reparere stråleskade, og derfor opnås en positiv balance ved opdeling af stråledosis i mange små behandlinger. Man kan derved give en relativt høj stråledosis til tumor uden at risikere skadevirkning på nervevævet. Det betyder på den anden side, at der skal gives op til 25-30 behandlinger. Patienterne opfatter ofte de mange behandlinger som omfattende og en relativt betydelig belastning, da de ofte dagligt skal bruge lang tid på transport til og fra strålebehandlingen. En anden måde at skåne det normale nervevæv på er at give en ekstra præcis strålebehandling (stereotaktisk strålebehandling), hvor man ved stor præcision giver en enkelt stor stråledosis mod tumoren og samtidig søger at skåne det omkringliggende væv. Det er imidlertid kun muligt i tilfælde, hvor tumoren ligger i god afstand fra synsapparatet, og det gør den relativt sjældent.


Både ved almindelig og stereotaktisk strålebehandling består hver behandling af 3-8 strålefelter med gennemtrængende røntgenstråling rettet mod tumoren. I tumoren, hvor strålefelterne krydser, opnås den høje stråledosis. Strålebehandlingen gives altid med en smal margin og høj præcision.

Forberedelser til strålebehandlinger

For at sikre præcisionen laves at slags maskesystem, som patienten lejres i under behandlingerne. Det er ikke ubehageligt at ligge i masken, og da masken er lavet som et net af plastic er det muligt at trække vejret ubesværet gennem masken.

Umiddelbart herefter foretages en CT-skanning med patienten lejret i masken. Med CT- og med den tidligere MR-skanning som udgangspunkt planlægger strålelægen, røntgenlægen, hospitalsfysikeren og i visse tilfælde også neurokirurgen i fællesskab strålebehandlingen.

Strålebehandlingsplanen overføres med optegninger til maskesystemet samtidig med at der tages røntgenbilleder til kvalitetssikring.

Strålebehandling

Behandling 5 gange ugentligt over 5-6 uger. Man starter med behandlingsfelt fra en vinkel og flytter derefter apparatet til den næste vinkel, hvorfra næste felt gives. Under bestråling af feltet forlader personalet behandlingsrummet. Almindeligvis varer hele behandlingen 15-20 minutter. Stereotaktisk strålebehandling foregår efter samme principper, men varer oftest i størrelsesordenen 30-45 minutter. Den stereotaktiske strålebehandling gives oftest som én enkelt eller ganske få behandlinger. I nogen tilfælde kan man dog vælge af fordele stereotaktisk strålebehandling over mange daglige behandlinger.

Effekt af strålebehandlingen

De fleste tumorer i eller tæt på hypofysen er følsomme overfor strålebehandling, og den medfører at tumoren stoppes i sin vækst. Hos mange ses et svind i tumorens størrelse, men oftest begynder tumoren først at svinde mere end 6 måneder efter behandlingen.

Bivirkninger af strålebehandlingen

Man kan ikke se eller føle strålingen, og man bliver ikke dårlig under behandlingen. De fleste er helt upåvirkede af behandlingen, mens andre oplever let træthed. Hovedpine er kun sjældent en bivirkning til behandlingen. Der optræder pletter med hårtab de steder, hvor strålerne rammer hårbunden. Hårtabet vil oftest være midlertidigt.



På længere sigt – i årene efter strålebehandlingen – er der risiko for nedsættelse af hypofysens funktion. Det går oftest først ud over hypofysens evne til at producere væksthormon, men kan også ramme produktionen af hypofysens øvrige hormoner. Der kan derfor blive behov for tilførsel af disse hormoner til patienten. De læger, som følger patienten, vil være opmærksom på dette. Skade på synsnerverne er en teoretisk risiko, men det er en risiko, der tages højde for under forberedelse af strålebehandlingen. Med moderne strålebehandling og med de vanlige stråledoser ses skader på synsapparatet stort set aldrig.

Kontrol efter strålebehandlingen

Man skal følges i årene efter med skanninger. Kontrollerne foregår oftest på en neurokirurgisk eller medicinsk afdeling.

Henvisning til strålebehandling

Strålebehandling af hypofysetumorer foregår i Danmark på de onkologiske afdelinger i København, Herlev, Odense, Århus og Ålborg. Stereotaktisk strålebehandling findes alene i København og Århus. På de fleste centre afholdes ugentlige konferencer mellem stråle-, røntgenlæger og neurokirurger, hvor man tager stilling til behandlingsmulighederne.

Måske er du også interesseret i disse indlæg?

Af Hypofyse Netværket 29. oktober 2025
AF: CAROLINE KISTORP, HELENE ROSENØRN-DOHN, MIKKEL ANDREASSEN OG MARIE LOUISE SODEMANN Fredag den 14. november 2025 fra kl. 12.00-16.15 afholdes der et landsdækkende møde for patienter med akromegali og deres pårørende på Rigshospitalet. Se og download invitationen med al relevant info her.
Af Hypofyse Netv%C3%A6rket 14. oktober 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND Referat fra WAPO-konferencen 2025, Dublin, 10.-12. oktober. Jeg deltog som repræsentant for Hypofysenetværket i WAPO’s (World Alliance of Pituitary Organizations) årlige konference, som i år blev afholdt i Dublin. Det var tre spændende og intense dage fyldt med oplæg, erfaringsudveksling og masser af netværk – og helt ærligt: den bedste konference jeg nogensinde har deltaget i!  Dag 1 – Velkomst og faglige oplæg Konferencen blev officielt åbnet kl. 14.00, hvorefter alle deltagere præsenterede sig selv. Margarita Vasquez fra Ecuador lagde ud med et rørende oplæg om de udfordringer, patienter med hypofysesygdomme møder i hendes hjemland – blandt andet problemer med at få sygdommene anerkendt officielt, og med at sikre korrekt håndtering af medicin. Hun fortalte, at kølekæden ofte brydes under transporten, hvilket i praksis gør medicinen ubrugelig. Herefter tog endokrinolog Mark Sherlock og neurokirurg Javadpour fra Storbritannien over. De gav en imponerende gennemgang af både de medicinske og kirurgiske aspekter af hypofysesygdomme – fra udredning og medicinsk behandling til operationer og de nyeste muligheder inden for stråleterapi og robotkirurgi med AI. Dagens sidste faglige punkt handlede om AVP-D (Diabetes Insipidus), og vi sluttede af med en god Q&A-session, hvor deltagerne kunne stille spørgsmål. Om aftenen nød vi en velkomstmiddag, som var både hyggelig og velsmagende – en perfekt afslutning på første dag. Dag 2 – Patientperspektiver, forskning og nye teknologier Dagen startede med Daniela Shikova, som præsenterede projektet FindMecure, der arbejder med at gøre kliniske forsøg mere tilgængelige for patienter. Hun fortalte blandt andet, at der typisk går op til fem år fra et forsøg starter, til et nyt præparat bliver godkendt til brug. Derefter fortalte Lisa McAnena om de visuelle komplikationer ved hypofysesygdomme og gennemgik de mange forskellige undersøgelser, som bruges til at vurdere synspåvirkning. Jaina Byrne supplerede med et indblik i det irske system for øjen- og neurokomplikationer. Begge oplæg blev afsluttet med en fælles Q&A-session. Efter en tiltrængt kaffepause tog Dr. Sofia Liahana fra Storbritannien ordet. Hun fortalte om, hvordan man som patient kan hjælpe sig selv under en binyrekrise – især relevant for patienter med primær Addison. Dernæst kom neuropsykolog Max Almoacid fra Chile med et inspirerende oplæg om det, han kaldte et “psykisk førstehjælpskit” – praktiske redskaber til at håndtere følelser og mentale udfordringer, som ofte følger med kroniske sygdomme. Efter frokost præsenterede Jo Balfour fra Cambridge projektet CAMRare Patient Passport – et dokument, som patienter med sjældne sygdomme kan udfylde og bruge til at sikre sammenhæng i behandlingen på tværs af hospitaler og læger. Det lød som et virkelig brugbart værktøj! Senere fortalte Manel Domingo fra Barcelona om, hvordan kunstig intelligens kan bruges til at opdage akromegali tidligere, end det i dag er muligt. Christine Yedinak fra USA fulgte op med et oplæg om bedre diagnosticering og kontrol af samme sygdom. Efter endnu en omgang spørgsmål og kaffe rundede vi dagen af med et online oplæg fra Dr. Noa Tal (USA) om patientcentreret behandling – et vigtigt tema, som mange kunne nikke genkendende til. Aftenen sluttede med middag på en fantastisk Michelin-restaurant i Dublin – og maden var lige så god, som skiltet ved døren lovede! Dag 3 – Generalforsamling og fremtidsplaner Den sidste dag stod i WAPO’s organisatoriske tegn. På generalforsamlingen blev det blandt andet besluttet, at: WAPO fylder 10 år i 2026 Der vælges tre nye medlemmer til bestyrelsen Organisationen ændrer navn til World Adrenal and Pituitary Organization (det tidligere navn var World Alliance of Pituitary Organizations) Navneændringen blev vedtaget for at åbne op for et bredere samarbejde – særligt med Addison-foreninger verden over. For mere information kan man besøge www.wapo.org , hvor der ligger masser af nyttig viden – og WAPO har også sin egen YouTube-kanal. Opsamling og indtryk Alt i alt var WAPO 2025-konferencen en kæmpe succes. Jeg fik utrolig meget ud af de mange oplæg, og næsten alt, der blev taget op, har direkte relevans for vores medlemmer i Hypofysenetværket. Jeg kan kun varmt anbefale, at vi fortsat deltager i de kommende konferencer – og jeg deltager meget gerne igen som repræsentant for netværket. Som en ekstra bonus fik jeg også skabt en god kontakt til Lundbecks repræsentant under konferencen og nævnt, at vi som et mindre netværk altid er åbne for samarbejde og sponsorater. Forhåbentlig lyttede Simone!
Af Hypofyse Netv%C3%A6rket 14. september 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND  Kære medlemmer. Så er vi her igen – i dejlige Fredericia. Og denne gang med et fuldt funktionsdygtigt badeland. Bestyrelsen har i løbet af året afholdt otte bestyrelsesmøder – seks online og to fysiske. Ét her i huset efter vores dagsmøde og ét hos Sandra på Fyn i august måned. Årets aktiviteter har været et dagsmøde her i huset med oplæg af Anne Sofie Espersen – en dejlig dag med masser af gode historier og grin. Så har vi afholdt vores børne- og ungeweekend – i år udvidet til tre dage, og denne gang fuldt booket. Ovenikøbet med deltagerrekord på 18 stk. I 2012, da jeg selv fik konstateret min hypofysetumor, søgte jeg med lys og lygte på internettet efter information om den diagnose, jeg havde fået. Men det var meget svært at finde andet end lægefaglige beskrivelser og vores egen hjemmeside. Jeg savnede virkelig at kunne ringe og spørge en eller anden om, hvad jeg kunne forvente. Med det i baghovedet foreslog jeg på et bestyrelsesmøde at genindføre kontaktpersoner – dog på en lidt anden måde på grund af den her GDPR-lovgivning. Og det virker. Jeg har selv haft kontakt med flere, og i den forbindelse en stor tak til jer, der har meldt jer på banen som kontaktpersoner. Et af de opkald, jeg fik, har faktisk ført til vores oplægsholder i morgen – Magnus Tuse Hansen . Hans far ringede, da Magnus havde fået konstateret en hypofysetumor, og snakken gik, hvor faren fortalte om Magnus og hans historie. Den kan I glæde jer til i morgen. Som I ved, var jeg på NAPA-konference i Helsinki i oktober sidste år. Jeg vil ikke gå i detaljer, da jeg jo har skrevet referat derfra. Desværre kunne jeg ikke deltage i dette års konference på grund af en familiefest. Vi har i bestyrelsen besluttet ikke at deltage i NAPA -konferencerne mere. NAPA er meget centreret omkring Addison, og vi skal jo tage hensyn til seks forskellige diagnoser i vores netværk. Vi fik dog en lille smule ud af min deltagelse i Finland. Jeg brugte mine gode jyske gener og fik forhandlet et sponsorat på 1.000 euro fra en af de deltagende organisationer – penge, som var øremærket dette årsmøde, og der bliver de også brugt. I fremtiden vil vi i stedet bruge tid og penge på det mere relevante WAPO – World Alliance of Pituitary Organizations. Derfor deltager jeg i årets WAPO-konference i Irland den 10.-12. oktober. Vores eneste udgift til dette er et deltagergebyr på 140 euro (ca. 1.050 kr.). Alle resterende udgifter betales af WAPO og deres sponsorer. Vi har også ansøgt om optagelse i Sjældne Diagnoser i Danmark. Vores ansøgning bliver behandlet på deres repræsentantskabsmøde i november, så vi fra bestyrelsen vender tilbage, når der er nyt om vores ansøgning. I år er det valgår for mig, og jeg stiller gerne op til en ny toårig periode. Tak til den øvrige bestyrelse for et rigtig godt samarbejde i løbet af det sidste år. Jeg synes personligt, at vi har en meget velfungerende bestyrelse, og jeg håber, vi kan fortsætte det gode samarbejde efter denne generalforsamling. Lad mig slutte med disse vise ord, jeg har fundet på det store internet: ”Jeg har en usynlig sygdom. Nogle dage er gode, mens andre dage er dårlige. Jeg er led og ked af at skulle forklare mig – og forsvare mig. Jeg er værdifuld, selvom jeg er syg. Døm mig bare, hvis du ikke forstår mig – men hold det for dig selv. Jeg vælger at se frisk ud på mine gode dage. På de dårlige ser du mig ikke. Måske kender du en, der fejler det samme som mig – men det betyder dog ikke, at du ved, hvordan jeg har det.” Og til allersidst en hilsen til vores nærmeste pårørende: ”Ægte kærlighed er at stå sammen på de gode dage – og stå endnu tættere på de dårlige.” TAK FOR ORDET.