WAPO-møde 2026

WAPO står for World Adrenal and Pituitary Organizations og er det internationale forbund for hypofyse- og addisonforeninger. Læs mere om forbundet på www.wapo.org

Referat af WAPO 2026 i Madrid

Dag 1

Dagen startede med en kort intro til WAPO 2026. Efterfulgt af en præsentation af poster konkurrencen. Derefter fulgte en kort gennemgang af de nyeste tiltag i Belgien, Brasilien, Ecuador, Spaniel og UK.

Første oplæg var med psykolog Marc Casas Boj fra Spanien. Han fortalte om de usynlige og kognitive udfordringer ved hypofysesygdomme. Han fortalte om sammenhæng imellem hypofyse/hormoner og stress situationer. Og han fortalte også om diverse værktøjer til at håndtere stress.

KAFFEPAUSE

WAPO Mapping project III.

Sandra Mesri fra Argentina og WAPOs bestyrelse fremlagde den nyeste kortlægning af WAPOs sammensætning. PT består WAPO af 33 organisationer fra 26 lande. Projektet går ud på at styrke og forbedre sammenholdet i WAPO. Og til udveksling af erfaringer. Projektet bygger på spørgeskema til de enkelte organisationer. Sandra fremlagde svar fra APHEI (Argentina) som et eksempel. Hun sluttede med en konklusion på, hvad der skal til for at styrke WAPO i fremtiden – ØKONOMI !!

Dagens sidste indslag var et oplæg om åndedræt og meditation ved Jesica Tirado fra ”Art Of Living”. Hun fortalte om, hvordan åndedræt kan bruges i dagligdagen som et middel imod diverse stress relaterede situationer. Og hun forklarede om sammenhæng imellem åndedræt, meditation og nervesystemet. Vi sluttede med nogle praktiske øvelser.

Dag 1 blev afrundet med et gruppefoto. Kl. 19.00 var der fælles jubilæums middag i restaurant på hotellet.

Dag 2.

Kort velkomst og endnu en præsentation af poster konkurrencen.

Dagens første indslag var med Elena Valassi fra Spanien (IGTP). Hun fortalte om sarkopeni (aldersbetinget tab af muskelmasse/styrke) i forbindelse med hypofysesygdomme. Mange års brug af hydrocortison har en negativ effekt på muskelmasse og knogler. Derfor nedsættes dosis løbende med alderen. Hun lavede også en gennemgang af de forskellige hormontilskud og påvirkning på kroppen.

Næste indslag var Dr. Christine Yedinak fra USA. Hun fremlagde resultater fra en akromegali patient undersøgelse. Formålet med undersøgelsen er en mere målrettet behandling for den enkelte patient. Undersøgelsen ligger på vores FB side og er stadig åben. Jo flere besvarelser jo bedre.

Så var der team building BINGO. Jeg vandt absolut INTET…

Så fulgte et online indlæg med endokrinolog Elisabeth van Possum fra Rotterdam. Hun fortalte om fedme, overvægt og ernæring i forbindelse med hypofysesygdomme. Hvad udløser dette og hvordan kan det løses. Der er en klar sammenhæng imellem de kognitive funktioner og overvægt. Og lysten til at give sig selv præmier (kage/is/chokolade og lign.). Hun gennemgik de forskellige hormontilskud og hvordan de påvirker kroppens sammensætning. Hun kom også med tips og tricks til at fastholde vægttab. Der findes et online redskab som kan indikere, hvad evt. overvægt skyldes. www.checkcauseobesity.com. Til slut en kort gennemgang af de forskellige måder til medicinsk vægttab. 

KAFFEPAUSE

Indlæg fra Marqueritte Abou-Hanna fra Frankrig. Emnet var at opbygge en ny identitet med en cushings diagnose. Hvordan påvirker det vores syn på os selv, når man får en diagnose med en sjælden sygdom. Hun fremlagde resultater fra en undersøgelse, baseret på svar fra kvinder med en nylig cushings diagnose. Kort fortalt 3 faser. Før diagnose (uvidenhed) Diagnose (klarhed) Efter diagnose (erkendelse og accept).

Så fulgte Susanne Paul Stols fra USA. Hun fortalte om URHYTM. Vores krop har sit eget indre ur. Og et indbygget cortisol kontrol system. URHYTM er et apparat der kan måle hormon profil i 24 timer i træk. Både i vågen og søvn tilstand. Dette giver en mere præcist og individuel medicinsk profil og kan klart forbedre livskvalitet for patienter med f.eks. insufficiens.

GRUPPEFOTO OG FROKOSTPAUSE

Så kom professor John Wass fra Oxford UK på podiet. En fantastisk herre på 79 år. Han fortalte om, hvordan en ny diagnose kan påvirke mange dele af helbredet. Han gik igennem alle de symptomer man skal være opmærksom på før man søger en diagnose. Lav en ny diagnose om til en 5 punkts plan. (billede ligger på vores FB side). Derefter fortalte han om vigtigheden ved at være vedforberedte til samtale med læger og endokrinologer. Planlæg forud. Sørg for at leve et godt liv – også mentalt. Søg al den info du kan finde og tag ejerskab over din egen tilstand.

Panel diskussion med emnet ”Living well in a changing world”

Så var det tid til at kåre vinderen af poster konkurrencen. Vinderen blev Chile v/ Max Palaciros

Rundbords samtale. Emne ”Hvad virker – og hvad kan vi dele og bruge”

KAFFEPAUSE

Rundbords samtalerne fortsatte.

Afslutning på dag 2. Og dagen sluttede på en lækker restaurant i Madrid centrum.

DAG 3.

WAPO generalforsamling. Årets projekter blev fremlagt. Og det nye navn blev vedtaget.

WAPO : World Adrenal and Pituitary Organizations

KAFFEPAUSE

Teambuilding omkring nødsprøjte/solucortef behandling. Sørge for bedre viden til berørte personer / first responder personale. Få lavet en enslydende beskrivelse der kan bruges globalt. Derudover en diskussion omkring de forskellige hydrocortison typer i de forskellige lande og regioner. Der er rigtig stor forskel. I Holland er de opdelt i forskellige farver alt afhængig af styrke. Det er smart.

Øvrige emner. Værktøjer til nye organisationer, WAPO 2027 (endnu ikke fastlagt)

ARUNDING AF WAPO 2026 OG FARVEL FROKOST

Endnu en stor oplevelse for mig personligt. Dejlige gensyn og gode nye bekendtskaber. Det har været 2 meget inspirerende oplevelser at deltage i WAPO 25 0g 26. Jeg tager gerne endnu en tur i 2027. Også selvom jeg udtræder af bestyrelsen på næste års generalforsamling. Men det vil jeg lade være op til bestyrelsen at beslutte.

John Vangsgaard / Bestyrelsesmedlem i Hypofysenetværket