Akromegali - fremtidsudsigt

Spørgsmål

Jeg er en kvinde på 38 år, der i sommeren 2005 fik konstateret akromegali og siden har gennemgået 2 operationer. Den seneste var her i starten af maj måned. Jeg har fået at vide, at det sikkert ikke er lykkedes at fjerne hele tumoren og er derfor forberedt på at skulle igennem strålebehandling. Men jeg må vente på en ny scanning til august. Jeg synes al den ventetid, jeg har været igennem, har været meget opslidende, fordi jeg er så usikker på alt omkring min sygdom og på mine fremtidsudsigter inden for erhvervslivet. I øjeblikket er jeg uden arbejde og sygemeldt, og jeg har mange dage, hvor jeg dårligt kan komme ud af sengen, fordi jeg er fuldstændig drænet for energi, og selv på gode dage kan jeg ikke holde til ret meget hverken fysisk eller psykisk belastning. Men på et tidspunkt bliver jeg jo ligesom nødt til at komme videre i systemet og tilbage på arbejdsmarkedet. Jeg savner bare lidt information omkring hvad man kan forvente som patient med akromegali. Hvordan klarer den slags patienter sig normalt efter operation? Er det sandsynligt, at jeg vil kunne vende tilbage til en normal tilværelse med et fuldtidsjob eller er det mere sandsynligt at jeg skal tænke på noget med deltid/fleksjob? Hvor lang tid efter en operation kan man forvente, at generne ved sygdommen begynder at aftage (væskeophobninger, forhøjet blodtryk, hovedpine, træthed mv.)?

Venlig hilsen

Jeanette

Svar

Kære Jeanette

Det er svært at forudsige forløbet mht arbejde, energi etc. for den enkelte patient, men det er klart, at det vil tage længere tid for dig, før der er en afklaring. Hvis knuden er større end 1 cm før første operation, er der kun en relativt lav chance for, at væksthormonniveauet er helt normalt efter operation alene. Hvis din anden operation havde normaliseret dit vækst hormon, ville du hurtigt have mærket en bedring i tilstanden. Hovedpine er dog meget van skeligt, der er ikke nogen direkte sammenhæng med knudestørrelse og ej heller nogen sikker bedring efter operation, et lavere væksthormonniveau kan måske bedre smerten. Medicinsk behandling af forhøjet væksthormon er en mulighed, behandlingen kan kombineres med strålebehandling og kan sandsynligvis bedre din hverdag. Der er nogle patienter med akromegali, der ikke kommer i arbejde igen, nogle patienter får et flex-job. Du bliver nødt til at afvente effekten af behandlingen, selvom det er utroligt svært, det kan tage måneder til år før tilstanden er helt afklaret mht arbejdssituationen.

Venlig hilsen

Marianne Andersen