Hypofyse Netværket • 20. december 2020

Bivirkninger ved medicinen

Spørgsmål

Hej med jer.

Jeg har fået konstateret Akromegali medio juni 2005. Er nu startet Sandostatinbehandling for 6 uger siden og tåler det tilsyneladende, bortset fra få bivirkninger. Men hvor jeg før var hævet overalt, kan jeg se at det hjælper. Men som bivirkning står der intet om de ledsmerter og stivhed jeg har, specielt i hænder og fødder. Jeg kramper hele tiden og mine fingre låser sig fast.

-Og så en utrolig træthed. Er der andre der har oplevet det?? Jeg kan næsten ikke klare mit fuldtidsarbejde (i skiftehold, er sygeplejerske).

Skal hjem og hvile, så sociallivet ryger lige så stille. Går det over, eller skal jeg indstille mig på, kun at kunne klare arbejde resten af livet?? (er 49 år). Jeg kan ikke økonomisk klare en deltidsstilling, har 3 børn.

Mit spørgsmål går egentlig på, om jeg kan forvente en bedring, når jeg om nogle måneder, er indstillet på den korrekte dosis i forhold til mine tal??

Hilsen Lis Bested


Svar

Kære Lis Bested

De gener du beskriver tyder mest på forhøjede niveauer af væksthormon - vækstfaktor. Effekten af Sandostatin kan tage tid, det er heller ikke alle der får normaliseret væksthormonniveauet under behandling med Sandostatin. Jeg går udfra, at dit calcium og blodsukker er på plads? Ligeledes stofskifte og vand-salt-balancen?

Er du blevet undersøgt for søvnapnø dvs. vejrtrækningspauser under søvnen? Dårlig søvnkvalitet kan give udtalt træthed, men trætheden kan også skyldes selve overproduktionen af væksthormon. Hvordan med overgangsalderen?

De kramper du beskriver, er ikke noget jeg har kendskab til er hyppigt, måske andre kan svare dig?

Det er alt for tidligt at opgive dit arbejde, men måske en delvis sygemelding i en periode?

Venlig hilsen

Marianne Andersen

Måske er du også interesseret i disse indlæg?

Af Hypofyse Netværket 14. juli 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND
Af Hypofyse Netværket 14. juli 2025
Referat af foredrag med skuespiller Anne Sofie Espersen til dagsmøde den 29. marts 2025.
Af Hypofyse Netværket 14. juli 2025
AF BESTYRELSEN Vi vil endnu en gang byde velkommen til et landsmøde, der afvikles hen over en weekend. I år foregår landsmødet på: Danhostel Fredericia, Vestre Ringvej 98, 7000 Fredericia. Program Fredag den 19. september 17.00-18.00: Ankomst. 18.00-19.00: Aftensmad. 19.00-?: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at mødes i sygdomsgrupper. Lørdag den 20. september 08.00-09.00: Morgenmad. 10.00-11.00: Generalforsamling. 12.00-13.00: Frokost. 13.00-15.00: Mulighed for at mødes i sygdomsgrupper. 15.00-18.00: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at bruge stedets faciliteter. 18.00-19.00: Aftensmad. 19.00-?: Afslapning og socialt samvær. Søndag den 21. september 08.00-09.00: Morgenmad. 10.00-11.30: Foredrag: "Ung i sygdommens skygge" af Magnus Tuse 12.00: Frokost to go og tak for denne gang. Bestyrelsen arbejder fortsat på at få et lægefagligt oplæg til landsmødet, men indtil videre uden held. Faciliteter Udover det planlagte program har alle deltagere også fri adgang til svømmehallen i Fredericia Idrætscenter, som ligger i gåafstand fra hotellet. Madsby Legepark ligger ligeledes tæt på, og der er fri entré. Tilmelding Tilmeldingsfrist: lørdag den 16. august Send din tilmelding i en e-mail med nedenstående oplysninger til: mail@hypofyse.dk Navn Adresse Telefonnummer Antal pårørende Antal børn under 12 år Om det er første gang, du er på landsmøde Særlige hensyn i forhold til forplejning (vegetar, diabetes, glutenallergi el.lign.) Bemærk venligst, at tilmeldingen er bindende og først gældende, når betalingen er modtaget. Prisen er som følger: Medlemmer: kr. 500,- Pårørende: kr. 750,- Børnefamilier (hypofysesyge børn og unge til og med 25 år): kr. 500,- Betaling indsættes på konto: 1551 0896705