Hypofyse Netværket • 28. november 2020

Min historie: Anne Lund Madsen

Af Anne Lund Madsen

This is a subtitle for your new post

Mit navn er Anne Lund Madsen, og jeg blev valgt ind i Hypofysenetværkets bestyrelse på Landsmødet i september.



Jeg er mor til Markus på 13 år, som har medfødt hypofyseinsufficiens, som en del af syndromet SMMCI, der dækker over en række misdannelser i kroppens midterliniestruktur.


Vi har været medlem af foreningen siden 2004 og har gennem årene deltaget i mange af de arrangementer, som Hypofysenetværket har arrangeret.


Vi har igennem foreningen fået en masse viden omkring det at være hypofysesyg dels fra diverse oplæg fra læger m.fl., men især gennem det at møde ligesindede og udveksle erfaringer. For os har det betydet meget at møde nogle, der forstår de udfordringer, bekymringer, frustrationer mm., som kan forekomme, når man har en sjælden kronisk sygdom.


Jeg bor sammen med Søren på et nedlagt landbrug nær Bjerringbro i Midtjylland. Ud over Markus har vi også pigerne Maja på 7 år og Mathilde på 6 år. Til dagligt arbejder jeg som pædagog i en børnehave i Hadsten.


Jeg har tidligere siddet i bestyrelsen i Hypofysenetværket, men glæder mig til det kommende bestyrelsesarbejde og at ”give lidt igen” til foreningen.

Måske er du også interesseret i disse indlæg?

Af Hypofyse Netværket 14. juli 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND
Af Hypofyse Netværket 14. juli 2025
Referat af foredrag med skuespiller Anne Sofie Espersen til dagsmøde den 29. marts 2025.
Af Hypofyse Netværket 14. juli 2025
AF BESTYRELSEN Vi vil endnu en gang byde velkommen til et landsmøde, der afvikles hen over en weekend. I år foregår landsmødet på: Danhostel Fredericia, Vestre Ringvej 98, 7000 Fredericia. Program Fredag den 19. september 17.00-18.00: Ankomst. 18.00-19.00: Aftensmad. 19.00-?: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at mødes i sygdomsgrupper. Lørdag den 20. september 08.00-09.00: Morgenmad. 10.00-11.00: Generalforsamling. 12.00-13.00: Frokost. 13.00-15.00: Mulighed for at mødes i sygdomsgrupper. 15.00-18.00: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at bruge stedets faciliteter. 18.00-19.00: Aftensmad. 19.00-?: Afslapning og socialt samvær. Søndag den 21. september 08.00-09.00: Morgenmad. 10.00-11.30: Foredrag: "Ung i sygdommens skygge" af Magnus Tuse 12.00: Frokost to go og tak for denne gang. Bestyrelsen arbejder fortsat på at få et lægefagligt oplæg til landsmødet, men indtil videre uden held. Faciliteter Udover det planlagte program har alle deltagere også fri adgang til svømmehallen i Fredericia Idrætscenter, som ligger i gåafstand fra hotellet. Madsby Legepark ligger ligeledes tæt på, og der er fri entré. Tilmelding Tilmeldingsfrist: lørdag den 16. august Send din tilmelding i en e-mail med nedenstående oplysninger til: mail@hypofyse.dk Navn Adresse Telefonnummer Antal pårørende Antal børn under 12 år Om det er første gang, du er på landsmøde Særlige hensyn i forhold til forplejning (vegetar, diabetes, glutenallergi el.lign.) Bemærk venligst, at tilmeldingen er bindende og først gældende, når betalingen er modtaget. Prisen er som følger: Medlemmer: kr. 500,- Pårørende: kr. 750,- Børnefamilier (hypofysesyge børn og unge til og med 25 år): kr. 500,- Betaling indsættes på konto: 1551 0896705