Spørgeskema

Kære medlemmer af Hypofysenetværket

Vi er en projektgruppe, som er interesserede i at forbedre vores behandling af patienter, der har medfødt mangel på 2 eller flere hypofysehormoner. Medfødt mangel på flere hypofysehormoner kan ses allerede kort efter fødslen, men kan også komme ”snigende” i løbet af barnealderen. Nogle gange er der mere udbredte medfødte forandringer i hjernen.

Vi vil gerne undersøge, hvordan dit eller din nære pårørendes liv er med denne sygdom, f.eks. hvordan sygdommen påvirker skolegang eller arbejde. Vi læser journalen og undersøger, hvor mange der har f.eks. synstab, vi har også mulighed for at se på eventuelle ændringer i arvemassen i forhold til hypofyse-hormonmanglen.

Ud over de ting vi har besluttet at undersøge, vil vi meget gerne vide, om der er noget, som du og I gerne vil have, at vi ser på i forbindelse med sygdommen? Vi kan ikke love, at det er muligt, men vi vil forsøge at svare på de spørgsmål, som I har.

Nedenfor er et link til et spørgeskema. Alle med mangel på ét eller flere hypofysehormoner, eller bekendte til personer med hormonmangel, er velkomne til at svare på spørgeskemaet.

https://redcap.link/hypofyseforening

Ved spørgsmål er I meget velkomne til at kontakte mig på mail:

cecilie.dorthea.skafte.jensen@rsyd.dk

Mange hilsner

Cecilie Dorthea Skafte Jensen, Marianne Skovsager Andersen, Louise Kjersgaard Jakobsen og Henrik Thybo Christesen.

Hvem er vi?

• Cecilie er lægestuderende fra Syddansk Universitet, og i gang med at forberede et kandidatspeciale på Odense Universitetshospital om emnet.
• Louise er læge på Sygehus Sønderjylland og har tidligere forsket i medfødt mangel på 2 eller flere hypofysehormoner.
• Marianne er professor, phd. og læge på Endokrinologisk afdeling på Odense Universitets Hospital.
• Henrik er professor, phd. og læge på HCA Børnehospital på Odense Universitets Hospital.