Hypofyse Netværket • 20. december 2020

Strålebehandling for Akromegali

Spørgsmål

Hej MARIANNE

Jeg har haft akromegali i 18 år. Det blev opdaget for 8 år siden hvorefter jeg blev opereret 1 gang. Jeg har ventet nogle år på somavert og det kunne jeg ikke så godt tåle, så jeg blev reopereret i februar i år. Har og får stadig sandostatin lar. Jeg får desuden piller for ekstremt højt blodtryk , sukkersyge kolesterolpiller samt hjertemagnyl. Da der stadig er aktivitet i en rest der sidder tæt på en åre, har jeg lige fået af vide at jeg skal strålebehandles. Kan du fortælle om hvilke skader / bivirkner der er ved det og skal man stadig have alt det medicin og sandostatin når man er strålebehandlet ??? Hvad er erfaringen med stråler og hvordan har man det bagefter. Hvad er generne ??? Jeg er normalt ikke sådan at vælte af pinden, men er blevet rædselslagen ved tanken om at skal strålebehandles. Håber at du vil svare rimeligt hurtigt.

Med venlig hilsen Annette


Svar

Kære Annette.

Strålebehandling virker over år, det vil sige, at du sandsynligvis skal fortsætte med Sandostatin LAR i en periode efter strålebehandlingen. Den mest sikre bivirknig til strålebehandling er, at den raske del af hypofysen bliver påvirket, så du får behov for erstatning af de andre hypofysehormoner. Det er meget sjældent, at synet bliver påvirket. Strålebehandlingen kan påvirke det omgivende væv. Den hyppigste akutte bivirkning er træthed, kvalme og eventuelt hårtab i et lokaliseret område.

Jeg kan godt forstå, at du bliver forskrækket, men det er meget vigtigt, at få hæmmet dit væksthormon, da det er skadeligt for dig. Jeg synes, at du skal tale med din læge om strålebehandlingen, da lægen kender din hypofyseknudes placering etc.

Venlig hilsen

Marianne Andersen


Måske er du også interesseret i disse indlæg?

Af Hypofyse Netværket 14. juli 2025
AF JOHN VANGSGAARD, FORMAND
Af Hypofyse Netværket 14. juli 2025
Referat af foredrag med skuespiller Anne Sofie Espersen til dagsmøde den 29. marts 2025.
Af Hypofyse Netværket 14. juli 2025
AF BESTYRELSEN Vi vil endnu en gang byde velkommen til et landsmøde, der afvikles hen over en weekend. I år foregår landsmødet på: Danhostel Fredericia, Vestre Ringvej 98, 7000 Fredericia. Program Fredag den 19. september 17.00-18.00: Ankomst. 18.00-19.00: Aftensmad. 19.00-?: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at mødes i sygdomsgrupper. Lørdag den 20. september 08.00-09.00: Morgenmad. 10.00-11.00: Generalforsamling. 12.00-13.00: Frokost. 13.00-15.00: Mulighed for at mødes i sygdomsgrupper. 15.00-18.00: Afslapning, socialt samvær og mulighed for at bruge stedets faciliteter. 18.00-19.00: Aftensmad. 19.00-?: Afslapning og socialt samvær. Søndag den 21. september 08.00-09.00: Morgenmad. 10.00-11.30: Foredrag: "Ung i sygdommens skygge" af Magnus Tuse 12.00: Frokost to go og tak for denne gang. Bestyrelsen arbejder fortsat på at få et lægefagligt oplæg til landsmødet, men indtil videre uden held. Faciliteter Udover det planlagte program har alle deltagere også fri adgang til svømmehallen i Fredericia Idrætscenter, som ligger i gåafstand fra hotellet. Madsby Legepark ligger ligeledes tæt på, og der er fri entré. Tilmelding Tilmeldingsfrist: lørdag den 16. august Send din tilmelding i en e-mail med nedenstående oplysninger til: mail@hypofyse.dk Navn Adresse Telefonnummer Antal pårørende Antal børn under 12 år Om det er første gang, du er på landsmøde Særlige hensyn i forhold til forplejning (vegetar, diabetes, glutenallergi el.lign.) Bemærk venligst, at tilmeldingen er bindende og først gældende, når betalingen er modtaget. Prisen er som følger: Medlemmer: kr. 500,- Pårørende: kr. 750,- Børnefamilier (hypofysesyge børn og unge til og med 25 år): kr. 500,- Betaling indsættes på konto: 1551 0896705